ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年 9月22日から 9月24日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

8300 なお 2003年9月24日(水)23時13分ウチの子は強いのかな？？？子供のころに言われたことって　不意に思い出したり　場面だけが頭に浮かんだりしますね。としかなあ。　子供はレックを気にすることなく（そう私には振舞ってるのかもしれないけど）牛と言われても仕方ないような感じだけど　大きいものが３センチほどで飛び飛びに７つほどある程度で（多い？）後はそばかすのような感じなんで　イジメがないんが天の救いです。でもイジメられたらいじめ返せ教育なんで、、、私もこのことに関してはそいつの家に怒鳴り込むつもりです。　誰だって欠点や弱点があるのと同じで　目に見えるところに病気があるわけで反対に考えれば　見えないとこに潜んでる方が怖いとおもってます。それを、弱点かのようにいじめる奴はゆるさん！始めは　え～どうしよう　そんな風に発展していくのか、、、と思ってましたが、いずゅみぃさん　はじめみなさんから、元気頂いて　症状はそれぞれ違うと勉強しましたので、今はどんな治療法があるのかなと勉強中です。ママさん　子供に不安がらせないよう　明るく過ごしましょうね。どこでもドアほんとにあったらいいのにね。 MRIは気持ちよくてウチの子はねてしまいます。　そのためか造形剤つかってません。子供でも平気だから　心配なら検査一度受けるといいとおもいます。私が検査好きだから、強制できないけど。知らなくていいことまでしってしまうこともあるし。早期発見、早期治療ですよ！

8299 ちゅよ 2003年9月24日(水)23時04分精神的に強い方がいいんだろうね > いずゅみぃさんははは、僕はよく‘うげっ’とか‘にゃんと！’とか使います（笑）　>病気の事はこちらが堂々としていたら，絶対何も言ってきません。　>ラインを作るのです。この人に何を言っても敵わない。本当にそうかもしれないですネ。小学校高学年の頃や中学生の頃はカフェオレ斑について　あまり気にしなくなっていたせいかあまり　その事に関してはイジメられんかった。。うまい事言えへんけど、精神的に強い方が　なにかと良いかもしれない。強くなりたいと思います。（今の僕はダメなんです。。）今度イジメられたら、いずゅみぃ　さんに言いつけることにしますネ。（なんのこっちゃ　　笑）色々あんがと。。

8298 いずゅみぃ 2003年9月24日(水)19時00分二回目ちゅよさんの「うげっ」って言葉にハッとしました。私，熱血すぎるんですよねぇ・・・中学の時，男子5人が一人の女子をいじめてる時に・・くってかかった私ですから（笑）（止めに入った意味）それで，女のくせにって言われたけど・・これって理不尽じゃんね。でも昔はおとなしかったんですよー病気の事はこちらが堂々としていたら，絶対何も言ってきません。ラインを作るのです。この人に何を言っても敵わない。

8297 ちゅよ 2003年9月24日(水)18時34分言葉うげっ！！予想外に反応があってビックリしました。みんなありがとうございます。。大げさなことじゃんくて、幼い時の記憶です。以前に、幼い時に親から言われたアザのことでお風呂で泣きながら、落そうとしてアザをこすってた。。って書かれてた方がいらっしゃいまいた。。それを読んだ時に、胸が締め付けられました。。あっ、僕にも幼稚園の時、こんなことがあったなぁ～って。。その事について書いて見ました。誰にも話した事のない胸の奥にしまっていた事。難しいのは、その先生は　僕を傷つけようとする意思がまったく　なかったんだと思う。チョットした‘心配り’や‘気配り’やらがなかったんだと思う。僕の歳が　その時の先生の歳を越すようになって　そう思います。意図的に人を傷つけようとする人も多くいます。また、知らず知らずに傷つけてしまったりもする。。そう考えると、人間ってホンマ難しくてやっかいやなぁ～と思う。お母さんもいらっしゃるので、心配ないように付け加えときます。小学校２年生くらいまでは　カフェオレ斑をメッチャクチャ気にしてましたが三年生くらいから中学卒業まで、あまり　その事については悩んだ記憶がありません。。プールも学校以外ではもの足らず、夏休みなどにも友達と　プールに遊びに行くのが大好きでした。。＞しゅうじさん >ごめんなさいです。別に気にしてないよ（笑）

