ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年 7月14日から 7月18日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

9980 ちゃげ 2004年7月18日(日)21時17分たむちゃんへ足が臭くなる・・で思い出しました。たしかに臭くなりました・・・笑えるほど。でも、外から帰ったらすぐに洗えばいいですよ。本当に・・笑えるほど子どもなのに・・臭かったです。思い出しても・・笑えます。

9979 たむちゃん 2004年7月18日(日)20時02分 MOMOははさんへ兵庫県の病院って「の○ぎ○療育センター」ですか？

9978 ＭＯＭＯはは 2004年7月17日(土)22時34分ご無沙汰しています。２年？ぶりに書き込みします。娘がレックから側わんになって４年程経ちます。ここ１年半ほどは、地元の小児病院に通いつつ、広島の病院で装具を作ってもらって、３ヶ月ごとに調整に行っていましたが、とうとう、背骨の手術をしなくてはならなくなりました。広島の先生の紹介で兵庫県の○○○○療育センターで手術をしていただくことになり、秋頃手術の予定です。自宅は四国なので、もう少し近くの病院があればよかったのですが、情報もなく、紹介して頂いたここの病院に落ち着きそうです。どなたか、この病院をご存知の方はいらっしゃいませんか？分かる方には分かると思うのですが…。よろしくお願いします。

9977 たむちゃん 2004年7月17日(土)20時37分大根さん＆ちゃげさんありがとう！早速、靴下を脱がせて裸足にさせてみました。靴を履くのに、裸足で履いたら足が臭くなりそうでいつも靴下を履かせていました。今は裸足が気持ちいいし、ビーチサンダルとかも履かしてみようかなぁ…(^_^) ところで、レックじゃなくても１個・２個茶色いアザのある子って結構いますよね。アザの数が６個以上だとレックの疑いが強く、４個とかでもレックの可能性はあるんですよね。レックの疑いと診察され先は長いですが、かわいい我が子の為少しづつ私も勉強していこうと思います。神経線維腫ってどんなんですか？

9976 ちゃげ 2004年7月17日(土)16時32分たむちゃんへ偏平足は、まだ子どもだったらとにかくはだしがいいと思うんですが？家のこどもは二人とも公園でも幼稚園でも家の中でもとにかくはだし・・。はかせてもすぐぬいじゃってました。そのせいか？？？土踏まずはしっかりあります。公園とかはあぶないとかいいますが、足をけがしたことはなかったですよ。

9975 だいこん 2004年7月17日(土)12時36分花さんへ皮膚科の関連ＨＰで検索すると、同じような症状の体験記や治療内容などが掲載されているところがあると思います。レックとは無関係だと思いますけど。。（いままで頂いた書込やメールの範囲です）それらを参考にして、皮膚科の先生にお尋ねになって下さい。

9974 だいこん 2004年7月17日(土)12時29分たむちゃんへ行きつけの靴屋さんのシューフィッターさんの話。１　子供の場合、成長して直ぐに履けなくなるからと大きめの靴を履く場合が　　あるけど、それは駄目。やはり足にきちんと合ったモノを。２　サイズが合わないモノでも値段が安いモノと、サイズがぴったりでも値段が　　少し高いモノの場合、安いモノを選びがちだけど、足のためにはサイズが　　合っている方がいい。ということで、シューフィッターが居る靴屋さんで相談してみるのも良いと思います。裸足で屋外で遊ぶ機会が激減し、鼻緒があるサンダルや下駄を履く機会も減っているのでｎ扁平足が多いそうです。健康系蘊蓄（ウンチク）テレビ番組でも特集になることがありますが、扁平足だと歩くときのショックが膝や股関節にモロに伝わり、悪影響が有る場合が有るんだとか。足に土踏まずがきちんと出来ていれば、歩く際や走る際の衝撃をまずそこで和らげられるんだとか。大人になると大変だけど、幼児期で足の発達（成長）途中なら、土踏まずの発達を妨げない靴を選べば大丈夫だと思います。「扁平足」、「シューフィッター」で検索すると関連情報が検索できると思います。医師等に相談する場合は、何科になるかな・・・・お子さまの年齢からはまずは小児科の先生に相談して、必要なら専門医を紹介していただくのがいいかもしれないですね。症状について：今　カフェオレ斑と肋骨が１本だけ細いこと以外に何もないのなら、経過観察を続けることになると思います。（今までの書込等から）神経線維腫等が出来るのは一般的には思春期頃からですけど、個人差があるので一概には言えません。　また何度か書いていますが、そばかす状のカフェオレ斑が腰や脇の下に出来る方も居ます（私の場合はそれは高校時代とか社会人になってしばらくしてからでした）が、これも必ずそうなるというわけではないので。「東京の病院を紹介する」と言われたそうですが、機会が有れば、お話に乗ってみるのもいいとおもいます。

