ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年12月19日から12月26日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

8900 姫のママ 2003年12月26日(金)15時18分蘭丸さんへありがとうございました。心配ならやはりこわがらず病院で行くべきですよね。年明けに眼科、皮膚科を受診するつもりです。

8899 うめたろう 2003年12月26日(金)12時30分退院おめでとう蘭丸さん退院おめでとうございます。リハビリ大変かとおもいますががんばってくださいね。私はここ一年くらい病院に行ってません。昨年の12月に婦人科で子宮ガン検診をしてもらいポリープがみつかりましたが、それ以外は異常ありませんでした。本当はプクの手術に行きたいのですがどうしても・・・というわけではないのでつい行きそびれています。私も蘭丸さんのように身体のなか？にもしこりのようなものがいくつかあるのでいつかおおきくなるのかなーと思っています。

8898 蘭丸 2003年12月26日(金)09時12分今のところカフェやプクだけの方々へ僕は、カフェもあればプクもありますす。さらに体の内部にも神経線維種があります。今回は、それの1部（６個）をとりました。大手術だったそうです。こ過去の分も含めて５ヶ所のオペの後があります。今のところカフェやプクだけの方は、あまり悲観しないでください。ただし、定期的な検査はやってたほうがいいと思います。

8897 蘭丸 2003年12月26日(金)09時04分姫のママさんへ今回の入院で、今回のオペの場所とは関係ない耳の検査をしました。音が聞こえたらボタンを押す検査、機会が聞こえているかを測定するか検査をしました。幸いなんともなかっのですが、今後も年１回は検査をした方がいいと言われましたました。神経線維種は何所にでもできますから。ですからえ目であっても、きちんと受診して検査を受けた方がいいと思います。僕の考えでは大学病院が、色んな科と連携して調べてくれますから、便利だと思いますよ。

8896 ゆりママ 2003年12月26日(金)00時45分なみださまなみださんのご主人もとても素敵な方ですね！私も、主人の子供を産んで本当に良かったと思っています。娘のカフェオレ斑なのですが、うちは赤ちゃんが赤くてしわくちゃだったからか（生後しばらくは皆そうですね！ははは）生後１週間から３ヶ月くらいにかけて、だんだん見えるようになってきたという感じです。でも、基本的には産まれたときからあるものと聞いています（実感としては違いましたが・・）。今もすごく残念なのですが、その頃、私は産後のホルモンの変化もあってか「増えるかも。本当にレックだったらどうしよう」とすごく不安な気持ちですごしてしまったのです。仕方なかったのかもしれないけれど、その気持ちが赤ちゃんに伝わっていたかと思うと、今からでも回復しなければとがんばっています。だって「この子を産まなければ良かったのかも」とか「心中した方がいいんだ」とか考えてしまってたんです。それを口に出して主人に当たり散らした事もありました（ああ愚かなママ！）。今は、心から「あなたを産んでよかった」「あなたそのものが大好き」「産まれてきてくれてありがとう」と毎日のように言っています。不思議と、まだレックか分からなかった時期の方が不安が強く、生後３ヶ月になって診断されたときには、冷静で前向きでいられました。あれほど取り乱して落ち込んでしまったのには、産後のホルモンの変化と疲れもあったと思います。なみださんも、まだ大変な時期だと思います。なによりお身体をいたわって下さいね！

8895 蘭丸 2003年12月26日(金)00時18分退院しました 12月1日に入院し、様様な検査をこなし、９日にオペをしました。５～６時間くらいかかったそうです。１．腹部の小児頭大のもの３個２．左太股内側1個３．左腰1個４．胸の小さいもの１個の計６個とりました。特にお腹の腫瘍がやっかで他の腸などの臓器を傷つけないように大変だったようです。出血もかなりあったらしく、輸血もしました。手術自体は成功で、１週間後には半抜糸、その翌日には全抜糸、その翌週２４日には退院となりました。後遺症で左足が常に痛いのと動きが悪いのがあるので，家の近くの整形外科を紹介して貰って，現在利はリバビリ中です。一過性のものらしいので数ヶ月でよくなるらしいです。手術した場所については、今後も大学病院で診てもらうよていです、

