おしゃべりサロン 過去ログ 2000年 8月 19日から 8月 24日まで
凡例 発言番号 発言者 発言日時 題名 内容
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220 みみりん 2000年8月24日(木)11時26分 どんぐりさんへ はじめまして！ どんぐりさん。カキコ読みました。 涙がでてしまいました。 両親のことですがひどすぎますね。 実は私のところの両親も、いろいろ問題ガありました。 母から虐待を受けました。 首をしめられて殺されそうになったこともあります。 これは病気とは関係ないですけど。 母は家事をさせるために、学校も休ませました。 友達と遊ぶこともできませんでした。 遊ぶとしても家の前でしか遊べませんでした。 いつも母の顔色をうかがって生活してました。 父は愛人と付き合ってました。 家族で遊びに行くこともほとんどありませんでした。 ご飯も作ってくれませんでした。お弁当はいつもパンを買ってました。 いまでも、自分勝手で周りに迷惑をかけている母です。 私も許すことができません。 首をしめて殺されそうになったこと。 何かがあれば｢言うこと聞けへんかったら、偉い目に合わすと・・・」 でも、中２からは姉がその地獄からすくってくれました。 姉が私を引き取ってくれたんです。 両親を許すことはできないと思うけど 自分を失わないで欲しいと思うんです。 あんな両親にはなりたくない。 そう思って欲しいと思います。 世の中は悪い人ばかりじゃない。 そう信じて欲しい。さきのことを考えると 私もここに来ている人たちだって へこんでしまうと思うんです。 今を少しでも楽しくやっていきましょうよ！ 同じ人生なら楽しくないとそんだもん。 そう思うのは難しい・・。私もなかなかできない。 でも、そうできるように一緒にやっていきましょう！！ 仲間はここにたくさんいるのだから
219 海 2000年8月24日(木)11時26分 どんぐりさんへ どんくりさん、はじめまして。 うちの子は突然変異でレックの疑いがあります。 あなたの書き込みを読んで、涙がでてきてしまいました。 とっても、辛かったでしょうね。 まだ１６才なのに、こんなにいろんな経験をしてきたんですね。 学校の先生の言葉にも、とてもショックを受けました。 今は学校崩壊やなんやといろいろ言われて、これから子供が大きくなって 学校にあがる時のことを考えると心配にもなります。 うちの子はどうだろうか・・と。 御両親もいろいろ悩んだりしたのかもしれませんが、出来れば守って欲しかった でしょうね。 今、親の立場になってみて、こうして疑いが出て正直何故？何故？と泣きたく なる事もありますし、これから先の長い道のりを考えると暗い気持ちになったり もしますが、レック関連のＨＰで勇気を分けてもらっています。 どんぐりさん、ここには沢山のみなさんがいらっしゃいます。 頑張っていきましょう。 心の穴は埋められないかもしれないけど、これからをみなさんと共に歩いて 行きましょう。 そう言ってる私でも子供の湿疹だけでも非常に敏感に反応してしまい、 ドキドキしているような状態です。 でも、みなさんのＨＰに来て、お話を伺ったりして少しでも前向きになれるよう 頑張っています。
218 どんぐり 2000年8月24日(木)09時46分 ありがとうございました みなさんはじめまして・・・そして、マーカスさん、ありがとうございました。 あせびの会の掲示板の返事を読んで、とても、楽になりました。 私は、突然変異でレックになりました。 小学校一年の時に、両親に連れられて、病院に行きました。 その時、先生は、「この病気はも遺伝の病気です」って言われました。 両親は、レックではありません。 だから、父親は、母親を疑ったんです。浮気したって・・・ 父親に「おまえは愛人の子だ」と言われました。半年後、両親は、離婚しました。 そして、母親から、「おまえは悪魔の子だ」と言われました。 愛人の子、悪魔の子・・・今でも、思い出すと涙がでます。 中学の時、ひどい、いじめに遭いました。石を投げられたり、バットで、背中を叩かれたり、 腕の線維腫に、縫い針を刺されたり・・・・ 先生も、「みんなの言ってる事もわかる・・・そのきたない、ブツブツを治してから、 文句を言え」って言われました。 家でも、学校でもろも一人でした。中学はほとんど、行ってないでか。 今は、昼ま働いても夜学に行っています。 早く、お金を貯めて、家を出て、手術したいです。 突然変異と知ったのは、つい最近です。医学書を読んでしりました。 母親にもその事は伝えました。けど、十年間の溝は、もう埋まりません。 私は、１６です。まだ、これから、線維腫が増えると思います。 それを考えるとへこみます。 では、これから、仕事と学校へ行ってきます。長々とごめんなさい
