ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2000年 8月 8日から 8月10日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

160 ken 2000年8月10日(木)18時15分みみりんさんこんにちわ！大根さんに続き男の方の意見という事ですので。。私自身はまず救われているのが自黒なのでカフォオレ班は肌が白い人よりは恵まれているかも知れません（子供の頃７月初旬にお風呂にいき近所のおじさんにもう海行って来たのといわれれ位です。会えばなるほど・・思いますきっと）後は線維腫はからだ全体に多数出ています。水着はもちろんトランクスです。この前子供（長男）と行ってきましたが普通にしてました。確かに回りから見ると・・とは思いますが、泳いで動いているしと軽く思っています。視線もあるかもしれませんが全然気にしない様にしてます。最後に友達や回りの人に「これは。。」といわれた事もあまりありません。会った時でも脂肪のかたまりとか言ってごまかします。

159 みや 2000年8月10日(木)17時04分海私も、もう何年も海には行ってません。自宅のすぐ近くに海水浴場があるというのに・・・。何年か前まではみんな水着の上にＴシャツをきて泳いでいたのに、（だから私も少しは泳ぎに行けた）今では逆に水着姿を見せるのが普通で、Ｔシャツを着ている人なんていないんですね～。おかげで全然泳ぎにいってません。行く勇気も無いしなあ・・・。プライベートビーチが欲しい（笑）。レックのみんなで海に行くっていいですね～。 http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Ayame/2090/

158 みみりん 2000年8月10日(木)12時36分早々のレスありがとうございます！堂々と・・・と言う言葉が私をとっても励ましてくれましたありがとうございます。私もお風呂屋さんに行ってたときはみんながじろじろみてました。でもみんながみんなそんなことないんですよね。一度だけだけど、おばあさんが「あんたはだよわそうだからあっちの薬草風呂はいり・・。」そう言ってくれたときは涙が出そうになった。でも若い子は平気で後ろから傷つくことを言ってきます。「なによあれ～～」などと・・・。写真には線維種かなり鮮明に映りますよね。だから、写真はつらい・・・。もしもだけど、レックの人ばっかりで海へ行きたい。変かなぁ～～～。みんながいれば怖くないって感じで。やっぱりへん？でもね、いつもびくびくしてるからみんな同じ立場で海へいったらこころからたのしめる気がする…。温泉だってそう。何にも悪い子としてないのにびくびくも変ですよね。早く卒業しなきゃ・・。

157 大根 2000年8月10日(木)11時32分銭湯、プール、海水浴みみりんさん： >>男の方の意見聞かせて欲しいな。ということですので・・・・海水浴、プールとも　私は　トランクスタイプの水着です。さりげなく、堂々と楽しんでいます. (とはいうものの、ここ数年,国内のプールにも海水浴にも行っていませんが) 昨年の６月に　ハワイに行って、ワイキキで海水浴したり、ハナウマ湾で体験ダイビングしたり、カネオ湾で、水上バイク、シュノーケリングなどを楽しんできたけど,堂々としてました。会社の研修旅行で同僚４人と行ったので、５人で水着姿で撮った写真があるけど、私のおなかの神経線維腫瘍もしっかりと映ってますが、今となっては良い思い出です。あと、いま自宅新築中で、風呂無しアパートに仮住まいなので、銭湯通いをしていますけど、さりげなく、かつ堂々と入っています。旧自宅も１０年くらい前に御風呂が壊れてからずっと銭湯通いしていましたが、堂々と入っていました。今使っている銭湯は、自宅近くの銭湯とは別のところです。私達が妙に意識しなければ、まずは大丈夫だと思うけど、たまに「汚いもの見せるな」という態度や言動を示す方がいらっしゃるのが辛いところです。私の場合、視線を感じることは有っても、それ以上の体験は、今のところは無いのが幸いです。

156 みみりん 2000年8月10日(木)09時25分私だって！みなさんこんにちは！私だってビキニきたいよ～～～。だってネ、水着選ぶときもね、デザインで選べないでしょ。背中とか胸とかなるべく隠せるものを探さないと行けないから。私は男のこと女のこの母なんだけど、女のこはまだそうやって少しでも隠せるけど、男の人は海パンだけだから、大変なんだろうなって。男の方の意見聞かせて欲しいな。でも、子供がいるから仕方なくプールいってるんだけどプールで一度レックの人見かけたんだ。二人子供連れてたけどお母さんはいなかった。その人は隠さず堂々としてた。なんかそれを見てると自分が情けなくなった。いつもびくびくしてるんだもん。美容院へいくのだって、いつもびくびく・・。人と話してても首とか腕に目が行ってたらびくびく・・・。だめだな～～。ここにきてるひとで和歌山の人いないかな。会いたいよ～～～。そして励まし会ってげんきになりたい！

