ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年 2月27日から 3月 1日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

6960 だいこん 2003年3月1日(土)01時33分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.247 マキさん　No.248　ケロママさん：リンク集掲載の各HPともども　よろしくおねがいいたします。

6959 クロダヌキ 2003年3月1日(土)00時42分私の体験談ｅｔｃ私は、父親からの遺伝でこの病気です。生まれた時からカフェオレ斑、神経腫がありました。小学校、中学校、高校と、ごく普通に生活できました。周りの友人たちも病気のことなど気にしていませんでした。ですが就職試験の時、身体検査で不合格になりました。理由は集団生活に適さないとのことです。また社員旅行に行ったときなど、大浴場に入った時に私が湯に入った瞬間に数人の人がいっせいに湯からあがりました。社員の人はべつですが。この頃から、結婚をしても子供は作らないと考えるようになりました。余談その1 以前、仕事でアフリカ（フランス語圏の国）に数ヶ月いたことがありますが東北弁の方が通訳なしで現地の方と話しをして意味がだいたい通じていたのが傑作でした。東北弁とフランス語は、かなり発音が近いものがあるようです。余談その２私の住んでいる近くにも願いごとをかなえてくれる観音様があります。最近では金メダルを取らせてくれたらしいです。

6958 みら～じゅ♪ 2003年2月28日(金)22時57分貼り付けいいのかなぁ～ http://www.gld.mmtr.or.jp/~gemstone/pro/pro.html 伊藤　秀志さんの“みちのく言葉バージョン”ですね。サンプルとして少し聴けます。同様にクラリネットをこわしちゃった“みちのく言葉バージョン”もいいですね。二曲とも良い歌詞になってます。だいこんさんに質問！ NECの9821でCDRWを増設したいのですが、SCSIでは無く、内部に入れたいのですが、9821対応ってすくないですよね。新品は無理だからAUCTIONで探してますが、書き込みソフトっが付いていない時は今使ってるB'sレコーダーを使う事ができますか？ドライブによってソフトが指定されてるのでしょうか？

6957 流れ星 2003年2月28日(金)22時22分秋田弁の（お爺さんの時計）　だいこんさん！あ～さん！ご結婚おめでとうございます！ (*^^)/。・:*:・°★,。・:*:・°☆オメデト！！たいせつさん・・・秋田弁バージョンありますよ。　おもに、わが地元東海地方で昔からDJなので活躍してる、秋田出身の伊藤秀志（いとうひでし）さんという人が歌っていますよ～。　初めて聞いたときは、古時計のどこかの国のバージョン・・（笑）かなと思っていましたが、聞きなれない、発音、単語なのに、なぜか意味がわかって、不思議でしたが、秋田弁バージョンのきょくでした～　でも、なぜか温かみのある、親しみのある感じになってますよね～♪ 上の名前で検索すれば、ヒットすると思いますよ♪ 　

6956 さくら 2003年2月28日(金)22時21分はじめまして　こんにちは！　私は，２１学生?歳の女です。　　いろいろと教えていただきたい事があります。２１歳となって，将来のことを本気で考えています。　　病気の事で引け目を感じて，「自分のやりたい事（やれる事？）が出来ない」ことが出来なかったことが沢山あったと思います。みなさんは，そのような（引け目を感じる・・・？など・・・？）事を成しに，将来を決めているのでしょうか？客観的に考え方によれば，『病気の事など気にせずやりたいことをやればいい』と思うが，なかなか思うようには進みません。皆さんは，どうやって（どのような思いで．．．），どのような職業についているのでしょうか？今まで，病気に負けないよういろいろと運動・部活動に取り組んできました。。。将来，仕事につくとしたら，病気の事を伝えなければならない所もあると思います。。皆さんは，着替えとかはどのようにしてるのでしょうか？？・・・私は，短時間で「バァー」とやってます。逆に，トイレとかで着替えていたら，逆に怪しまれるから．．．女性の方（男性でもかまいません）・・・将来，『子供』と考えると，どうなのでしょうか？『普通に騒いだりして，遊んだりしています。』でも，病気の事が関わってくると，とても，不安になります。とても，読みづらい文章となってしまって，ゴメンナサイ・・・m（__）m ご返答いただければ幸いです。

