ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年10月16日から10月17日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

8500 カブ 2003年10月17日(金)18時47分のんさんへカフェ斑の悩み。。深いですよね。。。。ハァ～～治療はやはりレーザーという事になるのでしょうか。大きさや数によっては、切って面積を縮めていくやり方もあるようですが。わたしの場合は数えられないしケロイド体質なので無理です。線維腫の切除と違ってカフェ斑のレーザー治療の効果は良い報告を聞いた事がありません。けれど、何もせずにいるのはもっと辛いので去年から始めました。回数は胸、お腹が４回。腕、脇が３回、首、肩が２回です。具体的な経過等はここでは言えないので直接メールいただけたらと思います。顔も、本当に気になっていますが、治療は一時的に濃くなるので考え中です。でも、体の方を続けるうち、薄くなるようであればチャレンジするつもりです。この治療は痛いし長期に渡るので精神的にも覚悟がいると思います。でも、キレイをあきらめたくない人にはダメ元でやってみる価値はあるかも。あきらめないでガンバルことがキレイにつながると思っています。

8499 ゆき 2003年10月17日(金)18時19分お詫びというか複雑です。りんりんさん。ありがとうございます。主人の親も私を批判したり、理解がなかったりする事はきっと無いでしょう。ただ余計な心配かけてしまう事と、妊娠した時にレックが遺伝するかもしれないと事前に話せなかった事に後ろめたさを感じてしまって・・だって主人の親とまだ話していない私の父は、先天性の病気も無く孫が産まれていると信じているので、言い出せない複雑な心境です。　　今日はわが息子は良く寝てます。(^^;; きっとこれで深夜寝れずに、グズグズして　私は今夜も眠れない夜なんだろうなぁ～

8498 いずゅみぃ 2003年10月17日(金)17時44分ゆきさんへ初めまして。私，本人がレック患者です。遺伝したことは偶然，だと思った方がいいと思います。お詫びをするなんて考えなくてもいいと思います。数多くある病気の中でたまたまレックであった・・・それだけです。背負わせたと思わないで，子供と一緒に頑張れば良いのです。症状は個人差があるので，何も言えませんが・・・自分だけを責めないで，追い込まないで，ご主人と相談してくださいね。どうなるのか，ではなくて，どうしたいのか・・です。

8497 りんりん 2003年10月17日(金)14時45分ゆきさんへこんにちは！今日は２度目です（＾～＾）ゆきままへ→どうして「お詫び」なんですか？自分で生んだ子なのに、だんな様の親の子みたいじゃないですか。私の娘は狐発なんですが、夫の親に言っても全然理解してもらえなくて（勿論夫も）しまいには病院に行ってきても「今日はどうだった？」等も言ってこなくなりました。幸いだんな様は、ゆきさんの病気を解っているみたいだし、もしだんな様の親に私の場合の様に理解してもらえなくても、ゆきさんとだんな様が大切に息子さんを育てていけば、きっと大丈夫だと思います！あまり参考にならなくてすみません・・・でも自分の子に対してならともかく、だんな様の親にお詫びを～の箇所が気になって書き込みました。もしキツイ言い方だったらごめんなさい。

8496 ゆき 2003年10月17日(金)12時24分あとの不安は・・・息子のオムツ換えや、お風呂の時にまた新たなカフェを見つけるとすぐに不安とに包まれてしまいます。お願いこれ以上できないで！！と気持ちでいっぱいです。この子にこんなリスクを背負わせてしまった自分が嫌になることもあります。あとは主人は子供に遺伝する可能性があると知っていたけど、主人側の親には産む前にも結婚する前にも何も説明してないので今回この遺伝のレックをどう説明をしていいのか・・・遺伝してしまったことに関してはお詫びしなければならないのか・・・お子様にレックが遺伝した方は、相手の親に何か特別な説明したかどうか教えて頂けないでしょうか？いつも質問ばかり書いてごめんなさい。良きアドバイスをお願いします。

8495 ゆき 2003年10月17日(金)12時17分さやママさんへ私もさやママさんの気持ちよくわかります。私は親からはごく普通に育てられました。ですので私も息子に普通に接してあげようと思っています。でもレックに関しては出来る限りのことはしてあげたいし、あとはどうか軽い症状でカフェもこれ以上出来ません様にと祈ることしか出来ません。だた私が親からもう少しして欲しかったのは、この病気に関しての説明です。もちろん大きくなって理解できる年齢じゃないと無理なのでまだまだ先の話ですけどね。（私は遺伝なので、母のほかに誰がレックだったのかどんな症状がでるのか・・と封印されてたので子供ながら聞くことができず気づいたころには、母は他界してしまいました。）

