ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年 9月17日から 9月22日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

8280 しゅうじ 2003年9月22日(月)10時57分こんにちは。ちゃげさんへ、返事が、遅れました、御免なさいです。こちらこそ、ありがとうございます。病院を選ぶのは、とても悩みました。でも、こうして診断を受ける事ができました。だから、ちゃげさんや現在、病院を探している方も病院を探せて、診断を受ける事ができると思います。焦らないで、ご自分のペースで探してさいね。病院に行くきっかけ考えてみるのも良いかもしれないです。僕の場合は、ちょうど良く夏休みが取れたので、行ってみようと思いました。病院が見つかったら、「この日に行ってみようかな」という、きっかけを見つけてみるもの良いと思います。（病院側の状況も考える事も必要だと思いますが・・・）・・・これは、僕の考えなので参照までにどうぞです。それでは、です。

8279 ケン 2003年9月21日(日)16時35分たいせつ　さんへ　私も５００円玉程度の大きいプクが肛○にありますよ。痛みは全くありません。でも・大のキレが悪くて困っています。これは。。脊髄のほうからきているみたいだということで。手術は出来ないということでした・・。　左足の痺れも年々ひどくなっていくみたいです。あと何年この身体と付き合っていかねばならないかと思うと嫌になってきますが、頑張らばらばいと。。

8278 たいせつ 2003年9月21日(日)14時50分ご無沙汰です　16日で、46歳になりました。プクは増えるし・年は取るし・いやだね。ところでレックは、肛○　にもできるのかな。いぼのような物は、かなり前から有、痛みは無いんだけど。チョッと大きいんだよね。話してくれる人いないよね。汚い話でごめんなさい。　自分は、喘息の持病もあり喘息のＨＰも見てます。喘息のほうは、ＤｒのＨＰもあり色々と相談にのってくれます。大根さんなどレックのＨＰを、見てるＤｒもいるでしょうね。コメントをくれるＤｒなんてイナイヨネ無神経なＤｒが多いもね。レックに関して

8277 アンクルマサ 2003年9月20日(土)22時47分検査しました大腸のポリープ取り結果は良性で一先ず安心ですが、背中の髄膜は背骨や肋骨の一部を溶かして細くなってるそうで、脊髄は今のところ大丈夫みたいですが肋間神経を圧ぱくしているのが痛みの原因かも？手術して良くなるかどうか？とのＤｒの話し。このような手術経験ある方話しをお聞かせ下さい！念のため来月３ＤＣＴで検査します！

8276 ケン 2003年9月20日(土)15時39分今までリストラされていてやっと就職先が決まったのに・・　給食会社の洗い場の３時間のパートだったんですけど・・。手先が不器用で動かなく、おまけに足の長さが２センチ違うから　よたよたしてるので倒れそうになるので。やめてください。。っていわれました。何が出来るというんだ。この不景気な時代に・・。今総理大臣がまた小泉さんに決まったみたいだが、景気がたとえ回復したとしても、就職はつらいものがあるだろうな・・？　何かエッセイでも書いて投稿するのもいいかもしれないが・・。人をひきつけるだけの文書も書けそうもなしし・・。最低最悪の場合は生活保護。。。ってことになるかな・・・。

8275 かお 2003年9月20日(土)14時37分ともさんへ　私もNF1です。ただ、ともさんと違うところは私の場合、遺伝ではない事です。　ともさんの気持ちもわかります。　子供の頃は、イジメにもあいました。大人になってからも心無い言葉に傷ついたものです。　小学生の頃の臨海学校や、修学旅行、夏のプールの授業など、みんなで着替えたり　お風呂に入ったりするのがイヤで、イヤでたまらなかったもの。　好きな人には絶対見られたくない気持ちもわかります。　私も夫と知り合う前はそう思っていたから・・・　付き合っていくうち、「この人とずっと一緒にいたい」私の心も身体も愛してほしい」って　思ったとき、　自分の身体のことをいつ告白するか・・・って悩みました。　　告白した事で、サヨナラするのではないか・・・でもこのままというわけには、行かない。　それなら、私はどうすればいいの・・・と眠れなくなるくらい悩んで、悩んで告白したのす。　告白したことで、サヨナラになるのなら、「私とは縁のなかった人なんだ」と　自分に言い聞かせて・・・　　私の告白を聞いて夫はかなり悩んだようです。　正直言って、少しの間、それまでとはちょっと違い少し距離の出来たときもありました。　でも、今は幸せに暮らしています。　ともさんにも、必ず自分の心も身体も愛してほしいと思える人現れます。　身体のことを知って逃げ出すような人は縁のなかった人です。　この身体は私自身で、変えようのない事実で、逆に私は「これが、私の個性なんだ。」と　思うことにしました。　このページを知ってからですが・・・　ともさんも苦しくなったらこのページに遊びにくるといいと思います。　友達たくさんできますよ。

