思いのたけを あれこれと。。。。。 レックの悩み,辛い体験は、あなただけじゃないよ・・・思いのたけ・・・・ レックだといわれたきっかけ、日帰り手術等の体験談、
あせび会を知るきっかけなどについて、つらつらと書いてみました。
目次
１ プロローグ 母の葛藤 出生時 カフェオレスポット 神経線維腫瘍が出来てきた２ 発覚 なぜ俺だけ丁寧に診る？ 増えてきた神経線維腫瘍 告知へ 日帰り手術 検診結果
４ 夏････ 夏場の辛さ
５ 平成１２年の出来事 自宅新築中の出来事 各機関の対応 検査結果
６ 無理解な方 頭ごなしに
７ １０年ぶりの手術 １０年ぶりに
８ 新薬の展望 治験開始には
９ 大腸内視鏡検査 大腸内視鏡検査 体験記
１０ 大腸ＥＭＲ 体験記 大腸内視鏡検査 その後 NEW
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１ プロローグ
1-1 母の葛藤
昭和37年10月に父と結婚して、昭和38年夏，私を身ごもっていることに気づい た母（平成 4年に他界しました）の気がかりは・・・・ 「生まれてくる子供が きれいな体であるように」 でした。というのも、父の体は、多数の神経線維腫瘍と数個のカフェオレ斑が 有ったからなのですが、「オデキとシミが多い体質」という認識しか両親には 有りませんでした。 目次に戻る
1-2 出生時
私が生まれたとき，母の第一声は「体はきれいですか」だったそうです。 「きれいだよ」と医師に言われてホッとしたとか。 中学生時代だったかな．母にこんなことを言われたことが有ります。 「もし、御父さんと同じような体で、おまえが生まれてきたら・・」 この言葉の後に続いた言葉の行為を実行されていたら、母と私は、 私の１歳の誕生日前、あるいは私の４歳の誕生日前には、この世に存在しなかったでしょう。 そのくらい「遺伝してしまう」ことは母にとってはショックだったようです。 これを言われたとき、なぜか 「仮にオデキだらけで生まれてきても、何か問題になるわけじゃないでしょ」 と平然としていた自分が不思議でした。 私が知る範囲では、先述のように両親ともレックに関する知識は有りません。 単に「オデキだらけの体になるのが遺伝したら可哀想」ということだったようです。 このとき、茶色いシミもあったはずですが、医師は両親には何も告げませんでした。 今ほどレックの認知度が医師にも無かったので、仕方が無いのでしょう。 目次に戻る
1-3 カフェオレスポット
小学校 3年生ごろ、母親に、「茶色いシミ（おなかと上腕部に１０円玉大から ５００円玉大のものが数個ある）は御父さんに似ちゃったね」と言われたこと がありました。 思うに，これ、「カフェオレスポット（斑）」なのですが，取りたてて医者に行くこ とはしなかったんですね。 身体の成長とともにカフェオレ斑も大きくなるので、目立ってくるわけです。 目次に戻る
1-4 神経線維腫瘍が出来てきた。
中学卒業のころ，おへその上に小豆大のオデキが出来て，左手首には蚊に刺さ れた時のような膨らみが、うなじにも、いつのまにかプヨプヨした平べったい オデキが出来ていました。 左手首のは３年くらいかけて５００円玉代くらいになり、その後は大きさは 変わっていません。他のものもここ数年大きさは変わっていません。 目次に戻る
２ レックリングハウゼン氏病発覚
2-1 なぜ俺だけ丁寧に診る？
社会人になると勤務先で年に1度，健康診断を受けますよね。 平成 3年10月末に行われた健康診断で、内科の先生が、おなかに聴診器をあてた後に、 「ちょっと背中も見せて」 というんですよ。 同僚や先輩，後輩も並んでいる中で，これには参りました。 でも、私だけ「背中を見せて」という理由には心当たりがあったんです。 目次に戻る
2-2 増えてきた神経線維腫瘍
元号が平成になってから、背中とおなかに細かいオデキ状のものものがいっぱい 出来てきたのです．特に増えたのが平成元年から 3年末にかけてです。 だから 2-1 で書いたように「背中も見せて」といわれてしまったんですね． 「オデキ状のものなら、ここ 3年のあいだに数が増えました。 参考までに父も同じような体です」 というと・・・ 「だろうなあ」 と担当の先生がいうので、気になって、検診後の週末に、 掛かりつけの先生に相談に行ったのです。 目次に戻る
2-3 告知へ
