ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2000年 8月10日から 8月13日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

180 ごんご 2000年8月13日(日)18時51分公費負担について皆さん色々情報ありがとうございます。特定疾患の受給資格ですが、レック患者全員がもらえるとは限らないと分かりました。ま、近々医者にいきますわ。盆休みを取ったのでそう簡単に次の休みがもらえないかもしれないけどね。いざりうおさん台風の影響はどうでしょうか。ダイビング楽しいでしょうね。フィットネスでダイビング体験教室の募集があったのですが、丁度その頃、テレビがサメの特集をしていて恐くなってしまって・・・・　楽しそうなんだけどなあ。

179 yakkunn 2000年8月13日(日)17時29分署名はしましたよ特定疾患受給車掌の申請の時に、確かに署名をしてくれと言われました。ただし、強制ではなくて、イヤならしなくても良いようでした。まあ、なにかの役に立つのならと署名はしておきました。ああ、それから、級についてですが、これはどうやら障害の程度（手足が動かない、寝たきりであるなど）によるもののようです。

178 みや 2000年8月13日(日)15時52分特定疾患受給証大根さん、新居の完成楽しみですね。餅まきとかするんですか？？公費負担は私もyakkunnさんと同じです。地方で差は無いと思います。（厚生省のｈｐにそう書かれていたので）ただ、「級」があるとは知りませんでした。それと申請の際、私は県知事宛の文書に署名させられたんですけど、（研究とかに使うこともあるという同意書）他の自治体の方はどうなのでしょうか？？ http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Ayame/2090/

177 大根 2000年8月13日(日)13時32分おうちおうち新築中のため、仮住まい中の大根です。昨日，１階部分の枠組みが完成しました。大工さんも１３日から１６日までは　お盆休みです。１７日から再開して、２５日にまでに２階部分の枠組み、屋根組を完了させて２８日から　順次　内装工事屋さん，外壁工事屋さん、屋根屋さん、電気、ガス、水道工事が入るそうです。工事中の我が家を中心にして半径２００ｍ以内では我が家を入れて７軒が新築中。うち６軒は在来軸組工法で、私の家だけが枠組工法（通称　ツーバイフォー）です。（だから、在来工法で言う「上棟式」が可能な状態になるのが２６日）我が家の工法は　近所でも評判のようです。さて・・・　借金返すのに頑張らないと・・・完成、引き渡しの目処が付いたら（日程が確定），フレッツＩＳＤＮ申し込まないとね。少しでも出費を押さえないとね。　定額サービスは有り難いことです。計算したら，フレッツＩＳＤＮにしたほうが出費が少ないので。。。　ただ、今申し込んでも２ヶ月待ちだって。

176 大根 2000年8月13日(日)13時19分もろもろケロちゃん：いらっしゃいませ。　此処は　唯一？の　男性が管理するレック関係ＨＰの掲示板です。我々の体を見て怪訝そうな顔をする方もたまにいますけど、我々が堂々としていれば、思ったよりもなんともないことのほうが多いと思います。プールや海水浴では泳いだりするほうに熱中してしまいますしね・・・いざりうおさん：もろに台風９号が来てしまっているようで，海を目の前にして潜れずにいて、つまらない思いをしていらっしゃるのではないでしょうか。帰りの船も大丈夫でしょうか？かぶとむしさん：背中の肌に　トラブルが有る方、銭湯でも見かけますよ。湿疹だらけの方、日焼けしすぎの方などなど。 ykkunnさん：公費負担の制度が　母が受給していた頃とは変わりましたから、情報ありがとうございます。

175 ケロちゃん 2000年8月13日(日)00時51分 ('-'*)ヨロシク♪ はじめましてのびたさんのＨＰのリンクからやってきました。私は母からの遺伝でレックになり、６歳のふたりの娘にも私と同じようにカフェオレ斑がたくさんあります。まだ線維種は目立つほど出来ていませんが、将来のことを考えると不安になることがあります。でも同じ病気で頑張っている方々のＨＰを知ることにより娘のためにも私が力になってあげないとって思えるようになりました。その娘が、保育園でプールの楽しさを覚えてしまい「プール行きたい」って言うようになって」きました。去年あたりまではなんとかごまかして「お母さん泳げないし、太ってるから水着着たら恥ずかしい」って言っていたのですがそれも今年は通用しないようで(^^;;; 思い切って何十年かぶりで水着着てみようかと思っていますが・・長々と書いてしまいましたが、これからも宜しくお願いします。