217 かぼす 2000年8月24日(木)02時22分 着ぐるみで暮らしたい（笑） ＞クーパーさん 人から「それなに？」って聞かれるのってキツイですよね… わたしはとある児童館で働いてます。だいたい小学校低学年くらいの子が 遊びに来るところで、工作をみてあげたり一緒にゲームしたり、ドッヂボールなどの 運動（？）したりします。とても楽しい職場です。 私は線維腫はあまり目立たないのですが、カフェオレ斑はたくさんでてます。 子どもって率直だからよく聞かれるんですよ。「そのぶつぶつなあに？」って。 「これは生まれつきなんだよ」っていえば大抵その場は納得するけど、 また何度も同じことを聞かれます。（とほほ） でも、「ワタシもこれはとても気にしてるんだよ」といえばやさしい子や、 コンプレックスを抱えてる子はもう何も言わなかったりするし。 （やはり痛みを知る子って人の痛みも分かってくれるんだな、って思う。） ある時「そんなボツボツだらけで恥ずかしくないの？」と、とある美少女ちゃんに 言われた時はさすがに傷つきました。 「そりゃ恥ずかしいよ。でも仕方ないんだよ。先生はこの体を親からもらった んだもん。世の中には色んな人がいるって覚えなさい！」ってゆったけどさー。 そうエラそうに言うものの、子どもの肌ってほんとキレイで、彼らからみたら かなり私は奇異なのかな、とも思う。堂々としていたい、って思う反面、 着ぐるみでも来てカワイイパンダちゃんとしてすごせたらいいなーとかって 思うし（爆） でも半そでです。だって暑いんだもん。
216 大根 2000年8月23日(水)23時12分 多忙・・・ 夏休みが終って、仕事に復帰して・・ 来週末には 木曜日から土曜日にかけて福岡出張の予定が入っているのに、 持っていくための資料の用意が予定より遅れている. 昨日は仕事復帰早々に終電で帰宅. こんな状態なので,腕の線維腫を気にせず,腕まくりして、無い頭をひねって いるので、余計なことを考える間が無い.これって、ある意味 幸せかも. 自分の時間は減っても,レックのことで悩む時間は減るから. でも、残業もホドホドにしないと 体を壊すからね. 「IT業界」なので、新規設計が目白押しなのです。 さて、今夜はこれで帰ろう.（これで、十分遅い時刻だけど）
215 クーパー 2000年8月23日(水)22時34分 凹んでいます 皆様、お久しぶりです。 今日、会社の上司から「その腕のボツボツはなんだい？」 と聞かれました。 突然の問いに戸惑いましが、取り合えず「肌が弱くて汗疹が出来やすいんです」 と答えました。 聞き方がさぁ、いかにも「わぁ、何なのコレ」という感じでした。 声も部屋中に聞こえる位の大きさでさ。 職場は女性が多く注目を浴びてしまいました。（目線がキツかった） 実は、今年から勇気を出して半袖を着ています。 でも、明日からは長袖に戻ります。やっぱり神経線維腫は目立ちますね。 最近、腫瘍が増えてきています。それも、手の甲、顔、首、隠せない場所ばかりにね。 男でもメチャ気になるんだよなぁ。夏は嫌いだよ。明日もガンバです。
214 ゆい 2000年8月22日(火)18時46分 持病が こんばんは 私は、アレルギー性鼻炎があります いっつも症状がよくなれば薬を飲まないのですぐぶりかえします。 困っちゃいますよねえ。じゅるじゅると・・あ、すみません。 みなさんもアレルギーには気をつけてくださいね。
213 まり 2000年8月22日(火)18時21分 ぴぴさん、大根さん、ありがとうございます。 遺伝子を調べても将来の予測はできないのですね。 私はだいたいぽーっとしているので、知恵遅れになるかも とかいう保健婦さんの言葉にとてもびびっています。 個性だわ、とか思ってみのがしてしまいそうで。 ＣＡＴＶのインターネットってつなぎ放題なんですか。 うちのあたりのは９月からインターネットもできるように なるらしいのです。でも、はいるのには諸々あわせて ２０万前後かかるらしいのでどうしようっかなあ、と 思っています。
