だいこん（大根）の　レックリングハウゼン氏病ディレクトリについて

　　　　　　　目次

　このホームページ（ＨＰ）を開設した理由

　はじめていらした方へ

　１０００００アクセスを迎えて

　ＨＰの表紙に戻る

１　このホームページ（ＨＰ）を開設した理由

このホームページのリンク集には、主に御自身または御家族がレックリングハウゼン氏病
(フォン・レックリングハウゼン（Von　Recklinghausen)氏病という場合や、
神経線維腫症１型　(NeuroFibromatosis type 1、略称　ＮＦ１ ) という場合もあります）
という難病の方のホームページをリンク（掲載）しています。 

なぜ、このリンク集を作ったかというと、まずは私もレックリングハウゼン氏病だからです。

また、このホームページの掲示板には、御自身または御家族がレックリングハウゼン氏病である方
をはじめとして様々な難病の方が書き込みをしたり、読みに来られることを前提にしています。


第１回関西オフ会（関西オフ会　参加記参照）に参加したときに、オフ会参加者から
「だいこんさんもＨＰつくったら？」と言われて、帰りの飛行機の中で
「いま（平成１２年７月現在）ある３個のＨＰの管理人は、みな女性で男が管理人のＨＰが無い。
それならば作るか」と考えて・・・・　おおよその構成を考え、帰宅したあとにパソコンに向かって
ＨＰのデータの作成を始めたのです。

このＨＰやリンクしてあるＨＰを御覧になることで、「レックリングハウゼン氏病とは何か。」
「他の患者さん自身、患者さんの御家族は、どのように考えていらっしゃるか」
を知れば、「自分は、どうやてレックリングハウゼン氏病とつきあっていくか」
を考えるヒントになると思います。
平成12年 9月15日に「ＦＡＱ集」を設け、掲示板で良く話題になる内容を抜粋し始めました。
「敵（ＮＦ１）について知れば、どうやって闘うかを考えられる」というわけです。

ただし、ＦＡＱ集の最初にも書きましたが、おしゃべりサロン（掲示板）やＦＡＱ集の
症状、治療法の体験談や話題は、御自身の場合との違いについては自己判断せずに
かならず、あなたがもっとも信頼する医師に相談することをお願いいたします。

左上の青いリボンは、色を赤くすると
「私はエイズに関して正しく認識し、エイズ患者を不当に差別したりしません」
という意味になりますが、この青いリボンは
「私は神経線維腫症を正しく認識し、神経線維腫症の方を不当に扱ったりしません」
という意味があります。　
（海外の神経線維腫症（NF1,NF2)関連のＨＰで　よく使われています）
どうか、この青いリボンの趣旨を理解してから、このホームページをご覧下さいますよう、
お願い申し上げます。

平成１３年１０月８日　追記：
このＨＰを開設して１年少々が過ぎました。このＨＰが出来る少し前から、不定期ですけど、
各地でオフ会（直接会ってみんなでおしゃべりしたりします）も開催されるようになりました。
私もオフ会を開いたり、出かけていったりしています。

昨年の１２月１０日にこのＨＰがＹａｈｏｏに登録され、同時に
健康と医学 > 病気、症状 > 神経線維腫症 (レックリングハウゼン病) というカテゴリが出来ました。
それ以降、他のＮＦ１関係ＨＰからリンク集をたどってここに来たり、逆にここから
他のＮＦ１関係ＨＰに行ったりする方がYａｈｏｏ登録前と比べると増えています。

ここをはじめとしたＮＦ１関係の各ＨＰで新しい情報を入手したり、病気や不安と闘う仲間と
知り合うことで生きる勇気や活力を見い出す手助けができたり、
上記で「敵（ＮＦ１）について知れば、どうやって闘うかを考えられる」と書きましたけど、
下記の「はじめていらした方へ」の記載と重複しますが、「いつも戦っていると疲れ果ててしまう」
ので、たまには息抜きしましょう。その息抜きのお役に立てるなら幸いです。

平成１８年６月１０日追記：
青リボンに関して、最近はもう一つ意味が加わっています。
その意味のことも、神経線維腫症のことも、どちらも「正しく認識していただければ」と思います。
−−−−−
だいこん（大根）の　レックリングハウゼン氏病ディレクトリについての目次に戻る

 ２　はじめていらした方へ：
最初は掲示板の過去ログを御覧になると良いかと思います。　
そして、ＮＦ１について日頃思っていることを思い切っておしゃべりサロン（掲示板）に
書き込んでみて下さい。
（もちろん、誰かに聞いて欲しいことなら公序良俗に反しなければ何でも良いですよ。）
あなたが書き込んだ内容を最初に御覧になった常連さんが、大抵返事を書き込んで下さいます。
みんな、頑張っています。　でも、たまには息抜きしましょう。
その息抜きに、このＨＰをはじめとしてリンクしてある「個人が主宰するＮＦ１関係ＨＰ」が、
お役に立ったり、あなたに勇気を与えるきっかけになれば、HP開設者冥利に尽きます。
或るお寺の山門の横の掲示板に書かれている言葉で、私の好きな言葉なのですが
「悲しみは人に語りて半減し、喜びは人に語りて倍増する」
「分かち合えば悲しみは半減し、喜びは倍増する」
という言葉のとおり、ＮＦ１でいろいろ悩んだり悲しんだことは、みんなで分けましょう。
そして、何でも良いのです。嬉しかったこともみんなで分けましょう。
ぜひ、ブックマーク（お気に入り）に追加して、ちょくちょく来られて下さい。

−−−−−
だいこん（大根）の　レックリングハウゼン氏病ディレクトリについての目次に戻る


３　１０００００アクセスを迎えて

　平成１２年７月１１日に開設して以来、
　１００００　平成１２年１２月２４日　　開設から　　　１７７日目
　２００００　平成１３年　３月２８日　　　１００００から　９４日目
　３００００　平成１３年　５月２５日　　　２００００から　５８日目　
　４００００　平成１３年　７月１３日　　　３００００から　５１日目
　５００００　平成１３年　９月　１日　　　４００００から　５０日目
　６００００　平成１３年１０月１３日　　　５００００から　４３日目
　７００００　平成１３年１１月１９日　　　６００００から　３７日目
　８００００　平成１４年　１月１０日　　　７００００から　５３日目
　９００００　平成１４年　２月２２日　　　８００００から　４２日目
１０００００　平成１４年　４月１１日　　　９００００から　５０日目
１５００００　平成１４年１０月２１日　　１０００００から１９３日目
２０００００　平成１５年　５月１８日　　１５００００から２１０日目
３０００００　平成１６年　６月　４日　　２０００００から３７２日目
４０００００　平成１７年　６月２９日　　３０００００から３８９日目
５０００００　平成１８年　７月２５日　　４０００００から３９３日目
という経過をたどっています。

YAHOOに登録されたのが平成１２年１２月１０日で、このときに

健康と医学 > 病気、症状 > 神経線維腫症 (レックリングハウゼン病) 

と専用カテゴリが出来てからは、Yahoo登録前は１日平均６０弱だったアクセス数が、
登録後は１日平均約２００アクセス、多い日は１日で３００アクセスになる時もあるほどになりました。
１０００００アクセス達成は大勢の皆さんに支えられてきたおかげだと思います。
ご覧いただいている方すべてに感謝いたします。
今後ともよろしくお願いいたします。
---
だいこん（大根）の　レックリングハウゼン氏病ディレクトリについての目次に戻る