ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年 6月26日から 6月27日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

7660 ちゃげ 2003年6月27日(金)10時31分ドラさんへ正解です。でも、本当に楽しい問題ですよね。

7659 しゅうじ 2003年6月27日(金)09時59分こんな考えは？チビスケ様、有難うございます。グチは、かまいませんよ。誰だって時々グチってしまうと思います。背中の痛みについては、僕も困ってしまいます。「よし、今日もがんばるぞ」っと思ったら背中に痛みを感じて、へんでしまうときがあります。でも、性分なのか、なんのこれしきって思ってしまいます。「なんの為に生きているか」ですが、僕はこんな風に考えています。今回、僕の背中が痛いって言う悩みにチビスケ様は、答えてくれました。少なくとも、僕を含んだ同じ境遇の人の悩みをもって考えていると思いますと言うことは、人の悩みや話を一緒に聞いてあげて、一緒に考えて、一緒に助けて、一緒に生きる為に、今いるのでは、っと思います。・・・なんか、偉そうなことをまとまらない話で言ってしまいました。すみません。

7658 ドラ 2003年6月27日(金)09時18分ちゃげさんへ答えは「とっても」→「取っても」ですか？違うかなぁ･･なんかクイズに答えるみたいで楽しそうな国語ですね(*^^*) ワイルドストロベリーを育てているのですが、とうとう小さな花が咲いて青い実がなりました。でも、いつまでたっても赤くならないです。お酒飲ましてみようかな(笑)？

7657 かゆたのぱぱ 2003年6月27日(金)01時14分おしゃべりサロンは、やっぱりステキです！子どもの病気（レック）のことは自分や嫁さんの両親とは話せてもそれ以外の親戚はもちろん、どんなに親しい人にでもなかなか話せません。でも、このおしゃべりサロンでは、最もおしゃべりしたい同じ環境のレックの子どもを持つ親御さんを始めレックで悩んでいる方自身ともおしゃべりができます。なんてすばらしいことなんだろうと、改めて感じています。とても勇気づけられ、元気をもらえます。ありがとうございます。かんままさん、楽しい書き込みありがとう。思わず「ほんと、そうだよね。」と、楽しくなりました。

7656 チビスケ 2003年6月27日(金)00時41分しゅうじさんへ私もまったく同じ症状です。背中だけではなく手の指も串でさされる痛み本当に、この痛みは本人だけにしかわからないみたいです。背中は圧迫痛病院にいってもわからないみたいです。針でつつかれるような・・・痛みもどうせ検査しても（わからんなぁ）という先生のことば今日も座ってられないぐらい痛くて気もめげますね。さぁがんばろう！！と思っても体の痛みで気もどん底へ・・・頑張りたいけどがんばれない、死ぬこともできず・・・・がんばれないけど、しゅうじさん生きてるあいだに夢がかなう事（病気がなおる）を待ちましょう。私は今、なんの為に生かされているんだろうだれの為に？今、つかれてます。私達はなんの為に生きているんだろうじゅじさん、私のｸﾞﾁになってごめんなさい

7655 りんちゃん 2003年6月27日(金)00時31分はじめまして自己紹介帳 ?300のりんちゃんです。私と、その遺伝で、２歳の娘がレックです。色々と、落ち込んで、ブルーになることが多い今日この頃ですが、子供のためにも、元気にならねば・・・と、頑張る毎日です。ここでも元気を分けていただけたら嬉しいです。よろしくお願いします。ちゃげさんへ国語のテストの話ですが、いくら考えても答えが出てきません。頭が固いせいか、おバカなのか・・・(>_<) お願いです。答え、教えて下さい。

7654 かんまま 2003年6月27日(金)00時18分かゆたぱぱさんよろしくです。こちらこそよろしくです。家の子ももうすぐ２才です。おしゃべりサロンをサーっと見てもこの学年の子って多いような・・さらにみんな同じ学校だったら心強いのに・・・な～んて夢物語です。

7653 la-chan 2003年6月26日(木)23時11分おーちゃんさんへありがとうございます。小さい頃、母はあまり病気の事を教えてくれず大人になったら治るし治療も出来ると言われてきました。確かに３０年前はハッキリした治療法もなかったと思います。同じ病院に行っても数年すると医師は代わってたりするんですよね。でも今回始めての病院と医師なので腕もいいからこの先は変えずに診てもらいたいです。色んな質問をしたいけどすぐに忘れてしまい後でアレもこれも聞きたかったのに～って。今日はいっぱいサロンにカキコしました。皆さんありがとう

7652 くまねこ 2003年6月26日(木)22時11分ＯＰしたところをいじってみたら・・・以前に手首の腫瘍を取りましたが、なんだか最近ヘンな風に膨らんできておかしい名とは思っていたんです。内糸？が出てきたのかなと思ってここ何日間かグリグリしていたのですが、そうでもなさそうで、今日、おもいたってガリガリかいて見たら、白い物体が出てきたので毛抜きで両サイドをグイっとおしたら、ニキビみたいな白いニュルニュルが出てきました。その後は・←コレくらいですが、皮膚にぽっかり穴があいてしまいました。一応一般的な家庭用消毒薬で消毒したのですが、心配です。何だったのでしょうか？腫瘍でしょうか？それともバイキンが入って膿んでいたのでしょうか？たぶん気のせいでしょうが、頭が痛いです。あと、手首の所にガングリオンと呼ばれる固まりがよくでるのですがレックにはそんなものもできやすい体質というのも持っているのでしょうか？今日は質問尽くしですいませんです

