ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2000年 7月28日から 8月 1日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

120 マーカス 2000年8月1日(火)02時08分慈恵医大病院についておひさしぶりのマーカスです。ガンバルマンさんへ慈恵医大のHPアドレスをお伝えします。 http://www.jikei.ac.jp/

119 ガンバルマン 2000年7月31日(月)22時31分 kenさんへ質問ですはじめまして、kenさん。慈恵大で診察を受けていられるようなのでちょっと、質問させてください。慈恵大は幾つか都内に学部があると思うのですが受診されているところは、何区でしょうか？私の娘は、県内の大学病院で定期検診を受けているのですが将来的には、慈恵大がいいかなと思ってまして。でも、自宅からずいぶんと遠いと、これもまた、問題なので。区名のみで構いませんので、よろしくお願いします。

118 大根 2000年7月31日(月)18時56分定期通院の必要性あせび会掲示板に、「自覚症状が無いし、レックの皆さんのHPを見ても、自分は定期通院するほどまでには該当しないようなので,定期通院の必要性を感じていないのですが、やはり行ったほうがいいのでしょうか」という相談が書かれていました。私は「私の場合は血圧さえ正常ならば,通院の必要性を感じていませんので、取りたい、あるいは取ったほうが良い神経線維腫瘍も無く、定期通院の必要性を感じないのなら、私をレックだと診断した先生の言葉の「どこの病院でもレックであることを言うこと」を心がけておけば、定期的に行かなくても良いと思います。」と書きこんでおいて,引き続き質問があるときは　こちらの６個のレック関係ＨＰのほうにお誘いしておきました. 「定期通院の必要を感じないなら行かなくて良い」と言ったものの、「なにか合併症を起こしていないか」をチェックするために数年ごと(となると「数年ごと」の定期通になってしまうかな) 行くのも手かとは思いますが･･･　みなさんはどう思いますか？

117 ken 2000年7月31日(月)18時19分検診・・仕事が終った・・検診そろそろ自分も長男も最近見てもらってないので行かなくては・・慈惠大に８月第三週行く予定です１年半行っていないかな子供は発達外来に行っていますのでまだよいですか。。その時に左手首と右肘のパチンコ玉大の線維腫を取る相談をするつもりです。（さすがに目立ってきたのと子供に聞かれるしつかまれるし・・）まずは軽手術からです後は足の膝裏にあるもの・・（入院しないと取れないけど中々休めないなあ・・）ＰＳ：診察予定日考えて見たらお盆？込んでいるかな？会社からは近いのに。。自宅からは１時間くらいかかります

116 大根 2000年7月31日(月)12時57分待ち時間にこちゃん大王さん： >>スタートメニュー、デスクトップなどの不要なプログラム、ファイルなどの >>整理をしたらどうでしょうか？みやさんからの続報によっては、これも勧めてみるつもりでした. >>NTTのIP接続サービスですか？（ケーブルテレビかな？）ＮＴＴのです。私のところだと２～３ヶ月待ちです。今申し込んでも,「設備拡充中です。工事は早くて９月下旬から１０月上旬です」だって。だったら、「ｉモード」のように,設備が追いつくまで宣伝しないで欲しいと私も思う. （でも、「設備拡充のための機器開発」や、「より高機能な設備の開発」で飯を食っている私としては,自分が設計に加わっていない装置が必要なものだとしても、工事待ちが発生するくらいの人気になるのは嬉しいです。　逆にちょっとでも自分が設計に加わった装置がトラブルを起こしたときは、「どこが原因だあ？」と気になってしまう。）