212 大根 2000年8月22日(火)12時18分 ２階の壁が出来た おうち新築中の経過報告です.昨日,現場を見てきました. ２階の壁が立ちあがって,あとは２階の天井と屋根を２５日までに組み上げて 来週から外壁工事と内装工事,ライフライン（電気,ガス,水道,電話）とＣＡＴＶの 配線配管工事が入るそうです. ＣＡＴＶの工事があるのは,建築現場から東に300ｍのところに ３３階建てのビル が建築中で,完成すると、このビルの周りの家の一部がテレビの映りが悪くなるため ＪＣＯＭ東京の設備を使って共同受信しています. １年くらい前に「ビルが完成したらテレビが映らなくなる」家は無料で工事をして くれて,在京６局（ＮＨＫ，日テレ,ＴＢＳ，フジ,テレ朝,ＴＸＮ）とテレビ埼玉は 無料（ＣＡＴＶの加入料無し.ＮＨＫの受信料だけ）で見られるのです. 我が家はその工事の後 新築をしているところですから,ＣＡＴＶが引ける状態に なったら ＪＣＯＭさんに連絡して 引込み線を引きなおしてもらいます. 工事費はその分 かかりますが。。。 このため「ＣＡＴＶインターネットのためのアダプタ」だけ借りて、そのための 加入料金だけで ＣＡＴＶ設備経由のインターネット(当然 つなぎ放題） が実 現します. とはいっても、ＣＡＴＶ会社のＨＰ領域に現在持っているＨＰを全部移して、 問題無く動くかどうかという保証が無いので,目下 新居完成、入居時には 電話の移転と同時にフレッツＩＳＤＮの開通も一緒にしようと計画しています.
211 大根 2000年8月22日(火)11時41分 夏休みも終って 昨日で夏休みも終り. 職場で設計したものが間違っていないかどうかのシミュレーション中に各ＨＰを 見て回ってます。 まりさん： いらっしゃいませ。 血液検査に関しては診断目的での検査は普通はしません. ぴぴさんの場合は 御本人が書きこまれているように 御本人の了解のもとに研究 目的でぴぴさん親子の血液中の遺伝子検査をするようです。 仮に 血液検査を診断目的で行って,ＮＦ１の遺伝子が見つかっても、どんな症状が 出てくるかは予測がつかないのも悲しい現実です. 幼少期はカフェオレ斑しか症状が無い場合が多く,カフェオレ斑の大きさと数で 「疑い有り」とするのは 難病情報センターの資料集にもでているとおりです. 出てきた合併症に逸早く対処するためには定期通院が必要ですが、神経芽細胞腫 のスクリーニングで引っかかって定期通院しているということなら,それなりな 規模の病院に行かれていると思いますので、,レックのほうは カフェオレ斑しか 無いのならば年に１度、診てもらえば良いと思いますよ. 「疑い有り」と言われて「白黒つけてよ----」というお気持ち,痛いほど伝わってきます. 親が心配のあまり 腫れ物に触るような感じで子供に接すると,子供もそれを感じ取って しまいますから 少なくとも お子さんの前では平静を装ってくださいね. 辛いことがあったら,ここでも良いですし,他のレック関係のＨＰの掲示板にカキコ してくださいな。
210 ぴぴ 2000年8月22日(火)09時35分 血液検査 まりさんはじめまして。 早速血液検査ですが、遺伝子を調べるらしいんです。 ただうちの場合は特殊でＮＦ１もＮＦ２もということと、たまたま 私の主治医が医学的興味を持ってしまったんだと思います。 だからこの検査は無料ですし、結果も外来予約してというわけでなく 連絡まちです。研究目的なんだと思います。 うちの娘もカフェオレ斑を発見してくれた先生に紹介された皮膚科で カフェオレ斑だけで皮膚腫瘍もないのでＮＦ１だけど半年ごとに みていくだけでいいと言われました。 小さいうちはカフェオレ斑しか症状のない人が多いらしいですから。 と言われても皮膚腫瘍がでてくる思春期までうちでも６〜８年くらい ありますからまりさんの中途半端が苦しい、という気持ち、親として とってもよくわかります。 診断されたら気持ちの持ってきかたもあるし、腹もすわりますよね。 神経芽細胞腫の検査も続けているのですね。 こちらも大変な病気ですので心配ですね。 うちの娘もいろいろありますよ。生まれたときは脳出血、その後 心雑音、そして低身長とアレルギー。アレルギー以外はどれも 診断ついてません。今回カフェオレ斑を発見してくれたのは 低身長の先生です。お互いがんばりましょうね。