8894 姫のママ 2003年12月26日(金)00時06分教えてください。子供（9ヶ月）がレックで今のところはカフェ斑だけなのですが、どうも左目が時々寄り目になります。斜視なのかどうなのかこんど眼科を受診してみようと思っているのですが、やはり神経からきているのでしょうか？ご存知の方がいれば教えて欲しいのです。神経からきているとすれば治らないのでしょうか・・・

8893 なみだ 2003年12月25日(木)10時05分ゆりままさまゆりままさんのご主人もとても理解のある方のようですね。昨日、ウチの主人に『やっぱり遺伝してるんじゃないか、って思うと怖い』と泣きながら言うと『遺伝していなければそれに越したことはないけど、もし遺伝していても、自分の愛は変わらないし、なにより彼女には素晴らしい母親がいるのだから、この上なく幸せ者だと思うよ』と言ってくれました。主人に出会えて良かった、そして主人の子供を産むことが出来て良かった、と思わずにはいられません。･･･それでもやはり不安なんですけどね。(^^;) ゆりママさんのお子さんは、どれくらいから症状が出始めましたか？ウチの子供は方に米粒ほどの大きさの斑が右肩にあるのですが、やっぱりレックなのかな･･･。これから増えていくのかしら。。。

8892 ゆりママ 2003年12月25日(木)00時21分おめでとうございます以前一度、「さやママ」で書き込んだ者です。当時は生後３週で、レックか診断が付いていなかったのですが・・・やはりそうだったので。改めて、よろしくお願いします。さて、なみださん、ご出産おめでとうございます！！私も３ヶ月の赤ちゃん（レックの）がいますが、本当に可愛い！レックでもそうでなくても、幸せなファミリーは築けます。大切なのは夫婦の信頼関係という気がしてます。がんばってくださいね！　応援してます。

8891 もんちっち 2003年12月24日(水)22時40分こんばんわんやっぱきらわれた(;O;) なんで、みんなうちの体見ると嫌がるのかな？こう何度もあるといくら元気なうちでも悲しくなちゃう(;O;) なんか、恋するのにおっくうになってしまうよ

8890 なみだ 2003年12月24日(水)17時22分温かいお言葉、ありがとうございます。大変遅くなりましたが･･･、皆様、温かいお言葉を頂きまして、本当に有り難うございます！！皆様の書き込みは読んでいたんですが、なかなか私が書き込めなくて･･･、私の小さなエンジェルのお陰で･･･(*^^*)スミマセンでした。。。少しずつ生活のリズムをつかんできて、一息つくと、やはり頭に浮かんでくるのは遺伝のこと。娘の寝顔を見ていると、私が味わったような辛い思いだけは味わさせたくない！という気持ちが強まるのですが、今の段階では遺伝しているかどうかまだわからない。子供が生まれると涙もろくなる、というけれど、今の私が正にそれです。初めて娘を抱いたあの瞬間を思い出すと涙し、うまく育てられるかと悩んでは涙し、そして遺伝のこと考えると号泣し･･･。でも、生まれてきて体をふき取っただけの小さな命を私の胸で抱いたとき、そして娘が小さな瞳で私を見上げたあの瞬間を思い出すと、『生まれてきてくれて有り難う！』と思うし、あの感動をまた味わいたい（つまりまた子供が欲しい）と思ってしまう。あぁ、どうして遺伝する病気になんてなってしまったんだろう。。。そう思うと悲しくて悔しくて･･･。でも、娘は私にとって人生最高のクリスマスプレゼントです。無神論者の私ですが『神様、ありがとう！』と感謝してます。神様・サンタさん、どうか娘がレックでありませんように。。。最後になりましたが、皆様、Merry Christmas!!

8889 だいこん 2003年12月22日(月)06時49分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.346 ヨシジュンさん、No.347 ぷっちもにさんリンク集掲載先ともども　よろしくお願い致します。

8888 きゅーっ 2003年12月21日(日)16時07分考え中病気のことをいつ言うべきか…？それはまさに今私も考えている最中のことです。最近つきあい始めたばかりだし、結婚の話が出ているわけではないので、（同じ病気を持つ妹にも相談しましたが）特に改まって話をする必要はないかなと思ってはいます。私の場合、症状が軽く、服を脱がなければカフェオレ斑もプクも外からは見えないですし…。匿名希望さんも書かれているように、話をするタイミングは人それぞれだと思います。病気で辛いことがあったときに相手に話を聞いてもらいたいとか、こういう病気を抱えた人がたくさんいるんだってことを知って欲しいとかって思うのであれば、話しておくことって大切かな、とは思いますけどね。

