ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2000年 8月 13日から 8月 18日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

200 みや 2000年8月18日(金)21時50分ごんごさん・海さんへはじめまして！みやといいます。＞ごんごさんへ私も突然変異でレックになりました。私の場合、母親や兄弟は病気のことを知っています。（父はあまり知らないかも）小さいことから皮膚の症状がでていましたし、色んな検診に引っかかってきましたので。私にとって病気を理解してくれる母親や兄弟は大きな支えになっています。ごんごさんのお母様が精神的・肉体的にそのことを受け入れられる状況であれば話しても良いと思います。でも、マーカスさんの言うようにもし何か問題を抱えていれば、無理に話すことは無いと思います。なんか、ちゃんとしたお答えでなくてごめんなさい。＞海さんへレックは急激に進行する病気ではないので頻繁に診てもらう必要は無いのですが、全身に色んな病変が現れてくることもあるのでさまざまな診療科をもつ病院のほうが安心できます。１度大学病院に行ってそちらの先生のお話を聞いてみるのも良いかと思います。ただ、大学病院は待ち時間がとても長いので、小さなお子さんをお持ちだと大変ですよね。（私もいつも１日がかりです）紹介状は無くても大丈夫ではないでしょうか。　　 http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Ayame/2090/

199 のっこ 2000年8月18日(金)21時44分腰痛日曜日から、ひどい腰痛で悩んでます。。。でも、仕事休めないし、今日も、激痛に耐えながら仕事してきました・・・整形外科では、単なる腰痛症と言われましたけど、痛いのはやだなぁー薬と塗り薬で明日もがんばろうっと・・・

198 海 2000年8月18日(金)14時40分大学病院ってこんにちは。海です。息子がＮＦ1の疑いがあります。この前、ｋｅｌｏｂｙさんの所にも乳児検診で言われたことを書いたのですが、みなさんは殆どの方が大学病院に行ってらっしゃいますよね。私はこの前、総合病院のＤｒ．に「今は就学までの検診でいいのでは？」と言われたのですが、そこの病院は難病情報センターにある対応病院でもあるんです。でも、そこでそう言われてしまい正直どうしようか・・と悩んでいます。みなさんはＤｒ．から大学病院を紹介されたのでしょうか？やはり紹介状が必要になるんですよね。「小さいうちは検査をしてもあまり何かが出るとこはない」と言われたので。でも心配だし。まだ大学病院までは遠いのと子供が小さいので連れて行くこと自体が大変ではあるんですが、どうしたものか、考えてしまうんです。もう小さな湿疹（夏場はすぐ出るんですが）があるだけで、消えなかったらどうしようと神経も参ってしまうので、信頼あるＤｒ．にしたいです。これがもしかしたら一番難しいことなのかもしれませんが・・。

197 大根 2000年8月18日(金)00時58分了解！マーカスさん：あれでＯＫとのこと。　了解です。ごんごさん：私の場合、亡母は当然ながら　レックのことは知りません。私がレックだと判ったとき，｛ＨＣＣ」（マーカスさんなら判るかな）で最後の入院をした直後だったので，レックだと診断されたこ自体も含めて，私は母には何も言っていません。父には「オデキが出やすいのは親父からの遺伝」と言うこと以外は何も言っていませんから、「レックリングハウゼン氏病」ということも伝えていません。父も持病があり、月１回の定期通院が必要な体なので、細かいことは教えてありません。

196 マーカス 2000年8月18日(金)00時32分感謝です大根さんへ受給者証についての再掲、ありがとうございました。あれであってます。感謝します。ごんごさんへ私の場合、病気の発見が小学生でしたから、当然親は知っています。もう諦めているようです。今、少し離れたところに、２人で暮らしています。知らせるか、知らせないかはケースバイケースだと思いますが、難しいです。お母様が健康でいらっしゃるのなら、お話ししておいて、万一の時協力して頂いたら、心強いし良いと思いますが、持病を持っておられて、たまに入院されるようでしたら、ムリに話す必要は無いと思います。何度も書いていますが、私は３８才、未婚です。

