ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年12月 1日から12月 6日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

8840 りんりん 2003年12月6日(土)15時06分お久しぶりですこにゃさん→ありがとうございます！！お互いがんばりましょう！！毎日がとっても忙しくて一日中走り回っています。。。（痩せるかな？？）ちびまるさん→はじめまして。　Ｊ病院は私も行ってます。小児科の先生が娘の担当医なので小児科にもしかかるのであれば、どこかですれ違うかもしれませんね。今度、娘は眼科に掛かります。９日だったかな？アイパッチの矯正結果がわかるので今からドキドキですが・・・皆さん最近お腹の風邪が流行っているそうなので気をつけてくださいね！（うちはもうなりました。最悪でした・・・）なみださん→出産がんばってください！！元気なあかちゃんが生まれますように>^_^< 落ち着いたらまたここに書き込みしてくださいね。男かな女かなぁ～　　楽しみ（●＾o＾●）

8839 ちびまる 2003年12月6日(土)00時43分だいこんさん、ありがとうございますアドバイスありがとうございました。 K大だとうちからすぐなのでとても便利です。ただ、J大も診てもらえるなら行きたいと思ってます。そこまで遠いわけではないので。この二つでもう少し考えたいと思ってます。

8838 うさぎ君 2003年12月5日(金)18時22分お久しぶりですm(__)m 大根さん、うさぎ君です。今日はお昼から外来オペでした。鼻に怪しげな腫瘍？ができてだんだん成長して目立ってきたのです。先月、外来受診した時「外来で切除しましょう」と言われました。右腕にある神経線維種も切除しました。しばらくシャワーはできません。薬（抗生物質）をもらって帰りました。麻酔が痛かったナァ･･･(>_<)

8837 M（みゆ） 2003年12月5日(金)16時41分ふくゆりさんへ・・いまごろなんですけどええとふくゆりさんがお聞きになっておられたものは斑なんですか？腫なんですか？・・腫だったら　たぶん私にもありました。〔過去形です〕場所は左首筋でだいこんさんが書いていらっしゃるとおりまさしく膿を持ったにきびっていうかんじでした。ほかの腫とまったく同じように切除してもらうことが出来たので形状が違うだけ・・と思っています。斑だとしたら私にはありませんので・・なにもいえないんですけど。

8836 だいこん 2003年12月5日(金)01時15分ちょろさんいらっしゃいませいろいろご心配のことと思います。まずMRIの結果ですが、似たような例が過去ログの中に有りますが、先生は「UBO」（Unknown Bright Object　異常が無いのに異常があるように映る）と考えていらっしゃると思います。というのも、何かあるとした場合、それを裏付ける症状が出ていないご様子だからです。となると、「カフェオレ斑だけでは判定できない（今の段階では「疑い」）」ので、「何か症状が出てくるかどうか「定期観察」をする」とおっしゃったのだと思います。レックリングハウゼン氏病について掲載している医学書は、母班症やあざについて解説している医学生や研修医向けの本が一番多い（僕が知っている範囲では）と思います。あとは、リンク集から難病情報センターのHPに行って、レックリングハウゼン氏病の解説ページをご覧になってみてください。ごく簡単に解説しています。リンク集掲載先ともども　よろしくお願い致します。

8835 ちょろ 2003年12月4日(木)11時14分どうしたらいいの　初めまして、長女２才は背中と中心にカフェ班（５ｃｍ程度）らしきものが多数あります。病院でＭＲＩ検査を実施したところ、小脳の周りに陰が写っていました。しかし、先生は、症状が出ないとレックリングハウゼンとはいえないし、治療もできないと言って定期観察扱いになっております。　また、次女６ヶ月は二分脊髄症という病気を抱え先日手術を終えたばかりで、私たち夫婦としては、日々落ち込むばかりです。そこで、少しでも長女の病気を知りたいと思いますが、参考となる医学書籍はないでしょうか教えてください。

