ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年 9月30日から10月 2日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

8360 ともたん 2003年10月2日(木)12時20分有り難う皆さん、励ましのお言葉、有り難うございます。嬉しいです。祖母の告別式の日が娘の保育園の運動会と重なり、困っています。娘はまだ３歳で毎日の運動会の練習が楽しいらしく、「頑張ってるんだよ」と話してくれます。自分のおおばあば（曾祖母）が亡くなった、なんてわからないですものね。お通夜だけ出て、祖母を見送ろうと思ってます。

8359 ラッキー 2003年10月2日(木)00時41分 KOUさんへ初めて書き込みさせて頂きます。私もレックに悩んでます。　おまけにてんかんの持病持ち。でも結婚して子供が出来て遺伝したらどうしよう。と、本気で悩んでる。足には大きなカフェがありいじめにあった経験もあります。てんかんの持病のせいで楽しみにしていて臨海学校などにも学校側から拒否されたりした事もあります。その時は私は家族と学校とで話し合いましたよ。今思うと学校は面倒くさいのを嫌うなと。生徒の気持ちよりも何か有ったらどうしよう。とか学校の事しか考えていないんだなと。 KOUさん冷たいかもしれないけどこれはあくまでも私の経験談です。 KOUさんの辛い気持ちは痛いほど良く分ります。でもこれからお子様はもっと辛い思いをするかと思います。絶対にこんなレックなんかに負けないで下さいね。私応援しています。　生意気言ってごめんなさい。ちなみに私はレックの病気を知ったのは去年です。皮膚科、大学病院に行っても何も言われなかった。ある医師と出会って私がレックだと知りました。今は月に一度の腫瘍の摘出オペに通っています。

8358 ちー 2003年10月1日(水)22時13分いずゅみぃさん，しーちゃんさん，朋美さん，読んでくれている皆さん　本当にありがとうございます。ずーとっ，辛かったです。いつも，あっぷ，アップして壊れそうになってました。自分にも自信が無く，病気のこともどう受け止めていいかもわかりませんでした。なんか，病気のことに関しては，話せるところが見つかって，聞いてもらえるところがあって安心できました。　この数年を無駄にしないよう，よい経験と思い頑張りたいと思います。また，いろいろと書き込みしますがその時はよろしくお願いしますね。

8357 KOU 2003年10月1日(水)22時01分就学前検診初めまして自己紹介帳の12番目に登録しているKOUと申します。大根さんの所の書き込みは初めてになります。レックの長男が来春小学校に入学する年齢になりました。今月は就学前の健康診断があります今の所、レックに関してはカフェオレ斑以外の症状はなにもなく普段はレックの事など忘れてしまうほど元気に幼稚園に通園していますので心配は無いと思っていますが検診の時にレックの事を聞かれるのかどうか、又何も言われなければ言った方がいいのかどうか迷っています。幼稚園の入園の時は検診の時には何も言われなかったので家庭訪問の時に担任にカフェオレ斑の話をしたら「全然気が付かなかった」と言っており他人はあまり気にしないのかなと思いましたが６年間お世話になると思うと話しておいた方が良いと思う事まあり又、言うタイミングもあるのかなと思います。経験者もたくさんいると思いますので良かったら体験談、意見等を聞かせてください。

8356 なお 2003年10月1日(水)20時04分のここさんへお返事ありがとうございます。　ウチの子もいつまで検査を受けてくれるやら、、、大きな異常がなければいいのですが　こればっかりはねえ、、　週刊誌　ニュース番組　で　レックに関わらず病気の話を取り上げられると一喜一憂してしまいますね。もう少しの配慮がほしいですね。　エレファントマンなんて私が中学生の時に見た映画でした。見ただけに　なんとも言われぬショックと怒りが沸いてきます。みんなめげずに　闘っていきましょうね。浮き沈みの激しいなおですが　こちらに寄せてもらうと　もやもやが　晴れて心は晴天です。ありがとう。みんな。

8355 朋美 2003年10月1日(水)19時54分ちーさんへこんばんは昨日書き込みを見ながらどうしたのかな？と思っていましたいずゅみぃさんが書かれているように今、この時期に経験出来たこと将来絶対役に立つときが来ると思います医療系の学校って結構厳しいですよね私も今は資格も取って働いていますが人より時間がかかって卒業しました在学中に体調を崩して担任に遠回しに退学を勧められたこともあります精神的にボロボロになりなが泣きながら過ごした日もあります今となってはそれも思い出になりましたが・・・ちーさんが続けようって思ったその気持ち大事にして下さいね頑張る気持ちも大事だけど頑張りすぎてパンクする前にここでもいいと思います S.O.S出して下さいね代わってあげることは出来ないけどアドバイスは出来ると思います話す(書く）だけでも随分違うと思うから・・・・・苦しいとき、辛いときは我慢しちゃダメだよo(^o^)o

