おしゃべりサロン 過去ログ 2003年12月26日から12月30日まで
凡例
発言番号 発言者
発言日時
題名
内容
次の２０発言
8920 みこ
2003年12月30日(火)00時49分
良いお年を（＾＾）
だいこんさん。お久しぶりです。
年末・年始は１月２日まで休みがないので、
今日挨拶に来ました。
今年は色々ありましたね。
来年も良い年でありますように（＾＾）
8919 だいこん
2003年12月29日(月)20時03分
もろもろ ９８
姫のママさん：
眼科医の中にはレックリングハウゼン氏病と眼の疾患の関係について詳しい方も
いらっしゃるので（過去ログやFAQに関連情報あり）、そういう先生を探して
相談なさってみては如何でしょうか。
欄丸さん：
退院おめでとうございます。また、いろいろ体験談からのレスありがとうございます。
ドラさん：
お久しぶりです。来年５月には５年ぶりの出産ですか。
私事ながら、私には３人の姪が居ます。（全部妹の子です）
１人目と２人目は、１０年空いて居るんですよ。２人目と３人目は年子です。
それぞれ１４歳、４歳、３歳です。年が明けたらお年玉が怖い。。。
（そろそろ「３人分まとめて・・・」が利かない歳ですから。。。）
なみださん：
入浴などで体が赤みを帯びたとき、白く抜けているところがあるというと。。
今までの同じような書込を総合すると、皮膚科医の受診を勧めた先生は
貧血母班の可能性を考えているとおもいます。
レックでなくても有る場合があるものですが、ホントにそうなのかは機会を見て、
勧められたとおり専門医に相談してみてください。
オリヴァーさん：
レックリングハウゼン氏病は、医師国家試験には何らかの形で出題されるので、
最低限の知識は有るはずですけど、専門分野によって得手不得手はあるようですね。
患者の目の前で医学書を開くのはちょっとなぁ。。。。
「専門外なので、調べておきますね」というのが普通だと思うんだけどね。
娘のことで匿名希望さん：
いらっしゃいませ。お嬢様のこと、心配ですよね。
お嬢様の症状がどのようなものなのか判りませんが、カフェオレ斑という茶色いシミで
検索したか、あるいは神経線維腫というオデキ状のもので検索したか、あるいは学校の
健康診断で告げられたかだと思います。
既に数名の方がレスを付けていますが、ネットで検索すると、いろいろな情報が出てきます。
医師が書いたものや、ここのように患者や患者家族が書いたものなど。。。
おそらく、一度にいろいろな情報が入ってきたので整理しきれないのでしょう。
今はそっとしておいて、もうしばらくしたら、少しずつ話してみては如何でしょうか。
今年もあと２日・・・
大掃除を少しずつやっているところです。
今年１年の医療費の総額がほぼ確定しました。１３万円にちょっと足りません。
（いま、風邪気味なので、市販の風邪薬を買えば、その分約２０００円ほど増えるけど。）
医療費控除で還付される額を試算したら。。。 ２０００円ちょっと返ってくることが
判ったので、来年は医療費還付申告初体験です。
8918 匿名希望
2003年12月29日(月)16時54分
あろがとうございます
色々とお返事を下さって感謝いたします。
もっと良く考えて接して行きたいと思いますが
また質問させていただくかもしれません。
娘の事だけではなく他の娘と息子も私の子どもです。
他の２人も大切ですからそちらも気を向けていかなければなりません。
まだ高校生と中学生ですから。
そして何かあればまたお話させてください。
8917 ともたん
2003年12月29日(月)15時35分
なみださん、匿名希望さんへ
なみださん、赤ちゃんの心臓の事心配ですね。でも、ほんの1,2ヶ月の赤ちゃんの体って
正直Dr．にもはっきり言えないことってあると思います。私の娘も1ヶ月健診で腎臓から尿を出す
（3年も前のことなのではっきりした事は忘れた）機能が弱いというかきちんと機能していないかも？
みたいなことを言われてショックを受けました。でも、Dr．も赤ちゃんはこれからまだまだ成長するから