8274 ちゃげ 2003年9月20日(土)11時57分しゅうじさんへ・・しゅうじさん、何もなくてよかったですね。わたしは、おばかです・・・まだ、病院に行ってません。なんだか・・、何処に行こうとか・・いろいろ考えてるうちに行けないのです。今日は、息子（中１）の、運動会のはずでした・・・昨日まであんなに天気よかったのに・・・２２日も無理みたいよね～～。あっ・・・、しゅうじさんいろいろと、質問に答えてくれてありがとうございました。

8273 サミー 2003年9月20日(土)10時43分読みたいですねその本、私も読みたいな。友人が近日に日本へ一時帰国するから買ってきてもらおうかなー。病気と戦う辛さは年齢に関係無いのだけれど、やっぱり自分の子供が病気と戦っているだけに病気の子供の事になると人事では無いんですよね。うちの次男は毎週、化学治療の為に小児腫瘍血液クリニックに通っています。化学治療の日にはそこに５時間はいるので様々な病気の子をたくさん見ます。長男と同じ位の年の子が（７歳）僕は白血病だけど、君は何の癌なの？なんて次男に聞いて来る子もいたりしてびっくりさせられる事もあります。この間次男のの隣で化学治療を受けていた男の子はその日が治療の最後の日で看護婦さんにたくさんの風船をもらって嬉しそうでした。私も思わず、おめでとうってその子とお母さんに声をかけずにはいれなかったです。

8272 しーちゃん 2003年9月19日(金)23時37分私も読みましたその本、私も読みました。読んでいて涙が止まりませんでした。病気と戦う姿、懸命に生きようと辛い治療に耐えている姿に感動しました。そして今、自分が生きていられる事がどれだけ幸せかを改めて考えさせられました。自分に与えられた人生を懸命に生きなければ・・そんな気持ちになる本です。

8271 のここ 2003年9月19日(金)23時16分ちっちゃー！今日は姉とランチの約束をしていたのですが、少し早く着きすぎたのでなんとなく本屋にたちよりました。そこでパッと目に入った本を思わず買ったのですが、なんかもう私ってちっちぇー！！！と思い知らされました。すこし（随分？）前にでた本なのですが、「電池がきれるまで」とゆう角川からでている小児病棟の子達のことがのっている本です。小さな体で必死に立ち向かって一生懸命考えて生きる姿はすごく大きくって、倍くらい生きてきたのに私はとうていかなわない。今悩んでる人でこの本読んだことない人、ぜひぜひおすすめします。

8270 とも 2003年9月19日(金)23時09分相談できる相手がいれば… 生まれつきのNF１なのですが、これから先が不安です。母親がNF１だったので、世間の方が見る目をみてきたので、とても将来がこわいです。皆さんは、すごく前向きに考えているので、とてもすごいと思います。私も、見習わなければと、思います。でも、好きな人には絶対みられたくないですね。

8269 しゅうじ 2003年9月19日(金)19時19分検査結果とその後のことこんばんわ、です。今日ですが、先月と今月に行った検査の総合的な結果を聞きました。「身体と頭部の検査の結果、異常は無し。　ただし、頸椎の近くにあるやつがあるから、　来年などにまた検査してみましょうね。　今回の検査では、以上が無いから安心してね。」との事です。とりあえず、一安心です。「大変だったでしょ、しかも遠くから来てて、ご苦労様。」とも言ってくれました。何だか嬉しかったです。その後、気になる部分で、取ってもらう所を決めました。背中、お腹、のどもとの所を採ってもらうことになりました。どのように採るのかも教えてくれました。摘出手術は、11月に行います。日帰りで出来るそうです。手術前に検査を行うことなどの説明を受けました。検査結果の確認、摘出部分の確認とその手術の日取りが決まり、とりあえずは、安心できました。ドクターさんや心配してくださった方々に感謝をします。ありがとうございます。

8268 こにゃ 2003年9月19日(金)16時35分あさはか１７日にＣＴの検査を受けて来ました。「何かあれば連絡するからＣＴ終わったら帰っていいよ」との事。皮膚科は・・「1ヶ月先まで予約で一杯。」そりゃそうですよねぇ。「採って！」と言って、「じゃ、来週採ろう！」って、ならないわなぁ、普通。大学病院だし。予約してから1ヶ月後が目安ですって。俺ってば本っ当にア・サ・ハ・カ！と、いうことで、やはりもうちょっと様子見です。さて、来週は日曜日に資格試験（全ッ然勉強してない！）、そして火曜日はＬＩＶＥだ！（観に行くんです。念のため。）

8267 だいこん 2003年9月19日(金)07時04分自己紹介帳から自己紹介帳： No.326 べェ母さん、No.327 もちこさん、No.328 カブさん、No.329 ぴあのさん掲示板：まーですさんいらっしゃいませ。初めての方：リンク集掲載先ともども　よろしくお願い致します。お久しぶりの方：これを機会に改めてよろしくお願い致します。