9973 たむちゃん 2004年7月17日(土)12時04分うめたろうさんへありがとうございます。息子の歩き方なのですが、確かにベタベタ歩いています。もうすぐ３歳になる長女も最近夜中に膝の痛みを訴えるようになりました。二人とも靴は安いのを履いています。偏平足なのかなぁ？どんな靴がいいのでしょうか？偏平足って治療したら治るのですか？

9972 うめたろう 2004年7月17日(土)09時35分たむちゃんさんへはじめまして。息子さんの膝の痛みですが、以前わたしの友達の子供も同じ様な事がありました。（その子はレックではありませんが）レントゲンでは異常なかったのですが、偏平足が原因だとわかりました。歩くときべたべたと歩いていませんか？靴も小さいときはどうしても子供の好きなキャラクターいりのものを買ってしまいますが、どんな靴をはかせていますか？レックとは関係ないかもしれません。いちど子供さんの歩き方をよーく観察してみてください。（よけいなお世話ですみません）

9971 たむちゃん 2004年7月16日(金)21時27分ありがとうございます！息子の腕にあるアザは８×６?で結構大きいと思います。体のレントゲンを撮ってもらった事があるのですが、肋骨が１本だけ細いのがあるらしく、それも疑いの１つになったようです。息子は１歳半くらいから疲れた日の夜中によく膝が痛いといいます。疲れているのでゆっくり寝させてあげたいのですが、眠れないようでグズグズ言います。成長痛だと言われたりもしますが、レックと関係あるのか気になります。皮膚科で診察を受けた事がありますが、先生もレックの患者さんを診察した事がないので、東京の病院を紹介すると言われました。私は兵庫県に住んでいるのですが、主人とも相談して診察してもらいに行きたいと思いましたが、またレックの疑いと言われてすっきりしないままになるのではと思い今は様子をみています。６歳くらいでもレックの子はカフェオレ斑が増えてきたり、また何か症状が出たりするのでしょうか？レックの事は勉強不足であまり知りません。本で調べても詳しくは分かりません。最近パソコンを買ったのでこうして調べる事ができよかったと思います。

9970 花 2004年7月16日(金)14時10分白いあざって、何。カフェオレ斑の息子の顔に最近、白いものが表れてきて、それがだんだんと大きくなっているようにも思えるのですが、これは何でしょうか。日焼けした跡に表れました。、気になって色々調べたのですが、レックの症状のひとつなのか、それとも別の病気なのか、このような症状の出た人はいるのでしょうか。何度もすみません。

9969 だいこん 2004年7月16日(金)00時44分まとめレスたぬたぬさん：分煙していない職場とのこと。たぬたぬさん御自身は非喫煙者なのでしょうか。あるいは嫌煙家だとか。だとしたら辛いですね。カフェオレ斑が増える・・・　私の場合は小さいもの（そばかす状）が社会人になってから増えました。喫煙フリーの職場にいるとき、完全分煙の職場にいるときの両方ですから、私の経験からは関係ないと思いますが・・・フクダモノさん：きちんと診てくださる先生や病院の情報交換も大切なことですからね。病院名、先生の名前の掲示板への書込は、うーーん　難しいなぁ。今までも病院名、先生の名前をズバリ書いてある書込もありますので、駄目とは言えないし、かといってＯＫとも言えないんですね。（一部の病院・医院にはリンク集にリンクを張ってありますし。。）地元の方になら判るヒントというか、イニシャルで書くというのはどうでしょうか。（もっとも「そうするよりズバリ書いてしまうほうがスッキリする」という意見もあるので難しいところです。）その病院にＨＰが有って、レックに詳しい先生がいらっしゃることが書いてあるのなら、ホームページのアドレスを紹介していただくとか。。。（ただし　無断リンクお断りの表示が無いことが条件ですが）いちばんいいのは　病院名、先生のお名前紹介について、その先生にお伺いすることですね。（もしかしたら此処を見ていらっしゃるかもしれませんけど。。。）うーん　奥歯に物が挟まったような返事になってしまいました。すみません。