家の近所の掛かりつけの内科の先生に、2-1の自分だけ念入りに診られた点、 2-2 の「増えてきたオデキ状のもの」を相談したら、近所の皮膚科医を紹介 してくれたのです。 紹介された皮膚科に行き、診察を受けました。 先生、「ちょっと失礼」と太股の付け根も含めて全身を念入りに診る. 触診が終って・・・・・ 「微妙なところの直近まで触診して申し訳無かった。お父さんも同じような体 だというのならば, これは「レックリングハウゼン氏病」という遺伝性の病気 がお父さんから遺伝したのです。特徴はカフェオレ色のシミと、このようなオデ キ状の神経線維腫瘍です。その他、いろいろな合併症が出る場合があるから、治 療法は出てきた症状に対処するだけなので、今後はどこの病院に行っても、 必ず真っ先に言うこと。」 さらに。。。 このとき、右顎にパチンコ玉大のものが出来ていたので。。。 「右顎のは気になるでしょ？ 来週の金、土曜日に 2日連続で来れるなら、 取ってあげるよ」 とおっしゃるので、もともと取ってもらえるなら取ってもらうつもりだった ので、すぐさま診察予約しました。 このとき、先生は専門書のレックのカフェオレ斑と神経線維腫瘍について解説 してある部分を見せてくれました。 目次に戻る
2-4 日帰り手術 平成３年１１月某日でした。
右顎のを取る当日、約束した時刻に先生のところに行く。 診察室に入って、「緊急事態に備えて点滴ラインを確保しておくため」にブド ウ糖の点滴をセットされて、局所麻酔。 １個だけだったので、２０分くらいで手術は終了しました。 その後、頓服薬（痛み止め）を１回分と抗生物質を１週間分処方され、１時間 くらい待合室で休憩して、そのまま仕事に行きました。 皮膚科医に入ってから出てくるまで２時間でした。 実はこのとき,亡母が「最後の入院」をした直後だったのです. 「顎のオデキ、簡単に取ってもらえるなら取ってもらったら？」と、母も気に していたので、「いつか取ってもらおう」と思っているときに出会ったこの皮 膚科医が「簡単に取れる」というので取ってもらったのですが・・・・ タイミング的には最悪だったかな・・・。(母は平成４年春に永眠しました) 手術直後,まずは母を見舞い、そのまま仕事に行き、無謀にも夜１０時まで残 業して帰宅しましたよ。 抜糸までの１週間は、胸までしか浴槽に浸かれず、洗顔は蒸しタオルで拭くだ け、洗髪は抜糸までできませんでした。 髭そりは、私はそんなに髭は多くはないので、電気カミソリで済ませました。 ちなみに取ってもらった線維腫瘍のあたりには、手術前も後も髭は生えませんでした。 その後、この皮膚科医から、「切除したオデキを病理検査したら、典型的な神 経線維腫瘍で良性腫瘍。仮に放置しても問題無し」という結果だったよ」と言 われました。 目次に戻る
2-5 検診結果
職場検診の結果は平成 3年12月の給与明細と一緒に受け取りました。 所見欄に「レックリングハウゼン氏病」としっかり書かれていましたが、 総合判定は「今回の結果からは異常は認められません」という判定でした。 目次に戻る
３ あせび会との出会い
3-1 高血圧発覚
平成10年 1月に、平成 9年10月から12月の 3ヶ月間の残業合計が社内規定を 超えた（合計 200時間）ので、体を壊していないかどうかの健康診断を受けた ときのことです。 看護婦さんが血圧を測ったら 初測 170/90 再測 160/85 という状態です。 当日は高血圧外来の日だったので,高血圧専門の先生に内科検診をして もらうことになりました。 先生が再々測すると・・・ 200/120 というとんでもない値。 深呼吸して測定すると 160/100 だった。 この先生には、きっちりとレックであることは告げたので、 「レックからきた高血圧。良ければ私が診てあげるから、私の当番日に 来なさい。そして、レック関連の症状で、出てきたものによっては、私の 出身大学（なんと慈恵医大）に行ってもらうけど、恐れることはないからね」 とおっしゃるので、血圧に関しては、この先生にお世話になっています。 ちなみに、今はきっちりコントロールできていて, 120台/70台 で 落ち着いています。 アメリカ、イギリスのレック関係のHPを見ると、症例（合併症）の解説の部分で 「まれに高血圧になる場合がある」と書かれている部分があります。 この先生によれば、私の場合はこれに該当するとか。 （私の場合は母方の家系に高血圧の方が多かったので、それも影響しているようです。） ちなみに・・・ 私に処方されている薬は・・・ カルシウム拮抗薬、ACE阻害薬、ベータブロッカーの３種類で、薬代だけでも 月に５０００円掛かるのです。 診察費、通院交通費を入れたら、 「年８万円を越すか越さないか」というくらい掛かっています。 平成１２年8月下旬からは「ACE阻害薬」が「アンジオテンシンII受容体拮抗型降圧剤」 に変わりました。薬代は相変わらず約5000円／1ヶ月です。 目次に戻る
