ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2000年 8月 1日から 8月 7日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

140 ガンバルマン 2000年8月7日(月)23時19分お礼が遅くなりました！ kenさん、マーカスさん、大根さん、お礼が遅くなりました。一週間ほど、家族で旅行をしてたもので。教えていただた情報は、必要になった際に使わせていただきます。場所的に、新橋であればそう遠くもないので、射程距離内です。話しはかわりますが、今回の旅行でちょっとショックなことがありました。大浴場にて、他の子供にカフェオレ斑を気持ち悪いといわれ、本人もけげんそうな顔をしてました。その後は、すっかりそんなことも忘れているようなんですが、親としては幼稚園とかのﾌﾟｰﾙの着替えがきになります。それと、本人自体もカフェオレ斑に気づいたみたいで、この茶色何？と聞いたりします。（虫刺されが近くにあって、虫刺されと勘違いしたようで）その場は、何とかすぎましたが、今後を考えるとどう対処しようかと悩みます。皆さんは、親から説明を受けたりしたのかな？また、幼い時に、プールとか肌をみせる状況では、事前に先生に何らかの相談をした方がいいのかな？何かアドバイスあれば、よろしくお願いします。

139 大根 2000年8月7日(月)21時04分 re:ヒリヒリ戦争で大きな怪我をした方とか,交通事故で大怪我をした方も、季節によっては古傷が痛むという話を聞いたことがあります. ２度に分けて手術したというと,かなり大きなものだったのではないかと思います. そのぶん、縫合した長さも多いと思いますが、傷が治った後も、微妙な「ひきつれ」が有る場合（手術に限らず、大きな怪我が治った後では多少なりとも有るはず）は、時と場合によっては痛む場合があるようです.　たとえば、天候の変化とか。よく聞きませんか？　「じいちゃんの古傷が痛み出すと雨が降る」とか。

138 yappon 2000年8月7日(月)20時45分和田倉噴水公園レストラン昨日あせび会の友人（千葉、栃木）が御殿場荘から帰ってくる途中、自宅に帰る前に東京駅で会おうということで、皇居の前にある和田倉噴水公園レストランで食事しました。ランチタイムはバイキング形式で値段もそこそこで１，２００円でした。それとラジオたんぱで取材があったらしく、８月２０日の８時３０分～９時に放送が予定されるそうです。ラジオたんぱのＵＲＬはhttp://www.tampa.co.jp/RA/です。

137 のっこ 2000年8月7日(月)20時32分ヒリヒリと・・・最近、３年前に首の後ろ側の線維腫の切除手術をしたのですが、最近そこがヒリヒリと痛むんです。腫瘍も大きくて、二度に分けて、手術をしました。また、腫瘍が大きくなってきてるのかと思うと、とても不安です。でも、３年も前の手術の痕が痛むって事あるのでしょうか？

136 大根 2000年8月7日(月)00時35分９９９番土曜日に知人の家に出掛けるときに、「希望するナンバー」で「９９９」を取ったと思われるナンバープレートの車を見かけました。キャンピングカー風に改造してあるワゴン車で、後部ハッチバックドアには、私が高校生の頃に人気になった某アニメのキャラクターが書かれていました。はい。「銀河鉄道９９９」に出てきた「メーテル」です。　だから、「好きなナンバーを取れる」ことになったとき、わざわざ「９９９」を取ったようです。

135 大根 2000年8月5日(土)18時34分 re:カウンタが yapponさん：キャッシュのせいだと思います。「リロ－ド」しても駄目ですか？このおしゃべりサロンの過去ログを設置しました。このため、表紙のメニューも修整しました。先ほどのカウンタ値は「１０８７」です。

134 yappon 2000年8月5日(土)17時09分カウンターが？なぜかカウンターが７月１１日から４８人目で止まったままです？自分のパソコン（ＭＡＣ）がおかしいのでしょうか？？？

133 大根 2000年8月4日(金)12時23分夏風邪ゆいさん：夏風邪は、いまのところ、大丈夫です。私は「設計技術職」ですから、内勤です。職場ではエアコンがかかっていますけど,「ほどほど」になってますし、家(仮住まい）は、エアコンは有るには有るのですが,除湿で使っています. 私は大抵,直接、この掲示板に来るので,いま、カウンタがいくつになっているかが楽しみです.　自分で「1000」を表示させてしまうのもなんですからね。「ＲＯＭ」（Read　Only　Member）　「読むだけ」の方も、かなりいらっしゃるようですね. 掲示板に書きこまれる前に、ご挨拶メールを頂くこともあります. 仕事柄,帰宅は深夜になることが茶飯事ですので、すぐには御返事を差し上げられないことがあるので、待っててくださいね.　＞　メールをくださる方.

