ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2000年 8月24日から 8月31日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

240 yakkunn 2000年8月31日(木)21時13分特定疾病受給者証をもらうには・・・どんぐりさんへ。特定疾病受給者証をもらうためには、１．保健所へ行って申請用紙をもらいます。　　レックの申請であることを伝えてください。このとき、保健婦さんにいろいろと聞かれますが気にしないように。２．申請用紙をもって病院へ行きます。　　もちろん、保険証を忘れずにもっていってください。　　総合病院が良いでしょう。レックはどこに症状がでるかわからないので。３．病院の先生に記入してもらいます。　　先生もいろいろと聞いてきますが、病状をしっかりと記録しておくためなので　　いやがらずに答えてください。４．記入された用紙をもって保健所に行きます。　　今度はもっていくだけなので気が楽です。５．認定には１ヶ月ほどかかります。　　認定されると受給者証が郵送されてきます。　　受給者証の有効期間は１年間です。（毎年３月末で更新）　　なお、公費負担は申請したその日にさかのぼって支給されます。以上が大まかな流れです。わからないことがあればいつでも聞いてください。

239 どんぐり 2000年8月31日(木)09時58分まず、どこへ行けばいいの？大根さん、みなさん、いつもありがとうございます。あの・・・特定疾患受給者証って保険所に行ったらもらえるの？未成年一人てせも、大丈夫なの？病院に行って、診断証とかいるのかなぁ病院には、小一の時に、両親と行ったあれが最後で、行った事ないし・・・・・病院に行くには、保険証がいるんですよね。親に言ったら出してくれるか、心配です。ごめんなさい、わからない、事だらけなので・・・いっぱい聞いてしまいました。

238 まい 2000年8月30日(水)22時40分まいはじめまして。にこちゃん大王からきました。私の下の女の子まいも突然変異でした。レックと断定され、すぐに、虹彩結節(字間違ったら御免なさい。）頭中央、右腰に膨らみ. １ヵ月もしない内に。左頬に三叉神経痛、すべてを受け入れるのに１年かかりました。インターネットは、最近付けました。こんな事だったらもっと早く皆にであいたかったです。まいは。１１月で６才になりますが、自分の病気は、治らない病気だと知っています｡抵抗もしました。膨らんでるのとって、茶色いのいや。とか、暴れて今少し落ち着きました｡５才の女の子もガンバッテいます。これからもよろしくおねがいします。

237 大根 2000年8月30日(水)13時04分あれから1年あせび会に入会申し込みをしたのは　ちょうど１年前の今ごろです。その直後だったかな.　 kerobyさん、にこちゃん大王さんが相次いでHPを立ち上げたのは. 私も勇気を分けていただきました. 関東オフ会の幹事を引き受けたものの,私的なことでドタバタしていて,準備が足りず「あれで良かったのかな」という想いがありますが「ネット上だけでなく直接会う」ことが実現しただけでも良かったと思っています. その後,「引っ込んでばかりじゃ駄目」とばかりに、台風をついて関西オフ会にまで顔を出して、「大根さんはHPを作らないの?」といわれて、「こんどは勇気と希望を分ける番だ」と思って,一気にHPを作ってしまいました. さらに、私事ですが、１年前には全く考えていなかったこと(自宅新築）も現在進行中です。明日,明後日は仕事で福岡に出張です。２日の土曜日に帰京して、帰京した日の夕方に新居の内装の壁紙のデザイン選びが待っています.