155 ken 2000年8月10日(木)08時58分暑いですね・・かぼすさん　こんにちわ！私自身ＮＦ１で結婚し子供が２人います。長男には遺伝しました次男は今の所何も出ていないようですが・・慈惠大学ですが大根さんの言われる通り火曜日と木曜日のＡＭが診察されています。学会でいない事も多いのでもし見て頂くなら皮膚科に確認されたて見て下さい。前に聞いた時初診は新村ＤＲが見られる事が多いとか・・メモでＮＦ１でＤＲに見てもらいたいと付けていて方がいいかも知れませんね！来週久しぶりに診察にいく予定ですので状況分かればまたここで報告します。ＰＳ：早く家にＰＣが欲しいです。会社からだと限界が・・

154 かぼす 2000年8月10日(木)00時40分ビキニ着たいよねえええ＞ぴぴさんはじめまして。ええ、小さい頃からありました。脇の下そばかす状態でした。なのに、親ったら全然この病気のことも、私が気にしてるってことも気付いてくれなくてノースリーブとか着せるのよー！腕をなるべくあげないように生活してみたりしてた（笑）ぴぴさんの娘さんはぴぴさんのようなお母さんがいて幸せですね。＞りゆうさんはじめましてー。ねえ。ほんとに全身同じ皮膚の色だったら…！って毎日思うよ。女の子ちゃんだもん。かわいいかっこしたいよー。できる範囲でおしゃれする日々。もっと無防備になりてえ。

153 大根 2000年8月10日(木)00時36分まとめＲＥＳかぼすさん：いらっしゃいませ。　他のレック関係ＨＰともども　宜しくお願いします。レックに関しては、慈恵医大の新村先生が日本では第１人者です。新橋の慈恵医大に新村先生の外来担当日（聞いた範囲では火曜日と木曜日）行ってみてはいかがでしょ？ぴぴさん：お久しぶりです。ＮＦ１は１７番染色体、ＮＦ２は２２番染色体に原因があるそうです。私の場合、大きめのカフェオレ斑は幼児時代からありました。ソバカス様のは、思春期あたりにちょっとだけ出てきましたね。小さい頃からある方もいらっしゃるようです。あと、症例研究のためなどで研究対象にされる場合もゼロではないようです。此処や各ＨＰの常連さんの中には「通院したら、いきなりインターンや医学生に取り囲まれてイヤだった」という方がいらっしゃいます。それと比べたら，「遺伝の専門の先生に検査させて欲しい」と断ったのは立派です。でも「研究対象になる引き替えに医療費は無料」と云われても、考えちゃうよね。時々といわず、レックのことで辛いこと、おもうこと、聞いて欲しいこと何でも良いですよ。　私のＨＰだけでなく、各ＨＰもどんどん利用して下さい。

152 りゆう 2000年8月9日(水)23時56分びきに私も、かぼすさんと一緒です首まわりとか腹部とかカフェオレスポットそばかす状態とくに腹部は指で押したような大きさのが５個くらいあるビキニとか着れない。まぁ子豚だから着れないけど（笑）顔もそばかす状態。。。白くても黒くても良いから全身同じ色の皮膚になりたいなぁ

151 ぴぴ 2000年8月9日(水)23時39分お久しぶりです以前はお世話になりました。その後いろいろ考えましたけどだんだん落ち着いて受け止められるようになりました。母は強し、です。（実は開き直ってるだけだったりして）私の脳腫瘍の定期検診も無事異常なしだったのですが手術前に聞かれたことがあったので（ＮＦ２を疑っていたようです）今回娘にカフェオレ斑があることを言ったらどうも医学的興味を抱かせたらしく、ぜひ遺伝の専門の先生に検査させてほしい、と言われました。しかも受付なしで娘と私の採血だけして研究室で検査するらしいです。それって研究対象なんでしょうか？でもＮＦ１とＮＦ２は原因の遺伝子が違うのですよね。ところでかぼすさん、はじめまして。久しぶりに出てきてなんですが、うちの娘も腋の下に細かいソバカスみたいのがたくさんあるんです。それは小さい頃からありましたか？大根さん、みなさん、またときどき来てみていいでしょうか。まだまだ暑い夏、お体大切に・・・