209 まり 2000年8月21日(月)21時31分 はじめまして １歳２ヶ月の息子がＮＦ１の母です。 血液検査でなにかわかることがあるのですか？ 息子はまだ小さいので「ＮＦ１です。」とはいわれているのですが 判断材料はカフェオレ斑の数だけのような気がするんです。 しかも誰も何もいってないのに、私がウロウロしてむりやり診断を もらっているような気もするし。しかたないことですが、 中途半端でそれが苦しいです。気のせいじゃないの、とか 私の気にしすぎとかいわれるし。そうだったらいいけれど、 そうじゃないような。でも、今出来ることは何もないけれど。 実は、息子は神経芽細胞腫のスクリーニングでひっかかりまして、 ２ヶ月に一回検査しているのです。 手の甲に針をさして、血液検査もします。 同じ痛い思いなら何か出来ないかな、と思います。 おかげさまで病院大好きな親子になってしまいました。 皆様今後ともよろしくお願いします。
208 ぴぴ 2000年8月21日(月)20時31分 病院探し 海さんはじめまして。 私は自分がＮＦ２疑いで、７才の娘がＮＦ１疑いのよくわからない親子です。 私も娘が偶然にＮＦ１の疑いがあると言われたときとっても動揺しました。 大根さんのＨＰにさそっていただいていろんなこと教えていただき、 今では気持ちも落ち着いてきました。 私もいろいろＮＦ１にくわしい先生のいる病院をさがしたり していたんですが、娘のことを話した私の主治医（脳外科医ですが） に血液検査（私も娘も）してもらえることになりました。 大学病院なのでちょっと研究目的のようですが、これで 診断が確定したら他科へ紹介してくれるようです。 こんな展開になると思っていなかったので結果が出るときは 緊張するんですが２ヶ月先のことなのでのんびりしてます。 これからもよろしくお願いします。
207 ken 2000年8月21日(月)19時59分 久しぶりです・・ 久しぶりです・先週会社が休みだったので誰のＨＰも見る事が 出来ませんでした。今誰も回りにいないので回覧してます。。 海さんへ 私も長男の場合最初保健所の検診でレックの疑いがあるという 事でその時の先生の病院に行きました。そこで診察を受けました そこでは発達外来で特に何もなければ１年に一回くればいいよ と言われ遊びにくる感じでくれば。。ともいわれました。 慈惠大に１年半前くらいに一度念のため見てもらおうか？と思い 私の診察をかねていきました。確かに小さな子供を連れていくの 大変です。さわぐし。。 先週久しぶりに２人そろって見てもらいました。新村ＤＲに・・ 経過観察と言う事になりますが・・ここでも１年１回でいいと言われます。 あと紹介状の話ですが近くの病院で書いてもらえるなら その方がいいと思います。診察の順番が変わるとは思いません が厚生省が認めた２００床以上の特定機能病院？（大根さんも 書いてますが）は紹介状がないと初診料代３０００円取られるので 尚前の診断から６ケ月あいた場合も同様です。 例外で病院が認めた場合などは除外してくれる事もあります そしていざりうおさんもカキコしてまたが何事も前向きに考えて 一緒に頑張っていきましょう！もちろん子供と共に・・ ここに仲間がいるのですから・・
206 海 2000年8月21日(月)08時30分 ご意見ありがとう おはようございます。海です。 みなさん、大学病院などについてのご意見沢山ありがとうございます。 近くの皮膚科でもいいんですが（湿疹では行ってる）、どこがいいのか正直よく わからなくて困ってました。１才児検診で紹介状を・・と言ってみようかな。 ＮＦ１について詳しい医師だといいんですが・・。 最近、また湿疹がドバッとでて、別の病気も考えて小児科に行ったんですけど 「かぶれかも」と言われたんですが、白くでた小さい湿疹もあるので 線維腫？と思ったりしてます。これが消えれば心配は消えるんですが。 私はいつも後ろ向きの発言をしてますね。みなさん、頑張ってらっしゃるのに すみません。こういうＨＰがなかったら、もっと暗い日々だったのかも？ さあ、今日もまだ始まったばかり。頑張ろう。 大根さん及び、各ＨＰの皆様、ずーっと続けていってくれることを願ってます。