8296 いずゅみぃ 2003年9月24日(水)17時18分なおさんへ私の名前が出ていたので・・ついレスしました。この病気を知っていくには，同じ病気の方と交流し情報交換することだと思います。私は不安を取り除くことは出来ないし，書き込みでは詳しい治療法は書けないけど，同じ病気を持つ方と仲良くなっていくことで，判らなかった事が判る場合もあると思うので・・，少しでも不安を平安に変わったらいいな・と感じました。私は，ＨＰで知り合った友達のおかげで元気になれました。いつも思っています。ありがとう・・「どこでもドア」があったら，いいのにって思ってます。

8295 しゅうじ 2003年9月24日(水)10時29分ごめんなさいです。何だか、ちゅよさんに質問攻めしているみたいな書込みになってしまいました。御免なさいです。

8294 しゅうじ 2003年9月24日(水)09時04分言葉選びちゅよさんへ、ちょっとした言葉で、心は傷いて、その傷は残ってしまう・・・。幼稚園の先生は、その時どんな気持ちで、言ったのでしょうか？病気を持つ人達は、みんな悪い人達になってしまうのでしょうか？いや、そんなことは無い。みんな一生懸命に病気に立ち向かっているのに悲しくなってしまいます。言った本人は、良い言葉と思っていても、聞いた人からは、傷つく言葉でもあるのに・・・。他人との会話する時、気をつけないといけないなって思いました。特に子供達との会話には、気を配りたいですね。昨日、靴を買いに行きました。その時、子供用の靴を見かけたのですが、とても小さくて、びっくりしました。自分も始めは小さかったんだなって思い、小さな子供達は、自分達大人が守っていかなくてはって思いました。それでは、です。

8293 なお 2003年9月24日(水)01時20分子供のレックはじめまして。なおと申します。　ウチの子は生まれつき左腕と喉にありました。これが３センチほどのもので一番大きなものです。それから半年ほどして増えてることに気づきました。でもイジメもないし男勝りに元気にあそんでます。親の心配を他所に！日焼けはやめて～と思うのですがだめですね。レックの子供を持つお母さん一緒に頑張りましょうね。情報こうかんしてください。私はこちらで先輩のオペの話を聞いたりしてべんきょうしています。中々混同してしてしまいますが　いずゅみぃさんはじめ皆さんから一人一人症状は違うからと言われてもしんぱいです。　でも勉強はしといた方が治療で先生にドンドン薦められるよりいいかなとおもってます。一緒に頑張りましょうね。

8292 オカリナ 2003年9月24日(水)00時51分ちゅよさん私は「バチが当たる」という言葉は嫌いです。自分への戒めとして言うのなら　まだしも・・・。ひどい事を言う先生がいるものですね。人を教える資格はない！。子供が言う事を聞かないとき、障碍を持つ人を指して「言う事を聞かないと　あんなふうになるよ」と言う愚かな人が時々います。どんなに人を傷つけているかも知らず・・・。

8291 だいこん 2003年9月24日(水)00時13分尾てい骨部の神経線維腫約２年位前ですけど、尾てい骨部にあった線維腫を切除しました。正確な場所は・・・　　たぶんカタツムリさんが書いている場所とほほ同じでしょう。切除の理由は椅子に座っているときに圧迫されて痛くなる事が多くなったからです。たしかにちょっと恥ずかしい場所ですけど、切除手術を決めたときは、先生と相談して真っ先に切ってもらう候補にしました。ちなみに実際の手術時には、７個取ったのですが、７個目に尾てい骨部のものを取ったのです。

