ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2000年 7月23日から 7月 27日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

100 にこちゃん大王 2000年7月27日(木)23時56分リンクはりましたこんにちは。やっとHPの完全引っ越しを決行しました！オフ会の時からだから引っ越しを始めてもう約１ヶ月だというのに・・・。そんなわけでリンクはらせていただきましたのでご確認下さい。ではでは！よろしくどうぞ。 http://www7.tok2.com/home/nf1/

99 すう 2000年7月27日(木)21時54分こんばんは。私もね、たまに、神経がピクって痛んで，腫瘍がでてくるんじゃないかって不安になったり現に新しい腫瘍を発見しちゃうときは、すごくブルーです。とくに、ベットにはいって、寝るときに目をつむったりしちゃうと、そんな不安の闇に吸い込まれていってしまいます。そんなんだから、夢なんかも怖いのを見ちゃったりして、起きたら泣いてたってことが最近しばしばあります。そんなときは私はアロマテラピー(ラベンダーがすきです。ベランダで栽培もしてるけど。）をつかってます。気分がおちつくし、いいですよ。この先、いい治療法がでてくるさ！と信じ、お互いがんばりましょう。だって、医学の進歩って早いじゃない。私はのびたさんいすごく励まされて、がんばってます。泣き言もたまにはいいんじゃないかなっておもいます。だって、やっぱり、たまには心だって疲れちゃうもんね。泣き言でも、ノロケでも、自慢でもなんでもきいちゃいます、のびたさんのなら。

98 ひろこ 2000年7月27日(木)20時59分のびたさん、辛いでしょうね。この病気は症状が様々ですが、時として、全ての酷い症状が全部自分に表れるのではないかという恐怖におちいります。特に腫瘍が体中に増えるのではないかと言うような・・こういう状態のときは何を聞かされてもだめですよね。酷くなる人は、２％位と言っても自分がその２％に当たるのではと思ってしまいますよね。のびたさんは少し神経質になりすぎています。専業主婦と言うことですし、１日中病気のことばっかり考えすぎるのでしょう。辛いのは本当に良くわかります。が、元気をだしてください。医学もとても進歩しています。腫瘍なんかに負けないで、できたら取る。できたら取る。のびたさん、皆で頑張りましょう。ファイト！ファイト

97 ちゃっぴー 2000年7月27日(木)16時55分のびたさん！元気出して！！ちゃっぴーはいつものびたさんの心強言葉に励まされてます。でも最近元気がないみたいで心配です。私は、時々私なんか産まれてこなきゃよかったのに！って思うことがあるんです。それを友達に話したら｢そんなこと絶対言ったらダメ！｣って怒られました。｢私は、ちゃっぴーに会えて良かったって思ってるし、他の人だって絶対そう思ってるよ｣ってこれから先の事を考えると本当に不安でたまらなくなるけど、前向きに生きていこうって思うようにしたいです。でもすぐヘタレるんですけど・・・

96 大根 2000年7月27日(木)01時22分悪夢（ｒｅ：泣き言）たまにですけど、　神経線維腫が、プクプク音を立てて増えてくる夢を見ることがあります。気疲れしたときとかに見ることが多いですね。　そんなときは　ぬるめの御風呂でリラックスしたり、いつもより早く寝てしまったりします。のびたさん、神経張りつめすぎていませんか？あるいは　レックのことを気にしすぎているとか・・・・。私の場合はリラックスすること、レックのことは何も考えないようにすることでそのような夢を見なくなります。

95 のびた 2000年7月26日(水)23時11分泣き言ちょっと愚痴っても良いですか？みなさんは、線維腫が、音を立てて出来ているような錯角に陥った事は無いですか？今、のびたは、その錯角に悩まされています。プク、プクッって、音を立てて（音って言うか、皮膚に響いてくる感じ）線維腫が出来ているような気がするのです。木の幹が水を吸い上げて呼吸しているみたく、皮膚が、プク、プクってしているみたく感じるのです。恐くって恐くって・・・この先どうなって行くんだろうって。悩んでも仕方ないし、どうする事も出来ない事は、百も承知なんですけどね。

94 たむ 2000年7月26日(水)00時29分ありごとうです皆のＨＰに書いているのですが本当にありがとうです。皆さんのＨＰみて最近は気分が晴れて少し元気になりました。これからも宜しくお願いします