195 ごんご 2000年8月17日(木)22時37分家族は知っていますか　特定疾患医療受給に関して色々と教えていただきありがとうございます。このようなページに最初に書き込む人の気持ちは同じなのかなあ。過去の様々なホームページにも同じ気持ちを持つ人々が書込みをしているのですね。私はプロバイダーとの契約が月に５時間。ゆっくりと楽しむことができないのですが、皆さん今後もよろしくお願いします。さて、新たにもう一つ。私は突然変異のレックです。親はレックというものを知りません。今後、医者に通うようになると親にも知らせるうようになりますよね。きっと、驚き嘆き悲しむだろうなあ。皆さん家族の方は知っていますか。私は母親と同居の（父は昨年亡くなりました）一人もの。結婚なんぞとうに夢みることは忘れ、今後も一人で生きてく予定の　ごんごです。

194 大根 2000年8月16日(水)18時31分いらっしゃいませ。 moriさん　いらっしゃいませ。湘南boyですか・・・・　いまや　大根は　ことごとくが　三浦大根ばかりですね。（関西、京都近辺にある　聖御院大根　とか、九州の桜島大根は別にして）私のハンドルの由来の＊＊大根は　その三浦大根の先祖と言われる品種です。沢庵漬けにすると絶品なんですよね。　保存会がありまして、稀少ではありますが生産は続けられています。ということで、１５年前には　こちらにお住まいでいらしたんですね。私は社会人になり立ての頃から，いや、高校生になって　始めて献血したとき（献血可能年齢になってすぐに献血しました）も、　１４０／８０　くらいの高めの値が出続けていました。「レックからの高血圧は「まれ」（参考　アメリカのＮＮＦＦのＨＰ）」だそうですけど，私の場合は父がレック、母が高血圧（母方は高血圧家系らしく、母の兄弟、親は血圧が高かった）なので、なるべくしてなったようです。今後とも　宜しくお願いします。

193 mori 2000年8月16日(水)15時36分はじめましてＨＰ拝見しました。なんだか自分の経過と似ていて・・びっくりしました。 34歳♂（もうすぐ35）のレック患者です。症状は大根さんよりは少し軽めですが。腕や顔にはとりあえず何も出ていない。大根の産地には15年前に住んでました。今は神奈川県民・・湘南Ｂｏｙです。私の場合、母からの遺伝ですけど。（母は病名を知らずに他界しました）高血圧・・参考になりました。私もここ数年血圧が高めになっているので。この季節・・・恨めしいですよね。海のそばに住んでいて、海に行けない。いつか画期的な治療法が見つかることを夢見て・・・・

192 大根 2000年8月16日(水)09時01分これかな？　＞　マーカスさんあせび会の掲示板に該当すると思われるものがありました。　これで良いのかな？　＞　マーカスさん例によって、　必要な部分だけ　引用します。－－－－レクリングハウゼンの指定疾患医療について　投稿者：マーカス　投稿日：05月24日(水)01時58分18秒特定疾患医療受給者証について説明します。受給者になるための申請は保健所で行います。ヤマチーニさんの言っている申請用紙は、病院に備えている場合もありますが、基本的には保健所からもらいます。自分の住んでいる地域の管轄の保健所に行って、難病の指定疾患医療受給を申請したいことを申し出て、神経線維腫症のⅠ型またはⅡ型の申請用紙もらいます。これに必要事項を記入し、診断書の項目は、主治医の先生に記入していただき、ハンコをもらいます。これを保健所に提出するだけです。ただ、ヤマチーニさんも指摘しているとおり、重傷度４か５でないと受給者として認められません。重傷度５は次のいずれかの症状がある場合です。びまん性神経線維腫による機能障害または身体的苦痛がある悪性末梢神経鞘腫瘍の併発がある高度の学習機能低下がある進行性や多発性の中枢神経系腫瘍がある高度の四肢骨変形または骨折または偽関節がある脊柱変形（側わんあるいは後わん）がある重傷度４は次の全部があるとき、らしいです。顔面を含めきわめて多数の神経線維腫がある中枢神経系に異常があるが、軽度脊柱変形か、四肢骨変形がある－－－