236 クーパー 2000年8月29日(火)15時11分大根’ＳＨＰに感謝ｙａｐｐｏｎさん　お仕事はどうですか？もう慣れましたでしょうか。僕も新しいＣＰが欲しいです。僕のＷＩＮは９５ですし、モデムも２８．８なのです。速度が遅くイライラします。でも、お金が無いよ。（泣）どんぐりさん　みみりんさん　へ人間誰しも光があります。その光の見えない親は、子供によって育てられる事を知らないのでしょうね。私達は悲しみや苦しみを沢山知っています。でも、悲しみや苦しみだけで終わってしまう人生は嫌ですね。それこそ、哀れむべき人生になってしまいます。悲しみや苦しみが多いからこそ、人には優しくできるのでは無いでしょうか。僕もずっと苦しみから逃げてきました。でも、レック関連のＨＰで解ったんだ。苦しみから逃げれば逃げるほど、苦しみは追いかけてくる。それが「苦しみ」の正体ではないだろうか？　だったら、受け入れようかな。病気を否定することは、自分を否定する事だもの。病気は個性の一部だよ。そんな勇気を　大根さんのＨＰや他のＨＰから貰いました。沢山の友達もできました。理解をしてくれる仲間が居るだけで心強いですね。人間だもん、泣きたい時はなこうよ。でも、涙だけは汚さないで行こうね。苦しみよりも幸福を手に入れる為に。最後に、お二人の前向きな姿勢に敬服します。なんか支離滅裂な文章ですみません。

235 大根 2000年8月29日(火)14時08分ありがとうお祝いの言葉　ありがとうございます. 旧居解体（残念なことに解体開始直前の写真を撮り損ねた）から、更地になり、基礎工事　＞　土台組立　＞　１階床組立　＞　１階壁組立　＞　１階天井・２回床組立　＞　２階壁組立　＞　２回天井組立　＞　屋根組立完成までの写真を撮ってあります.　(８月２９日現在）仕事の帰りに現場に寄って撮影したり、休みの日には職人さんに差し入れしがてら撮影しました. 今後は電気.ガス.水道・電話の引き込み.配管工事やら外壁工事やら内装工事がはいりますので、玄関のドアを取り付けてしまうと,建て主といえども、工事中の仮カギが無いと屋内に入れなくなりますので、どこまで撮影できるか楽しみです.

234 みや 2000年8月29日(火)12時30分おめでとうございます。もうすぐ新居の完成ですね。上棟おめでとうございます。そちらは餅まきとかあまりしないんですね。こちらでは餅のほかにお菓子や五円玉をまくこともあります。ツーバイフォー工法はＴＶＣＭなどでよく耳にするのですが、具体的によくわからなかったですが、大根さんの今までの書き込み等でほんのちょっとだけ分かったかも・・・。そろそろお昼を食べてきます～。 http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Ayame/2090/

233 yappon 2000年8月28日(月)20時35分 WINPCを先週WindowsのノートＰＣを買いました。（会社がＷＩＮのため）今までMac だったので悪戦苦闘しています。（Ｍａｃも使っています） Windows難しいよ～？？？？？

232 ごんご 2000年8月27日(日)22時07分棟上式おめでとうございます大根さん楽しみですね。新しいお家当社の窓の一部は、外開き式です。山の中のお家では、とても不便ですよ。だって、網戸が内側ですもの。窓を閉めようとすると、網戸を内側に開けて、窓しめて・・その間に虫がどんどん入ってくるのですもの。雨が降ると濡れながら窓を閉めるんだもの、意味ないじゃん。と思ってしまう毎日です。一生一度（普通は）あるかないかの一大行事。じっくり研究してお城を築きたいですね。

231 マーカス 2000年8月27日(日)00時59分言葉が見つからないどんぐりさん、そしてみみりんさんへあせび会のＨＰ見て、気軽な気持ちでお答えしてしまったのですが、あまりの悲惨さに愕然としてしまった。お慰めする言葉が見つかりません。同じ病気でありながら、自分がとても幸せなのだという想いにさせられました。改めて両親に感謝しております。内孫を抱かせてあげたいなあ。 HIVのように、NF１もNF2も世間にその存在を知ってもらう必要があるんだろうな。でもこれは、非常に手間のかかる問題ですね。結論を急ぐ必要はありません。みなさんの心のどこかにおいといて下されば十分です。それにしても世の中には変な親や教師が多すぎる。悲惨ですね。