8494 りんりん 2003年10月17日(金)09時46分おはようございます今日は娘の芋掘り遠足で朝早くから起きてお弁当を作ってました。昨日は脳波で一日病院にいました。５歳ともなると、抱っこして寝かしつけなくてもいいのでとっても楽です（体力的に。。。）でも親の私がいると寝ないで、私がいなくなると寝るのはちょっと「？」かなぁ？それとなみださん→私もどちらかといったらｅｍｐｔｙでしたよ～でもここにこんなに共通の仲間がいるって分かった時なんかスーっと肩の力が抜けて。いままで一人だったからとっても心強くて「がんばろう！」って。へんな意地とかない「がんばろう！」が芽生えました。だから今の私はｈａｌｆ　ｆｕｌｌですよ！（時たま後ずさりしますが・・・）なみださんには、素敵なだんな様という理解者がついてるじゃないですか！それってとっても幸せな事だと思いますよ。寒くなりましたので、お体大事にしてくださいね！

8493 アイコママ 2003年10月17日(金)08時53分ももっちさんへ我が娘も最近はなくなりましたが一時期耳にテッシュを詰めていました。しかもご丁寧に細かくちぎって・・・。パンも入れていました。ほお袋じゃないんだから・・・ハァ最近は鼻にやはりテッシュをこよりにして入れています。（鼻がむずむずするのが好き？？）も～やめてくれ～～って思ってしまいます

8492 だいこん 2003年10月17日(金)06時52分皮膚科診断学なおさんへリンク集から慈恵医大皮膚科のHPに行かれたのですね。その中の「皮膚科診断学」はHPに書いてあるように、主に医学生用です。各症例写真の目次にも簡単に書いてありますが、皮膚科全般のものです。皮膚に現れる各症状を的確に診断しなければ、どんな治療をするかなどの次に進みませんよね。ですからあの症例写真は、その診断をするために、各症例の例をあげたもので、特定の病気のためではないです。

8491 なお 2003年10月17日(金)01時04分管理人さんへ心配と焦りから掲示板しかみないで質問したりしてすみませんでした。よく見ればメニューに詳しくありさらに病院の紹介なんかもあったんですね。それで病院をリンクしその中の学生用で皮膚科診断学というのがありますがアレは皮膚科全般の症状と言うか病気で　レックとは関係ないものですか？レックといっても人それぞれ症状が違うのでこれはならないと言えないでしょうがレックをわずらっているならば　なりうる症状なんでしょうか？もっと自分で調べろと言われそうですが一通りみましたが　レックとはなかったんで違うとおもってるのですが、、、怖くなってきて　キチンと見れてないのもあります。　もっと勉強しとこうと思ってますので少しずつ教えてください。

8490 のん 2003年10月17日(金)00時42分さやママさんへさやママさんこんばんは。はじめまして。　私はレック歴30年のんです。お気持ち痛いほど分りますよ。　私同じような事以前にも書き込んだ事あるんですが、私は親からしてもらって嬉しかった事は側で暖かく側で見守ってくれていた事かな？ちなみに私は2人姉妹の妹。姉は正常で私だけがレックです。親は正常な姉と同じ様に育ててくれました。ホントごく普通に。レックだからと言って甘やかされたりとか、などなかった気がします。私は逆にそれが今になって嬉しく感じました。　勿論一緒に悩んでくれたりした事もたくさんあります。私は今父親しかいないので体の事とかはあまり相談出来なかったけど、こんな時は母親に話聞いて欲しいなって感じました。娘って母親って一番の相談相手かなって思った時があります。このサロンでは、皆さんに勇気、元気その他たくさん貰いましたよ。さやママさんお嬢様の為にも頑張って！！　きっとみんな応援してますよ。生意気言ってごめんなさい。

8489 のん 2003年10月16日(木)23時45分教えて下さい。 3日ぶりの書き込みです。　どなたかカフェオレ斑の治療をなさった事のある方いらっしゃいますか？　私もちろん腫瘍も気になるのですが、それ以上にカフェオレ斑の方が気になるんです。カフェが消えるのならどんな方法でも構わないと思っています。どなたか差し支えが無ければ教えて頂けないでしょうか？担当の先生にも相談した事はあるんですが、カフェは普通のシミと違うから・・・。と言われたんです。色んなHPで調べてはいるんですがなかなか見付かりません。どんな事でも構いません。よろしくお願い致します。