132 ゆい 2000年8月3日(木)21時06分こんばんはこんばんは大根さん９９９番でした。すごいですね、１０００のアクセスですね　最近、体が暑いです。とおもうと、やっぱり熱がありました。大根さんは、夏風邪引いてませんか？外回りですか？ク－ラ－ききすぎるとこは、寒いです～もう、デパ－トは寒くて、困ります。

131 大根 2000年8月3日(木)11時58分まもなく１０００カウント表紙のアクセスカウンタが、まもなく「１０００」になります。さて、「１０００」ピタリはどなたになるでしょうか････リンク集をチョコマカと編集したりしています。ここ数日のあいだに、難病情報センターの病院検索に飛べるようにしたり、レックリングハウゼン氏病に関しては第一人者の新村先生がいらっしゃる慈恵医大のHPにリンクを張りました. りゆうさん：いらっしゃいませ。今は定期通の必要が無いようでも、機会があったら, 皮膚症状以外のものが有るのか無いか、一度診てもらうと良いと思います.　マーカスさん：「URLをリンクする」にチェックマークを付ければ、リンクされるはずなんですけど･･･

130 マーカス 2000年8月3日(木)01時33分マーカスチェック大根さん慈恵医大のHPへのご配慮ありがとさんです。私も飛べるようにカキコしようとしたのですが、うまくいきませんでした。どうしてかな。以前、あせび会のHPにもカキコしたのですが、左手の痛みがひどくて悩んでいます。線維腫の１部が神経を圧迫してるためか、線維腫自体が痛みの原因になっているのかどちらかだろうと思うのですが、よく解りません。もう、諦めては、いるのですが…。なにか、情報をお持ちの方おられますか？。

129 のびた 2000年8月2日(水)23時19分最近読書を・・最近、読書を、それも異常にするようになりました。何でも飽きっぽいのびたの事なので、すぐに冷めるのも目に見えているのですが・・実は、今年の目標（お正月に立てた目標）って読書だったんです。その証拠に１月、２月は、結構読んでいたのですが、２月末～の旅行で一旦とぎれ、４月、５月と、また読み出したのですが、例の５月３０日の手術でまたとぎれてしまいました。それが、再再スタートした、と言う訳です。いつまたとぎれてしまうか分かりませんが、当分の間は、読書にはげみたいと思います。

128 大根 2000年8月2日(水)19時03分ただいま！８月１,２日の福岡出張　終りました. ８月１日,福岡に着陸してから駐機場まで、２０分近くかかったのは前日の台風の影響で、出発を翌日に変更した便が有ったためのようです. 帰りの今日は、雷雨の中を離陸したので、松山上空くらいまで揺れました. 「福岡は暑い」といわれて覚悟していったのに、蓋をあけてみれば、東京のほうが暑かったのはご愛嬌. （夏場でも通勤時や客先対応時は、長袖スーツ、長袖ワイシャツなので。。。）８月３１日,９月１日も同じ場所へ出張予定が入りました.

127 みや 2000年8月2日(水)00時33分ちょっと久しぶりかな？？大根さん、にこちゃん大王さんありがとうございます。上書きインストールですね。これをやってみようと思います。あとは不要なファイルの削除ですね。私のパソコンは使いっぱなしであまりメンテナンスをしてあげていなかったので、不必要なものがたくさんありそうです。私は突然変異で発病しましたが、私が小さい頃、うちの親はレックのことを気楽に考えて（？）いて病院にも連れていってくれませんでした。（結局高校の健康診断でひっかっかって入院させられるまで病院には行かなかった）まあレックにたいしてあまりにも無知だったのが原因なのですがでも逆にその気楽さに救われたのかも、と思ってます。 http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Ayame/2090/

126 りゆう 2000年8月1日(火)23時18分ありがとうございましたこんばんはあせびでのアドバイスありがとうございました参考になりましたこれから宜しくお願い致します

