ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年10月13日から10月15日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

8480 寝子 2003年10月15日(水)20時34分あちゃ！下の書き込み誤字だらけ・・・・。～～～(／￣▽)／　ア～レ～

8479 寝子 2003年10月15日(水)20時31分そういえばドラさんの書き込みを読んで思い出しました息子（２５才）が、幼稚園の頃に「僕が大きくなったら、お医者さんになってママの病気を治してあげる」と胃ってました。小学校の低学年の時は、私がバイクで白バイの追尾で捕まった後に「白バイ隊になる」ってな事を言って太なぁ今じゃ、万年プーさん（体はブーさん）　でも、精神的なフォローはしてくれているので良しとします。それにしてもレックはしつこいなぁ線維腫は、まだまだ増え続ける様子です。

8478 ドラ 2003年10月15日(水)12時23分お久しぶりです毎日HPは覗いていますが久しぶりに書き込みしたいと思います。初めましてのみなさま宜しくお願いします。実は最近PCの調子が悪く再セットアップしたのですが、それからPCでの音楽再生が出来ないのです。 CDをいれてもディスクを挿入してください。と出るのです。だいこんさん教えて頂けると助かります。たまたま読んだマンガにNF2?が主人公のお話がありました。いい話だったのですが、著作権とかよくわからないので題名は書きませんが・・来年は娘が入学、息子が入園とこれから忙しくなりそうです。でも、私の事だから直前になってあたふたするんだろうなぁ～せめて入園(学)式の日は覚えておかないと(笑) その息子が最近私の体の神経腫が気になるみたい簡単に説明して「大きくなったら病院の先生になってママの病気治してね」と言うと「うん！」と元気に答えてくれます。半分息子に期待して(笑)早く遺伝子治療が進んでくれたらなぁ～と思いました。

8477 ゆき 2003年10月15日(水)11時54分教えてくださいはじめて書き込みします。私も母からの遺伝でレックになりました。私は胴体に大小多数カフェオレ斑とプクがあります。プクに関してはあまり膨らみがないのですが、一度だけ脇にあったブドウ粒大のプクは取りました。私はこの病気に関してまだ詳しい知識が無いのですが、遺伝する確率があると知りつつ先日男の子を出産しました。双子のお母さんも書いていたように、この子も生まれた時はカフェオレ斑は無かったのですが、ここ１ヶ月にすでに数箇所出てきました。やっぱりこの場合は遺伝してしまった確率は、ほぼ確実なのでしょうかね？私からの免疫で新生児時期に数箇所でておしまい！って例などは無いんでしょうか？私が余りにも産婦人科で息子のカフェオレ斑を気にしていたので、難病などを扱う予約制のこども専門の病院を紹介していただく事になっています。私は今まで大きな症状が出ないので、病院で何の検査もしたことがないんです。まずレックが遺伝したと判断する基準は医師でもカフェオレ斑の大きさと数だけで判断されるものなのでしょうか？また赤ちゃんの場合のレックの検査内容を知っている方がいたらぜひ教えてください。

8476 おとこのこのママ 2003年10月14日(火)22時07分ありがとうございますのんさん、匿名希望さんお答えありがとうございます。なにしろついこの間まで赤ちゃんだった子供のことなので私も将来のことなど必要以上に心配しているものですから・・・。診察室に入ると聞きたかったことの半分も質問できなくて家に帰ってから後悔することがしばしば。形成外科の先生とお話する前に予備知識があればと思い質問させていただきました。お医者様と納得のいくまで話し合おうと思います。先のことはどうなるかわかりませんがまだわからない将来のことを考えてしまうより大切なのは毎日楽しそうに過ごしている今現在のうちの子達。今はその笑顔を守りたいです。だってうちの子達次男は片目が腫れてしまっているけど笑うと世界で一番可愛いんですよ。親ばかですみません。また何かわからないことがあったら質問させて下さい。