150 かぼす 2000年8月9日(水)17時44分また書いてみたりして。うひ。もうちょっと書き込んでみようっと。きれいな皮膚の人がうらやましいよー。わたしは脇の下や下腹部にもうすごいたくさんの無数のシミがあります。あと首のまわり。しこり？は最近増えてきたように思う。痛い。ずっとこれはなに？なに？って不安を抱えてきて、でも気にしないように暮らしてきたので、同じ悩みを抱える人がいてうれしい。キャミソール着たいよー！絶対着れないけどさ。首のまわりはいつもバンダナやスカーフをまいてごまかしてます。流行ってるしね。でも夏は暑い。とほほ。近所の市営プールにはこっそりいったりしてます。水の中に入っちゃえば、まわりもそんな気にしないかなーって思って。やっぱり水の中はきもちいいや。時々「うわ」って顔されるとすんごいつらいけど。滋恵医大がいいって聞いたけどどうなんでしょ？

149 かぼす 2000年8月9日(水)14時24分はじめましてはじめまして。ども。このHPにたどりつけてよかった。これからちょくちょくきます。よろしく。昔から体中にあるソバカスのようなものがコンプレックスでした。 10代の終わり頃しこり（？）のようなモノができて、病院にいったら「ただの血のカタマリ」といわれて塗り薬のようなものをもらいそれでおしまい。すごい納得いかなかったけど、そうなのかな？と思いつつその薬をぬってました。当然よくはならず、でも、病院で体をみせるのもいやなので、そのままほうっておいたのです。親は「なんでもない、気にするな」っていうし… 母がレックだったらしいのですが、早くに亡くなり、姉はキレイな体なのでこの病気を「おかしい」って思う人が家族にいなかったのです。働くようになって自活をしだし、最近になって「やっぱり治せるものなら治したい！」と思い、自分でとある大学病院に行ってみました。何回か検査をしたけど、病名は知らせてくれないし、なんかモルモットちゃんぽくて嫌になってしまい、その病院に行くのをやめてしまいました。（その頃には医学書とかで私の病気はきっとこれだな、ってわかってきてました）でも、もう一度病院通いをはじめようと思います。みなさんはどこの病院に通ってらっしゃいますか？もしよかったら教えてください。（うわ。長くなってすいません）

148 大根 2000年8月9日(水)00時59分ガンバルマンさん、ゆいさん：ガンバルマンさん：亀RESですが。。。私の場合はカフェオレ斑の数はそんなに多くないせいか、指摘されたことは殆どありませんが、指摘されたときは「生まれつきなんだ」といえば、それっきりでした。皮膚症状（神経線維腫とカフェオレ斑）のことは、学校の先生には　折を見て伝えておいたほうが良いと思う点はマーカスさんと同意見です。ゆいさん：１２３４　ゲットですか。このＨＰを作って１ヶ月で１０００カウント突破どころか、１２００カウント突破という状態に驚いています。ちなみに１２００ピタリは私自身でした。泣きたいことがあったら、此処でも良いですし、他のＮＦ１関係ＨＰの掲示板でもいいのです。　いろいろカキコすることで気が晴れるのでしたら・・・・。

147 ゆい 2000年8月9日(水)00時07分泣いてもいいと一言がうれしいですこんばんは大根さん、カウンターが１２３４でした、なんだかいいですね。と喜んでます。みなさんの、子供の頃もいろいろな思い出がありますね。私も、うれしかったことは、小学１年くらいに、となりのクラスの子にレックのことでいろいろいわれましたそれを、同じクラスの子がかばってくれました。心強かったです。でも、転校してからは１クラスで、いじめられたりしてまして、いろんな人もいるなあと、感じます。一番嫌だったのは、女の子からの罵声です。同じ女として許せませんでしたよ。男子のほうからのいじめはあまり覚えてないので小学校のときは、おもいっきり、感情をはかせてもらいました。今になって、謝ってます。泣きたい時に、泣かないと人間壊れますよね。しかも、子供は我慢できないから。へんなかきこみですね。すみませんうちの親は、強くなりなさいとよく言ってました。でも、疲れますよね。最近、弱くなりましたよ。すぐ、泣きますから。

