ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年 6月24日から 6月26日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

7640 かゆたのぱぱ 2003年6月26日(木)00時45分かんままさん、よろしくもうすぐ２歳になる息子がレックです。第３子で弧発型です。カフェオレ斑が多数あり、レックの症状のひとつである骨変形のため右足が偽関節です。足には装具をしています。ちょうどハイハイから歩き始める頃（もちろん今も）装具だったのでつたえ歩きがやっとでした。１回目の書き込みをした頃は、どこにもつかまらないで一人で３，４歩だったのが、この一週間で１０歩以上に成長しました。すごくがんばってます。装具をしているため足の長さが違うし偽関節は骨折したまま骨がつかないので力がうまく入らないようだしで、なかなか大変なようです。そのびっこをひきながら、自分の目的の所までやっとたどり着きつかまる姿には親の方が励まされます。お互い、がんばりましょう。よろしく。

7639 おーちゃん 2003年6月25日(水)20時31分日傘持っています私も、日傘持っています。これからの季節日傘をさして歩きたいのですが、杖をついて歩いている私には少し歩きづらいのでやめました。真っ白でフリルいっぱいの日傘ですが・・・・そのかわりに帽子をかぶることにしました。帽子を深めにかぶれば、お化粧をしていなくてもいいかな？な～んて考えています。休日、外に出かけるときは必ずかぶっています。まだ数は少ないけれど、これから少しずつ増えていくことでしょう。

7638 たま 2003年6月25日(水)16時48分眩しい季節　小学生の頃、真っ黒に日焼けすれば、痣もカフェ斑も見えなくなると、ほぼ毎日のようにプールに。当時は、紫外線は健康の元とか言っていたな。ああ、あの頃は、無邪気だったわ(爆) 　金曜日に面接・競争率はかなり高い。小論文があるらしい！携帯番号書いていたのに、実家に連絡が。お母さんが、出たのだが、私に代わる間もなく用件言ったらしい。代われよ。って、採用担当者、本人確認してから喋れよ。オイ。去年。毎年していた、電話帳配達のバイトからも、コール来るし。なんで、重なるんだ？ある程度は、予想していたけれど。　そろそろ、眩しい季節。キライじゃないけど、過しにくい。最近は、前向きなのか非前向きなのかわからない。色々思うことあって、自己紹介張更新。削除パスなかなか思い出せなかった。以前飼ってた、ペットの名前だったのに。はあ。もう年なのかな？ http://www7.ocn.ne.jp/~funtaro/

7637 la-chan 2003年6月25日(水)13時28分今更… こんにちは。私は紫外線対策してないですね。どうせこんな肌、日焼けしてもアザや神経線維種は隠れないしレックに紫外線が悪いと言われても今更…って思います。ガーゼからこっそり術後を見たら縫い口は綺麗だけどブツと斑点の多さに隠れていて改めて自分の皮膚にガックリきました。段々と増え続け体中いっぱい。十年後二十年後は…想像したくないです。ホントこんな人生嫌ですね。楽しい事嬉しい事もあるけれど正直､死にたいと思う時もあります。手術はほんの気休めなのかなって思います。まぁ今から退院だから気分転換したいです。

7636 みーちゃんママ 2003年6月25日(水)13時27分ヒーローパパさんへ。。。遅くなってしまいました。ヒーローパパさん、お返事ありあがとうございました。保険会社によって保証内容が違うのですね。この際だから調べてみようと思います。

7635 あやママ 2003年6月25日(水)12時34分持っているけど・・・日傘は　持ってはいますが、ほとんど使いません。私は　幸い　お腹や　背中に　多いのでしが、最近腕に　ボツボツと　細かな　イボ状なのが、増え　目立ち始めましたが、今更　隠してもね　と開き直りました。（おばさんに　なったかな　外見きにしなくなったから）子供のころから　肌の色が悪いと言われていたので、大人になってお化粧をすれば、少しはいいかと　思った頃もありましたが、逆に　首から下の　肌の色との　違いが　嫌になり　ほとんどお化粧もしなくなりました。学校の　参観日や　子供の通院日の時に　それなりにするだけ。日焼けによるシミは　確かに気になるので　日差しの強い日は　日焼け止めを塗るだけ。これで　いいのかな　なんて　思いますが、何をしても　隠せないし、そして　増えるから　私は　考えない事にしました。でも！やはり　気にしなくなったのは、私が　おばさんに　なったからかも？