7651 おーちゃん 2003年6月26日(木)21時09分ちゃげさん・la-chanさんへ私の友達にもレックの人がいます。その友達も妊娠してプクが増えてしまったと言っていました。プクをとる手術をしたかどうかはわかりませんが、一度病院へ行ってみてはどうですか？人によって、プクが年々増えてしまうようですが、私もプクはありますが、きにするほどありませんし、増えてもいないようです。ただ、プクは、ある箇所で出てきたり、引っ込んで消えたりします。今、出てきて、いますが、少しずつ小さくなりつつあります。病院で診てもらいましたが気にするようなことはないそうなのでそのままにしています。 la-chanさんへ私が子供のころは、何の治療方法もないといわれました。もう、３０年以上も前のことです。今は、病気の原因がはっきりしました。医学の進歩は、本当に目を見張るものです。レックは、人によって症状がさまざまなので、その人にあった治療のしかたがあるのではないでしょうか？病院へ行って、医師とよく相談をしてください。けしてあせることはいりません。 la-chanさんに合った治療を見つけてください。そのためには、２，３箇所の病院を回ることになるかもしれませんが、自分が納得をするまではopをしないでくださいね。手術は、体力が必要ですし、体が回復するのも時間がかかります。大きなopになるようでしたら、年に１度ぐらいにしてくださいね。私は、年４回opした経験があります。とてもきつかったことをおぼえています。体は大切にしてね　ｍ（＿　＿）ｍ

7650 la-chan 2003年6月26日(木)20時27分ちゃげさんへちゃげさん、ありがとう。人間ドッグで何もなくて良かったですね。私はMRIしか検査していないので体調が戻ればこの際腹部も検査しよかな。

7649 ちゃげ 2003年6月26日(木)19時13分 la-chanさんへ・・・・私は、３９年レックで病院に行ったことがありません。人間ドックでも、ひっかったことなかったし、何も言われなかったので・・最近インターネットが、出来るようになってはじめて病名を知ったわけで・・・・・。今度、行ってみなくてわ、と思ってます。ぷくちゃんは、妊娠したときと、３５歳ぐらいに、すごく増えました。

7648 la-chan 2003年6月26日(木)18時56分いつ頃から… 今晩は。チョット何気に質問なんですが…今ってレックの治療は色々ありますが皆さん何歳頃からオペとかするようになったのかな？二十代後半～三十歳以上の方、幼少の時何か治療法とかありましたか？プクプヨは思春期から出始めるでしょ。もっと小さい頃から治療していたらまだマシだったかな？ってふと思ったの。でもこの歳で年々増え続けるから治療してもイタチゴッコ(モグラたたき?)よね。ゴメンつまらない質問して…(*_*)

7647 しゅうじ 2003年6月26日(木)18時25分ただの疲れかな？最近、仕事が忙しいくて体の調子があまり良くないです。背中に神経線維種がいくつかるのですが、時々なのですが、圧迫されるような感じがしたり、約数秒ですが、尖ったもので突かれたような痛みがあったりします。こんな症状はあるのでしょうか？それとも、やっぱり疲れているだけなのでしょうか？７年位前に胸と両腕の摘出手術してもらった後、今まで診てもらっていないのです。診てもらったほうが、いいのかな？

7646 ちょよ 2003年6月26日(木)16時24分ＯＰ予約した今日、ＯＰの手続きをしました。月曜日に４つほど切ってもらう予定です。。インターンの先生みたいでチョット不安です。やっぱり憂鬱やね。ブルーよ、ブルー　はぁ～おへそとトコが切り取るの難しいそうや・・・

7645 だいこん＠かいしゃ 2003年6月26日(木)15時51分難病の子供支援全国ネットワークかぶとむしさん　ありがとうございます。関連情報：難病の子供支援全国ネットワークのホームページ http://www.nanbyonet.or.jp/ こちらでも同様の案内が掲載されています．

7644 かぶとむし 2003年6月26日(木)14時08分難病の子供支援全国ネットワーク遺伝特別電話相談今日の朝刊にありました。参考にしてください。 27日午後2時から5時まで遺伝や染色体に関係する子供の病気の医療や生活について、元神奈川県立こども医療センター所長の黒木良和さんが電話相談に応じる。０３?５８４０?５９７３毎月第4金曜日実施。無料。匿名での相談も可。看護師や保健師による通常の電話相談は平日の午前11時から午後3時まで。同じ番号で。

7643 ちゃげ 2003年6月26日(木)13時43分国語のテスト中１の息子の国語のテストで、こんな問題が出ていました。「あん　あん　あん　とっても　大好きドラえもん」この文を、１文字だけ変えて、ドラえもんは、どらやきの皮がすきだと言う文にしなさい。と、いうやつで・・・・今ってこんな、おちゃめな問題がでるのね～。　

7642 やんちゃ 2003年6月26日(木)01時40分ご無沙汰しています　しばらく体調を崩しておりましたが復活です。日傘はありますが子供を抱く時に、邪魔なので帽子を活用中。ＵＶクリームは、どれをつけても、合性が悪いようなので何もしておりません。最近腕や足に迫ってきたプクは、そのうち取ればいいやと、野放しです。ＯＰをするのは、子供がもう少し大きくなってからの方が楽かなと思ったからです。先日ナースにプクを、指摘され「なにこれ、どうしたの？なんで？」連発。いいけどね。なれてるから。私が一人の時ならよかったんだけれど、周りの人が誤解してさ、私の存在が不快に感じる人もいてさ、なんと言えばいいのやら。

7641 だいこん 2003年6月26日(木)00時50分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.300 りんちゃんさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともどもよろしくお願い致します。

前の２０発言

過去ログ表紙に戻る

ＨＰの表紙に戻る

Modify 2003. Jun. 29