8290 いずゅみぃ 2003年9月23日(火)23時47分ちゅよさんへそんな事を言った奴はどこのどいつじゃー！！私がぶっとばしてやる！（怒りマーク）キリスト教の教えにはそんな事はない！その教諭がバカでアホなんや！！宗教じゃなくても，言っていいこと悪いことの判断くらい出来るじゃろが！バカものそんなんで宗教やってるとか言ったら，チャンチャラおかしいわ。フ・・そんな教育をする大人がおるから，今の子供は相手の痛みが判らない！簡単に殺人まで犯す！それは大人がやっていいこといけないことをちゃんと教育出来ていないからだと思う。普通，病気・障害を持った子供に対するカバーの言葉は，お母さんのお腹にいる時に怪我（異常の意味）をしたの・・だからこのようになったの・・でも○○くん（ちゃん）が悪い子だからではないからね。ここまで言うのが，教諭であり教師でしょう！？大人になってまで，批判・差別する人は，こんな心貧しい人に育てられたなり，教育されたんでしょうね・・。教科書には，人をいじめてはいけない.殺してはいけないとは書いていません。人間って，色々な事を経験していくことで感情って身についてくるものなんですよ・・。それには，先に大人になった人が模範（お手本）にならないといけないのに・・模範時期にこんな事を言った教諭は，私は屈服出来ない！私もこのような教諭がいました。いじめられているのを見ていながら，ほっといて自分も，私なんかいらない！って態度でした。レック以外にも病気があって・・普通学級に行けるかどうかで，大変な時期でした。福祉法が変わって普通学級に行けましたが，私をかばってくれる教師はいなかった。こちらにはパパさん・ママさんもいらっしゃると思います。数多くある病気の中でたまたまレックだったの・・でもあなたが悪い子だからではないと言ってあげて下さい。もちろん，親のせいでもありません。前世のせいでも先祖のせいでもありません。運が悪いのとも違う・・これが自分なんだと思うしかないのですよね・・。美に基準はないので。健康も基準ってないと思います。必要だから産まれてきたんです・・ちゅよさん・・それにしても，この言った人，頭きますね！私なぐりに行ってこようか？？なめるんじゃねー！おっと・・失言ですね。

8289 カタツムリ 2003年9月23日(火)23時30分寒いですねここ何日か本当に寒いですね。この間の土・日にお祭りがありました。あの雨の中で・・・日曜日におみこし担ぎに行ってきました。めちゃめちゃ寒かった～。雨でずぶぬれになりながら・・でもその後で食べた豚汁のうまかったこと。でも、風邪には気をつけないとね・・・たいせつさんわたしは肛Ｏではないですがすぐ脇にプクがあります。ほぼ真横にあって以前より大きくなっているような気がします。痛みとか無いのでそのままにしていますが、場所が場所なだけに恥ずかしくて・・・でも、いざとなったらそんな事を言っていられないですよね。

8288 だいこん 2003年9月23日(火)23時27分カフェオレ斑皮膚科の教科書には「生下時から有る」とされていますね。生まれた直後は気付かずに、体の成長に合わせてカフェオレ斑が目立つようになってきたのが「数が増えた」と思う理由の一つのようにも思います。このHPのFAQにも書いてありますが、大レックリングハウゼン班というものはおおむね５歳以下で出てくるそうです。ただ、今まで書き込まれた範囲では１歳の誕生日前にカフェオレ斑が見つかった例が殆どですので、一度　先生に相談してみると良いと思います。

8287 ちゅよ 2003年9月23日(火)20時36分カフェオレ斑は・・僕は、カフェオレ斑は　生まれてから　しばらくたってから出てくるのが一般的だと聞いてますよ。。幼稚園の時、お尻や腕、顔やらに　カフェオレ斑があるんで、一緒の幼稚園児が　その事を色々言うので、先生が、「○○君（僕の事）が悪いんじゃなくて、○○君が生まれる前に悪い事をして、その罰としてこんな身体なんです。だから、○○君にそんな事言ってはダメです・・」キリスト教の幼稚園だったからか、先生自身が　若かったからなのかこのような説明をしたんでしょうけど、前世が犯罪者のように言われて、たいへん傷ついたので幼い時のことなのに　覚えている出来事です。。僕の前世は　とてつもない犯罪者に違いない・・そう幼稚園児の頃　思ってました。(>_<) いや、小学生の頃も思ってたような気が・・幼くても、心があるんで、とても大切に守ってあげていかなアカンと思います。精神的に強くなりたいよね。。