3-2 あせび会との出会い
平成11年夏、友人(第１種第１級（四肢の運動機能障害)の身障者であり ながら、それを感じさせないくらいに電動車椅子と、彼に合わせて改造 した自動車で、何処にでも出掛けるアクティブな方）から、 「大根の体質（レック）は難病指定の特定疾患かもよ。申請して認定さ れたら、それに関する医療費は公費負担になるよ」 そう言われて。。。 まず yahoo で「難病」をキーワードに検索したら、ヒットしたのが 「難病情報センター」と「あせび会」でした。 両方のコンテンツを読んでいると「神経線維腫症」という部分があり, 読み進むと「神経線維腫症1型」が「まさしくそのとおり」でした。 調べていくうちに、先の皮膚科の先生の「どこの病院でも、真っ先に言う こと」とおっしゃった理由がわかりました。 いろいろな合併症があり、なかには発現率は低いものの、出てきたら厄介 なものまでいろいろあるじゃないですか・・・・・。 少しの間、落ち込みましたけどね。 「俺はこのとおり、仕事も問題無く出来る。やはり皮膚症状は気になる。 同病者の方の取り組みを知りたいし、さらには皮膚表面の神経線維腫瘍 を取るのにどのような治療法があるのか、意見交換したいな」と思って、 あせび会に入会したのです。 目次に戻る
夏････
4-1 夏場の辛さ
夏になると、半袖の方が増える。 だけど、私達、レックリングハウゼン氏病の面々は、肌の露出が多くなる 夏場は憂鬱（ゆううつ）になることが多いのです。 当然、泳ぎに行くのも躊躇（ちゅうちょ）してしまいます. 理由？ 肌の露出が多くなると,その分,からだじゅういたるところにあるカフェオ レスポットと神経線維腫瘍のオデキを人目にさらすことになるから････ 私はどうしているかというと、夏でも通勤時は長袖ワイシャツに夏用長袖 スーツです。 でも、職場ではワイシャツ姿で腕まくりしてますから、腕の神経線維腫瘍 は丸見えです。 だけど、職場の面々は気にしません. 初対面のお客様や新人君は、大抵「虫刺され？」というけど、「体質だよ」 というと、後は何も言いません。 プライベートでは。。。 夏場は最近はアロハシャツに凝っています。 似合うみたいなので、「暑けりゃ半袖」とさりげなく着こなしています。 あと。。。。 銭湯（公衆浴場）とか、温泉旅館とかではどうするか？ さりげなーく入って、さりげなーく出てきます。 たまに「なんだこりゃ？」という視線を感じるけど、気にしません。 でも、いわゆる「カラスの行水」ですね・・・。１５分から２０分くらいで、 あっと言う間に出てしまうから、気にしていることになるのかな・・・・・・。 目次に戻る
５ 平成１２年（西暦２０００年）の出来事
5-1 自宅新築中の出来事
平成１２年に自宅新築という、一世一代の大事業を成し遂げました。 ６月中旬に仮住まいへ引越をして、工事が進み、９月１７日に、壁紙の色や、 各種什器（システムキッチンの色、風呂の浴槽の色、トイレの便器の色、 玄関ポーチのタイルの色など、内装関係の色や什器選び）の打ち合わせ が終わった直後の９月２０日に、終電で帰宅した私を待ち受けていたのは 大異変でした。 目次に戻る
5-2 各機関の対応
大異変とは、朝は元気だった父の変わり果てた姿が待ち受けていたことです。 半年ほど前に普通救命講習（３時間コース」）を消防署で受けていたので、 教わった手順で呼吸、脈拍の確認をしたのですが、全てを悟り、まずは救急車 を呼びましたが、救急隊も何も為すことが無く、仮住居を所轄する警察の出番 となりました。 警察の刑事さん、鑑識係さんが到着して、すぐに現場検証です。 私も「最後に見たのは何時か」「本人の病歴は」など、いろいろと 聞かれました。 父もレックですから、神経線維腫があちこちにあります。 刑事さんの中には、その線維腫を指して、聞き捨てならぬことを言う 方さえいました。 薬物中毒を疑ってきたのですよ。 当然、私は「レックリングハウゼン氏病という体質」 とだけ答えました。 父は結局 行政解剖になりましたので、それにも立ち会いました。 ９月２０日の朝から２１日の夜までの間で寝たのは、行政解剖を行う間に、 解剖を行った監察医務院の待合室で取った１時間ほどの仮眠だけでした。 その後、９月２４日に通夜、２５日に告別式を行い 父をお送りいたしました。 余談ですが 仮住居と新居は徒歩２０分ほどの距離で、それぞれの所在地を管轄 する警察署は、「お互いに隣接署」という間です。 亡母の友人に 元刑事さん（新居がある地区を管轄する警察署勤務だった）が多く、 仮住居を管轄する警察署にも後輩が居るというので、 「ＯＢの口から、「もう少し遺族の心情に配慮した応対をして欲しい」と伝えて下さい」 と、差し障りのない範囲で、どういうことを聞かれたのかを話しておきました。 目次に戻る