8354 しーちゃん 2003年10月1日(水)19時50分ちーさんへ悩んだり、辛かったりするのは別に、恥る事なんて無いと思います。弱気になる事って誰にでもある事だもの煮詰まったり、自分の進む道がみえなくなった時は誰かに話をきいてもらうと、いいと思います。話を聞いてもらっているうちに結構、自分で答えがみつかるものですよ。ちーさん、学校の勉強頑張ってくださいね。焦らずにゆっくりと、マイペースでね。

8353 いずゅみぃ 2003年10月1日(水)19時21分ちーさんへけして，恥じではありませんよ。絶対，恥じではありません。長い人生のたった数年です。この数年がより貴重な経験になります。堂々と私はこの道を選んだ！と誇りをもって！！成せばなるんです！やれば出来る！自分を信じてね。精神的に辛い時は，ここにきて皆に聞いてもらうといいよ・・我慢しすぎるとね・・パンクするの・・心が痛いの・・。苦しいの・・。だから，受け止めてくれる人は必ずいるからね・・。私は・・留年問題ではなかったけど，同じ気持ちを通過してるからよく判ります。今まで，辛かったね・・。よく頑張ったね・・。でもね・・ちーさんは出来る人だよ！自分を信じてね。＊苦しい時は，パンクする前にはじけてみよう・・（笑）なに言ってるんだべ？

8352 ちー 2003年10月1日(水)18時24分いずゅみぃさん，しーちゃんさん読んでくれている皆さん　今日学校に行ってきました。結論から言うと，学校側には「休学せずに学校を続ける」事を伝えてきました。　私の学校は，今年から留年したものに対しては休学は認めないことになりました。でも，今のクラスの子達はこれから実習に行き，私は，学校に残って自主勉強になると思うのですが，気持ち的には少し休めるかと思います。　いずゅみぃさんが言われたように，病気が精神的に辛いのと，身体的に辛いとでは，かなり違うことに気がつけました。私が辛かったのは，精神的なものでした。　一時の恥だと思い，最後まで頑張っていきたいと思います。いずゅみぃさん・しーちゃんさん・みなさんありがとうございます。

8351 いずゅみぃ 2003年10月1日(水)17時01分ともたんさんへご冥福をお祈り申し上げますの，お祈りが消えていました・・。改めて，ご冥福をお祈り申し上げます・・。最近なんかボケてきて，文字が混乱してます。ごめんなさい。

8350 いずゅみぃ 2003年10月1日(水)16時58分こんにちはよもたんさん＞おばあ様のご冥福を申し上げます。私も今年3月末に９０歳になったばかりの月に祖父を亡くしました。思うこと＞通行人さんの言われた本の件は，読んでいません。どの病気に関しても，病気になった方は辛いと思います。その本に出てるジョン・メリック氏の病気とレックは別な病気だと言うことは確かです。でも，違うと言ったとしても，ジョン・メリック氏の病気も辛いと思うので，あまり，週刊誌の言うことを気にせず生活していけばいいと思います。読む必要もないと思います・・。もし誰かが，レックの病気がジョン氏の病気だと言ったらならば，違いますと言うだけです。（あえて病名を書きません）レックも確かに辛いです。しかし，他の皮膚病の方も同じように辛いのです。間違った知識での報道は，気分がよくないものですが・・週刊誌が相手だと何を言っても，おもしろおかしく取り上げるだけだと思います。レックも辛いけど，皮膚疾患はどれも辛いんですよね・・。誰も傷つかないで・・早く・治療法が見つかればいいと心から願います。

8349 うさぎ君 2003年10月1日(水)16時27分通行人さんへうさぎ君も読みましたよ。記事を書いた方は果たして神経線維種症やプロテウス症候群の事をどこまで理解していたのでしょう。 2年前に入院していた病院の主治医からとんでもないセリフが出ました。「エレファントマンはレックだったらしいよ」と・・・うさぎ君は沈黙・・・退院後調べたら上記の通りでした。ショックです。医師の口から出るなんて思わなかったので・・・

8348 こにゃ 2003年10月1日(水)15時20分『週刊文○』通行人さん、僕も『週刊○春』の記事を読みました。私もあまりいい気分ではないですね。そもそもアノ内容に病気を引き合いに出す必要性があったのか？『エレファントマン』の舞台のセリフを引用したかったようですが、病気を取り扱うのなら誤った情報を書くべきではないと思うし、興味本位で面白可笑しく取り扱うべきではないと思います。神経線維腫症やプロテウス症候群に限らず、病気に関して文を書く時は正しい情報を書かなければ、無用な誤解や混乱を生むだけでしょう。記事を書いた方に悪気は無かったのかもしれません。しかし、中途半端で配慮を欠いた記事だと思いました。こう書いていて、自分も「配慮を欠いた文章を書いているかも」と思いました。そうならないよう以後、気をつけようと思っています。長々とスミマセン。