9968 だいこん 2004年7月16日(金)00時09分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.402 たむちゃんリンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。孤発型の場合、カフェオレ斑しか無い場合は、診断基準を杓子定規に取り入れれば、基準に合致しないので「可能性あり」とする先生は多いと思います。何例も診ている先生ですと、カフェオレ斑の状況から診断なさる先生もいらっしゃると思います。（カフェオレ斑や診断基準についてはＦＡＱをご覧下さい。）

9967 りは 2004年7月15日(木)22時16分個人的な意見ですが…… 今晩和　いつもこちらにお邪魔しております。こちらにはレックのお子さんを持つ親御さんも多くいらしているようですが私（当事者）としては、親にはあまり心配して欲しくないですねぇ～。うちの子はレックだから！っていう前提で扱われるのも辛いかなぁ、なんて思います。私は父からの遺伝ですが、両親とも、病気については触れません。過日、父がレックと疑われる症状で手術したため、親類の方が「あなたも身体に気をつけてくれないと、私、心配だわ。」なんて言うくらいです。私自身がレックで悩みつつも、悩んで治る病気ではないんだから、悩むだけ無駄、仕方ない！！と言う楽観主義？だから、人から色々言われるのが嫌なのです。勿論、それぞれのお子さんの性格もあるでしょうが、親御さんもあまり悩まずにいて欲しいです。悩めば悩むほど、子供さんは、自分ってそんなに酷い病気なんだーって落ち込んでしまいそうです。などと言いつつ、こちらで様々な意見、考え方を伺うことが出来て、勉強になります。いつもありがとうございます。

9966 フクダモノ 2004年7月15日(木)19時52分息子の病院ひよこさん、私たちは埼玉の病院に通っています。レック専門のドクターで百人ぐらい診てるっておしゃってました。すごくいい先生で、息子のことも今はとにかく他の子とおんなじに育てなさい、病気かもしれないからって甘やかしたり過保護にしたりしてはいけませんよ。といってくれたりしました。ここで病院名やドクターの個人名を出してもいいのでしょうか？メールアドレスは夫のなので公表出来ません。

9965 M（みゆ） 2004年7月15日(木)13時28分学習障害　俳優のトム・クルーズは学習障害に苦しんでいたという記事を英会話の先生が紹介してくれました。　トム・クルーズ　　学習障害　　で検索するといろいろな記事が出てきました。私はあまり映画を見ないので彼がどんな人かよく知らないんですけど　教室は驚きと感動でいっぱいになってました。

9964 ともたん 2004年7月15日(木)09時41分風邪ひいた久しぶりに書き込みしてます。仕事は忙しいし、子供は熱出したりとびひになったりで余裕のない日々でした。そして子供の風邪をもらってしまい鼻声の毎日。鼻がつまるから耳も詰まっている感じで気持ち悪い。私も弧発のレックです。何回も書いてると思うけど双子の姉もレックです。弧発で双子がレックなんだから一卵性なんでしょうね。今までずっと二卵性の双子だ！と勝手に信じてきたのですがれっくが解った事で一卵性だという事も解りました。双子でレックですが症状はちょっと異なります。似たようなところにカフェが出ていたりプクが出ていたりはしますが、私は１度腫瘍の摘出手術を受けていますが姉は幸いな事にまだ体の内には腫瘍はできていないようです。本当にレックは人それぞれの症状を呈するんだなと感じています。私はどうやらレックとは関係ないらしいのですが耳が変です。がさがさとかラジオのノイズのような雑音がしたり耳鳴りがしたり雑音のせいで他の音が聞こえづらくなったりしています。精神的なものかな？ストレス溜まってるのかな？私もここでいろいろ勉強させてもらってます。今は自分のレックの症状の前にやらなくちゃいけないことがあって仕事も忙しくて検査も行ってませんが秋になったら行こうかな？と思ってます。気持ちがくじけちゃうと体もくじけちゃうので頑張ります。