8286 おき傘 2003年9月23日(火)19時58分秋・・・。 ('-'*)オヒサ♪ぶりで～す。こちらへのカキコは１ヶ月ぶり？？もっとかな？？今日は((ｐ(>_<)ｑ))さむーいっ！！おふとんも出さないと・・。今、パソしてたらウイルススキャンが起動してダウンロードをすませたトコです。では、今からご飯を買いに行ってきまぁ～す。親は知人とお出かけちぅなので～。作ればいいんだけど、今日はなんかしんどいので・・。ナニにしょう～o(^o^)o

8285 ことりママ 2003年9月23日(火)13時45分不安・・・・・・・・今あんぱん7さんのカキコを見て不安になりました。カフェオレ斑は通常生まれたときからあるのが一般的ですが、生まれてからしばらく経ってから出てくることもあるんでしょうか？うちの子は1歳8ヶ月が過ぎました。今のところカフェオレ斑らしきものはないけれどこの先出てくるのかな？って。以前こちらに娘の体にカフェオレ斑みたいなものがあるってカキコしましたがどうやら違ったようです。でもこの先ある日突然出てきてしまったら・・・て考えると不安になってしまいました。あんぱん7さんも不安ですよね。

8284 だいこん 2003年9月23日(火)12時27分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.331 ヒトミさん、No.332 うめたろうさんリンク集掲載先ともども　よろしくお願い致します

8283 あんぱん７ 2003年9月23日(火)12時18分いってきました。ホントに急に寒くなりました。昨日は慌てて子供達のタンスを秋物に入れ替えました。主人と私のは今日にでもしないと・・・。うちは私がレックで１才１０ヶ月になる息子の体にカフェオレ斑がでてきたので心配になり主人に付き合ってもらって大学病院に行ってきました。私は皮膚科、子供は小児科で診察を受けました。子供のカフェオレ斑をみて私もレックだということと２つ条件が揃っているのでレックですねと言われてしまいました。１０月の半ばにＭＲＩの予約を入れてもらいました。先生の後ろに学生さんが３人座っていて先生がレックといった瞬間に参考書？の様なものをピラピラめくっていたのが何だかビックリしました。私は皮膚科で見てもらい次回整形外科と眼科を受診、検査してもらうことになりました。この皮膚科の先生はレックの事はあまり詳しくは知らないようでしたがとても感じのいい先生だったのでホッとしました。ではまた検査に行ってきたらいろいろ報告させてもらいます。

8282 いずゅみぃ 2003年9月22日(月)22時31分寒くなってきました北海道も冬の準備って感じです・・。寒くなると患部も傷も痛みますよね・・皆さんも大事になさってね。たいせつさんケンさんも，大事になさってくださいね。痛みや痺れって・・本人でないと判らないですよね。私も，痛み止めが効かなくなってきています。北海道はこれから冬になるので私は来年の春まで冬眠したいと思っています・・。冬には雪だるまのように着込みますので・・どなたか見つけてくださいね(笑) 今は痛くて長時間座れないので，ゴロゴロしています。まるでトド。医師はレックに無神経と言うより，その医師の性格なので・・優しい医師もいらっしゃると思います。たまーにムカってくる医師もいらっしゃって・・私はすぐけんかしてしまうので・・気をつけないといけません（Ｔ＿Ｔ）でも泣きながら意見してるので，けんかではないか・・。医師と仲良くやっていくのも治療には効果的ですよね。

8281 たいせつ 2003年9月22日(月)21時19分ケンさんへ　有難うございます。自分も、脊髄にレックをせおってます。それが関係してるかも。ほんとうに、ことろかまわず、なんですね。　Dｒ　の書き込み　の件ですけど、訂正いたします。昨年、大根さんの所で、問題があったんですね。キズ　ついた方々に、お詫びいたします。

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Modify 2003. Sep. 30