6955 ニコちゃん大王 2003年2月28日(金)22時18分ご無沙汰しておりますご無沙汰しております。ニコちゃん大王です。最近、息子が夜驚症（睡眠中に興奮状態になる）のようになりまして、調べていくうちにてんかんの可能性もある、とわかり（以上はまだ自己判断です） NF1との関係性はあるのか、と調べていたところです。そんなこんなで、久しぶりにここに来てみたらびっくり！だいぶみなさんに遅れをとってしまいましたがご結婚されたんですね！おめでとうございます。末永くお幸せに。なんかみょうに嬉しくなってしまいました。まだ自分で調べている最中ですが、早めに病院に相談しに行かなくては・・・。実は、成長とともに伸びて微妙に大きくなっているカフェオレ斑を横目に年に１回の定期検診もさぼり中です（苦笑

6954 たいせつ 2003年2月28日(金)20時47分もう一度聞きたい大きなノッポの古時計　皆さん知ってますよね。ところで、秋田弁で歌う　大きなノッポの古時計聞いた事ありますか。ラジオで、何度か聞いたんですけれど、頭に残って離れないんです。フランス語、のような感じです。知ってる方、教えて下さい。

6953 たんぽぽ（西） 2003年2月28日(金)20時23分明日から弥生～三月。こんばんは。　日々の流れは、本当に早いですね｡　明日から　もう３月なんて信じらない気持ちです。それにしても　”世間”は、本当に狭いと実感しています。「病院問屋」（苦笑）～私です。今日、近所の院外処方の薬局へ　心療内科の「薬」をもらいに行った時に　薬剤師さんの何気ない　ひとことで　大学病院の血液内科の主治医の義理の妹さんが、某労災病院の心療内科の医師だったと--- 私の心療内科の主治医は、その方とは、違うのですが、外来で何度もあっているし昨年に　心療内科に入院した時、隣の方の主治医が　その義理の妹さんで　よくお話ししていたので。。やはり　医師は、医師の家族との結婚が多いとあらためて実感しました。最近、右手前腕のしびれが　ひどくて　つらいのですが　眼科受診でエネルギーを使いはたし（？）行けないままです。また「ＭＲＩ」かなぁ。。と思うと　足も進みません。　どうも　後向きのままです。（ダメですね。。）支離滅裂の「かきこみ」でごめんなさい。もう少し　沈没しています。（苦笑）だいこんさん、みなさん、寒暖の差がありますので　お身体を大切になさったくださいね。

6952 なごやか 2003年2月28日(金)18時46分無題(思いつきませんでした）私の場合は彼が長男だけど次男が同居するので隠しておくつもりです。二人が幸せだったらいずれ分かったとしても許してくれるのでは？と最近思い始めました。色々と考えてもしかたがないですからね。遊びに行く度に早く結婚して孫の顔を見せてと言われるので。体が弱いから子供は無理かもしれませんとだけは言っていますけどね。昨年末から婚約指輪を貰いました喜び半分と病気の事を話さないといけいない･･･複雑な気持ちでした。その時はまだ病気については何も話していませんでしたから。体が弱いから子供が産めないかも？しか･･･今、少しずつ話しています。今のところ彼の気持ちは変わっていないみたいですけれどね。それから病院の先生に話を聞いたりして病気と向き合い始めました。今は時間外で予約を取って話す時間をとって貰っています。ｱｲﾋﾞｰさんきっといい先生が見つかりますよ。まず自分から病気の事について積極的に聞く事ですよ。それまでは先生も詳しい事は何も言ってくれませんでした。結婚の話が出て先生に結婚生活の事などを聞いたらすぐに時間外で話す時間を取ってくれました。やっと病気の事を理解し始めました。知れば知るほどこれから先が不安ですが･･･今までだってこの病気で色々と嫌な事もあったけど乗り越えられたでしょう？と自分に言い聞かせています。

6951 ピュア 2003年2月28日(金)17時42分私は・・・私も今結婚が決まった彼氏は居ます。彼氏の両親はこんな体と言うのは知りませんけど今は選んでくれたのは彼氏なんだしって思ってます。一々どうのこうの言われてもしこの愛が壊れてしまったらその時は運命の人じゃなかったって思うしか仕方ないかなぁと思うようにしてます。