174 かぶとむし 2000年8月12日(土)12時08分温泉とプール夏休みはとにかく忙しくてNFのどのHPにもアクセスする暇が無いくらいの日々です。今、主人が子供をプールにつれて行ってくれたので、やっと時間ができました。主人は子供のカフェオレ斑は気にならない様子で平気でプールに連れて行ってくれます。NFの詳しい事は未だに話していないのですが・・・・。ところで温泉に行ってきました。気にしても仕方ない、せっかくの温泉だーい、と割り切ってゆっくり入ってきました。子供とプールにも行っていますよ。わかる人には「あっ、あの親子は・・・」ってわかると思うけど、首までしっかりと水の中なので「えーい、気にするもんか！！」です。　かぼすさんが書かれているように背中などにトラブルがある人って多いですよ。日焼けが原因だと思うのですが、そばかすみたいなのがある人っていますよ。早く夏休みが終わらないかな。レック関係のHPの掲示板ををまとめて20日分ほど読みました。この事実が夏休みの母です。

173 yakkunn 2000年8月11日(金)21時31分公費負担について・・・。こんばんは。公費負担のことについてですが、僕の住んでるところでは、自己負担は通院：１回千円。月二回まで。以降無料。入院：１ヶ月１４０００円まで。となっています。（２級の場合）１級はすべて無料。こんなところで良いでしょうか？公費負担にも地域格差ってあるんでしょうか？ちなみに僕は２級です。申請したらすぐに降りたと言うことは・・・。

172 ころ 2000年8月11日(金)17時40分みみりんさんへＰｔ２私は、最近特に病院に行っていなくってボチボチ自分も一度いかなくちゃあて思っています。子供は、日高病院に通っています。一度医大から来られてる先生に皮膚科で診察して頂いた事があるのですが、特にどうする事は今出来ないのでと言われ小児科でいろいろとお世話になっています。みみりんさんは、市内に住んでいらしゃるんですか？私は、紀南の方に住んでいます。でも、和歌山市には、若い頃四年ほど住んでいて友達も住んでいるのでたまにパ－ムシテイ－なんかにも行くんですよ。また、いろいろなお話が出来たら嬉しいです。

171 大根 2000年8月11日(金)17時33分まとめｒｅｓ：ごんごさん：掲示板にようこそ。レックで特定疾患受給者証が支給されるのは、重症度が高い方だそうです。認定されれば、認定された範囲で医療費が公費負担になります．私はこの受給者証は持っていませんので、持っていらっしゃる方，差し障りの無い範囲で認定前と後とでどうなったか、フォローしてください。（８年前に亡くなった母も別の病気で医療証を持っていまして，自費以外のものが全部公費負担になったことを覚えています）みみりんさん：みんなで海・・・　いいですね。　今年はちょっと無理そうだけど・・・・（土用波が立つし，今からだと早くても8月下旬になるよね---）いつか、やりましょうね。いざりうおさん：いまごろ、八丈島ですね。ジャンルは違うけど，レックであることを忘れられるくらい打ち込めるものを私ももってます。　来週後半、夏休みですけど，休みの大半は、そのために予定を組んでいます．おもいっきり楽しまれて、帰ってきてからこれを読まれることとおもいます。かぼすさん：「牛飼い」ですか。。　　テンガロンハットとバンダナをビシッときめて、もちろん、ジーンズね。（西部劇の見過ぎかな・・・　ジョン・ウエインとか。。。）最近，家で使っている自作ＰＣが、調子が今一つ（いまどき、ペンティアム75ＭＨｚ）なので、「牛飼いになろうかな」と思っているところです。パソコンで「牛飼い」といったら、某社製パソコンユーザーのことをさします。

170 みみりん 2000年8月11日(金)12時44分 KENさんありがとう～～～。なんかうれしいね。こうやってかきこんで返事が返ってくるのって・・・。なんかパワーになるよ。みんな分かり合える友（勝手にきめちゃった・・・）ばっかりだしね。気が楽になれます。またオフ会してね！たのしみにしてるから～～～

169 みみりん 2000年8月11日(金)12時39分海へいこうよ～～みんなで海へ行くっていうこといつか実現させようよ～～～。だめかな～～～。なんか一人のってきちゃった・・・。

168 みみりん 2000年8月11日(金)12時36分ころさんへ（ふたたび）病院はどこへいってるのかな？私は紀北病院。和歌山医大の分インだｙｏ

167 みみりん 2000年8月11日(金)12時34分ころさんへえ～～～～なんかうれしいよ～～～。どこなんだろ？市内なのかな？会いたいよ～～～～。子供の年も同じくらいだし～～～。うれしいうれしい～～～

166 かぼす 2000年8月11日(金)03時02分牛飼い♪ ＞大根さん　kenさんありがとうございます。新村ドクターですね。（メモメモ）近いうちいってみたいと思います。最近のマイブームはカウガール（笑）テンガロンハットを買ったんです。で、首にはもちろんバンダナ。首が隠れてうれしい♪ 温泉行きたいなー。親しい友人とかと行ったりしてるけど、毎回すごい抵抗があります。友人たちは気にしないふりしてくれるけど。