多少不完全な部分もある、というようなことを言われもう少し大きくなってからきちんと調べましょう、
と言われました。不安になる気持ちはよく分りますが、親の気持ちを子供はダイレクトに受け止めます。
今、元気である事を喜び、元気に新しい年を迎えてください。
匿名希望さん、私も突然変異のレックです。しかも双子の姉も、です。30年近く自分がレックという
病気とは知らずに生き、そして娘を産みました。娘に遺伝していないかとても心配です。遺伝していたら
娘に恨まれないか、という心配もあります。娘さんは誰かにひどく傷つけられたのでしょうか？それほどまでに
自暴自棄になってしまうなんて、辛いですね。どうして？という問いには私も答えられません。何故、自分なのか？
という答えを私自身持っていません。でも、私は親を恨む気持ちは微塵もありません。確かになんでこんな病気
なんだろう？と考えてしまう事はあります。きっと老親もショックだろうと思います。娘が二人もよく解らない病気で、
孫にも遺伝するかもしれない、なんて。私は親を恨むより、娘に恨まれるのでは？という恐怖が先にたちます。
簡単にはいかないとは思いますが娘さんと話せる機会を持つ事が大事ですね。ただ、変に励まされたり、もっとひどい人
でも頑張っている、みたいなことは今の娘さんには逆効果かもしれません。匿名希望さんがレックの症状などで知りえた知識を
教えてあげたり、今の苦しい状態をしっかりと聞いてあげることが大切だと思います。レックの苦しみを誰よりも解って
あげられるのは匿名希望さんであるはずです。支えてあげてください。でも、二人で頑張りすぎないで…。
8916 なお
2003年12月29日(月)15時30分
りんりんさん、みなさまへ
お心配りありがとうございます。 年末は仕事が忙しくて来てませんでしたが時々は覗いてますよ。
なんか、苦しみが伝わってくるので疎遠になりがちですが 私の周期で 夏休みに娘のＭＲＩの頭部と内臓の検査を年１回
してますので そろそろ春休みになったら予約だなあと思うと心配になり 検査過ぎて何も無かったら ほんの半年くらいは
安心というか 病気のことはわすれてます。 そろそろ 思い出して 仕事も休みになったのでやってきたら りんりんさんから
お言葉が。。。 とってもうれしいです。
京都はお天気といっても雪が降ったり ややこしい天気が続いてます。
子供は元気ですが いつ打ち明けるか問題ですね。
本人は気にしてないし しみなかったらいいのになあ って言っても別にといってるのでもう少し良いかなと思ってます。
いらない心配させるのも可哀想だし、理解できるかどうか。。。
そばかすが増え プクというのでしょうか 白い傷跡のようなものが少し出ていてるのが心配ですが 傷跡かプクなのか
解からないので来年検査のときに確認しようかとおもってます。
良い年が迎えられるように 人を憎まず 家族仲良くやっていければとおもってます。
皆様も 良いお年を。。。少し早いか。。。
8915 オリヴァー
2003年12月29日(月)14時39分
蘭丸さんありがとうございます。
蘭丸さんアドバイスありがとうございます。
初めての病院に行くときは、いつも申告するのをためらっていましたが、これからは、
ちゃんと言おうと思います。
8914 なみだ
2003年12月29日(月)10時39分
匿名希望さんへ
私も突然変異のレックです。
現在３０代半ばですが、今年、妊娠４ヶ月の時に会社の健康診断で
私は病気のことを知りました。
カフェオレ斑は無数にあり、右眼は弱視で、２０代後半からプクも出始め
ましたが、よもやそれらがそういう病気に起因するなんてことは思いもしません
でしたし、ましてや遺伝する病気なんて・・・。
両親はずっと３０数年もの間、私に病気のこと、隠してたんですね。
言うタイミングをはかっていたようですが、ずっと言いそびれていたみたいです。
健康診断があって数日後、母に『なんでずっと黙ってたの？子供に遺伝してたら
どうすんの？』と泣きながら責めてしまいました。今ではそれを後悔してますが