5-3 検査結果
父の行政解剖結果が出たのは１１月上旬です。 １０月２８日に新居の完成引き渡しをうけ、３０日、３１日に引越をしたあと、 荷物整理も落ち着いたので、３連休明けの９日に結果書を受け取りに 監察医務院に行って来ました。 渡された「検案書」には、主死因の欄こそ、レックとは無関係 （ちなみに脳血管障害でも心臓の症状でもなかった）のものでしたが、 所見欄には、 「皮膚に散在する多数の腫瘤：神経線維腫症」 と しっかり書かれていました。 「たしか、この書類の原本は永久保存なんだよな・・・・」 そう思うと辛いです。 ただ、一定範囲内の親族（死亡者の３親等以内）しか結果書（検案書）の写しを取れませんけど。 この行政解剖を行った監察医務院の係員さんの対応は、素晴らしいものがありました。 解剖当日、到着時の私が気が動転しているのを無理やり押さえ込んでいる時の対応、 解剖終了後の、その場で判る所見説明、後日の正式結果判明時の検案書交付時の対応は 素晴らしいものです。 掲示板に時々書き込まれる対応が悪い医師に、この監察医務院の係員の爪の垢を煎じて呑ませたい と思います。 父の行政解剖結果が出た直後、第２回関西オフ会が開催されました。 第１回関西オフ会でお会いした方との再会、初参加者との楽しいひと時を過ごすうちに、 長旅の疲れと、短期間でいろいろな出来事があった疲れから、オフ会が進むうちに お疲れモードを丸出しにしてしまいました。 （「のびたとあそぼ」の第２回関西オフ会レポート参照してね） 目次に戻る
６ 無理解な方
6-1 頭ごなしに 平成１２年の１１月下旬に技術派遣先との面談を組まれたとき、面談日が通院日だったので、 都合が悪いと上司に伝えたら、上司が烈火のごとく怒りました． ちょうどこのころ、主治医の都合と私の都合で、処方箋だけ貰ってくることが続き、２ヶ月近く主治医 の診察を受けていなかったので、病院からも注意されたばかりでした。 上司曰く： （１） 処方箋なんていうものは、電話して書いておいて貰って後で取りにに行けばいいんだよ． (受診せずに処方箋を貰うのは医師法違反ですよね） （２） 通院と言うものは私的なことだから、会社が休みの日に行くべきだ． 特定の曜日の特定の時間に、特定の医師にしか掛かれないという、おかしな病気なら、 仕事を辞めて、徹底的に治せ！ （そんなことをいわれても、血圧はともかくとしてレックのほうは、どうやって治せと 言うんだよ。） とまあ 罵詈雑言ですよ。 大体、私の高血圧だって、職場に提出してある「超過勤務検診記録」(残業が規定時間を超えると受診）には、 「高血圧症 要治療。 フォン・レックリングハウゼン氏病あり」と記録されていて、 年１度実施する「従業員健康診断記録」にも「高血圧は主治医の指示に従い、受診を続けてください」と記載 されています． これがどういうことかというと、 私が高血圧について、レックリングハウゼン氏病の知識もある 医師を受診するのを上司は妨げてはならないのです。 仕事にも影響が無く、かつ、血圧の薬を切らさないように、通院日を調整しているのですが、 主治医の外来担当が金曜日の午後のみのため、通院日の金曜日は、15時以降は職場に 不在になるのが嫌らしいんですね． ちなみに、処方箋が２週間分しか出ないので、平均して２週間毎の通院になります。 午後一番で診察してもらうためには昼食直後に病院に行くのですが、それでも職場に戻れる のは15時近くです。 平成１２年はずっと 昼食直後に病院に行って、診察してもらって職場に戻り、２１時とか２２時、 ときには２３時まで残業して、通院時間分は差し引いて残業を付けて申告して、 翌日の土曜日に自宅近所の掛かりつけ薬局に行っていたのですよ。 平成１２年１２月から、本来の主治医の居る病院まで片道２時間掛かるところで仕事をしている ので、紹介状を書いていただき、中学卒業まで世話になっていた、家の近所の先生が高血圧 に詳しいので、この先生を土曜日に受診しています。（でも、医大の講師をなさっているので、 月に１回しかいらっしゃらず、不在の日にはこの先生のお父さん（もちろん内科医、同じ医院で す）の診察になるのです） 同じ薬を出してくれること、院外処方箋であること、レックに関しても相当の知識があることが 条件でしたので本来の主治医の代わりに診ていただける先生を探すのに苦労しましたが、 灯台元暗しでした。 