9963 ひよこ 2004年7月15日(木)00時59分こんばんはあかねさんへ私も弧発のレックです。カフェオレ斑、神経線維腫があります。よく、どうしたのって聞かれます。体質で・・と答えているのだけど。目立つ所にもあるのでいつも鏡を見るたびに嫌になります。お腹にも背中にもたくさんあります。夏なのに、流行の水着も着れません。　胸もとのあいた服も着れません。なんでこんな病気になってしまったのだろう・・・私もよくそう思ってます。とても悲しい気持ちになりますよね。誰もこんな私を好きになってくれないって考えたりもするけど・・でも、あきらめないでくださいね。理解して、受け入れてくれる人はきっといると私は信じたいです。私も今パートですが、今の所を辞めて、正社員めざしてがんばってみるつもりです。レックだと自分の望む仕事には就けないのでしょうか？確かに面接で何か言われたり、職場の人の目がきになったりするかもしれないけど・・レックでも好きな仕事をしているひともいると思いますし、レックじゃなくても望む仕事に就けない人もいます。私自身すごく悩んでるし、どうしたらいいかわからない。レックは人によって症状が違ったりするので不安になる事も多いですよね。この不安ともうまくつきあっていきたいです。　みなさんへ私は少しずつレックについて勉強していきたいと思ってます。神戸に住んでます。　もし、関西でいい病院があったら教えて下さい。関東でも、休みをとって行ってみたいので、レックにくわしい先生がいたら教えて欲しいです。いろいろと話しを聞いてみたいのです。

9962 なお 2004年7月14日(水)23時47分裏方さんだいこんさん、この場を作ってくださって本当にありがとうございます。皆さんとも出会えてうれしいし、情報交換もこれからも続けて行きたいですね。学習の遅れから、好きな仕事、恋愛まで悩みはつきませんが、綺麗な人って高嶺の花とか彼氏居ると思われて案外お付き合いしてなかったりって聞くじゃないですか。肌が綺麗とかじゃなくて人間見た目じゃないですよ！！やっぱりすべてにおいて内面ですよ！！　ひねくれることもないし卑下することも無い！娘だけで私はレックじゃないから本当の気持ち分からないけどとっても自慢な娘です。どこに出ても恥ずかしくない！　その辺のお菓子の袋をポイ捨てしてる子供の方が醜いよ！やーやさんの息子さんのように、ウチも何も言われないよといいます。（いけないことですがつい聞いてしまう悪母）子供のうちは親が心配し大きくなると本人が苦しむのかな？たぬたぬさん　皮膚科ようのファンデありますよ！！　やけどとか傷を隠すものだと思いますが。。。日赤に術後の回復がよくない人のためのケアーがありました。みなさんもう、ご存知でしたでしょうか？ウチの子がＭＲＩで造形剤使ったことないと随分前に言ったと思いますがアレルギーがあるから副作用起こさない用にだと思います。キチンと映らないから使ったほうが良いんだけどもう少し大きくなるまでカナ？また、皆さんの日ごろの話もお聞かせくださいね。楽しみにまってます。　それから、元気をありがとう！！

9961 ケン 2004年7月14日(水)22時35分あかねさんへ　顔にカフェオレ斑があるのお辛いでしょうね・。これからどうなっていくか先が読めないのは本当につらいですよね。恋もしたいでしょ？仕事もしたいでしょ？でもきっと理解してくれる人が現れますよ。　自分の就きたい仕事はやれないかもしれませんが・・。

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Modify 2004. Jul.24