やはりずっと隠されていたことは今でも釈然としないかな。。。
でも、幸いにも、主人が病気に対してすごく理解を示してくれて、二人で
乗り切っていこうと誓い合いました。
もし子供に遺伝していても、それは事実として受け止めて、精一杯の愛で
包んでいこう、と。
今、匿名希望さんの娘さんは、今年の私の夏頃の状態だと思います。
泣き暮らして、ちょっと自暴自棄になっちゃって。。。
最初はそりゃショックですよ、そんな病気に自分がなっているって知ったら。
でも日が経つにつれ、少しずつではあるけれど、受け入れていけると思います。
というより受け入れざるを得ない、そこをどう乗り切っていけるか、ですが
匿名希望さんが娘さんと病気に立ち向かう姿勢を見せてあげて下さい。
やさしく娘さんを包んであげて下さい。
8913 うめたろう
2003年12月29日(月)10時23分
匿名希望さんへ
匿名希望さんの娘さんのお気持ち、痛いほどよくわかります。
私は父からの遺伝でしたが、ちょうど娘さんと同じ年齢のころは同じ状態だったと
おもいます。何を見ても幸せそうにみえて、なんて私は不幸なんだっておもっていまし
たから・・・。友達に会っても何にもないきれいな身体ばかりが目について、母に
こんな身体いらなかったのにって言ってしまったこともありました。
今でもすべてを受け入れたわけではありませんが、自分の経験から言えばまわりが
何を言っても受け入れられない時はだめなんだと、自分でこの病気と仲良くするしか
ないんだと思うまでは静かに見守ってあげるしかないのでは・・と思います。
ただ毎日を病気のことばかり考えて悲観して生きていると、どんどん悪い方向に
むかってしまうような気がして、それだったら毎日おいしいものを食べて明るく
楽しく生きてやろうと今は思っています。
8912 蘭丸
2003年12月29日(月)02時08分
匿名希望(娘の事を相談します)さんへ
僕は突然変異のレッックです。
今まで、レックのことでイジメ等にあったことはありません。
レックと診断されたのも２０歳を過ぎてからでした。
手術の経験もあり、体に大きな傷（手術後）は数箇所あります。
でも、母親を恨んだことはありません。
娘さんの症状がわかりませんが、誰かに誹謗中傷されたのでしょうか？
悲しいことですが、そういう心無い人はいます。
僕には、娘さんが何を望んでいらっしゃるのかわかりません。
ここで素人のアドバイスをきいてもどうにもならないかのしれなせんが、
お母さんがしっかりしなくてはいけません。
まずは、お母さん自身が診療内科等でカウンセリングを受けて、しっかりした気持ちを持つことが大切だと思います。
そこで娘さんのことを相談されてはどうでしょうか。
どうして私なの？の答えは難しいですが、僕なりの答えは・・・
「自分の現状を悲観しても、良い方向へは進まないよ。どうすれば、いい方向へすすむのかを一緒に考えましょう」
そして診療内科へ行って、落着く薬を貰ってください。恥かしいことではありません。
8911 匿名希望
2003年12月29日(月)00時19分
娘の事を相談します
初めてなのですが話させてください。
私は病気ではありません。しかし娘が突然変異で産まれてきました。
他にも娘と息子１人ずつ（２人とも病気ではありません）
私がこの病気である事は小学生の頃に知りました。
娘にはいつか打ち明けようと迷っている間に、インターネットで調べて知られてしまいました。
今は大学生で、最近の娘を見ると自暴自棄で見ていられません。
カウンセリングへ行く事も拒否し、精神的に不安定で友人とも上手くいかないようで疎遠になっています。
そして私を責めるのです。
私はお酒もタバコもするのでしょうがありませんね。
娘の気持ちを思うと私はどうすれば良いのかわかりません。
こんな事を書いて本当に申し訳ありませんが助けてください。
娘へ何と詫びればよいのでしょうか、何をしてほしいのでしょうか。
「どうして私なの？」といわれたらどう答えたらよいのでしょうか。
8910 姫のママ
2003年12月28日(日)22時58分
りんりんさんへ