230 大根 2000年8月26日(土)23時23分上棟！！先ほど、建築会社の方が仮住まいを訪れ、外壁の色、サッシと玄関の色，浴室のデザインの打ち合わせをしました。内装の壁紙は来週、建築会社の事務所で実物サンプルを見て決めますが、「シンプルに白一色」と伝えておきましたが、無地の白、布目調の模様ありなど　色々あるので、サンプルは必須です。今夜は　外壁材のサンプルを見て、ドアとサッシ，浴室（システムバス）のカタログを見ての打ち合わせです。現場はと言うと、明日、日曜日なのに大工さんが来て、作業をするのだとか。７月上旬の雨続きで工期が遅れたのと、大工さんは次の現場が待っているので、日曜日も作業するんだって。２９日の火曜日から　電気、ガス、水道工事，ユニットバス取付工事が入るというので、遅れをカバーするのだそうです。旧居解体工事、基礎工事，筐体工事，内外装、ライフライン工事と、それぞれの専門家が順番に現場に入るのですが、今来ている大工さんは　内外装とライフラインの工事が出来る状態になったら次の職人さんにバトンタッチなんだそうです。ということで、ツーバイフォー工法なので、今日、屋根の形まで確定し、在来工法でいう上棟式の状態になりました。建築会社から　建築確認申請時に役所に出した図面一式のコピーも頂きました。

229 いざりうお 2000年8月26日(土)22時42分んー。。。なんかな。言葉にならない。頑張りすぎない程度に頑張っていこうね。　メイクが嫌いで、ノーメイク娘なんですが最近甥っこが「ほくろがいっぱいだね」と人の顔で遊んでおります。「いっぱいだねえ」と、答えておりますが・・・子どもは無邪気でいいねえ。甥っこをみていて、つくづくわたしが突然変異でよかったなあと思うんだな。

228 ガンバルマン 2000年8月25日(金)12時08分元気になれてよかったです。こんにちは、どんぐりさん。元気になれてよかったです。つらい環境なのに、それでも学問を身につけようという姿勢はすごいと思います。世の中のふとどき者達に、見習ってもらいたいものです。人間つらいことがあると、なかなか前向きになれないものです。でも、HPに集まる皆さんは、気持ちを理解してくれます。私自身も、ずいぶん、娘のことでお世話になってます。なんだか、まとまりのない文になりましたけどよかった、という気持ちで一杯でした。それでは、また。

227 どんぐり 2000年8月25日(金)09時41分みなさん、どうもありがとうござすます。みなさん、お返事、どうもありがとうございます。母親と弟、妹とは、会話もなく、食事も別にとっていますが今は、夜学の先生や、友達にも恵まれていると思います。中学、ほとんど、行ってなかったのて゛、夏休みなのに夜、先生も来てくれて、大の苦手数学を教えてくれてます。１８になったら、住み込みで働けるように、先生が、仕事を探してくれてます。みなさんの、返事を読んで、元気になりました。大根さん、本を探してみます。では・・・・

226 まり 2000年8月25日(金)01時44分どんぐりさんへはじめまして。１歳のレックの息子の母です。まだ、とても若いのにつらいお話がショックでした。ご両親のことは私には何もいえませんが、中学の先生は教師うんぬんではなく人間として許せません。とても腹立たしいし、我が子もこんな人に傷つけられるのかと思うとくやしくてなりません。どんぐりさんはまだ若いし、これからどんどん世界が広がっていくのだから、その中で中学時代が少しずつ小さくなっていくことを祈ります。とても気になったのですが月並みでごめんなさい。

225 ゆい 2000年8月25日(金)00時55分私も涙がでましたこんばんはどんぐりさん、みみりんさん私もおふたりがとても傷ついてるのにそれでも真っすぐ前をむいて頑張っておられてすごいなあと尊敬します。本当の気持ちです。私は小学校では泣き虫で、反省会でなにかを言い付けられただけで、涙が自然とでてました。とても、弱音をはき、弱虫でした。

