ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年 7月18日から 7月23日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

10000 だいこん 2004年7月24日(土)07時34分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.406 うさぎさんめぐさんいらっしゃいませレックリングハウゼン病のことに関して、誰にも言えなかったことなど、ここやリンク先の掲示板でいろいろ書き込んでみてください。リンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。

めぐ 9999 2004年7月24日(土)03時58分はじめまして私は、生まれた時からレックリングハウゼン病です。　今、二十歳なんですがこの先、一生この病気と生きていくのがとても嫌です。私の場合は眼に以上が出ました。何回か手術をして腫瘍を取ったりしており、以前に比べれば目立たなくなりましたが、まだまだ気になります。小学校時代は一時期、イジメられたこともありましたが、それで人目がすごく気になって、外に出るのも嫌だったり人間不信にもなったり死のうとも思いました。中学くらいからは、友達も増え高校も現在の大学もたくさん友達ができたし、友達も目のことについて触れてきません。私は親をすごく恨みました。｣今でも変わらないかもしれません。。。　やはり二十歳になると結婚を考えてきます。今まで彼氏がいても、彼氏は気づいてないのかもしれないのですが、目のことについて触れてきませんでした。ですが、それも辛かった。これから、彼氏ができて結婚を考えたとき　私は、子どもを生みたくないんです。結婚相手にも、言えるか不安です。自分と同じ辛いことを味わいさせたくないのです。きっとおなじように、親を恨むでしょう・・・もし、レックの病気とわかってて、それでも子どもを生んだ方がいらしましたら、いろいろお話をききだいです。でも私はたくさんのイイ友達がいるから、今生きていると思います。以前はすごく暗かったですが今はすごく明るいです。親に病気のことをいろいろ聞けず、ネットで見ていたらココにたどり着きました。１００パーセント治す方法はないのでしょうか。ごめんなさい初めて書き込みするのに、ながながと。。。でも時々辛いのが溜まってしまい。今思ってることを、誰かに伝えたかったのです

9998 ケン 2004年7月23日(金)14時04分だいこんさんへ　情報提供ありがとうございます。今度、大学病院へ検査に行ったときに、医学の専門書の書店で見てみます。　興味ありそうなので購入してみるつもりです。

9997 花 2004年7月23日(金)11時40分ありがとういつも相談にのっていただいてありがとうございます。実は、来週大学病院で検査なのです。あれも聞きたいこれも聞きたいと思ってしまいます。でも多分一番はカフェオレ斑と学習障害、平仮名が読めないことでしょうか。検査前の親の不安な気持ちを聞いてくださり、とてもうれしかったです。ここはいいですね。あと五年もしたらこの子にも教えてあげたいです。だいこんさんがんばってください。

9996 だいこん@会社 2004年7月23日(金)10時03分ケンさんへ出版社のＨＰの、Visual Dermatology　の案内ページのうち、該当号の紹介ページは下記。２００４年７月号です。　価格は２６２５円。 http://www.shujunsha.co.jp/journal/vid/bn/v2004_07.html ちなみに発売日は毎月２５日だそうで、今日は８月号が書店店頭に出るはずですが、街中の書店では買える可能性は低いと思います。（取り寄せでいいなら入手できるはず）医学部がある大学の近所の書店や医学書専門の書店なら常時置いてあるでしょう。出版社、ネット通販書店からも入手できます。

9995 ケン 2004年7月23日(金)09時34分 CHATTY さんへ　情報をありがとうございます。その本を読んでみようと思いますが、専門書のようですがどこで売ってるのでしょうか？また、価格はいくら位でしょうか？

9994 だいこん 2004年7月23日(金)01時20分自己紹介帳 No.405 雪さん：いらっしゃいませ。リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。ネットで検索すると、いろいろな症例が出てきますから、いろいろと不安だと思います。体験談などがお役に立てればとおもいます。

9993 CHATTY 2004年7月23日(金)00時08分レックリングハウゼンのすべて？秀潤社の皮膚科向けのビジュアルダーマトロジーという今月号の雑誌がレックリングハウゼンの特集を組んでいるようなので取り寄せて呼んでみました。医学誌ということもあり意味が理解できない記述も若干ありましたが様々な症例が掲載されていました。自己症状の治療の参考になるものは自分では判断がつきませんでした。がレックリングハウゼンを知る上で参考になったので、ここの頁を訪れる方も購読の価値はあるかも知れません。