115 にこちゃん大王 2000年7月31日(月)12時21分病院（検診）に行かなくちゃと思いつつ行っていない。予約もしていない。何となく気がのらない。仕事してるからっていうのもあるんだけど私自身がちょっとウツ気味だわ。（レックとは関係ないところでなんですがね）復活したら予約入れよう！（いつになる事やら）＃最近ひじの関節がよくカックンとなっているので気になってはいる・・・。かといって子供に聞いても答えてくれないしねえ。結構しゃべるようになってきたけどいまだ宇宙語。＞みやさんパソコンの調子がかなり悪くなったときは上書きインストールをするとかなり復活しますよ。（winの場合）ディスクをフォーマットせずにOSだけ上書きするのでデータは消えないのです。私は念のためバックアップを取ってからしますけど。それと立ち上げに時間がかかるということですのでスタートメニュー、デスクトップなどの不要なプログラム、ファイルなどの整理をしたらどうでしょうか？意外とたまってるのよね～。>不要なファイル＞大根さん >私も新居完成時は「つなぎ放題」導入予定です。 NTTのIP接続サービスですか？（ケーブルテレビかな？） NTTのサービス、うちは５月から申し込んでるのにまだできないんですよお。混雑で大変なことになってるのにあんなにTVでCMしなくたっていいのに・・・。

114 リオ 2000年7月31日(月)01時13分海さんへ海さん、はじめまして！リオと申します。同じ突然変異の子供を持つ親として、もっと早くカキコしたかったのですが、どうもパソコンに向かうのに勇気が必要で･･…（読むのは大丈夫なのですが）お子さんのこと、とても気になっていらしゃるでしょうね。私も、１ヶ月検診で先生に言われたときには、目の前が真っ暗になりました。そんな病気がこの世にあったなんて、その時まで、知りもしませんでした。両親に告げた時も、やはり驚きを隠せなかったようで、後で聞いた所「自分たちでさえ、こんなにも衝撃を受けたのだから、あの子が思いつめて無謀なことをしでかしはしないか」と、毎日心配していたようです。幸い主人がとても前向きな性格で、病気になってしまったことよりも、これからの事を考えることに時間を使おう、と力づけてくれ、また、育児にも比較的協力的なので、娘のかわいい盛りを見逃すことなく３年が過ぎ、現在に至っております。それでも最初の１年は、何か不安材料を見つけるたび、レックとの関連性を疑い、あせもさえもレックの症状に思えたりしました。突然変異の子を持つ親は、ちょっと特殊かもしれませんね。周りにモデルとなる人がいないので、何かにつけ、心配の種になってしまうかもしれません。そんな不安を取り除くために、定期検診は欠かせません。保健所の検診のほかに、総合病院で、半年に１度検診を受けています。月齢が低いほど、個々の能力に個人差が大きいのですが、果たしてそれが只の個人差なのか、病気による遅れなのか、というのはやはり、医者じゃないと分かりにくいと思います。また、病気の可能性を指摘されつつ、何の予防法も治療法も無い、というのが親にしてみれば一番歯がゆい所で、何か症状が出てくるまで、手をこまねいて待つしかない、というのが現実なのです。今、私達夫婦が娘にしてあげられることは、健康な時のデータを蓄積していくことと、多種多様な病気の症状を、きちんと受け止めて、何かあっても「大丈夫、大丈夫」と、言ってあげられる土台を作ることです。まだ何もわからず、笑顔だけで毎日を過ごしている子供達のためにも海さん、お互い頑張りましょうね！！長くなって申し訳ありません。今後とも、どうぞよろしく。

113 ゆい 2000年7月30日(日)22時48分うれしいですこんばんは私も、のりさんと同じ２５歳です。でも、私は２５にしてはかなり子供みたいです。最近、高校生に戻りたく思うこのごろですけど、あのころは、クラブに没頭してました今は、仕事オンリーみたいで、かなり寂しいです。これが人生？？レックは兄弟にはないし、多分病気のことは母親もふれてないそうですもし、話すこととかあるのかなあ？って心配ですでも、私は心配性なので、兄弟の体調とかすごく気になってしまいます。うちの兄弟みな、なにか持病もちなのです。たまたまですけどね＾＾