93 のり 2000年7月25日(火)18時41分広島人の「のり」です大根さん、いろいろありがとうございます。私が、リンク張ればよかったんですが、やり方がわかんなくて。でも、自分自身ずっと病院に行く事に、腰が重かったのですが、ネットで調べる事によって、いいきっかけになったと思います。ほんとに、私も今月中には、行ってみます。（夏休みだけど、ちょこちょこ学校には行ってるので。）最近ご近所さんが増えているようで嬉しいです。広島県民も３人！！にこちゃん大王さんの自己紹介のページでは、岡山の人も発見！！これまでは、近くても、近畿の人だったからね～。皆さん、よろしくね！！

92 ゆい 2000年7月25日(火)02時25分広島の住人仲間！！こんばんは　大根さんのしたのカキコにあるＨＰにいってみました私もここだあとおもいました。すっかり、どこかを忘れていました。　広い日本のなかに、同じ病気のお方がおられ、広島にもとおもうとうれしいです。　私はこんど、中電病院に行こうと思ってます。実家に入るときにしってたら、大学病院には行かなかっただろうな？都は思います。でも、１５年くらい前ですからね。　岡山の先生にも、ちょっとお話を聞いてもらいました。結構言い先生でした。患者の話に耳を傾けてくれるそれだけでうれしいと思いました

91 たむ 2000年7月24日(月)20時41分皆さん本当にありがとうございます皆さん本当にありがとうございます！福山病院、中電病院、尾道市民病院、呉病院、舟入病院、と色々紹介して頂いてありがとうございます。私もネットで検索して探したけど、実際にどこの病院がいいのかわかりません。実際に皆さんがどこの病院に行っているのだろうと思っていました。国立福山病院は、今住んでいる所から近いけど・・・去年なんですが２０年ぶりに検査だけでも思い病院に行きました。実際は形成外科でなく皮膚科に行きました。その時の対応が悪かったので・・・私は検査して欲しかったのに、医者がどうしましょう？って最後にはどうして欲しいですか・・まで言われたので、国立には行く気がしなかったので、相談しました。だから広島市内か岡山県・・・別に東京にいい医者がいるなだったら本当に検査だけでもしたいこの頃です！

90 大根 2000年7月24日(月)09時50分検索データの違い(広島の件）のりさん　ありがとうございます。関西オフ会ではありがとうございました．のりさんがおっしゃる http://www.nanbyou.or.jp/nanbyou/n_search/search.html で「皮膚疾患」に黒丸をつけて，レックリングハウゼン氏病を選び，地域を「広島県」で検索すると　福山病院　　　　福山市沖野上町　4-14-17 三次中央病院　　三次市　東酒屋町　字敦盛　531 中電病院　　　　広島市　中区　大手町　3-4-27 尾道市民病院　　尾道市　新高山　3-1170-177 呉病院　　　　　呉市　青山町　3-1 舟入病院　　　　広島市　中区　舟入幸町　14-11 因島病院　　　　因島市　土生町　2552 が出てきましたが、 http://www.nanbyou.or.jp/nanbyou/2hosp2/index.html で「広島県」「レックリングハウゼン氏病」で検索すると「情報無し」になります。

89 のり 2000年7月24日(月)09時25分広島県民のりです。お久しぶりです。広島県の方のカキコがありましたよね。私も個人的にメールをいただいたりしたんですが、なかなかうまくアドバイス出来なくて･･･。私もここ９年ぐらい、病院に行ってなくて、この夏休みに行ってみようと思っているところです。福山（広島の東部）なので、岡山のほうも考えてます。大根さんのページのリンク集の難病情報センターの情報検索ページのところで皮膚疾患のところ（多分）から、レックリングハウゼン病を選んで、黒丸をつけて県名を選んだらそのページにいけました。いくつか病院名が載ってました。中電病院や、福山国立病院もありましたよ。私が病院に初めて行った１２歳の時には、福山の国立病院には形成外科がなく、岡山（倉敷）の川崎医大病院か、岡山大学病院を紹介してもらったんです。１３年経って形成外科が福山の病院にもできていたことを知りました。私は、２回の手術のときはどちらも川崎医大病院だったので、おそらく９年ぶりにその病院にに近いうちに行くと思います。