「レックのほうは皮膚症状以外は何も無いみたいだから、血圧中心に診ます．もちろん、 レックの他の合併症状が出たときは、本来の主治医にも相談するように」と言われました． レックリングハウゼン氏病に限らず、難病をきちんと診てくれて、心のケアも出来る医師の もとには、交通費をもいとわず受診する方が絶えないのは、当事者でないとわからないでしょう． 件の上司は病気らしい病気をしたことが無いので、定期通院の辛さを理解してもらうことは 困難でしょう。 私は「給料の出所（A社）」に指示されて派遣勤務している会社（B社）があり、さらにそこから 必要に応じてA社と本人の了解の下にB社の客先常駐勤務（何社もあるのですが、業務内容と 通勤可否を考慮して、客先常駐勤務になる場合があり、だいこんが今、客先常駐している ところをC社とします）をすることがある形で仕事をしています。上記の「上司」とはB社での 私の所属部署の上司です。 本来の主治医がいらっしゃる病院までは、Ａ社からは１時間、B社からは30分、C社からは ２時間掛かります。 ちなみに自宅からＡ社またはＢ社までは１時間くらい（最寄駅は違います）、 Ｃ社までは１時間３０分です。 目次に戻る
７ １０年ぶりの手術
7-1 １０年ぶり 平成１３年１０月に 意を決して手術予約をしました。予約先はここでは秘します。 「私たちが遠くからお伺いしているのに、だいこんさんは近いんだから・・・・」と、 この先生の手術を先に受けた方に言われたことが最大の後押しになったかな。 あと、長時間車を運転したり、仕事で長時間座り続けていると、 たまに背部と臀部の神経線維種が痛み出すので、 「ひどくならないうちに。。。。 １０年ぶりだなあ」と思って、予約をしました。 私の都合と予約先の先生の都合の良い日をすりあわせると１１月１４日の午後でした。 予約を取った後、１０年前に御世話になった先生(2-3,2-4参照）をお伺いして、 アフターケアをお願いして手術当日に備えました。 終日当日は約束の時刻１５分前、１２：４５に到着しましたが、駆け込み診療の患者さんが ３組ほどおいでになり、準備が整ったのは予定時刻を３０分すぎていました。 診察室に入って、問診です。 あらかじめ必要なこと(既往症、薬物アレルギーの有無など）をお知らせしておいたので、 再確認する程度でした。 準備が整って、ベッドの上でうつぶせになります。 今回は背部と臀部のものを取ることにしました。 局所麻酔を打ってまずは背部の肩胛骨のところにあるものから手術開始です。 一番最後が臀部のでした。 手術は全部終わるまで約９０分くらいかかったかな。。。。 終った後で、取った神経線維種を見せていただきました。 大きさは。。 背部のは大豆大、小豆大(直径数ミリくらい）でしたが、 臀部のは１センチ四方ちょっとあったかな・・・（いや・・ 直径１．５センチくらいあったかも・・・・） 局所麻酔だから痛みはほとんどありません。背部のは無痛でしたが、臀部のは。。。。 一番大きかっただけに、切るときも麻酔を打つときも「蚊に刺されたときの痛み」くらいの痛みは ありましたが、我慢しちゃいました。(先生にはバレテイタカナ・・・） アフターケアをお願いする先生宛の紹介状をいただいて帰宅するときは１６時を過ぎていました。 帰宅後、翌日はアフターケアの先生も休診日なので、通常勤務です。 事情を知る派遣先の職場の上司は「無理するなよ」と言葉をかけてくださいます。 ところが。。。 ２１時まで残業してしまいました。 手術の２日後に最初のガーゼ交換をするとき、傷の具合を見て、手術６日後の２０日に半抜糸、 手術１０日後の２４日に本抜糸というスケジュールを組みました。(紹介状にもそのように指示が でていました) 傷が治り始めると メチャクチャ痒いんですね。 でも痒みがおさまると 寄りかかったり長時間座っていても気にならなくなりました。 ガーゼ交換日、半抜糸日は午前半休ですが、結果的にシフト勤務になりましたよ。 ２１時くらいまで仕事をしていたので、１７時以降の勤務時間を午前中に回すと。。。 見かけ上、定時出社して、１時間残業で帰宅したのと同じ勤務時間になりました。 仕上げなければならない仕事の関係(締め切り日あり）でそうなったのですが、 事情を知る派遣先（６−１で言うC社）の上司は「大丈夫か？」といたわってくださいます。 