9992 ケン 2004年7月22日(木)22時24分花さんへ　大きな大学病院は四角四面名ところがありますので、街医者に診てもらったほうがある程度の融通がきくかもわかりませんよ。勿論検査はちゃんとしますけどね。　保険所の人も言っていました。１つのところでだめであっても違う病院では、認可される場合があると。でも、特定疾患の許可なんかでなくていいから、健康な身体がいい。というところでしょうか。しかし、悩んでいてもはじまらないのです。すこしでも前向きに歩いていきましょう。

9991 だいこん@昼休み 2004年7月22日(木)13時30分まとめレス花さん：レック疑いでで紹介状が出た場合の検査ですが、今までの書き込みの範囲では、紹介状に検査データ（ＭＲＩやレントゲン写真なども含めて）が添付されている分は、検査省略になるかもしれません。カフェオレ斑の視診のほかには、たまに体内に幼少期から神経線維腫等ができる方もいるので、それの確認のために念のためＭＲＩを撮ることになるかもしれないです。（ただ、必ずＭＲＩが必要かというと、そうとも限らないです。）ＭＲＩを撮った場合の費用は、ケンさんがレスしているくらいだとおもいます。レックリングハウゼン氏病の　特定疾患医療受給者証交付基準はＦＡＱに書いてありますのでご覧ください。簡略に言えば　病状を５段階に分け、重いほうのステージ４か５と判定されれば交付されます。泣き虫ママさん：今までのカフェオレ斑レーザー治療関連の書き込みを見ても効果については賛否両論です。レーザー治療の場合も、跡が無くなる場合と痕跡が残る場合がありますので、難しいところだと思います。カフェオレ斑の部分の皮膚を切り取り、周囲の皮膚を伸ばして縫い合わせるという手術を受けた方もいらっしゃいます。この場合、術後に残る傷の予想をして、「傷を取るか、カフェオレ斑を取るか」がジレンマになるようです。まるくん：いらっしゃいませ。リンク集掲載先ともどもよろしくおねがいいたします。まず　カフェオレ斑ですが、レックリングハウゼン氏病の場合、乳児期から有ったはずです。耳鳴り、視野欠損については因果関係はわかりませんが、脳神経外科、眼科の検査では問題無しとのことですが、糖尿病でインスリン使用とのことから、私の主治医は専門が糖尿病、高脂血症、高血圧なのですが、私が以前先生にお伺いしたことによれば、糖尿病性網膜症のことは言われなかったでしょうか。脂肪の塊（セルライト）のようなものがいくつかあるということと、茶色いシミからレックと言われたようですね。カフェオレ斑が４個、５個でも他のレックの症状が有れば、「レックではない」と否定できないそうですので何かの機会に、皮膚科の先生の診察をうけて、お伺いしてみるのもいいと思います.

9990 花 2004年7月22日(木)09時22分ケンさんへありがとうございます。この頁で色々お聞きできて心強いです。心臓病のほうは特定疾患を受けているのですがレックにもあるのですね。お子さんをお持ちの方はどうしてるのですか。どのくらいの症状で受けられるのでしょうか。子供が三人いるうちの家計では少しきつい出費です。 ]でも夏休みで元気にラジオ体操にいったりしてる子供を見てるとこのまま元気に育ってくれればと、祈るような気持ちです。

9989 泣き虫ママ 2004年7月22日(木)08時19分カフェオレ斑どうしてる？小さなお子様をお持ちのお母さん。まだカフェオレ斑しかない場合どうされていますか？先日、息子の心臓のエコーも終わりその後、皮膚科の先生に説明を求め初めて先生の口から「レックの疑いが強い」と言われました。レーザーなどの治療を試みられているお母さんいらっしゃいますか？ちなみに、満足のいく確率は20～30パーセントなんだそうです。小さなあざと大きなあざの一部にレーザーをあてて効果があるかお試し中です。効果が現れることを期待しているのですが・・・しかし、いたちごっこのように増えていくカフェが憎いです。