8475 なみだ 2003年10月14日(火)21時02分みなさん、お返事、ありがとうございます。ケンさん、ＪＷＰさん、だいこんさん、のんさん、腫瘍摘出手術についてのお返事、有り難うございます！取れないものもあるのだろうけど、やっぱり、夏はTシャツ着ていても背中のプクによる凸凹が少し分かるのが恥ずかしいので、取っちゃいたいですね。りんりんさん、私はどちらかというとネガティブに生きている方なんですよ・・。でも子供が生まれてくるのを前に、親である私がウジウジ・メソメソしていてもダメかな、なんて思うんです。。。ウチの主人がある日こんなこと聞いてきました。『グラスに水が半分入っていた場合"half empty"と表現する？それとも"half full" と表現する？』日本語でいうとさしずめ"半分しか水が入っていない"、"半分も水が入っている" というところでしょうか？日本語に訳すると若干ニュアンスが違ってきちゃいますが、私は"half empty"と答えたんですね。そしたら夫に、そう答える人は物事に満足がいかないネガティブ思考・マイナス思考の人なんだ、と言われてしまいました。常にコップいっぱいに水が入っていないとだめ、という考えはダメだ、と諭されてしまったんです。別にそんなつもりはないんですけどね、でも確かに私は割と悲観的になりやすいし、ネガな考えばかりしてしまう・・・。夫は"half full"と答えたらしいですが、もしそれが水ではなくビールなら"half empty"らしいです。。。。なんだか支離滅裂な文章になっちゃいました。。。みなさんは"half empty"ですか？それとも"half full"ですか？？

8474 ユリ 2003年10月14日(火)18時36分双子のお母さんへ私もことし顔のアザのオペをしました。もうすぐ22歳になる女です。娘さんのオペということですが、顔のオペをするという事は顔に傷跡が残るという事になります。また、顔というのは、脳に近い事もあり、たくさんの大事な神経が通っています。さらに、大量出血のおそれもあり大変大掛かりでリスクを伴うオペになるかと思います。娘さんはまだ小学生という事もありますので御本人たち、担当医師とゆっくり話し合って決められたらいいかと思います。私の治療内容がどのようなものだったかはココで書く事はできないので、メールしていただければお教えしてもよいです。少しでも参考になればよいかと思いますので・・・。女の子という事もあり、気になりますよね。やっぱり。

8473 りんりん 2003年10月14日(火)15時50分双子のお母さんへはじめまして。女の子は顔に出るとすごく心配しますよね！うちの娘は顔にはあまりないんですが、首から下がいっぱいあってお尻が一番大きいです。なのでたまに大便（食事中の方ごめんなさい）をしたあと、姿見の所でお尻を映して「ママ！まだウンチついてるよ～！」とかいってギャグにしてます。子供ってこっちが思うほど弱くないんですよね。この前も書きましたが、早く（いい治療法が出来ました！）の時代がくるといいのに・・・

8472 マリア 2003年10月14日(火)12時25分双子のお母さんへ・・・初めまして・・・。うちの娘は顔にカフェオレ斑があり、２年前に(当時２歳）手術してとりました。傷跡は少しずつきれいになってます。小学生だと手術対象になるかわかりませんが、レーザーでも消す事ができるのではないでしょうか？体のほうは今の所何もしていませんが・・・。娘は顔のカフェオレ斑が目立ったので、思いきって手術にふみきりました。何とかしてあげたいですね・・・。気になりまして、カキコしました。

8471 だいこん 2003年10月14日(火)07時34分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.338　トマトさん、双子のお母さんリンク集掲載先ともども　よろしくお願い致します。双子のお母さん：以前に書き込まれたときは別のハンドルネームだったのかな。過去ログファイルを確認したけど、「双子のお母さん」というHNでは初めてのようですね。　