今回、手術のための休暇を取るとき、この上司には、ごく簡単に、左手首の神経線維種を 見せて、「こういうオデキができやすい体質で、治療法は、気になるところや生活に差し障りが あるものを取るだけです。 日帰りで取れるものと入院が必要なものがあります。 今回、背中のが椅子に当たって痛むときがあるので取りたいのです。日帰りで済みます。」 と話しました。返事は・・・・ 「体が第一だから、そういう事情なら、仕事への影響が少ないうちに治療に行ってくれるほうが 助かる」とおっしゃいます。快く病休を承認してくれたので、うれしかったね。 昨日１１月２４日に無事本抜糸を済ませました。 今回は入浴時や水泳時以外は見えないところばかりですが、「より傷を目立たなくする」ために、 アフターケアをしてくれた先生の指示で、しばらくの間「サージカルテープ」を貼ることにしました。 平成１３年１１月２５日 記 手術を受ける際は術後のことも含めて、十分相談してからにしてくださいね。 目次に戻る
８ 新薬展望
８-1 治験開始には 今年に入ってからまもなくの 新薬に関する突然の書込に面食らった方は多いと思います。 外科的切除、レーザー焼却、ブレオマイシンやエタノール、その他の薬剤による注射治療以外 の新たな道が開けつつあるわけです。 まずは米国で進行中の治験結果を踏まえて、日本でも治験開始をするために何が出来るか？ 「それを欲する方からの声」も重要なのではないか」と思います。 現に毎日新聞平成１７年５月２１日付夕刊に掲載された記事に、 薬害で販売中止となった「サリドマイド」を、「膵臓癌患者に投与する治験を計画中の病院が あり、週明け（２３，２４日あたりか）に計画を届け出る予定」なんだそうです。 サリドマイドは睡眠薬や鎮静薬として販売されていましたが、日本では１９６２年に販売中止に なりました。 （妊娠中に服用した女性が、手足に重い障碍を持つ子供を出産するなどの薬害が発生した ため） そのサリドマイドを、最近では「多発性骨髄腫などに有効」という臨床報告例があり、個人輸入 扱いで輸入して使用している例があるんだそうです。 サリドマイドは、過去の薬害を考えたら、むやみやたらな使用は慎まなければなりませんが、 「サリドマイドしか使えない」のだとしたら、当事者の声、「適切な管理の下で個人輸入してでも 使いたいという気持ち」を十分に考慮した対応を関係当局・関係者にお願いしたいです。 現在開発中で、現に欧米各国で治験中でも、日本ではまだ治験になっていない薬を、 日本でも治験開始するのには、その薬品開発を待っている当事者の声も重要なファクターに なると思います。 もちろん新薬開発のプロセスには多額の費用と時間が掛かります。治験にも段階があります。 治験開始前にも踏まなければならない段階が複雑に絡んできますから、 欧米では治験開始しているものを日本でも治験開始するには、十分タイミングを練ったうえで、 それを欲する当事者からも声を上げることも必要なように思います。 たとえば、アメリカで治験が完了し、FDA（いわば日本の厚労省の、薬品や食品の安全性に 関する審査をする部門にあたるところ）で市販化承認がされた薬は、通常のステップとは 違った治験、承認方法を採ることができるようになっているらしいです。 この場合は、FDAの承認を待ったほうが日本での承認が早くなるでしょう。 実際に とある薬で、そういうステップで早期承認された例があります。
９ 大腸内視鏡検査
９-1 大腸内視鏡検査 体験記 平成22年12月9日 大腸内視鏡検査を受けてきました。 主治医経由で10月末に検査機関である某区医師会立検診センターの予約を入れると 12月9日が指定されました。 「検査結果で、ポリープが見つかり、切除する場合は手術と同じ扱い」なので、 主治医からリスク説明をうけて、手術同意書を提出しました。 検査医は、主治医とは別の、内視鏡検査の専門医ですので、 当日に最終同意書に再度署名することになります。 予約が確定すると、主治医のところに 前夜に服用する下剤のソルダナ３錠、 当日の朝に服用する腸管洗浄剤ニフレック、前日の注意事項の文書が検診センターから届きます。 主治医からは３日分の準備下剤の処方箋も渡されますので薬局で購入します。 (1) 事前準備は3日前から。 私の場合は便通が、おおむね2日に１回なので、 事前準備として3日前の12月6日朝食から毎食後に下剤服用です。 酸化マグネシウム(重カマ)を毎食後に２ｇ処方されました。 １日目の朝、昼は問題なかったのですが、夕方から、重カマの効果か、下痢状のお通じです。 今のご時世、ネットで検索してみると、「重カマは水分を保持して便通を促す」とあります。 用途に応じて処方量も違うようです。 （単なる便秘用には、1日総量２ｇを3分割するのが最大量らしいです。） (2) 検査前日 １２月６日、７日は常食でOKですが、 前日の8日は、３食とも「お粥（全粥）」か「素うどん」（「かけ」が望ましい）で、 おかずは豆腐か茹でて皮をむいたジャガイモなどで、繊維質はなるべく避けるようにという 指示です。 予約確定時に「前日に食べて良いもの、避けていただきたいもののリスト」を渡されますので、 それを参考に食事メニューを考えます。 (3) 前夜の準備 前日の８日の夕食は１９時までに済ませますが、重カマの服用はせず、２１時に「ソルダナ」を ３錠服用です。（下剤がダブるので、重カマの服用は無しです） ソルダナは、胃のバリウム検査後に渡される下剤として服用し慣れていますが、 医療機関によって１錠または２錠でした。 私の場合は、１錠だと11:00ごろに服用しても、夜遅く、24時近くにならないと効かないことがあって、 ２錠だと速くて８時間後、遅いと１２時間後くらいのお通じですから、 ３錠服用は、「翌朝（8から10時間後）に確実にお通じが出るように」ということのようです。 計算上、翌朝5時から7時の間に排便完了を狙ったようです。 （医療機関によって使う下剤が違うので、参考にとどめてください） (4) 検査当日 家を出るまで 当日は５時に起床、私の場合は、血圧の薬を常用しているので、すぐに血圧降圧剤を服用します。 （そうしないと、腸管洗浄剤を服用し始めると、薬が吸収される前に洗い流されてしまうのだそう です。） 事前（予約確定時）の指示により、６時から８時の２時間で、「ニフレック」という経口腸管洗浄剤を ２リットル服用します。 （私の場合は10時に検査機関着ですので、時間を逆算して指示されました。） 飲むスピードは、計算上は１５分ごとにコップ１杯（250ml）ずつです。 （要は1時間で1リットルの服用です。） ニフレックは、アルミ箔ラミネートの袋の中に、ポリ容器に薬剤が入った状態で渡されますので、 服用開始寸前に開封し、説明書通りに「水道水」を入れて溶かします。 ニフレックを飲み始めると、通常は１時間後から水様の便が出ますが、最終的には 「便が無色透明の液体のみにならないとダメ」なのです。私の場合は４０分後から出始めました。 服用開始後はトイレに行った回数をカウントしておきます。 ニフレックの味は、一言で言うと、ポカリスエットを少し塩辛くしたものです。 医療機関によっては 使う経口腸管洗浄剤が違うので参考にとどめてください。 ８時に２リットルを飲み終わって、家で１時間半ほど待機です。 その間も、７時台に飲んだニフレックが出てきます。 もちろん 毎回 色、固形物の有無を確認しておきます。 通常はトイレに行く回数は１０回から１５回だそうですが、私の場合は１２回で、 ９回目以降は無色透明の液体だけになりました。 （５） 家を出る。 某区医師会立検診センターまで徒歩30分弱なので、9時半に家を出て歩いて行きました。 （６） 検診機関で 10:00少し前に到着し、受付に予約表を出し、問診票や最終同意書を記入するうちに 自分の順番になり、内視鏡室に呼ばれました。 問診票に、「ニフレック服用開始後に何回トイレに行って大便をしたか」を書く欄があるので、 トイレに行った回数は記録しておく必要があります。 検査は初めてか否かなど、問診票は２０項目ほどありました。 今日は私を入れて５人、私は５人目だったようです。 内視鏡室に着いたら、看護師から渡された検査着に着替えます。 個室になっているロッカーで、全裸になって（指輪、ネックレス類も全部外します）、 渡された検査着（私が行った検診センターでは、一見布（薄手のフエルト）に見えるけど 紙製の使い捨て）に着替え、タオル地のガウンを着て、もう一度呼ばれるのを待ちます。 検査着は 上着はスモック状の、ごく普通の半袖シャツ（血圧計等を付けるため半袖）、 ズボンは肛門の部分に穴が開いているかわりに前は「社会の窓」が無いものです。 検査台の準備が整うと、まずは 血圧測定、体温測定、緊張を取る鎮静剤と、 腸の蠕動を押さえる鎮痙剤の注射をして、ガウンを脱いで検査台に上がります。 （７） 実際の検査 検査台に、眼鏡を外して上がり、左側を下にして横になり、バイタルモニタを左手薬指先に付け、 血圧計を右上腕に付けると、検査医が入室します。「よろしくお願いします」とご挨拶して間もなく、 「はじめますね。お尻にヒヤッとする薬を塗ります。 内視鏡の滑りを良くする薬です」 と告げられ、肛門にジェル状の薬品を塗られて間もなくスルリと内視鏡が入ると、 受診者用モニタ画面に自分の腸の中が映り始めました。 