112 のり 2000年7月30日(日)00時23分りんこさんへりんこさん、はじめまして。私も広島県民です。ここの大根さんのHPを始め、他のところにもよく出没してます。私は２５歳女性です。広島県の東のほうで高校教師してます。よろしく。もちろんレックです。最近広島の方が仲間に増えてきて嬉しいです。今月の初めまでは、近くても兵庫県の人だったんです。（７月８日の関西オフ会参加してきました。楽しかったですよ。）この下に書き込みをされているだけでも、たむさん、ゆいさん、りんこさん。それから近いところで、岡山の方もおられますよ。ここにいる人は、みんな友達です。また来てみてくださいね。

111 大根 2000年7月29日(土)21時42分まとめｒｅｓ yapponさん：１０ＢＡＳＥ－ＴカードのメーカーのＨＰからドライバをダウンロード出来たのですね。私も新居完成時は「つなぎ放題」導入予定です。ゆいさん、りんこさん：こんにちは。はじめまして。他の５個のＨＰ共々　宜しくお願いします。海さん：海さんの親にとっては、海さん自身のことも心配ですし、お孫さんのことも心配なはずです。レック関係の各ＨＰをみて、ちょっとづつ　無理しないで　気持ちを落ちつけて下さいね。

110 海 2000年7月29日(土)18時22分一夜明けてこんにちは。昨日の乳児検診から１夜明けて、気持ちは何故か落着いています。自分の親には話をしたので大分心配をかけてしまったようです。親は子供のことはもちろんですが、私のことも心配していたようでした。泣いてばかりいるな！とカツをいれられてしまいました。いくつになってもやっぱり親ですね。ありがたいです。まだ病気と共存してやる位の心意気までにはなってなく、負けてますが序所に気持ちを整理させていきたいです。

109 yappon 2000年7月29日(土)13時33分復活やっとケーブルインターネットが復活しました。というのは以前ハードディスクが壊れてハードディスクを交換したところ10BASE-Tのドライバーもとんでしまいそのドライバーも無くしおり、やっとそのドライバーが手に入りました。お陰様で電話料金を気にせずつなぎっぱなしです。

108 りんこ 2000年7月29日(土)01時09分私も、広島です。私も、レッグです。私も、広島に住んでます。広島の方とお話したいです。

107 ゆい 2000年7月28日(金)22時32分みなさんとの出会いこんばんは私は、レックリングハウゼン病と言う名前をしったのは、高校生です。あざは生後からあったし、小学校でも大学病院にいきました。　私は高校で病気だとはっきりきいて、検査とかうけて、怖くなりましたけど世の中には、たくさんの病気があるなあと思いました。負けていられませんね！大根さんは、本当にお兄さんですね。私にとっては。　全国そして、広島のお方よろしくおねがいします

106 大根 2000年7月28日(金)20時30分海さんへ：海さん　いらっしゃいませ. 「御子様がレックかも」と聞いて、「それ、なに？」と調べると「まれ」だけど「出てきたらつらい合併症」もあるから、「もしかしたらうちの子も？」と怖くなる。だけど、「何も知らない」のも怖いですよね。今はインターネットでも検索サイトで検索するなどで、私が乳幼児時代のころと比べると、簡単に調べられますから情報量も、ものすごく多いですよね. ですから、お医者様が「ＮＦ1について知ることは悪くないが　見すぎないように」とおっしゃるのは、いろいろと出てくる情報に圧倒されて、親御さんが不安神経症気味になってしまったとき、「親御さんが不安神経症気味になって子供に接すると、子供はその雰囲気を微妙に感じてしまい、成長面で何らかの影響が出るのも怖い」からです。（以前ににこちゃん大王さんの掲示板でも話題になったことです）一度、大きな病院で診てもらって,カフェオレ斑以外に何もないのなら、乳幼児検診だけでも良いと思いますよ。ちなみに私が病名を知ったのは２７歳のときでした。私の状況についてはこのＨＰの「私とＮＦ１」を御覧ください. レックリングハウゼン氏病は、日本人の場合、３０００人に１人の割合で居るそうです。レック関係中心の個人のＨＰは、私が知る範囲で６個です。（平成１２年７月２８日現在）他の５個は私のＨＰのリンク集に入れてあり、お互いにリンクしあったり,掲示板に書き込みに行ったりしています。毎日全部を回るのも大変ですけど、各ＨＰを回っているうちに勇気と力が沸いてくると思います。よろしくお願いしますね。