8834 だいこん 2003年12月4日(木)00時50分もろもろ　９７ふくゆりさん：申し遅れましたが、リンク集掲載先ともども　よろしくお願いしますね。過去ログの中にも書いてあるけど、ご主人のおっしゃるとおりなので、お子様の前では平静を保っていてくださいね。ちびまるさん：その３カ所のうち、一番通院が楽なところで良いと思います。Ｊ病院は、先生によっては「行く機会が有れば行ってみると良い」と言われた経験談を書いてくれた方もいらっしゃいました。遠慮せず行ってみては如何でしょう。もみじさん：難病認定というと、特定疾患医療受給者証の事だと思います。認定されれば自己負担額がかなり減ります。今までは一律だったのですが、今年の１０月１日以降は本人か世帯主の年収でどのくらいの自己負担になるのかが変わるシステムになりました。自己負担額と認定基準についての簡単な解説をＦＡＱに書いてあるので、参考にしてください。みりさん：過去ログに埋もれているけど、カフェオレ斑の治療は賛否両論です。レーザー治療は効果が有った方と無かった方が居ます。外科手術は簡単に言えばカフェオレ斑の部分だけ皮膚を切り取って、まわりの皮膚を引き延ばして縫合する方法を経験した方が居ます。最近では「ある種のクリームを塗り続けていると色が薄くなるのではないか」という考えから、塗り薬による実施している病院や先生もあるようですが、細かいことは判りません。（塗り薬による治療体験談は過去ログにもそう多く書き込まれたわけではないので）神経線維腫は、場所、大きさ、体の状態（化膿しやすい体質なのか、傷が治りにくい体質なのかなど）などの条件によっては手術痕のほうが目立ってしまう場合もあります。局所麻酔で切除できるものを日帰りで済む範囲でとなると、一度に取れる数も限られます。いずれにしても、カフェオレ斑も神経線維腫の切除も、日帰りで済ませるなら１回に何処まで取れるか、入院しないとダメなモノがあるのかどうか、切除手術をした場合、どのくらいの傷が残る可能性があるかなどを先生と十分に相談してくださいね。

8833 もみじ 2003年12月3日(水)22時34分こんばんわ娘６歳のお腹には１０センチ程の有毛性扁平母斑がありその下にしこりが出来ていて病院に行ってきました最初の病院では外科の先生に見てもらい解らないといわれ次はハンセン病の寮療所の皮膚科の先生（この近くでは皮膚科はここの先生がよいと言われてます）も？で次の病院の先生は脂肪のかたまりですねと一安心？しましたお腹を切らなくて良いので今のところちょっと安心ですでもなんで脂肪のかたまり？と家に帰ってから思ってしまいました先生に難病の認定を薦められましたまだカフェオレ斑とお腹のしこりだけで認定がもらえるのでしょうか？認定してもらった時のメッリット・デメリットはあるのでしょうか？いろいろアドバイスお願いします。

8832 ちびまる 2003年12月3日(水)21時50分教えてください時々このホームページを拝見させていただいてます。子供(6才.男の子）がレックの疑いで4ヶ月のころから半年から1年に1回定期検診してもらってました。たびたびの転勤でみてもらったりさぼったりでしたが、また最近転勤で東京に(新宿区）に引っ越してきました。今のところの症状としては大小のカフェオレ斑、眼底の結節、といったところで、今までも小児科、眼科、皮膚科と回り、様子を見るだけでした。近くの小児科に相談しましたが、一応1年に1回ぐらいはみてもらったほうが安心でしょうとのことで、紹介状は希望の病院にかきますよとのことでした。東京には全く土地鑑がなく、どの病院に行ったらいいのかわかりません。J病院はとてもレックに関してはとても有名ですが、とくに腫瘍もないうちの子が診てもらえるのかしらと思ったりします。うちからはK大病院とT女子医大が近いのですが、情報がありません。おすすめの病院などの情報があったら是非教えてください。よろしくお願いします。