191 マーカス 2000年8月16日(水)02時00分特定疾患受給者証についてマーカスです。大根さんへ受給者証を受けると、１回の支払は１.０００円まで。ひと月に２回支払うと次から無料です。入院はひと月１４.０００円までです。私の知る限りでは全国同じのハズです。「級」について、以前私が説明させて頂きましたが、どなたのＨＰに書き込んだのか解らなくなってしまった。もし解ったら、再掲して下さるとありがたいです。私のパソコンではたぶんうまくいかないでしょう。 Yakkonnさんに知らせてあげたいので。「級」も、条件はたぶん全国一緒でしょう。名前は違うかも知れませんが。ちなみに私の県ではＳtageと呼ばれています。なぜ、日本どこでも一緒なのか。答は簡単。全国共通にしないと、条件の良い県にレックの人が集まってしまいますから。（それはそれで楽しいかも） yakkonnさんへ署名させられるのも、どこでも行われていると思われます。早い話がギブアンドテイクですね。

190 にこちゃん大王 2000年8月16日(水)00時06分ふっふっふ！やっとフレッツ！きましたよ大根さん！フレッツISDNの工事日が！５月に申し込んで早３ヶ月、NTTのHPから問い合わせのフォームがあって、そこからまだかとせかしたので、きたのかもしれないけど。２３日に工事です。上手く設定できれば２４時間定額だわ。ふっふっふ。そういえば私も自作PCなのですわ。セレロンの466Mhz（だっけ）です。

189 かぶとむし 2000年8月15日(火)23時31分ありがとうございますそうですか。しっかりチェックマークを入れてしまいました。オフラインで見れなくてもお気に入りや履歴から接続すれば良い事ですからたいしたことではないです。良い勉強になりました。デラフグは時間がかかり驚きました。デラフグの間に夕食ができあがりました。それにしてもパソコンは奥が深い。買って１年半ほどになりますがなかなか「脱初心者」というわけにいきません。教えてくれる人も回りにいないし・・。大根先生、頼りにしています。

188 ぴぴ 2000年8月15日(火)20時16分採血してきました。娘と２人で行ってきました。言われたとうり受付しないで、私の主治医のいる脳外科へ。２人とも１０CC採りました。看護婦さんが「名前を絶対に間違わないようにって先生にいわれているの」と言ってしきりに確認していました。確かに、親子入れ違ったらややこしいですものね。（ただでさえややこしい事検査しようとしているのだから）恐る恐る「結果は教えていただけるんでしょうか」と聞いたら２ヶ月くらいかかるので、結果がでたら連絡します、とのこと。ああ２ヶ月後に判明するのかと思うとちょっと複雑な心境です。

187 大根 2000年8月15日(火)01時23分 RE:HELP ディスククリーンアップをするとき、「Temporary Internet Files 」のチェックを外してみて下さい。ネットスケープやＩＥでオンラインで見たＨＰのファイルは、この　Temporary Internet Files　に保存され、以後、同じＨＰをアクセスしたとき、内容が同じだったら，　Temporary Internet Files　の中から該当する部分を読み出すので早いのです。また、Temporary Internet Files　にあるものならばある程度の期間はオフラインでも見ることが来ます（大抵、何日間保存するとか言う設定が　ＩＥやネスケの詳細設定にある）したがって、ディスククリーンアップ時に　Temporary Internet Files　を消してしまわないよう、Temporary Internet Files　の左のチェックマークを外すのです。そうすれば大丈夫なはずです。