8887 匿名で 2003年12月21日(日)01時41分私の場合は　お付き合いの段階では病名まで言う必要は無いと思ってますただカフェ斑の事はいざ脱ぐ時に「体にアザがあるんだ」とは言いますがでも今まで付き会ってきた人たちは皆「知ってる、気にしてない」と言ってくれましたよ確かに見える所にもカフェ斑はあるからね病名まで言うのは結婚の話が出てからいいと思います

8886 もちこ 2003年12月21日(日)00時44分たとえば私の場合登録ＮＯ３２７もちこです。今まで何回かお見合いや紹介してもらいました。歩行障害のことは相手も承知の上で会いましたが、遺伝性のものであることは２回目会った時や早いうちに言いました。で、今も独身です。レックのことだけが原因じゃないでしょうけど。

8885 匿名希望 2003年12月20日(土)22時45分相談です今度、知り合いを通じて異性を紹介してもらうことになりました。知り合いは、私の病気の事を知りません。付き合いが恋人関係になってから、病名を打ち明けるべきなのか？それとも、付き合いが始まる前に打ち明けるべきなのでしょうか？言うタイミングは、人各々と解ってはいるのですが、みなさんの意見を参考に出来たらなと思いレスさせていただきました。。寒くなりましたね、皆さん、風邪を引かないようにしてくださいね。

8884 かたつむり 2003年12月20日(土)22時30分しまった～この年の瀬にきてカゼひいてしまった！！これから仕事が忙しくなるというのに。怪しいと思ったのは４～５日前。市販の薬と葛根湯飲んだりしてたけど一昨日には完璧な症状が現れて・・・今は喉の痛みは治まったものの今度はセキが出始めてしまって。そのため今日の仕事の時は口裂け女（古くてスイマセン。いったい何人が知っているでしょうか）のような大きなマスク着用してました。病院へ行ってもインフルエンザのワクチン無いし、皆さんカゼには気をつけましょう。

8883 ペコ太ン 2003年12月20日(土)20時32分ううん・・・雪・・・それがどうした～なんて思いませんよ～ σは札幌産まれの札幌育ち・・・だから雪には慣れて？いるけど～めったに雪の降らない所の方はやはり大変だと思いますよ～～今年は今のところ積雪も少ないせいか年のせいか寒くてたまりません（∋_∈）パジャマの上は半袖しか着ないのに今年は長袖パジャマにセーターまで着ていますよ～～～～～ドラ・・・おめでた！？かなぁ～～なぁんか羨ましい♪できているといい(^_-)-☆ 良いお知らせ待っています(^^♪ では残り少ない今年を笑顔で暮らしてくださいネ♪ 大掃除？？んなもんやってない！って～～(^^ゞではでは・・・・・・・・・

8882 ノンノン 2003年12月20日(土)08時33分大雪警報よ！初雪です。しかも大雪警報付き。積雪10センチ。雪国の人にはそれがどうしたのと思われるでしょうが、雪対策なしのこの地域は大変です。今朝雪かきしましたよ。地域のご老人（ゴメン）がこけない様に。旦那さまは夜忘年会です。無事帰って来られるでしょうか。てなことまで心配します。（今まで12月に雪の影響で心配などしたことが無い）　なみださん、遅ればせながらおめでとうございます。我が家にも12月生まれが1人います（大晦日）暮れでいそがしいでしょうが今回は特別。ゆっくり体を休めてください。ドラさん良い結果だといいですね。やはり体を大切に、（冷やさないでね）

8881 ドラ 2003年12月19日(金)22時38分なみださん出産おめでとうございます。まだまだ大変でしょうけど、顔を見ると大変さも忘れちゃいますね～赤ちゃんってとっても可愛い(*^^*) そして、まだはっきり分かりませんがどうやら私に三人目がお腹にいるかも!! 5年のブランクがあるから忘れちゃった・・月曜日に病院行くのでまた報告します。

前の２０発言

過去ログ表紙に戻る

ＨＰの表紙に戻る

Modify 2003. Dec. 28