8831 モモ 2003年12月3日(水)20時38分ご無沙汰しています久しぶりに書き込みします。なんだか気がついたらもう１２月になっていました・・・。忙しくてなかなかゆっくりお邪魔していませんでしたが、最近は少し時間に余裕が出てきました。今日は仕事から帰って時計を見たら７時前で感動してしまい、ちょっとうれしかったです。

8830 みり 2003年12月3日(水)11時36分ううむ… この掲示板を読むようになって「ブクってとれるんだ」って目からウロコの能天気ものです。でも、でも、とったあとの傷って、どの程度のものなんでしょう？私はあんまり目立つところにはないので、時間とお金をかけて結局それなりに傷ものこるんじゃぁ…とブクを飼いつづけております。言われなきゃわからない、くらいになる＆日帰りですむのならとりたいのはあるんだけれど…。カフェオレ斑のほうは、とれないんですよね…。

8829 琢ちゃん 2003年12月3日(水)02時07分グチです何か皆さんのカキコ見てたら勇気付けられました！俺はカフェオレがあるけどプクはそんなにないだけど一番ショックったのは脳腫瘍にかかってドクターに最後までレックというのをわかってもらえず挙句の果てには皮膚科医師によりレックとわかってからはやれ写真だー！やれプチ抜くだーだの。ちょっとグチでした

8828 ふくゆり 2003年12月2日(火)23時28分だいこんさんへだいこんさんこんばんは。詳しく有り難うございました。若年性黄色内皮腫についてなんとなく分かりました。症状は本当に人それぞれ、どの症状があるから病状が重くなるのかなんて経過を見ないと分からないのですね。 Drはあんまり詳しくないようで、質問しても明確な答えを頂けず不安だけが残っていました。親があんまり気にしすぎると子供が自分はどうかあるのかと思うからよくないよと主人はいつもいいます。私もそう心がけようと思っているのですが、息子の体の変化を見つけるたびに落ち込み心が騒ぎます。時々このHP拝見させていただいてました。皆さん悩みながらも強くいきておられ、私の不安な心が少し落ち着きます。これからも時々ですが拝見させて頂きますので宜しく御願い致します。

8827 だいこん 2003年12月2日(火)23時00分ふくゆりさんいらっしゃいませいろいろご心配のことと思います。若年性黄色内皮種（若年性黄色肉芽種）について検索すると、皮膚科医が開設しているＨＰや医学生向けのＨＰの解説ページがヒットしますね。それによれば、レックリングハウゼン氏病でなくても時々見られるもので、色は名前の通り黄色のようです。どういうモノなのかは詳しいことは解説しているホームページに譲りますが、イラストで「ちょっと盛り上がった大きめのニキビで色は黄色」のような表現をしているところがありました。レックリングハウゼン氏病の典型的な症状は、診断基準にも挙げられているカフェオレ斑と神経線維腫で、これの数、大きさ、出来る場所は個人差がとても大きいのです。それ以外にもいろいろな症状が文献に出ていますが、どんな症状があるかも個人差があるので「Ａという症状があれば、必ずＢという症状がある」とは限らないのです。先生が「対症療法」とおっしゃったのは、「経過観察をして、何らかの症状が見つかった場合に必要な治療をする」ということなので、今御世話になっている先生と相談して、経過観察を続ければいいと思います。心配でしたら先生の知り合いの中でレックリングハウゼン氏病に詳しい先生を紹介して頂いて、その先生の診察を受ければいいとおもいます。

8826 ふくゆり 2003年12月2日(火)10時28分黄色の色素班はじめまして。もうすぐ2才になる息子の事で書き込みさせて頂きました。息子は、2ヶ月の頃からカフェが増え始め、顔は少ないものの殆ど全身にカフェが点在しています。最近、直径1~2ミリ位の黄色の色素班が6個ほど出てきました。田舎なので詳しいDrもいなく、Drにきいても出てくるのは対処療法と言う言葉。若年性黄色内皮種という症状が出ることがあると文献で見ました。どういう症状なのかご存じの方、教えてください。この色素班があると病状がひどくなるのでしょうか・・典型的な症状ではないようなので不安です。宜しく御願い致します。