165 ごんご 2000年8月11日(金)00時59分はじめまして皆さんはじめまして。そして大根さん思い切ってデビューします。私はわき腹に痣が幼少の頃からありました。そして、思春期に体中にかいかいが出来てしばらく続いて、後が残ったものと思っていたのですが、とあるきっかけで「レック」の症状だと知りました。顔・首・脇の下・全身の皮膚の弱いところにカフェオーレスポットが多数あり、左顔面の骨が薄かったり欠損していたり、ぶよぶよも至るところ多数あります。顔は不対象です。　そろそろ、顔も痛くなり我慢の限界がきそうで、医者にかかろうかと思っているところです。初めて医者にかかる時の心得・聞かれそうなこと等受診の状況・皆さんの気持ち・難病指定になるとどうなるのか等詳しく教えて下さい。　私はなんだか今一歩踏み切れないのね。なんていおうか上手くいえないけど。私はこの症状が気になり始めたのが２０歳を過ぎてからです。それまでは太っているからと水着拒否してました。短大時代は下宿生活で銭湯に通ってました。その頃はそんなにひどく現れていなかったかもね。気にしてなかったかも。視力が悪く自分で見えなかったかもしれないし。そのおかげで今でも露天風呂等へも行けます。勿論気にはなりますよ。ふっとした時に見えちゃうもんですもの。今、フィットネスへ通っています。背中が隠れ・腿も隠れてこれならいいかな、と思える水着を探しました。今、競泳の世界は露出よりも、全身を隠すような水着が流行っていますね。うれしいじゃない。海は日焼けすると尚一層シミが濃くなりそうで嫌なのでプールオンリーです。そこで気がついたのは、一般人の背中も何らかの皮膚トラブルがあるってこと。私ほどではないけどね。気にしたらどんどんその方面へ突っ込んでいくけど、自分が堂々としてたら気にならない場合もあるのね。でも、港の中はまあまあだけど外海へ行くとねえ。泣き方を忘れるくらい、気にしないようにしているだけだよねみんな。。

164 ころ 2000年8月10日(木)23時52分みみりんさんへ私も、和歌山に住んでいます。そして、七歳と四歳の子供がいます。下の子に遺伝してしまいました。近くに住んで居ればいいですねまた、お会いしてお話でも出来たらいいですよね。

163 いざりうお 2000年8月10日(木)21時45分明日から・・・　八丈島に行ってきます。勿論、ダイビングです。潜りまくりの、泳ぎまくりの、温泉入りまくりの予定です。　さて、水着の件。わたしも、露出は避けたいので、つながっているように見えて実は、セパレート水着（タンキニという奴）を今年は採用しました。そして水着の上からラッシュガードというのを着てます。　波乗りしている人が着ているTシャツみたいのあるでしょう？あれです。紫外線も防げるし、水に入っても勿論おかしくみられないし、浜でもおかしくないし。便利、便利。　お勧めです。長くなってしまいました。すみません。帰ってきたら、海報告しますねん。

162 りゆう 2000年8月10日(木)20時57分そうだよね＜水着私は父親からの遺伝です父親は腹部に大きな茶色のぶつぶつと突起が付いた、コブみたいなのがあります両手で包めるほど大きく、島みたいなの。線維腫なのかなぁ。幸い合併症状が見られないから父娘とも通院していないのですだからはっきり言えなくてごめんなさい。父は水泳部だったそうですからプールでは普通に海パンはいてたのかな。強いな。でも海で友達と写った、写真とか見ると海パンに綿シャツ羽織ってシャツのボタンを留めず、お腹の所で裾を結んでます。ファッションぽく隠してる感じです。私は女だから水着のとき体を隠せるけれど男の人は難しいですよね私の弟には遺伝が無いのですけれど遺伝したのが私で良かったと思いますこう書くと男性に失礼な表現になってしまうのかしら。。。そういう意味では無いのだけれど。あぁ難しいですね、言葉って。

161 ちゃっぴー 2000年8月10日(木)20時52分お久しぶりです！久しぶりにカキコします。私も、もうずっと海なんて行ってません！できれば海にも行きたいしカワイイ水着も着たいけど無理な話しだわ（－。－）でも、温泉には行きましたよ。あまり人がいなかったし露天風呂なんて誰もいなかったので友達とダラダラ出たり入ったりしながら1時間近く入ってましたその時にレックの事を話したんです。彼女になら話せるかもって思って。また秋に温泉に行く予定です！また貸切状態だと良いな・・・

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Modify 2000. Aug.13