ちょうど眼底検査をする時期だったので斜視のことも相談してみようと
思います。できる事はできる限りしてあげないといけませんよね。
8909 蘭丸
2003年12月28日(日)22時55分
オリヴァーさんへ
レックについては診療科によって知ってたり知らなかったりするんじゃないでしょうか。
非常に珍しい病気ですし、どちらかというと神経科の病気だ思うので無理もないと思います。
大学病院くらいになるとどの科に行っても知ってるみたいですが。
あ！耳鼻科の先生も詳しかったですよ。
「難聴になり易いから一応調べましょう」と言って検査を受けました。
神経線維種はどこにでも出来るから、どの科であっても一応申告しておけばいいんじゃないでしょうか。
8908 蘭丸
2003年12月28日(日)22時44分
りんりんさんへ
ありがとうございます。
今回の後遺症は、けっこう辛くって・・・痛さで熟睡できないんです。（苦笑）
痛み止めも安定剤も処方してもらってるのにねぇ。
唯一痛みが取れるのは、お風呂に入っているときだけです。
8907 りんりん
2003年12月28日(日)00時28分
やっと・・・
仕事が終わってここにくることができました。今年は最後の最後まで走り回ってました。。。
なみださん→すごく心配ですね・・・どうかどうか奇跡が起こって「心臓の血管異常ありません」
ってなりますように！！！ それからなみださんどうかしっかりしてくださいね。
赤ちゃんはなみださん達しか守れないのだから。。。母は根性よっ
蘭丸さん→退院おめでとうございます。後遺症よくなることを祈ってます。
もんちっちさん→そんな奴こっちからお断りじゃないですか！！
そんな体の事で嫌うなんてサイテー！ 人間が小さい！
もっといい人きっと見つかりますよ！ もんちっちさんを丸ごと理解して好きになってくれる人！
だから前向きにがんばりましょ！
ドラさん→元気にお腹の中で過ごしてくれるといいですね！３人目かぁ〜いいなあ〜
少しドラさんの幸せオスソ分けて〜(^_-)-☆
姫のママさん→私の過去ログを見てもらうと少しは参考になると思うのですが、目はやはり
ゆきままさんが書いているように６歳までならある程度までは良くなるらしく、
早いうちの方がいいそうです。
うちの娘は右目が視力が悪いのでアイパッチというものをして矯正してます。
知り合いの子は４歳で斜視がわかり矯正メガネをかけてます。
多分早いうちならなんらかの矯正で良くなるのでは？
勿論レックの方も心配なので総合的に見てもらった方がいいと思いますが・・・
久々なので長々と書いてしまいました
最後まで読んだ方お疲れ様でした
なおさん→元気にしてますか？東京は今日雪が降りました。でも子供が起きてきた時は
もう解けてましたけど・・・そちらはどうですか？
8906 オリヴァー
2003年12月27日(土)22時31分
困った・・・
はじめて書き込みしますよろしくお願いいたします。
レックリングハウゼンという病名は、医者であれば誰でも知っているのでしょうか？
以前、風邪で近所の内科へ行った時に背中の傷のことを聞かれました。
レックリングハウゼンで側わんの手術をしましたと告げると、医者は「う〜ん・・・
なんの病気だったけ・・・」と言って私の目の前で医学辞典を開きました。
おいおい・・・と内心思ってしまいました。ですから、皮膚科と整形外科以外では、
この病気のことを告げるのはちょっとためらってしまいます。
歯科や眼科などでも告げていません。
本当は申告した方がいいのでしょうか？
みなさんはどうしていますか？
8905 なみだ
2003年12月27日(土)12時10分
昨日、娘の検診日でした
ゆりままさん、私も『もし遺伝していたら、二人で死のう』とか考えていた
時があります。もしかして実際にカフェオレ斑が確認できたらまたそう思うかも
しれない。そういう自分が嫌で嫌で仕方ないけれど、娘の顔を見ると
『そんなこと考えてごめんね、ごめんね』と謝ります。
私もまだ出産後１ヶ月たっておらず、ちょっと情緒が安定していないので
ネガな考えが行ったり来たりしてます。