8825 もんちっち 2003年12月2日(火)02時18分こんばんわ久しぶりに覗いて見ました。やっぱここにくると勇気がもらえます(*^。^*) ほんと、好きな人に伝えるのって難しいよね(ーー;) 多々、この斑点で嫌われてるから、なおさら臆病になるんよね(-_-;) 毎日、自分の体見るたび、はぁ～とため息ついちゃうけど、ため息つく分幸せが逃げる見たいやからなるべくつかないようにしてま～す(*^。^*) 顔とか最近にっくき斑点ついてきたから、かなり最悪やわ(;_:) 化粧でもごまかされなくなってきたし。レック専用のファンデ出ないかな(^^♪ 化粧の腕は上がっても、隠せないのがね～(^_^;)

8824 だいこん 2003年12月1日(月)21時18分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.344　ダルメシアンさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくお願い致します。

8823 梅 2003年12月1日(月)20時20分ダルメシアンさんへはじめまして～私も大阪在住ですよ☆ よろしくお願いしますね。＞毎晩お風呂のたびにブルーになってました。私もお風呂に入るときは今もブルーですよぉ(>_<) だから入浴剤は乳白色など体が透けて見えないのを入れたりしてます。でも入れると掃除が大変だから入れるの嫌なんですが（笑）恋愛に前向きになれたってお話とても私も嬉しいです♪ 時には落ち込むこともあるし、毎日が前向きにはなかなかいかないけれど何気ない毎日を楽しく過ごせるようにしましょうね。

8822 なみだ 2003年12月1日(月)17時07分１２月ですね。クリスマスの季節になりました。クリスチャンじゃなくても、街で流れるクリスマスの音楽を聴くと、何故か心が和みます。寝子さん、１１０個のプクちゃんを１度のオペで取ったんですか？１度にそんなに取ってもらえるなんて知らなかった！！プクの摘出手術ってとても地道なもので１度に２０個ずつくらいしか取れないものだと思っていたので、ちょっと朗報でした。。。チューリップさん、私は右眼が弱視で左眼より小さく、右のこめかみがちょっと陥没した感じで、カフェオレ斑は無数にあります。主人と出会った時は、プクはほとんどなかったけれど、そんな容姿だったため、まさか自分を好いてくれるとは夢にも思いませんでした。私、性格もひん曲がっているので、波長が合っていた、としか思えませんねぇ。。。私自身も今年になるまで自分がレックだとは知らなかったんですが、会社の健康診断で伝えられ、親に確認取ったあと、主人に『離婚してもいいよ』と言ったらば『それはできない』ときっぱりと言ってくれました。その後分かったのですが、彼の祖母と叔母、そして従妹、その子供もレックだったんです。勿論、この『右眼が小さい』ことで町中で奇異の目で、特に小さい子供たちから、見られます。偏見もあります。でも自分のことを世界中で一番愛してくれる人も絶対現れます。・・・とは言いつつも、今回の妊娠で増大した背中のプクがあるが為に、私は主人から背中をさすられるのを軽く拒否するし、その私の気持ちを察してか、彼も最近はさすろうとしません。早くプクを取って、背中をさすりあいながらのハグをしたいです！！ちなみに、一両日中にお産になりそう。。。

8821 ドラ 2003年12月1日(月)15時41分ちゃえちゃん、蘭丸さん手術が少しでも早く痛みも少なく終わる事を祈ってます。ちゃえちゃん、寂しかったらいつでもメールしてね(^ー^)ノお昼寝してたらごめん・・(笑)

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Modify 2003. Dec. 14