9988 ケン 2004年7月21日(水)21時51分花さんへ・　脳神経外科へ行ってＭＲＩ(磁器を共鳴させて断層の画像させる装置）で撮影するもので保険がきいて１回１万５千円くらいはかかるとおもいますよ。もっとひどくなってくると特定疾患の認定がうけられると、無料もしくは非常に定額の料金で診察してくれますが、健康でいられることの方がいいですよ。　子供はいくつかはわかりませんが出来るだけ元気に他の友だちと、出来るだけ遊ばせてあげてください。それが、一番だと思いますよ・　

9987 まるくん 2004年7月21日(水)19時31分レックリングハウゼン病の疑いがあると言われました私は４５歳の男性ですが、昨日、内科（開業医）でレックの疑いがあると言われました。何の病気かわからず、調べてみたら難病に認定されているんですね。私の症状は昨年から耳鳴りがひどく、今年４月には片目が半分見えなく（視野欠損）なりました。昨年から糖尿病で今はインスリン注射を投与しています。いつからかわかりませんがカフェオレ色のあざがいくつか（５つ）全身にあります。ただし真菌性の薬で消えたものもあります。また、脂肪の塊の小さな膨らみが体のあちこちにあります。これは肌色です。針でつつくと脂肪？が出てきます。全くレックについて知識がなく、耳鳴りや視野が欠けたことが気になり、脳神経外科（腫瘍など異常なし）眼科（網膜には異常なし）と診断されています。視神経の血流が悪いとのことは言われています。眼科、内科の検査はまだ続くようです。ちなみに父は別の難病の色素網膜変性症で失明していました。私はこの病気ではないようですが。痛み、かゆみは全くありません。レックの症状か否かわかりません。耳鳴りの気分の悪さ、視野欠損の怖さがあります。進行したら・・・と思うと。わかる範囲で構いませんので教えて下さい。

9986 花 2004年7月20日(火)13時07分夏休みだいこんさんいつもありがとうございます。子供は夏休みに検査です。紹介状を頂いてきました。初めてなので何をどう検査するのか、いくらかかるのか、少し心配です。明日から夏休み、子供たちは元気です。

9985 たむちゃん 2004年7月19日(月)17時48分ＭＯＭＯははさんへ実は私の息子がレックの疑いだと診断されてから、半年に1度診察してもらってる病院です。その病院は全国を巡回相談で診察しているみたいで、私は保健婦さんに紹介してもらいました。子供の患者さんは多いと思います。

9984 だいこん 2004年7月19日(月)14時25分自己紹介帳 No.404 アンパンマンさんいらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。

9983 だいこん 2004年7月19日(月)09時41分 MOMOははさんへお久しぶりです。こちらで何度かお見かけしたのは、一昨年の１１月頃ですね。あのころは、確かしばらく様子を見ることになったのではなかったかとも思います。側彎（側ワン）の手術については概略でどんな手術かというのは、すでに今の主治医からお聞きになっていることと思います。初めて行く病院のことも気になると思います。いろいろ不安な点も出てくることではないかと思いますが、秋の手術に向けて準備を進めていってくださいね。

9982 MOMOはは 2004年7月18日(日)23時14分ヒーローパパさん・・たむちゃん・・ご返信ありがとう手術時期に限界と申し送られつつも・・・手術をしなくてもすむのではないか・・もう少し様子を見て先に・・と悲しい混乱の中堂々巡りしている気持ちはいさめません。すでに多様の腫瘍を伴っており・・難しい手術になりそうです・・・ヒーローのパパさん、心強いいお言葉を頂戴しまして有難うございます。。。たむちゃんハイ・・そうです・情報お持ちでしょうか？こんなときはどんな情報でもありがたいです・・。すでに物事が解る年齢の中手術を嫌がる児との葛藤もあり、今だっていくらでも泣けますが、それでも前に進まなければと思う毎日です。

9981 ヒーローパパ 2004年7月18日(日)22時32分 MOMOははさんへ MOMOははさん多くはいえませんが、手術した先輩として何か気になることがありましたらいつでも経験談を話ますので、頑張ってください。

前の２０発言

過去ログ表紙に戻る

ＨＰの表紙に戻る

Modify 2004. Jul.24