6950 タミー 2003年2月28日(金)16時54分無題そうなんですよね。温泉、義母にみんなで行こうって言われるんですよね～。主人にはプロポーズされた時に、病気の事も子供に遺伝する確率が高い事も話しましたが、義母には、今だに話していません。主人は私がいやなら、話す必要ないって言ってるんだけど、子供に遺伝していればいつかは話さなければいけないのでしょうか? うちは同居なので隠しておけるものじゃないんで。でも、すごくいやです。義母にレックの事知られるのは辛いです。私も知りたいです。相手の両親にレックの事を話したって方がいたら、どうやって切り出したのか。教えて下さい。

6949 マキ 2003年2月28日(金)16時41分話してみようかな･･･？そうですね。私もそれは思います。普通のカップルより絆は間違いなく強まると思います。付き合い始めの頃、言い出しづらくて1ヶ月くらい黙っていたんです。その時が来た時に初めてこの体を初めて見せたのですが、その時に「今まで俺に言い出しづらかったでしょ？ごめんね」といってくれました。この彼なら大丈夫！と思いたいのですが、これからの事を思うと不安です(>_<) でも少しづつ話して行こうと思います。これから少しづつ結果報告できたら・・と思っています。また不安になると思うのでその時は宜しくお願いします♪

6948 なごやか 2003年2月28日(金)16時25分私も同じです。私もｱｲﾋﾞｰさん・ﾏｷさんと同じ状況です。今、付合っている彼がいます。彼の両親は病気の事を知らないので早く結婚したら？今度、旅行に行こうね。などと言われるとつらくなります。私も悩んでこのHP書き込みしました。｢勇気を出して話して見て下さい。きっと理解してくる人がいます」と言われて今、勇気を出して少しずつ彼に話しています。もしそれでダメだったら理解してくれる人ではなかったと諦めます。でも彼が理解してくれて結婚したとききっと何も問題が無く結婚した人達より強いきずなで結ばれると思います。これから先どうなるか分かりませんがﾏｷさん・ｱｲﾋﾞｰさん他に同じ状況で悩んでいる方、勇気を出して皆で幸せになりましょう。

6947 マキ 2003年2月28日(金)16時08分レスありがとうございます♪ すずさん、ななつちさんありがとうございます。彼とは結婚についてはまだあいまいな感じで彼が「おじいちゃんとおばあちゃんになってもこれからもずっと一緒にいたいね～」みたいな感じなんです。ということは!?とこっちが勝手に結婚を考えてくれてるのかな？と思っている程度で(^0^;) 彼には「生まれつきなんだ」と打ち明けてはありますが、結婚の話が全然具体的に出ないから余計に子供に50％の確率で遺伝する事や、これが進行性の病気で一生付き合っていかなきゃいけない病気である事とか、まだ結婚のけの字も出てないのに、重いかな～･･･と考えています･･･

6946 ななつち 2003年2月28日(金)15時34分私の場合主人と付合う事になった時に、ごく自然に話しました。その先に結婚が、あると思ったので・・・。ただ子供に2分の1の確率で遺伝するなんて、知らなかったんですけどね。主人の親には、主人が話してくれたようです。亡くなってしまったので、どう思ったか聞いた事はないけどその事で、いじわるをされたり、もめた事はなかったです。彼が結婚の挨拶に来た時、「こんな身体でも、いいのか」と母が彼に聞きました。母も同じ病気です。普通に結婚できるか、ずいぶん気にしていました。彼はその質問に「はい」と答えて現在に至ってます。私にも子供が産まれました。多分次女はレックです。でも、すごく欲しかった自分の子供達なので、すごくかわいいです。私が、病気の事を話したのは、私の全部を知って欲しかったからです。病気も含めての私ですからね。それにこの病気は、私をずいぶん強くしてくれました。「神様は、乗り越えられない試練は、与えない」と私が友達から、もらった言葉です。選ばれた人だけが試練を与えられるんです。迷惑な試練も、あるけどその先にはきっと素敵な、幸せが待っているはずですよ。私は、そう思う事にしてます。ひとつ乗り越えたら色々なものが、身についてるはず。優しくなれたり、強くなれたり・・・。世の中は色んな人がいるけど、全部を受けとめてくれる誰かって必ずいるはず。まずは一歩踏み出してみたら、どうですか。皆さんの幸せをお祈りしてます。