205 いざりうお 2000年8月21日(月)02時14分 お医者さん 今は大学病院に行っていますがその前は町医者でした。 NF１の知識もある皮膚科の医院です。 記憶では まず親と一緒に診断。親が気になることなどを先生に聞く。 体などの触診。 私だけが残って今度は私にどこか痛いところとか、気になるところはないという問診。 （いま思えばカウンセリングだったかも） 私が出てこんどは母と先生の話。 大体こんな、流れだった、 そういうことの中で資料の写真を見せてくれたり、こういう発病例もあるんだよと 話してくれたり、ほかの同じ病気のこは男の子だけどプールが大好きで楽しいって 毎日泳いでるって。という話をしてくれていたりしていました。 だから私の告知はかなり早かった。小さい、線維種ならそこでとってくれましたし。 「これが線維種だよ、みる？」とみせてくれたりしました。 広範囲の線維種や他の」症状が出初めてきたころから そろそろ大学病院の方がいいかもということで紹介状をかいて 頂いて今に至ります。 私は早く告知があってしっかりこいつと向き合えて良かったと 思ってます。 小さい内は大学病院にこだわらなくても町医者でもいいと思うけどな。 それから海さん どうか、どうか、自分を追い込まないでくださいね。 NF1だって大丈夫。こうして仲間もいっぱいいるし。 元気になってね。そして自分と家族を慈しんで下さいね。
204 大根 2000年8月20日(日)22時57分 夏休みも あと一日 私の夏休みも あと一日になりました。 大分 涼しくなってきましたが，日中はまだ暑いですね。 海さん； 「学齢期くらいまでは 検査をしても何か出ることは少ない」というドクターの 言葉もそうですけど、「これからどうなるのだろう」と思う親の気持ももっともだと思います。 私の考えでは 一度 検査をして、カフェオレ斑以外に何もないなら、３歳児検診とか 数学前検診だけでもよいように思えますが・・・・ 「でも、出てきた合併症にいちはやく対処するため」を考えたら、年１度は行ったほうが 良い気もします。・ 難しいところですね。 あと、大学病院は 紹介状を持っていったほうが 初回診療費だったかな が安くなる 場合があるので（確か「特定機能病院」とかいう大学病院だと 紹介状無しで新規 受付をすると，「紹介状無しで来たために取られる費用」がある），紹介状を書いて いただいたほうがいいでしょう。
203 yappon 2000年8月20日(日)22時01分 ラジオたんぱ 先日カキコしたあせび会の夏休みの集いで、ラジオたんぱの取材があった ことを本日放送がありました。放送内容は会長をはじめみなさんの体験 話しであせび会のＨＰの管理人さんもでてきました。
202 ケロちゃん 2000年8月20日(日)01時49分 お久しぶりです 大根さん、お久しぶりです。 お盆も終わり、私も休みが終わり来週から仕事です。 でも、会社はクーラーが効いているの昼間の暑さからは解放されるので 早く仕事行きたいです・・。 海さん＞はじめまして 家の娘も生後半年くらいから大学病気ではありませんが子供専門の 病院に通院しています。レックの方もやはり海さんの所と同じで 就学時までの検診でいいのではと言われましたが左目の病気のことも ありずっと通院しています。やはり小さな子を連れての検診はとても 大変ですよね。何もわからないうちはいいのですが、ある程度わかって くると病院の前に来ただけで大泣きしたり、先生の顔見たりするだけで 「また、同じことされる」って思うのでしょうか大騒ぎしてました。 でも、親としてはやはり心配ですからどんなに嫌がっても騙しながら 連れて行ってました。６歳になった今は病院に行くことが楽しみのひとつに なっていて「今度はいつ行くの」なんて言っています。親としては複雑な心境 ですけど・・。海さん、大変でしょうが頑張ってくだいね。
201 のっこ 2000年8月19日(土)22時24分 残暑お見舞い申し上げます。。。 大根さん、みなさん、残暑お見舞い申し上げます。。。 私は、夏がキライです。その夏があと一ヶ月もすれば終わりです。 でも、まだまだ、暑いですね。 大根さん、みなさん、お体を壊さないで下さいね。
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Copyright (C) 2000 DAIKON_TOMModify 2000. Aug. 26