105 大根 2000年7月28日(金)20時02分出張のびたさんの掲示板に先にカキコしたけど、８月１,２日は福岡へ出張になりました。お客様との設計内容の打ち合わせのためです. 時間が取れれば,こういうとき、臨時オフ会も有りでしょうけど,仕事で行くので, 打ち合わせが長引けば出来ないですしね. 夏休み時期だけど、旧盆ではないので,航空券はすんなりと取れました. このＨＰにリンクしてある航空会社のうち、一番都合が良い時刻の便をインターネットで予約です。私が団体旅行以外で航空機を使うときは全部　インターネット予約です。特に今の時期は、電話予約も電話が繋がりにくかったりするので、インターネット予約が一番楽です。

104 大根 2000年7月28日(金)19時38分パソコンのお手入れみやさん：ＤＯＳ／Ｖ機で、ＷＩＮ９８をお使いという前提で。まずは　「ごみ箱」をダブルクリックして、「ファイル」　＞　「ごみ箱を殻にする」をやってみる. これで駄目なら,スタート　＞　プログラム　＞　アクセサリ　＞　システムツール　の下で、最初に　「ディスククリーンアップ」を選び、出てきたウインドウの「ディスククリーンアップ」タブの中で、ごみ箱,temporary　Internet　files　にチェックをつけて「ＯＫ」をクリック。（これで、ごみ箱の中身や作業の都合で一時的に作成されたデータファイルなど、要らないファイルが削除される）次に　　「デフラグ」をドライブCに実行。（ハードディスクの中のデータの並びを整理する）これで良くなるはず.　職場のＰＣは月に１回、やってます. さらに　「スキャンディスク」までやれば、なおいい。

103 海 2000年7月28日(金)19時35分よろしくお願いしますこんにちは、海といいます。ＫｅｌｏｂｙさんのＨＰではメッセージありがとうございます。とても嬉しかったです。乳児検診はあっという間に終わってしまい、話の方が長かったです。皆さんからパワーを分けてもらいにきました。よろしくお願いします。福岡に出張だったんですね。主人のつい最近行ってきて　明太子を買ってきてくれました。自分へのおみやげは焼酎でした。チビチビ飲んでいるみたいです。おいしいですよね。

102 みや 2000年7月28日(金)19時08分のびたさんへ＆お礼こんにちは。やっと出張から帰ってきました。のびたさん、元気を出してください。ストレスはよけいにレックによくないようですよ。私も本当は先のこととか考えるとすごく不安になるけど、とにかくこんな自分を認めてやらなきゃ、と思ってます。みなさんでがんばりましょう。広島の病院の情報をお寄せくださった方、またいろいろご配慮下さった大根さん本当にありがとうございました。お礼が遅れて申し訳ありませでした。久しぶりに家のパソコンに電源を入れたらますます調子が悪くなっていました（泣）。電源入れて立ち上がるまでに１０分くらいかかるのは、やはり再インストールしないとだめですか＞大根さん

101 大根 2000年7月28日(金)12時26分もろもろにこちゃん大王さん：確認しました。　ありがとうございます。私の「本物のおうち］は、昨日,基礎のコンクリ打ちが行われました。これで、コンクリが固まって、養生期間が終ったら、８月１日ぐらいから、いよいよ家の形になってきます。

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Modify 2000. Aug. 1