125 のっこ 2000年8月1日(火)20時12分ありがとうちょっと前まで、病気の事でかなり落ち込んでいました。友達といても、上手く笑えなかったり、病気よりかなり重症でした・・・今は少し気持ちが楽になりました。ここや、他のＨＰで色々な、人と知り合えて今は、前よりは、笑ってるかな・・・本当にありがとうございます。私は、岡山の住人です。これからも、よろしくお願いしますね。

124 ken 2000年8月1日(火)19時01分参考迄ガンバルマさんこんにちわ！マーカスさんや大根さんがカキコしてくれましたが私が行っているのは東京都港区西新橋です（会社から５分！！でも家からは１時間以上かかります（笑））もし新村ＤＲに見て頂くのなら前もって病院確認をした方がよいと思います。学会でいない事が多いようなので・・今は火・木曜日の午前中の初診の患者さんを中心に見られているようですが（念のため定かではありませんので・・参考まで）私も初めて行ったのが６年前次が１年半前くらいですのでまた初診扱いで見てもらえるのかな？希望をだせば見てくれると窓口では言ってくれましたけど・・参考迄

123 みっち 2000年8月1日(火)08時56分うちの子もみっちですおひさしぶりです。いつもROMってばかりですうちの長男（２才６ヶ月）も突然変異によってNF1になりました。住んでいたドイツで病気を知ってから、もう１年６ヶ月も経ちました。新村先生（慈恵医大）も言われてましたが、「あとはなるようにしかならない」という気分にやっとなりました。つまり、病気の出方に個人差が大きく、症状が出てみないと判らないことが多いので、悩んでいてもしょうがないと言うことです。息子は顔に若年性黄色肉芽腫、体中にカフェオレ斑が出来ていますが、彼のおじいちゃん、おばあちゃんたちもあまり気にしてない様子です。もちろん、彼らには何も言ってません。最軽症ですむこともあるし、要らない心配をかけたくないからです。まあ、後は、軽くすむのを祈るだけでしょうかちなみに、新村先生は、子供のうちはMRIも目の検査も必要ないと言われてました。確かに、何か見つかっても何が出来るわけでもなく、別にそれで痛くなるとかないので、検査はただ心配事を増やすだけかもしれません。それでもうちは年２回連れていってます。これは、単なる私の知的欲求のためだけかもしれません。これからもよろしく

122 海 2000年8月1日(火)08時21分リオさんへリオさん、こんにちは。メッセージありがとうございます。私もリオさんが書いていたのと同じような錯覚に陥った事があります。そう、湿疹、あせもでさえ　線維腫ではないか？と思ってどうしようもなく不安になったりしました。今もたまにありますけど。そういうときは自分でも精神的におかしいな？って思いますけど　気持ちが追い付かないというか　なんかまだダメですね。カフェオレ斑が出来たときも　その頃はひどくなってた脂漏性湿疹の方ばかり気にしていて　まさかシミが病気につながるとは思ってなかったんです。定期検診はやっぱり受けた方がいいようですね。１才児健診の時に先生にもう１度聞いて　よければ紹介状を書いてもらおうかな？この間　診て頂いた先生はレックのことをあまりにもさらっと言ったので　知識がなければ全然気にしなかったかもしれないですね。その位さらっとです。ある程度　知っていたので　いろいろ質問しましたけど　その答えもさらっと。ただ　今はシミが小さいですけど・・って聞いたら、「そんなのすぐ大きくなるよ」と言われて、またもや落ち込んだり。もう少し言い方があるんじゃないのか？と。今はこんなに可愛いのになあ。やるせない気持ちです。合併症や線維腫が出来てきてから　また落ち込んだり　精神的に変になったりするかもしれないけど　なるべくそんなところを見せないようにしなくちゃ。そして、子供が病気に対してどう向き合っていけるか、課題です。親同士　頑張りましょう。まだ　整理ついてないんですが・・。

121 大根 2000年8月1日(火)06時36分慈恵医大パッと思いつくのは　新橋（港区）と狛江市と千葉県柏市（私の主治医の所属はここ）あとは　葛飾区にもあるようです。（マーカスさん　ありがとう）慈恵医大のＨＰに飛べるようにしておきました。 http://www.jikei.ac.jp/

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Modify 2000. Aug. 7