8347 こにゃ 2003年10月1日(水)15時05分お悔やみ申し上げます。ともたんサン、御婆様を亡くされて辛いですね。私も６年前に祖母を亡くしました。８５歳でした。自慢のばあちゃんでした。僕は、ばあちゃんっ子だったので、とても辛かったです。ばあちゃんに曾孫を抱かせてやれなかったのが最大の心残りですね。きっと御婆様も、ともたんサンに元気でいてくれるようにと思っているはずです。だから元気を出してください。でも・・・やっぱり泣いてもいいと思いますよ。

8346 ともたん 2003年10月1日(水)12時32分ありがとうございますいずゅみぃさん、みっちぃさん、レスありがとうございます。私の場合、聴力検査をしてもほとんど問題ないんですよね。ただ、大きな音や、居酒屋のようにたくさんの音がしている所では人の話し声、隣の人でも雑音の方が強くて聞き取りにくいです。ラジオのノイズのような、高速を走っている時に窓をちょこっと開けておくとする空気の音のような(分かりにくいですね)そういう音がするんですよ。病院で説明しても説明しにくくてわかってもらえず困っています。耳鼻科では「耳管機能障害かなあ？」と言われました。ごめんなさい、関係ないのですが…今日、自慢の祖母が永眠しました。９９歳、頑張りました。辛いです。大きな声で泣きたいです。大好きだよって言いたいです。娘（祖母にとっては曾孫）にもっと会わせてあげたかったなあ。ちょっと疲れちゃった。

8345 クリ坊 2003年9月30日(火)20時57分プロテウス症候群通行人さんへ。ジョンメリックさんの病気は最近ではプロテウス症候群だったそうですよ。

8344 のここ 2003年9月30日(火)19時14分こんばんはしゅうじさんへ病院のこと色々教えていただいてありがとうございます。10月の半ばに行くことになったので、（仕事と付き添いの母の都合で）それまでに行く病院の電話番号とか調べてみてかけてみます。ちょっと緊張しますが頑張ってきます！！なおさんへ私は今年で25歳ですよ。10歳くらいから病院へ行ってないんです。女の子なりの体の変化とか「行っても治らんのならもう行かなくていいんちゃう？」という結論から行かなくなりました。その頃で大きいの（3センチくらい？）が4つくらいあって、細かいものはおなかにいっぱい、ポツポツと首やあしやわきなんかにもありました。ぶっちゃけプクは気が付いたら出来ていて、カフェなんて増えたのか増えてないのかわかりません（笑）妊娠していてプクが背中に増えたのは自分でもわかりましたけどね。娘は3歳ですが遺伝していて確実にカフェは増えています。なおさんは娘さんが突然レックだから私よりも気持ち的に受け止めていくことは難しいかもしれませんが、お互い誰にも負けないくらい素敵な女性に子供をそだてたいですね。なんか偉そうですみません。

8343 しーちゃん 2003年9月30日(火)18時57分ちーさんへちーさんの通われている学校がどういった制度をとっているかわかりませんがもしできるのでしたら「休学」を検討してみては？そして考える時間を作ってみてはいかがでしょう。ちーさんなんとなく疲れているみたいだから少しゆっくりとしてみたらいいのでは？あせらないでね。

8342 いずゅみぃ 2003年9月30日(火)16時47分ちーさんへ進学が医療系だと言う事は，体力が必要になると思いますよね。今の病気の状態とこれから仕事についてからの状態を考えて，やるべきかどうかと考えたら良いと思います。病気が精神的に辛いのと，身体的に辛いとでは，かなり異なります。もし，資格（免許）を取得しても，治療により，職につけなくなったら・・肩書きで終わります。（私がそうです）でも，この仕事をやりたい！と言う信念があったら，留年であっても頑張れます。せっかく入ったのだから，最後までやったらいいとは言いません。長い人生のたった数年です。機動修正はいつでも出来ます。なぜ進学をしようとしたか・・の動機を思い出して下さい。そして，自分の体力の状態を考えて・・。

8341 ちー 2003年9月30日(火)16時04分お久しぶりです　たまらなく，辛くどうしていいか判らなくてメールしてしまいました。２度目の留年をしてしまいました。学校は，すでに４年目です。明日には，学校を退学するか，続行するか結論を出さなければなりません。続ける自身も無ければ，やめて何をするかも判りません。　医療系の学校に入学したのですが，入学する時は病気のことも何も理解していなく，「自分は病気だから手に職をつけなければ」と思ってました。　テスト中，病気のことやテストのことが重なって体の調子を崩してしまいました。その結果留年です。　勉強は人と数倍できません。学校を続けるべきか，辞めるべきか悩んでます。

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Modify 2003. Oct. 3