ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年 9月28日から 9月30日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

8340 通行人 2003年9月30日(火)14時51分通行人・つけたしすみません。肝心なことを言い忘れていました。私もレックリングハウゼン病です。突然変異で発症しました。体にはカフェオレ斑と小さい腫瘍がいくつかあります。

8339 通行人 2003年9月30日(火)14時39分週間文春を見て！はじめて書き込みします。今週の週間文春の『私が、答えます。」という連載に、レックリングハウゼン病のことが書かれています。ジョン・メリック氏の病名はこれだった、と言っています。症状の説明も書いてあるのですが知らない人が見たら誤解や偏見持つのではないか？というものです。あの記事を読まれた方はいませんか？アレを読んで私はものすごく怒ってしまったのですが・・・どうなんでしょう・・・抗議のはがきなんかも出してしまいましたが・・・私は間違っているのでしょうか・・・？わからなくなりました。とにかく今週の文春を見る機会のある方はぜひ見て欲しいです。突然このような書き込みをしてすみませんでした。他にあの記事を見た方がいて、ここあたりの掲示板で話題になっているかなと思ったのですが・・・ちょっとイヤな感じの記事だったのです。自分はアドレスも持ってないし、家にパソコンも無いので、漫画喫茶でこれを書いています。とにかく一度文春を読んでみて欲しいと思ってしまいました。ホントに通りすがりのものがこのような書き込み、どうかお許しを。

8338 だいこん 2003年9月30日(火)07時16分いらっしゃいませ自己紹介帳から　No.334 なつこさん、No.333 朋美さん：リンク集掲載先ともども　よろしくお願い致します。

8337 カタツムリ 2003年9月30日(火)00時39分今日腰の調子が悪かったので整形外科に行ってきました。軽い側椀がありますね。と言う事でした。会話の中で気になる事有りますか？と言われたので、改めて「レクなので、そのせいかと思って」と言ったらあらビックリ！！私がレクだとは知らなかったみたいです。以前、整形外科に行ったときは皮膚科からの紹介状を持って行ったので、その事は当然知っている物と思っていました。当然知っている物と思っていたのに今まで整形にかかっていたあれはいったいなんだったのだろう・・・それで、今度改めてＭＲＩを受ける事になりました。思ったよりも早く予約が取れて来月の２１日です。私がレクだと分かって担当の先生も少し気を使ってくれたような気がします。

8336 みっちぃ 2003年9月30日(火)00時27分なお　さんへ難聴の件ですが、あぶみ骨というのは内耳にある音を神経に伝える小さな小さな骨です。　専門医学的には詳しく説明できないのですがこの骨が硬すぎたり大きかったり変形したりすると音の伝わりが悪くなったりするそうです。

8335 なお 2003年9月29日(月)23時52分のここさんへ小学校以来とのことですが　今　何歳か分かりませんが　その間　何も変化なかったんですか？ウチの子は大きいもので３～４センチ　あとは２センチ　１センチで小さいカフェオレ斑　がたくさんあります。こぶやプクは今のところないんですが、、、

8334 なお 2003年9月29日(月)23時46分はじめまして何回か来させてもらってますが、初めての方　よろしく！ウチは娘が突然のレックです。小２ですが今のところMRIのけんさを２回受けて様子をみてるところです。大学病院には近くの小児科から一度見てもらえと薦められたんで書いていただきましたが　特にメリットもないし　順番も来たもの順で診察時間に間に合わなかったものは次回にまわされました、、、意味なかたです。　でもしっかり見てもらえるお守りと思っていけたんですけどね。厄介な病気になってしまったもんですね。仕方ないか。でもここで愚痴らせて。私も知らないし主人も知らないし　勿論祖父祖母はこれから進行すると思ってないし、医学上も進行するかしないかわからないといわれるしどんな酷いものになっていくかもわからない未知な細胞であり病気なんで誰にも相談できないし身近すぎると哀れな目で見られそうで　それがイヤでこうしてこちらに寄せてもらって、憂さ晴らしと勉強をさせてもらってます。一番の心配は出血です。自分の血を先にとっておくんですね。初めて知りませた。でもどの病気でもこれが主流？　いろんな感染があるから自血がいちばんかもね。これからオペの方　頑張って　オペに臨んでください。検査結果　大丈夫だったみなさん　しばらくは　ばんざーいですね。パチパチ。 NF1　でも骨の変形なんかで難聴になるんですか？