88 ken 2000年7月24日(月)08時49分暑いですね暑いですね！最近人に会うとまずその言葉が。出てきます。都心のは特に照り返しが強いので余計かもしてません。昨日家族で横浜の金沢自然動物公園に行ってきましたが、山の中で小高い場所ですので風が吹いていて思ったより暑くなかったです。でも実家にその後に行ったら暑いのなんのって・・感じですまた家では余程暑くない限りはクーラーを付けない様にします。電気代もかかるし家が小高い所にあるので風が多少入るので。。ＰＳ：昨日実家で２０００円札貰いました。新聞に出ていたように印刷が間違っていたらプレミアものかなと思いましたが・・残念賞でした！みっふぃーさん：私はＳ３９年７月生まれですのでほぼ一緒ですね。

87 大根 2000年7月24日(月)07時16分ありがとう　＞　　ゆいさんゆいさん　こんにちは。私が通院しているところも難病情報センターの「特定疾患対応病院検索」では出てきませんが、とても良いところです。ゆいさんが通院されていたところの情報だけでも十分有益だと思います。ということで、中電病院、福山病院だそうです。＞みやさん

86 ゆい 2000年7月24日(月)01時47分広島に住んでますこんにちははじめまして。大根さんのＨＰはあせび会で知りましたえっと、私も広島県に住んでます。この間、特定疾患の病院を探してたら、広島にもあるようでしたが、その肝心のＨＰが見つかりませんでした今まで行っていたところは、名前になくて変えようと思ってたとこです覚えてるところでは、中電病院です。あと、国立の福山病院もそうでした因島にもあるようです。どちらのおかたですか？私も行きたいのですが、時間の余裕がなくて今にいたってます初めてなのによくわからない書き込みですみませんでした私も、遺伝ではないようです。多分、突然変異ですでは、失礼します

85 大根 2000年7月24日(月)00時21分広島の病院難病情報センターの「特定疾患対応病院検索」では「該当無し」となりました。となると、実際に通院している方、通院したことがある方，いらっしゃいましたら宜しくお願いします。

84 みや 2000年7月23日(日)23時29分情報をお待ちしています皆さん、毎日本当に暑いですね。部屋にクーラー欲しいです。ところで、広島県内でレックを診てもらえる病院の情報を捜している方がいます。実際に診てもらった方、または人から聞いた情報でもなんでも結構ですので何らかの情報をお持ちの方は掲示板、またはメールにてご連絡いただけると助かります。どうぞよろしくお願いします。（自分のＨＰ以外にkerobyさん、にこちゃん大王さん、のびたさん、大根さんのＨＰの掲示板に書きこませていただきました。）

83 大根 2000年7月23日(日)18時56分 re:いつ頃？ひろさん：４ヶ月児検診を待たずに行ってみるのも良いでしょう。もし、検診でレックを指摘されたら「既に診て貰っている」と言えばいいわけですから。でも、現時点では　おそらく「様子を見ましょう」ということになるかと思います。家の近くの大学病院に行かれるようですが、家から楽に通える所でも診ていただけるのならば、その方が良いと思います。（特にこの時期、おんぶやだっこを長時間続けるのはシンドイですからね・・・・）

82 ひろ 2000年7月23日(日)15時33分いつ頃がいいの？毎日、毎日暑いですね。私も、子どももご機嫌ななめです。子どもも、もうすぐ3ヶ月になります。来月には、4ヶ月健診があります。私がレックだし、娘にもカフェオレ斑が１０数個あるから、娘もレックだと思います。健診で、指摘される前に病院ヘ行ったほうがいいのかなー？娘の体を見るたび、カフェオレ斑が増えているようで、切なくなります。ほんとは、慈恵医大で診てもらいたいけど遠いから・・・。私が勤めている（現在育休中）病院の院長に、紹介状書いてもらって近くの大学病院行ってみようかなー？

81 のびた 2000年7月23日(日)13時01分源氏物語ぞうまるさん、のびたも源氏物語は好きです。高校時代に、あさきゆめみしと言うマンガで、読みました。原作は・・古文は苦手だったので、あまり読んではいませんが。国語だけは、成績良かったんですよ。現国と漢文だけですけど。センター試験も、現国と漢文は、ほぼ満点だったもん。（現国は、センター試験で２年（一浪したので）とも満点でした）ただ、古文は・・・でも、源氏物語と平家物語、今昔物語は好きでした。

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Modify 2000. Jul.29