でも、そこに輪をかけるかのように、昨日の検診で不安材料が増えてしまいました。
娘の、心臓から肺にいく血管が通常より細い、というのです。
普通なら８mm〜１０mmのところ、娘は６mmしかないとのこと。
今すぐ大変なことになる、ということはないらしいけど、心臓と肺の両方に
負担がかかるので、一度循環器科に診てもらって下さい、と言われました。
また、普段は目立たないのですが、お風呂に入ったり大泣きしたりして、体中が
赤みを帯びてくると、胸の辺りが、まばらだけど、白い斑のようなものが
見えて来るんです。『成長と共に大きくなるんでしたら、一度皮膚科に診て
もらって下さい』と言われました。（これもレックとは関係なさそうでした）
お陰で昨日はもう一日中私は泣きっぱなし。。。
あんなに小さな体（ま、平均より大きめ・太めだけど･･･）で一生懸命、
命を開かせている娘がとても不憫で･･･。
主人は『自分なんて心臓に穴が開いてるけど、全く問題なく生きている。
この子も絶対大丈夫だよ』と言ってくれたけれど、不安は拭えない。
レックのことだけで不安材料としては十分だったのに･･･。
もうどうしていいのかわからない。。。
8904 姫のママ
2003年12月26日(金)23時50分
ゆきさん、蘭丸さん
有り難うございます。病院に行く勇気が出てきました。何事も無い事を
今は願うだけです。
ゆきさん、うちの子もお尻にあるカフェ斑は大きいですよ。
オムツを替えるたびため息です・・・はぁ・・・・
8903 蘭丸
2003年12月26日(金)23時03分
いろいろ
>うめたろうさん
ありがとうございます。
リハビリは痛かったり麻痺したりしたいる足に電流を流すものです。
先生が言うには「痛さの閾値を上げる」目的があるようです。
簡単に言えば、今感じている痛さより強い痛さを与えて痛さに慣れさせながら
治るのを待つって感じみたいです。
体の中にしこりがあるのなら先生と相談して、定期的にＸ線やＣＴ、ＭＲＩを
とった方がいいかもしれませんね。
＞姫のママさんへ
病院ににいって検査してなんともなければ、安心しますから。
8902 ゆき
2003年12月26日(金)19時00分
久しぶりの書き込みです
かなり久しぶりに書き込みします。
三ヶ月になった息子のカフェ斑の数も
増えなくなったのですが、右のお尻から右太ももと膝あたりまで
全体的に薄茶色なんです。
太ももあたりはよく見ないと判らないのですが、
お尻は右と左で色が違う！と判るんですよね。
これもカフェ斑？と不安になっています。
お尻から太もも全体がカフェ斑なんてこんな大きいものもあるのでしょうか？
そしてなみださんへ。
ご出産おめでとうございます。
ウチの息子の場合は、生まれた直後は何も無く
１ヶ月頃からカフェ斑が少しづつ出てきました。
不安な気持ちは痛いほどわかります。
遺伝していないと良いですね。がんばってください。
姫のママさんへ。
私は外斜視があります。数年前に普通に手術しました。
その時はレックに関して詳しい知識無かったので、
医師にもレックの事は告げなかったし聞かれもしなかったです。
最近になって斜視とレックって関係あるの？と自分自身で未だ疑問です。
斜視にもいろいろ種類があるのでメガネ等で補正する場合や
ある程度の年齢に達した時点で手術する事も可能みたいです。
赤ちゃんの場合は内斜視に見える場合もあるようですし・・
（私の持ってる育児書には斜視は６歳までには治しましょと書いてありました。）
8901 ドラ
2003年12月26日(金)18時21分
やっと・・
月曜日に病院に行くはずだったけど、息子がお腹の風邪に掛かったり、ライブがあったりヾ(￣ｏ￣ ；)オイオイ
でようやく病院に行く事が出来ました。7月には三人目のお母さんになれそうです。
なんせ、５年ぶりの出産。色々不安はあるけど、とっても楽しみです。
元気で産まれてきてくれるといいなぁ〜
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Modify 2003. Dec. 30