8333 いずゅみぃ 2003年9月29日(月)22時46分こんばんは朋美さんへ＞管理人さんより先にごあいさつしますが・・初めまして。私も同じ病気です。＊私も出血が多い方です。辛いこと楽しいこと，いっぱいあると思いますが・・私はここで出会った友達のおかげで元気になれました。専門職も大変でしょうけど，お体無理なさらないで下さいね。よろしくお願いします♪

8332 朋美 2003年9月29日(月)21時13分はじめましてはじめまして、自己紹介帳にも書かせて頂きましたが検索してこのHPへたどり着きました突然変異のNF1です病気のことは落ち込むことも多く普段はあんまり気にしないようにしていたのですがふっともしかしてネットで調べたらhitするかな？って思ったのがきっかけでした今、地元の病院へ通院しています来年を目処に治療を勧められていますがネックになっているのが出血との戦いです元々貧血なのですが（治療してもすぐ元に戻ってしまう。もしかしたらレックから来ているのかもしれませんが）それに加えて手術を受ける場所が血管を巻き込んでいるところだけに不安がつきませんその場所は過去に2回手術をしていますがそのうち1回は大量出血で輸血を受けるはそのあとは副作用の熱発モロモロできつい思いをしましたそのことがあるためなかなかじゃ治療しますって言えないんですよね医療職につきながら自分のことになったらオタオタしています上手く書けませんがまたおじゃましますこれからもよろしくお願いします

8331 しゅうじ 2003年9月29日(月)19時43分のここさんへこんばんわ、です。僕の場合、大学病院に紹介状を無しでいきました。紹介状無しだと、最初の診察にちょっとお金がかかりました。あと、予約の人が優先になってしまい、待ち時間がありました。でも、ちゃんと診察をしてくれましたよ。一応、病院に行く前に「紹介状が無いのですが・・・」って聞いたのですが、「診察はできますよ」と答えが帰ってきました。検査をして、結果まで聞いています。（今回は異常なしです。）ちなみに１１月には、気になっている部分を取ってもらう事になっています。自分のの前向きの気持ちが、あれば治療できると思います。あとは、ドクターさん達の協力ですね。と言うことで、僕の場合、紹介状無しでも診察できました。紹介状なしでも受けられると思います。一応、電話で確認っていうのも良いかと思います。・・・何だか偉そうなこと、言ってしまったかもしれないです。それでは、です。

8330 のここ 2003年9月29日(月)19時14分病院最近随分涼しくなってきましたね！10月になったら病院へ行く予定なのですが大きい病院って、紹介状ないと診察してもらえないのでしょうか？飛び込みでいっても大丈夫ですよね？なんせレックの事で病院へ行くのは小学校ぶりです。会社の上司も病気の事で通院することはOKしてくれたので前向きに治療をしていこうと思います。でも痛いの（麻酔の注射）コワイッ。

8329 みっちぃ 2003年9月29日(月)16時44分ともたん　さんへ私は３０代後半になりますが20歳ごろからとてもゆっくりな進行ですがだんだんと難聴になっています。　今では日頃の生活は何とかなりますが子供の保護者会などでは端にいる父兄の意見があったときなど小さい声で話されると聞こえなくて補聴器を利用したりしています。片耳ですが時々　ブーンブーンというような耳鳴りもあります。耳鼻科にも通いMRIやら細かい検査もしました。先生は聴神経腫瘍が心配なので定期的に検査を進められていますが、難聴の大きな原因ははっきりしていません。ただ　あぶみ骨という聴覚に大切な骨が大きいというか変形？がみられるそうです。　骨の変形？となるとやっぱりレックのせいかもとは考えられますが先生は断定はされませんでした。しばらく　検査もさぼってしまっていて最新情報はありませんがもしすこーーしでも参考になればとおもいまして・・・・

8328 いずゅみぃ 2003年9月29日(月)11時04分ともたんさんへ検査結果が異常がなくて良かったですね。私も去年，耳の聞こえが悪くて，聴覚神経の検査をしました。腫瘍は認められず，でした。でも聞こえは悪かったのですが・・しばらく薬を飲んでいたら，前よりも治まってきました。精神的ストレスでも，影響するようです。