最初は内視鏡を盲腸と小腸の境目まで挿入します。ここまでは眼鏡無しでした。 ここで眼鏡使用をOKされて、少しずつ抜きながら先生が説明してくれます。 「その場でのポリープ切除が必要なときは外す」条件で眼鏡使用が許可されました。 電気メスと同じ原理で切除するので、指輪も全部外さないと、指輪など金属製アクセサリーの 部分で不都合が起きることがあるのだそうです。 検査そのものは２０分弱でした。 事前案内では「20分くらい」とありましたが、そのとおりでした。 先生は、当然先生用のモニターを診ています。 受診者用は15インチくらいの画面でした。 内視鏡が届く範囲で、回腸（小腸の末端）と、虫垂の中も診ていただきました。 腸の中は「淡いピンク色」ですね。 滅多に無い機会なので、じっくり見させていただきました。 （先生は「診る」ですけど、私は「見る」です） （８） 結果 結果は「（今すぐは）取らなくて良いが、機を見て取ったほうが良いポリープが２個」でした。 検査中、先生に 「レックです。 ずっと前に「レックの方は大腸ポリープができやすい傾向にあるよ」と聞いたことが あります」 と告げると、 「レックの方を何人か診たことがあるけど、その傾向はあるようです。同じようなポリープが 有る方が多かったですよ」 とのことで、 「（あなたの場合は、）できれば 年１回は大腸内視鏡検査をやった方が良い。 よろしければ私の常駐病院（我が家から徒歩15分ほどの某大学病院）の、私の外来日に 来てください」 とアドバイスをいただきました。 これは、暗に 「大学病院での経過観察の宣告と、都合が良いときの切除を推奨」ですね。 内視鏡の機種や、ポリープの種類によって、取れるポリープに差があるようで、 取れる状態ならばその場で取ったとのことです。 検査医が勤務する大学病院なら、その場で取れるようですが、その場合でも、 必ずしも日帰りOKではないようです。 担当の先生は、内視鏡学会では、かなり有名な先生でした。 お値段は 健保本人 ３割負担で 約8000円でした。これは検査のみの時です。 ポリープ切除をやって病理検査を行うと、3割負担で3万円弱くらいだそうです。 （基本的にポリープ切除と病理検査はセットだそうです） 検査後は １時間ほど、「おなら」が出まくります。 これは 空気を送り込みながら内視鏡を挿入し、視野を広げながら診るためなので、仕方がありません。 検査終了後、自分の服に着替え、検診センターの安静室で、あらかた おならを出し切ってから 会計して徒歩で帰宅しました。 （９） 復食 私の場合は 検査後の食事制限は 「今日の昼から常食にしてかまいませんが、今日は 油物は避け、消化が良いものを。酒 は明日からOK」 でしたので検査後の食事は、買っておいたレトルトのお粥を温めて食べ、９日の夕食から 常食に戻しました。 私より前の順番の方は ポリープ切除をしたようで、 「１０日の夕食まではお粥にしてください。酒類はクリスマスまで禁止。 明後日(11日)以降は常食でいいですが、クリスマス頃までは消化が良いものにしてください」 というような指示をされていました。 （１０） 感想 友人知人で、大腸内視鏡検査経験者に聞いてみたら、それなりにしんどいと言っていましたが。 私を検査していただいた先生によれば 「胃カメラの方がしんどいよ」 とのことです。 実際 私の場合もそうでした。要所要所で説明してくれて、はっきりと受け答えしている自分でした。 検査医は比較的経験が浅い医師一人にも見学させて、要所要所で説明していました。 見つかったポリープを映して「この方はレックリングハウゼンが有る方ですが、これは何だと思う？ 」 と若手医師に質問していて、若手医師に答えさせていました。その後に 「すみませんね 若いのを育てなきゃならないんで」 とおっしゃるので「どうぞ じっくり見てくださいね」と返事しました。 「カルチノイド疑い」だそうです。ポリープの一種です。 レックの方全員が必ずなるという訳じゃないけど、「腸の中にも線維腫が出来る」ことは、 あり得るんだそうです。 なので「この方はレックリングハウゼン持ちですが、」と前置きして若手に質問したようです。 案ずるより産むが易しの検査でした。 2011.Aug.12追記 このときの若手医師が、下記の大腸ＥＭＲのための入院時の主治医になりました。 EMR担当医はこの日の検査医です。
１０ 大腸ＥＭＲ 体験記 NEW
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