186 かぶとむし 2000年8月14日(月)22時57分大根先生ＨＥＬＰです少し前に大根さんがアドバイスされていたディスククリーンアップとデラフグの件でお尋ねします。実行したところ、実行前にアクセスしていたお気に入りと履歴がオフラインで見ることができません。アクセスすると始めてアクセスしたときと同じ位の時間がかかるのです。実行後にアクセスしたものはオフラインで見る事ができます。どうしたのでしょうか。今後ディスククリーンアップをするときに気をつける事はありますか。

185 ぴぴ 2000年8月14日(月)07時15分うらやましい＞かぼすさん私は某コンビニで働いています。主婦はいつも土・日休みでとっても助かっていますが、お盆もお正月も土・日のみです。したがって今日も明日も仕事です。夫は休みなんで子どもを預けられます。お墓参りには行きましたので後は近場で少し遊ぼうと思っています。それでは・・・

184 かぼす 2000年8月14日(月)00時11分夏休み♪ 私は区の児童館で非常勤職員として働いてるのですが、子どもたちが朝早くから遊びに来る夏休みは出勤時間が早くなります。でも、１ヶ月に働く時間が決められてるので、１日に長く働く分、働けない日が出てくる訳で…現在「出勤を要しない日々」ということで夏休みなんです～♪２週間くらいあるんだー！ほほほ。世の社会人の皆様うらやましかろ？でも、夜にもう１個バイトしてるんで（かけもちしないと暮らせない！）働いてるんですけどね…でも毎日朝寝坊ができて幸せな日々です。いや、ただそれだけ（笑）自慢しにきたの（爆）肌のことは気になるけど、とりあえず夏を満喫しましょ！

183 大根 2000年8月13日(日)23時01分いざりうおさん：おつかれさまでした。　無事で何よりです。船上で御覧になられたのは昨日の東京湾の花火大会ですね。友人のプロカメラマンが　デジカメで撮った画像をメールで送ってくれました。綺麗ですね・・・・昨日は　羽田－大島の航空便以外の伊豆諸島航空便は欠航になったようです。船もそのようでしたね・・・関西オフ会のときの私の逆ですね。あのとき、ＪＬ３４３便　８時１０分の関空行きを予約して、関空経由で神戸まで行く予定が，もろに台風３号にぶつかって、各社が欠航便を決めたのに、当日の朝になって，ＪＬ３４３便は　９０分遅れで出発するというので、羽田空港に急行して、本来なら「乗り遅れ扱い」される時刻（定刻の１５分前）を２０分くらい過ぎてチェックインカウンタに着いても、ちゃんと乗せていただいたのですよ。結局　定刻の１１０分遅れで出発しました。満席だったことと，そのうち９０％が関空から国際線に乗り継ぐ方だったのが，欠航にならなかった理由のようですが、ＪＬ３４３便の前後の便は全部欠航だったんですよ。

182 いざりうお 2000年8月13日(日)21時32分台風・・・昨日の内に脱出してきて今日は一日だらだらねていました。本当は飛行機で帰ってくる予定だったのですが八丈島の空港に着陸出来ず、東京に帰ってしまい、空港から港まで車をぶっとばしてもらって滑り込みで船に乗り込みました。そのごは、船も飛行機も欠航しているようなので選択としては間違っていなかったようですが残念です。１０時間の船旅は疲れました。でも、花火大会を船上で見るという贅沢が出来てラッキーでした。初日に２本ダイビング出来たし。無事帰れたので結果オーライということにしときましょう。でも、リベンジするわよ。

181 大根 2000年8月13日(日)20時49分餅まきみやさん：上棟式で、名刺大くらいの餅を半紙に包んで、あるいはそのままかな。建て主が棟の上から撒くところがありますね。都内だと上棟式をしても、建て主、大工さん、建築会社の方とで現場で御寿司か出前のオードブルをつまんで小宴を催す程度ですが，やらない家も多いです。

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Modify 2000. Aug.18