6945 すず 2003年2月28日(金)15時10分こんにちは去年、何回か、書き込みをさせて頂いたのですが、その後はずっとご無沙汰で・・・去年の春頃から、胆石を皮切りに、喘息発作（産まれて初めてよ）３回、不明熱　２回　風邪、ヘルニア再発、おたふく風邪　等々厄年通り（年がバレた！？）病気三昧の年でした。今年は、良い年になると良いなぁと、思っています。マキさんへ私は下の子が産まれてから、自分の病気のことを詳しく知りました。上の子は大丈夫でしたが、下の子には、遺伝しました。旦那には、病気の事、下の子が産まれてから話しました。面と向かうと上手く言えないので、手紙を書きました。そして、このホームページの病気について書かれている資料と一緒に渡しました。その後は病気についての話し合いなどは、していません。ちゃんと理解をしているのか、心配なんですが、きっと、そんなに気にしていないのかなぁ・・・と、勝手な、思い込み？をしている私です。旦那の両親には私からは、話していません。自分の病気のこと、知られたくないから。旦那が話したかは分かりませんが・・・。だから、旦那の両親に、近くの温泉に行こうと、誘われても、断り続けています。同居じゃないから、居留守も使えるし。参考になったか分かりませんが、マキさん、一度きりの人生だから、彼のこと、本気で思っているのなら、後悔しないように、頑張って下さい。

6944 マキ 2003年2月28日(金)10時50分私も・・・アイビーさんの気持ちすごくわかります。私も彼の両親に知られたくないと言う気持ちがあります。彼とも結婚したいな、という気持ちもあります。でもいざそうなったとして、この病気は遺伝するんだ、と言う事を知らせたら彼がどう思うか？彼の両親がどう思うか？と心配してしまいます。お子さんがいらっしゃる方や、ご結婚なさっている方で、どうやって彼や彼の両親や家族に話したのか教えていただけませんか？

6943 サミー 2003年2月28日(金)01時23分遅ればせながらかなり遅れてしまいましたけれど、だいこんさんご結婚おめでとうございます。末永くお幸せに。いずみさん、事故に巻き込まれなくて良かったですね。私は守護霊様を信じていて、多分私は10数年前に死んだ父に守られていると信じているんですけれど、そういう間一髪で生死を分ける時って守護霊様に守られている人は助かるんじゃないかなーって思います。守護霊を信じる信じないは別としていずみさんの様に生かされている事に感謝する気持ちが大切という事なんだと思います。私は絶対に荷物の積んだ車の後ろには走らない様にしています。今までにもはしご、マットレス、ソファー、色々な物が高速道路に落ちているのを見た事があるし他人がどれだけ気をつけて荷物を積んでいるかなんて信用できないですもんね。

6942 あかりん 2003年2月28日(金)01時05分子を持つとわかる親の思い　初めまして,自分にはカフェオレ班と最近班から黒いいぼみたいにがでてきましたと、自分のことは、どうだっていいのですが、今2歳になる娘にもカフェオレ班が遺伝してしまいました。最近痔で入院するまでは、この病気のことなんて正直言って知りもしませんでした。きっと自分の親が気を使って教えなっかったと思います。この、病気が娘にとってこの先どのような影響を与えるかが心配です。自分みたいに楽天的な性格で育ったとしてもやっぱ女の子は、いろいろあるんだろうなだれか、アドバイスがあればよろしくお願いします

6941 いずみ 2003年2月27日(木)23時29分こ・怖かった・・今日、事故の目撃をしました。貨物車から車が落ちてきて、ひっくり返っていました。もし、信号待ちをしていなかったら・・もしその車の後ろを走っていたら？私の車の上に落ちてきたことなります。（軽自動車）他の人には被害はなかったけど、ほんの数秒です。信号が変わる寸前。最初は除雪車の積んでいた雪が落ちたと思ったもの・・。思い出しても・・怖い怖い。（T_T) うそみたいですが、本当の話。亀のようにひっくり返った車は無残にも・・凹んでいました。落ちてきた車にぶつかったら・・と想像したら・・。マジ怖いですよ・・生かされたことに感謝ですかね？（T_T)ドキドキしてます。発作が起きなくて良かった。鼻血も出なかったよ。←精神的なショックでも出やすいのです。(夕方出てました・・にぶい）皆さまも事故にもお気をつけてください。巻き込まれる場合もあるので・・ PS・その事故の後はどうなったかは知りませんが、運転手の方は無事でした。

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Modify 2003. Mar. 8