8266 るな 2003年9月18日(木)20時29分あんぱん7さんへありがとうございます。最後のほうにあった言葉、とってもうれしかったです！幼稚園のこと、考え出すと止まらなくて・・・。でも、ともたんさんやあんぱん７さんの話を聞いて、落ち着きました。前向きにがんばっていこうと思います。

8265 まーです 2003年9月18日(木)19時02分はじめましてハウゼン病のことが知りたくて探していてこのページを知りました実は今日ハウゼン病の手術を終えて帰ってきたところです。腫瘍の中に血管がはしっていたため形成外科で入ったのですが血管を埋めるため脳神経外科にカテーテルを入れ最大１３ミリのコイルをうめこまれる処置を入院してその日に行いました皆さん知っていると思いますがハウゼン病の腫瘍は骨にくっついていると骨がとけることがあるので、ご注意を　ではでは

8264 あんぱん７ 2003年9月17日(水)23時21分るなさんへ。幼稚園の話ですが私の住んでいるところも私立がメインです。保育園は親が働いている証明がないと入れません。公立は２年、私立は３年保育と分かれています。もちろん私立に２年もいけます。私は長女が今春入園したのですが３園ほど見学に行きました。その中で１番感じのよかったところを選びました。うちの場合は願書の提出時に入園金も必要だったので併願は難しかったと思います。園によって体育をメインにしていたり、お行儀をメインにしていたり色々なので見学はお薦めです。あんまり参考にならないかもしれませんが書き込みに参加したくて書いてしまいました。いい幼稚園に出会えるといいですね。

8263 べえ母 2003年9月17日(水)18時06分少し進展今日かかりつけの病院でもめていた？事が少し解決。病気が良くなる方へ解決じゃないけど、色々な科と関わっていかなければいけないので、先生同士の話ができるようになった事は今後の　べえ　のためには嬉しい出来事です。このサロンを見つけたからかな？

8262 しゅうじ 2003年9月17日(水)17時03分もうちょっと。まだ、仕事の途中ですが・・・・（今、休憩中です。）かおさん、ありがとうございます。背中の部分で気になる部分と採ってもらおうと思っていますが、位置については、よく把握していないので、以前ドクターさんが写真を撮っていたので、見せて貰いながら相談しようかと思います。後は、喉もとの部分ですが、ここも相談かな？手術後のケアについては、実は昨日まで忘れていました。何処を取ってもらおうと考えていて、すっかり忘れていました。一つの事を考えていると、他の事を忘れていまう。・・・悪い癖です。毎日、外来でガーゼ交換などしてもらうのが、本当は良いと僕も思うのですが病院まで、２時間３０分くらいかかり、電車賃も往復で計算するとそれなりになったりします。これでは、ちょっと大変です。もし、自宅での場合は、兄と一緒に住んでいるので何とかなると思います。後で、報酬は？とか言われるかもしれませんが・・・（笑）それにその時は、喧嘩をしないようにしないとです。（笑）手術の事、その後の事は、自分の気持ちを考えて、その気持ちをドクターさん伝えて相談して決めたいと思います。それでは、です。

8261 かお 2003年9月17日(水)14時58分結果をききました。　先日、線維腫を外来手術で５つ取りその抜糸もすんだのですが、気になる症状があったため、大学病院で検査を受けました。　眼底検査、CTとMRIの検査結果を今日、聞いてきました。　今のところ、心配な症状はないものの、最低、年１回は診察を受けるように言われました。　残りの線維腫も取るように言われましたが、私的には、生活に支障がないので考え中です。　その病院のDrは、小さいものなら、手術せず、レーザーで大丈夫。というのですが、　レーザー治療ってどんな風にするのでしょうか？　知っている方、教えてください。　レーザーで大丈夫。と言われると「ちょっと、考えてみようかなあ・・・」と思ってしまいます。　手術と違って、費用の面も気になるのですが・・・　しゅうじさんへ　１９日に線維腫の取るところを決めるそうですが、考えれば、考える程心も線維腫も痛いですよね・・・　私も手術を決めてから、手術の日まで悩みました。　私の場合、手術の寸前まで、痛みのあるもの、「２つ」と思っていたのに　手術前の診察段階で痛みのあるものの他にDrから、取った方がいいと、言われたものを含め、５つになりました。　背中の場合、自分ではどうなっているか分からないので、自分の考えも必要だと思いますが、　Drの考えも聞いてみては、如何でしょう。　私は、手術後のケアは、夫にしてもらいましたが、消毒やガーゼ交換などもあるのでたくさんだと大変のように思います。　毎日、外来でガーゼ交換などしてもらうなら別ですが・・・　一度にたくさんは大変だと思います。術中ずっと、うつぶせだからね・・・　手術も頑張ってください。

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Modify 2003. Sep. 23