146 ガンバルマン 2000年8月8日(火)22時35分ありがとうございます。こんばんわ。みなさんのお話が伺えてうれしいです。のびたさんのHPでも、同じようにお話が聞けました。言ってることは、皆さん共通していました。これからも、周りのことは気にせず、娘の気持ちを気にしながら環境をつくって行こうと思います。本当に、ありがとうございました。これからも、ご相談するかと思いますが、よろしくお願いします。それでは。

145 ガンバルマン 2000年8月8日(火)22時24分皆さん、ありがとうございます。こんばんわ。皆さんのお話が伺えて、大変うれしいです。 ITが進んでいなければ、こうはいかなかったでしょうね。きっと、もんもんと悩んでいたと思います。周りのことは気にせず、娘の気持ちを気にしながら環境をつくって行こうと思います。本当に、ありがとうございました。これからも、ご相談するかと思いますが、よろしくお願いします。それでは。

144 のっこ 2000年8月8日(火)20時14分ありがとう。大根さん、マーカスさん、ｋｅｎさん、お返事ありがとうございます。古傷が痛むってよく聞きますよね。ちょっと気にしすぎだったかもしれません。痛みが続くようだったら、病院に行ってみます。ありがとうございました。

143 ken 2000年8月8日(火)08時42分ヒリヒリのっこさんこんにちわ私も１８年前くらい一度だけ腕の所にある線維腫切除手術をしました。気のせいかもしれませんがじめっとした時などつっぱる様な感じがしました。今もたまに天候の変化であります・・これが原因で切除するのを最近まで拒んでいたかもしれません。ちなみに今年中に切除をしてもらう予定ですガンバルマンさん私も身につまる思いします。長男にカフォオレ班も出ていますし少しだけ線維腫も出てきているので・・長男が通っている幼稚園にはＮＦ１である事は報告しています。今の所特にはないようですが。。もう少し分かるようになったら多少説明をしなくてはと思っています。私自身はころさんのようになんかごまかして終ってしまいましたが・・大人になっても人に説明をするのもたまにいやな時もありますけど・・

142 マーカス 2000年8月8日(火)02時10分カフェオレ斑、その他についてガンバルマンさんへそうですね。学校などでいじめに遭う心配は捨て切れませんね。私は子供のころ、「このシミはなあに」としつこくきかれたことがありました。そんなときは「コーヒー牛乳こぼしたら、とれなくなっちゃたんだ」と答えておきました。後で「生まれつきで取れないけど気にしないでね」と説明したら、それっきり聞かれなくなりました。いじめにもあいませんでした。子どもは自分と違う人をいじめますから、違いを笑いとばさせるような心に余裕ができてるといいですね。難しいけど。幼稚園か学校に上がったら、担任の先生にも協力して頂いたらよいです。最近、頼りにならない教師も多くて困ったもんですが。あと、親が子供に友達が出来やすいよう協力してあげて下さい。私の友人は、私の両親を話の分かる大人だと、思っていたようです。ほかのNF1のかたの、HPにも書き込みましたが、マイペースがいちばん。先のことを心配しても疲れるだけです。人は人、私は私です。いじめる人はほっといて、元気でいきましょう。古傷が痛むことが話題になっていましたが、大根さんの説明で間違いないでしょう。これも何度も言ってますが、体のことで困っていることがあったら、何でも医者に相談したら良いと思います。マーカスでした。

141 ころ 2000年8月8日(火)00時04分気になりますね＞ガンバルマンさんへ大浴場での話ちょっとショックですね私も身につまされます。子供って時々キツイ事言うときがありますからね私は、保育所の先生に病気の事を説明しています。今は、まだ小さいのでトラブルはありませんが大きくなってその事でイヤな思いをしないように学校などの先生にフォロ－して頂ければありがたいと思っています。私は、小さい頃プ－ルなどの時よくどうしたのと友達に聞かれましたが生まれつきなのと言うと　痛くないのと言われただけで何も言われませんでしたが・・・・・だから、息子もその様に済めばなあと思ってます。時々、息子が私の体を見てイボができててかわいそうって言ってくれるのを聞くと何だかとても複雑な気持ちになります。早く良い治療法ができてほしいです。アドバイスには、ならないと思いますが・・・私が、思ったことを書かせていただきました。

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Modify 2000. Aug. 10