8488 ジャスミンティ 2003年10月16日(木)23時04分へろっぷみー担当の方がレックです。もっとしりたい情報がたくさんあります。ホームページをあちこち探してまわります。

8487 いずゅみぃ 2003年10月16日(木)17時39分うおーももっちぃぃぃーまた下の子やんちゃしたの～？なまらおもしろい・・いやあぶない。肉巻きのおかずになっちゃうよ～鼻、耳は要注意ですね。友達の子が鼻に小さいスポンジいれて，母親がさらに奥に詰め込んでしまい，鼻血ブーになってました。（おいおい・・・）救急病院行くはめになってしまった。その子はもう小学1年生・・・4歳の時の事件。今言うと，やってないもん！と言う。子供にもプライドがあるらしい・・。

8486 しーちゃん 2003年10月16日(木)17時22分我が家のばあい息子がまだ小さい頃、鼻にトウモロコシをいれました・・・娘はビーズ、取り出すことができなくて耳鼻科に連れていったのですがとりだすだけで５０００円ぐらいかかりました。保険がきかなかったんです。でも、子供って何をするかわからないですよねー

8485 アイコママ 2003年10月16日(木)17時21分さやままさんへお子様の事心配だと思いますでもNF1でも普通に生活が出来ます。少し他のこどもよりシミが多いだけ。何も変わる所がありません私の娘もNF1です（現在２歳半）。毎日元気に過ごしています。余り風邪などひたことがなく元気に遊んでいます。娘は私のNF1の遺伝です親としては余り気にしないことが一番良いと思います。毎日違う表情を見せてくれる天使（あかちゃん）を大切に育てて下さいね。

8484 アイコママ 2003年10月16日(木)17時16分ドラさんへお久しぶりですキャ～お子様かわいい（*^_^*）娘も来年入園です。お互い希望の園に入れると良いですね。

8483 ももっち 2003年10月16日(木)15時18分あくたれ小僧！！みなさん御久しぶりです。またまた、珍事件が起こりました！！私の息子はとにかくなんと言っていいやら・・・・・耳の中に、物を入れたんです。中に入ってたのはなんと！！ごぼう、にんじん、ティシュ～～！！ママ～耳がかぃ～のって言うのでのぞいたら、はいっていたの～～！！多分、ごぼうとにんじんは、きんぴらごぼうにした時のものだと思う親でもわからん、みみのあなって、そんなに、何かを詰めたくなるのかな？これからも、目が離せなくてひやひや毎日、光輝の体の穴と言う穴をチェックしないといけない、鼻の穴とかも色々詰めるから、本当に！！アホヤ～！！さやママさんへごく普通に育てるといいと思います。私の場合二人（子供）がいます。二人ともカフェオレ斑があります。でも、なんだろう？深く考えずに暮らしてます。心配事があるときは小児科の先生に聞いたりしてます。幼稚園も普通に通わせましたし、小学校も元気いっぱい通ってます。子供たちが物事の判断がつくころには？言い合いもあるかもしれないでも、生んでくれてありがとう～と言われたい（本音）だから深く考えずのびのびと子育てがんばってます。色々心配なことわかります一緒にがんばって行きましょうね～！！　こんな書き込みですいません

8482 さやママ 2003年10月16日(木)14時21分生後１ヶ月の可愛い娘はじめまして。先月産まれたばかりの次女に、カフェオレ斑らしきものが10箇所以上あります。生後１週間目くらいから見えてきました。レックのことは育児雑誌でなんとなく知っていたため、不安で不安で、生後３週の娘を連れて、新村先生の診察まで受けに行きました。まだはっきりしませんが（生後３ヶ月くらいになってから、また来るようにとのこと）、診断が出ていない今だからこそ、親としてしておけることがないかと考えています。娘の保険は一つ入っていますが、もう一つ医療保険に入ろうと思っています。できるだけ楽しい赤ちゃん時代を過ごせるよう、私も明るくしています。あと何をすべきでしょう？現在闘病されている方で、親に「こんな事をしておいて欲しかった」、「こんな風に接して欲しかった」と思うことがあったら、是非教えて下さい。どうかよろしくお願いします。

8481 ちー 2003年10月16日(木)00時32分今日　今日の午後，プクちゃんとカフェオレ斑のやわらかいもの（一部）の摘出手術とカフェオレ斑のレーザー治療をします。　今回で４回目の手術となりますが，慣れないものです。　レーザー治療は，先生からも「あまり期待しないで」と言われ，自分でも解かっているのですが，ついどこかで期待してしまっているようです。明日は日帰りです。

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Modify 2003. Oct. 19