8327 チビスケ（ちびすけ） 2003年9月29日(月)10時12分テレビ私も見ました。病気の原因がまったく一緒（染色体によるもの）治療法もない・・・出演していた彼（おっちゃんと呼ばれていた）が、発病して病気に毎日、おびえながら気持ちが荒れ狂う気持ちが痛いほど伝わってきました。おっちやんの気持ちが、少しづつ落ち着いてきたのは、２年前から同じ病の方たちとの、メールや掲示板により気持ちを伝えあう事によって癒されたからだそうです。私も同じだ・・・。私も気持ちのやり場がなく、この世の中で自分だけがこんな病気になって、こんなつらい気持ちを一人で背負って・・・そんな中、私も様々な同病の方たちのＨＰを知り、こうしてつらくなった時此処へやってきて、聞いてもらったり、皆さんの気持ちを知り勇気をもらい、この世は不幸と思っていた、私から（そんなこともなかった）と思えるようになった。今、パソコンで様々な情報を知る事が出来るこんな時代であってよかったと心から思う。もし、こうして、今、同じ病の、皆さんと語りあえることがなかったら自分はどうなっていただろう？そう思うと恐いこういう場をつくってくださった、だいこんさんや他のＨＰのかたに感謝したいそれに、私にパソコンを買ってくれた主人にもありがとう！

8326 ともたん 2003年9月29日(月)09時30分とりあえず土曜日にＭＲＩの検査結果を聞きに病院に行ってきました。私は聴神経腫瘍を疑って調べたので耳鼻科で診てもらっています。とりあえず『異常はありませんね』とのことでした。でも、耳鼻科のＤｒ．は私がレックだとわかると表情が一変し、定期的に検査をする事と、５mm 以下の腫瘍はＭＲＩでもわからないことを説明してくれました。感じは悪くなかったのですが後になって思うと『それじゃあ私のこの耳の異常は何ナノ？』。Ｄｒ．は精神的なものかもね、なんて言ってたけど今の私の耳の状態については調べてくれなかった…。まあ、腫瘍が無かったのはほっとしました。でも、雑音がして、普通の音が聞こえにくいんですよえ。

8325 カタツムリ 2003年9月28日(日)23時37分ヒーローパパさんへ私もその番組見てました。あれも染色体異常の病気で、症状もかなり・・・あの番組を見て、結構ブルーはいりました。レクに限らず、すべての病気に早く治療法がみつかるといいですよね。

8324 ヒーローパパ 2003年9月28日(日)21時33分いずみさんへごめんね　番組名を書いていなかった TBS　の「報道特集」こちらでは　日曜日　１７：３０からでした北と南どっちがローカルなんかな？

8323 いずゅみぃ 2003年9月28日(日)21時12分ヒーロー君のパパさんへ私はTVは見ていなかったのですが（ローカル放送？）思うことがあってレスしました。ヒーロー君のパパさんの言い様のない気持ちは，お察します。詳しくは書けませんが・・。レック以外でのパターンをよく知っています。本当に家族にとって辛いと思います。これからの事を考えると私自身も不安です。でも必ず，誰か聞いてくれる人がいます。支えてくれる人がいます。代わってあげられない人生でも，聞いてくれる人がいる・・生きていることを認めてくれる人が絶対にいます。病気・健康関係なく・・自分を認めてくれる，必要としてくれるこのことが人間関係で一番必要なことかもしれません。違う人間なので，全てを理解するのは難しいと思います。でも絶対に聞いてくれる人は必ずいます・・。

8322 ヒーローパパ 2003年9月28日(日)18時50分今テレビで見たこと今　テレビで見ました。同じ特定疾患「ハンチントン病」のことを子供の漫画の時間でしたが、北海道の地震のことを放映していましたのでなんとなく見ていました。続いて放映されたのが同じ特定疾患「ハンチントン病」患者のことでした。原因も同じ遺伝性の病気でした。わが子と重ね合わせながら見ていました。同じ遺伝性の病気であり同じく今のところ何の治療方法もないとのこと。そして、子供が親の症状を見て将来を悲観したことなど聞いていると胸が引きさかれる思いで妻と見入っていました患者の気持ち、また、家族の気持ちを思うとやりきれない思いがしました。今は言葉が出てきません。どうすれば今この気持ちを文字として表せるのかわかりません。言える事はこの他人に話しても簡単にはわかってもらえない辛い気持ちは自分たちだけではなく、ほかにも大勢いると言う事を知りました。続きは気持ちの整理がついたら又書き込みます。

8321 とも 2003年9月28日(日)14時50分かおさんへお返事ありがとうございます。好きな人に、病気の事を話す勇気や、襟ぐりの広い洋服をきて会うことは、今の私にはとても出来そうもありません。今の状態でさえ、落ち込んでいるのに、相手の困惑した表情を想像しただけで、涙がでてきます。私自身が、強くなり、神経線維腫について理解していくほうが先決かもしれませんが、かおさんの言うとおり、この病気を理解してくれる人が、本当に内面をみてくれる人なのだと思い、頑張っていきたいと思います。

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Modify 2003. Sep. 30