7634 梅 2003年6月25日(水)11時51分日傘さしてますか？最近は日傘が良く売れているみたいですね。日傘も日常的なアイテムとして浸透してきています。私だってこれ以上「日焼けによるシミ」は増やしたくないです。だけどすでにアザで埋め尽くされた肌を見ると今更って思います。きっと他人が見たら「意味無いじゃん」って感じてる… ああいう風になりたくないって思われてる… そう思うから日傘はさせない。気にしすぎだと笑われそうだけど私は本当に悩む。あぁ～最近は本当にこの身体が辛い。私は受け入れようとしているです。テレビや雑誌では紫外線対策としてシミがテーマな特集が多い。それを見てたらやっぱり自分は汚いんだって思っちゃう。ジメジメしたお天気だと気分もウジウジしちゃいます。

7633 みみ 2003年6月25日(水)11時00分はっぴー＾＾　昨日の処置待ちの時に、密かに素敵と思っているＤｒを久方に見れました。現在は医局と病棟勤務なので外来では、見れないんです勇気があればリアクションも起こせるんだけどね～今は、ただ見ているだけでハッピーな気持ち（＾ｖ＾）三十路にもなって恥ずかしいかしら？

7632 かんまま 2003年6月25日(水)07時39分お答えありがとうございます！！昨日初めて見つけたＨＰで色々読んで少しブルーになる反面やっぱり実感がまだ薄いいいです。実は次男は不妊治療の子でけんび受精（漢字忘れた）で選りすぐった精子と卵子を着けたはずなのに？？思っていました。やっと出来た子なのに・・・悩みは尽きないですね・・・。でも同じ病気で悩んでいる方が他にもいっぱいいるんだな～と、そしてまた気になって朝からＨＰ見てます。さて、これから子供起こして仕事に行ってきます！

7631 やまちーに 2003年6月25日(水)01時40分かんままさんへはじめまして。こちらは６歳の長男がレックです。あざが生後２ヶ月ごろよりみられ１歳児検診で発育の遅れより（ずりばえできる程度）大学病院を紹介され小児科、神経内科、皮膚科、眼科と受診することになりました。眼科受診はひとつには虹彩小結節の確認により診断の確定をするためと思われます。日本人ではたいてい黒くて瞳孔の大きさを調節している部分がありますよね。その虹彩に学童期ころよりレックの７０％に小さなぽつぽつとしたできものが生じことが厚生省の研究班の調査によりわかっております。ただしその虹彩小結節があっても視力が低下したりそのほかの症状がより多く生じることにはならないということも同じく厚生省の研究班の追跡調査によりわかっております。カフェオレ斑についてはメラニン細胞が多いことが原因となっているようですが福岡大学皮膚科の中山教授がビタミンDと似た成分の軟膏によりカフェオレ斑が薄くなると報告しております。保険適用という段階にまでなっているかどうかはこちらではわかりませんが。ちなみにこの病気では言葉や運動面の発達の遅れや頭囲が大きい場合があることが報告されております。うちの長男は虹彩小結節がすでにあり発達が遅れ頭囲が大きくすべてあてはまりますが発達の遅れはかなり挽回できてきております。

7630 だいこん 2003年6月25日(水)01時09分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.299 かんままさん：リンク集掲載先ともども　よろしくお願い致します。お子様は孤発型のようですね。御質問の件ですが、眼のまわりは眼科医の方が専門度が高いことからです。レックリングハウゼン氏病の診断基準の中に「虹彩結節の有無」がありますがこれの有無を診る為だったのではないでしょうか。「アザを探していた」の件ですが、カフェオレ斑という、アザのようなシミのようなものの数を数えていたのだと思います。カフェオレ斑（アザ）の手術ですが、過去ログの中に何人か治療を試みた方の書き込みが有りますが、健保適用になる方法と自費になる方法とがあったように思います。治療法については効果が有るかどうかは気になるところですが、これも過去ログの中に書かれていますが、賛否両論というところでしょうか。もしアザの治療をなさろうというのであれば、健保の適用の可否、費用や効果を主治医と十分話し合ってくださいね。