8470 双子のお母さん 2003年10月14日(火)01時59分はじめまして？はじめまして？かなもしかしたら子供たちが小学校に上がる前に一度書き込みしてるかもしれませんが・・小３の双子を持つ女の子の母です。ふたりの娘は私からの遺伝でレックになりました。生まれたときにはとてもきれいな白い肌で生まれホッとしたのも束の間１ヶ月くらい立ったころからカフェが少しずつ出始めてきました。双子のうちのひとりは先天性の緑内障で２～３ヶ月に一度くらいの間隔で病院に検査に行っています。見た目にわかるため学校でのイジメなど心配してましたが今の所は大丈夫なようで元気に通っています。ただ最近二人とも自分の顔にあるカフェが気になるようで・・「消えないんかなぁ」と私に話しています。そんな時ほんとに心が痛み・・せめてこの子たちが結婚ということを意識し始める年齢になるころまでに少しでもいいから治療法が見つかることを毎日のように願っています。

8469 のん 2003年10月14日(火)01時14分なみださんこんばんはなみださんこんばんは。　私はオペの時腫瘍の摘出する個数は全部医師にお任せしています。（麻酔の量の関係であまり数多く出来ないみたいです。）私の通院している医師の話では、腫瘍の種類、大きさは等色々だと。私は、メスを使ったり、レーザーでやる時もあります。その腫瘍の種類によって、治療方法も変わってくるようですよ。　ちなみにオペ後に摘出後の腫瘍も見せてもらったりしていますよ。その腫瘍はどうするんですか？って看護婦さんに聞いたら、研究とかに使うかもなんて言ってたかな？。　どんな研究するのかわかんないけど。でもこの研究が1日でも早く良い薬や、治療方法に役立ってくれたら嬉しく思います。私は医師の言った事や経験なら、お話したいと思っています。私も色々と相談したい事がある時はよろしくおねがいします。だんだん涼しくなって来たので、長袖が着られるから私はかなり嬉しいな。

8468 のん 2003年10月14日(火)00時33分おとこのこのままさん私の場合ですが。おとこのこのままさんこんばんは。　私も瞼の裏側つまり目の中に腫瘍のようなもの（白い色で大きさは、ボールペンの先位）が出来た事ありますよ。　それがレックと関係しているのかは分りませんが、私の場合は眼科医で摘出してもらいましたよ。麻酔の注射をしたので手術中の痛みは感じませんでしたよ。手術後も痛みもなく、視力の低下もなかったですよ。参考になるか分りませんが・・・。　

8467 匿名希望 2003年10月14日(火)00時07分おとこのこのママさんだいこんさんをはじめ、掲示板をご覧の皆さん匿名ですみません。私は片側の瞼に大きな腫瘍があります。先天性で眼球を塞ぐようにしているため、視力が発達しなかったので、弱視です。おとこのこのママさん、さぞかしご心配の事と思います。お子さんの腫瘍は小さいもので今の所視力に影響が出ていないのでしたら、急いでOPしなくても大丈夫なのではと思いますが、眼科のDr・形成のDr・とよく話あって下さいね。お力になれない書き込みですみません。

8466 おとこのこのママ 2003年10月13日(月)22時31分腫瘍の摘出久しぶりにお邪魔してます。先日２歳の次男のＭＲＩ検査を受けてきました。検査自体は非常にスムーズに眠ってくれたため短時間で終了したのですが、左目の瞼の裏側にレック特有の腫瘍が何箇所か出来ているとその場で言われました。その後眼科を受診したのですが今のところ視力には影響がなく切除するとしたら形成外科になると言われ、もうすぐ相談に行くのですが、眼の周りなどの線維種を切除した方いらっしゃいますか？差し支えの無い範囲で教えていただけるとありがたいです。