7629 雅義一 2003年6月24日(火)23時51分とても久しぶりです。こんばんは。此処に来るのは、とても久しぶりです・・・何度か手術をして今に至りますが・・・右足がとても痛いなーっと。場所が場所なだけに手術出来ないので切ないのであります。膝の裏あたりなので、手術した後に麻痺が出るとの事で（；ｍ；）一番痛くて厄介な場所なだけに苛立ちする時も。仕事も工場なので立ちっぱなしなのでヒシヒシと痛みが来ます・・・転職したいのですが色々問題があってそれも叶わないまま数年・・出来るだけ前向きに行こうと思う次第であります手術の時ですが・・・麻酔が怖いです。麻酔注射が怖いのです。点摘や採血は大丈夫なのですが手術の時の麻酔は怖くて怖くて・・多分、痛いので怖いのだと思いますが・・看護婦さんに「大丈夫？」と何度何度も慰めて頂いています。注射する場所に思いっきり力が入ってしまいガタガタ状態です・・・安心出来るいい方法って何かありますでしょうか？

7628 かんまま 2003年6月24日(火)23時19分はじめまして、教えて下さい！！はじめまして。先日もうすぐ二歳になる息子がレックと診断されました。一年前医者が何だか身体中のあざを探しているので虐待と疑がってんのかコノヤローと思ったのですが「このアザが大きくなったり増えたりしたら見せに来て下さい」と言われ先日いくつか増えて薄いですけど顔にも出てきたので行ったらレックと言われました。私は何が何だか分からないまま眼科と皮膚科にまわされました。今のところ異常はなしだと。あまりに急で質問も出来ませんでした。レックママとして聞きたいです、誰か教えて下さい。１、なんで腫瘍検査に眼科なの？？２、シミは保険で取れるって本当？？防ぎようないの？？ちなみに両親はレックではありませんし長男もレックではないんです・・・。

7627 アンクルマサ 2003年6月24日(火)23時08分おひさいぶりです！ＰＣが壊れてアクセス出来ませんでした！全財産を叩き、購入しました。新しい方も増えたようで、これからもお願いします！

7626 ちょよ 2003年6月24日(火)20時31分手術は・・３年前くらいに、神経線維腫を除去してもらうのに全身麻酔で多めにとるか？とドクターに言われたんですけど・・今までは局所麻酔だったので・・やっぱり局所麻酔にしてもらいました。麻酔量に制限があるために、局所麻酔では多くをいっぺんには除去できないと言われたのですが、全身麻酔で多めに取ってもらった方っていらっしゃいますか？なんか、全身麻酔って怖いなぁ～と思うし・・

7625 くまねこ 2003年6月24日(火)19時19分私だってひとをすきになってもいいんだよね

7624 トゥモロー 2003年6月24日(火)17時59分雨・・・・最近、雨ばっか・・・・ジメジメで憂鬱だわ。今日の選択体育の剣道で疲れた☆ まぁ。とにかくがんばりましょう！

7623 la-chan 2003年6月24日(火)13時05分明日退院です。こんにちは。今日､足以外の抜糸を終え明日退院の許可をいただきました。今週末に足裏も抜糸らしいけど歩けるか心配。筋肉ってすぐに弱るからね。治りかけは痒いです。掻いたらアカンけどボリボリ。長期入院されてる方々、大変やと思います。一日も早く退院して帰れるように願ってます。そしてリオペの成功も…

7622 みみ 2003年6月24日(火)09時18分よくある事？　私が通院している病院の医師曰く、抜糸を忘れてしまう事は、あるんだそうです。最近は『剃毛』をしないので体毛と勘違いして抜糸をしなかったりしちゃうと言っていました。でも私は、太ももの裏に取り忘れの糸を発見しましたぞ！毛は生えていないのだが・・・・ニキビを潰す要領でプッチとしたら出て来ましたよーすっかり脱色された数年前の糸が　皮膚科でも病院によって吸収糸を使います。でもそれは、中縫い！外縫いでは使いません！　今日もこれから消毒でし（TT）傷の周囲の筋肉が痛みます。

7621 だいこん 2003年6月24日(火)01時15分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.298 まゆこっちさんリンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。

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Modify 2003. Jun. 29