8465 なお 2003年10月13日(月)22時23分なんでもあり　だよ！りんりんさん＞子供を持つお母さん＞　小さい間は　何でも理解してくれるように　いてあげれば良いと思います。たまたま　ウチの子はイジメもなく　本人も気にしてないような、、聞いてこないのでこちらから反対に気にならない？何か言われない？って聞いても　な～んにもって。　？？？でしょ反対に。そんな風に育てたつもりないですけど　親が気にして長袖で隠したりするほうがかえって　ナにそれ？って聞かれたりするのかも？？　堂々としてたらいいんですよ。そう、いいかえしてやったらいいんですよ。　どういう教育されてるんですか！世の中には色んな人間がいるんですよ！っておしえてあげなきゃね。（また自分に　言い聞かせています）新村先生って？　この病気の先任者ですか？　

8464 だいこん 2003年10月13日(月)12時39分もろもろ　９１なみださん：手術について、ケンさん、ＪＷＰさんがレスしていますので、ちょっと補足します。手術の傷の残り具合は、その人の体の状態、線維腫の場所、大きさ、状態などに左右されるので、何とも言えないです。本人と執刀医しか判らない状態もあれば、目立ってしまう場合もあります。再発は　今までココや他のトコに書かれた範囲では、全く同じ場所に出来た方と大丈夫だった方がいます。線維腫の中には、ケンさんがレスしているように「何もしない方が良い」というものもあるので、切除手術時には　どれを取るかをよく相談してくださいね。カミングアウト：亀レスですが。。僕の場合は左手首の手の平側に５００円玉大で高さ５ミリくらいに盛り上がったのがあるので仕事先で時々聞かれることがあります。（人材派遣に近い形で仕事をしているので、新しい派遣常駐先に行くたびに聞かれることが多いです）そのときは「こういうオデキみたいなのが出来やすい体質です。」って腕に出来ている小さい線維腫も含めて見せてしまいます。真夏でも長袖作業着でいる（エアコンの利き具合によっては腕まくりするけど）のも納得してくれますよ。

8463 りんりん 2003年10月13日(月)11時29分ポジティブ！！はじみまして、なみださんなみださんは前向きですね！でも本当にだれか研究して新薬を発表してくれそう・・・昔、鉄腕アトムが始まったときは、まさかロボットが動くなんて考えもしなかったのに、今はなんでも機械化されてますもんね！（ちょっと例えがおかしいですが・・・）今の治療方ももっと無痛で手術跡がなく日帰りできる、そんな夢のような事が現実になるかもしれないですもんね！お互い希望を持ってがんばりましょうね！これからもよろしくお願いします。それから、アンクルマサさん。手術がんばってください。娘と応援してます。ファイト！！

8462 ＪＷＰ 2003年10月13日(月)07時43分初めまして！なみださん！おはよございます。初めまして、なみださん！ＪＷＰといいます。なみださんの質問に答えられるかどうかは、わかりませんが？ＪＷＰ（本人）は、体にできた場所？足のつま先から頭まで？摘出数は、正確には、多すぎてわかりませんＪＷＰの場合は、プクが悪さをしなければ（我慢できない痛さ・痺れ）取りません。ＪＷＰも取った場所にまたできたことも何回かありました。摘出した所は其れなりのキズは、のこります。あとＪＷＰは、まだ頭の内部や脊髄の中や内蔵なかにはありません？（MRI.CT.エコー）年１回何回に分けてしています。あとＪＷＰの場合！表面にできえたプクちゃんは、全部て摘出できました。仕事に行く時間なので！続きは、また書きます・でわまた・・・

8461 ケン 2003年10月13日(月)06時48分なみださんへ　子供のこと　ご心配でしょ・・。プクちゃんは私も身体中にあります。そしてお尻のところの一番大きなものがあります。それをとってもらおうとして一時入院しましたが、脊髄から連結しているかもしれないといわれ『最悪の場合歩けなくなるかもしれない』と言われてて手術は断念しました。どうするかはお医者さんとよく相談をされてからやるほうがいいですよ。1分１秒を争うような病気ではないのですから・・。　まず、信頼のおけるお医者さんを探されてやるほうが先決と思います。　

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Modify 2003. Oct. 7