224 かぶとむし 2000年8月24日(木)23時32分どんぐりさん、みみりんさんお二人の書き込みを読んで泣いてしまいました。大変な思いをされたのに横道にそれることなく、頑張っているお二人を尊敬します。心に受けた傷を癒す事は困難かもしれません。しかし、心の痛みを知っているだけに心の広い方だと思います。気持ちをうまく文章にできなくてもどかしいです。どんぐりさんを診察した医師は、突然異変でなる事を伝えるべきでした。実は私は３年ほど前までレックは遺伝でしかならないと思っていたのです。それも医師の説明不足が原因です。

223 yakkunn 2000年8月24日(木)21時23分特定疾患受給者証先日、特定疾患受給者証の申請をしました。これで、レックと併せて２つ目です。以前から足の血流が悪いな、と思っていたら、ちょっとした怪我が治らなくて近所の外科に行ったところ、バージャー（ビュルガー）病だと言われました。（そこの外科の先生、実は血管外科が専門だったのです。）保健所から申請用紙を取り寄せて記入し、発送してくれました。それにしてもこの体はどうなってるんでしょうね。先が思いやられます。バージャー（ビュルガー）病について知りたい方は、難病情報センター http://www.nanbyou.or.jp/nanbyou/ にアクセスしてみてください。

222 大根 2000年8月24日(木)18時54分もろもろまだ仕事中です. どんぐりさん：読んでいて,涙を禁じえない凄惨さですね。どんぐりさんを守るべきなのに、御両親の態度、頂けませんね････それに、中学の時の先生でしょうか。ひどすぎる。教師失格です。どんぐりさんに　お勧めの本があります.ご存知だと思いますが「だから　あなたも生きぬいて」（大平　光代　著）中学のときに凄惨ないじめに遭い,誰も信じられなくなって,「極妻」にまでなったのですが、ある出会いから心機一転、司法試験に一発合格した方の手記です. 読むと　勇気が沸いてくると思います. みみりんさんの御両親も無茶苦茶ですね. お二人の書き込みにはどう、RESを付けていいか、悩んでしまいます. ただ、言えることは　このサロンで　取りとめも無いことを書くことで、心のモヤモヤ、苦しみが少しでも取れるなら、どんどん活用してください。ヤマネコさん：いらっしゃいませ. 特定疾患受給者証を申請して,承認されると,確かに「あなたは病気です」と公的に認められたという感がするのは否定できません. でも、受給者証のおかげで　医療費負担が減ったら,その分を何か別のことに使ってみるのも手でしょう. 審査基準の緩和・・・　破綻した企業に注入する公的資金があるのだから,審査基準を緩和して、支給対象者が増えても財源は有るはずですぞ！　＞　大蔵大臣殿、こっちにももっと予算を回してください. ＞　厚生大臣殿、大蔵省から予算を沢山とって,各難病の特定疾患受給者証の　　支給基準を緩和してください.

221 ヤマネコ 2000年8月24日(木)17時54分特定疾患受給者証・・・・こんにちは、初めてカキコします！今日、特定疾患受給者証の申請に保健所に行ってきました、担当者と保健婦さんに病気の経過等を聞かれました、まるで人生相談でもしているかの様に話が進み同情の様な話が３０分近く続きました・・・本当に良かったのかな？申請なんかして？自分が病気だと言うことを公的に認められるだけで、何だか複雑な気持ちです！病気の現実から逃げたいのにね・・？自分で自分を苦しめたみたいです。まだ承認されるかは分からないですけれど？でも本当にこのレックリングハウゼン病の研究に貢献出来るのであればと言う気持ちです・・厚生省さん良き治療方法が確立するように受給資格者の審査基準を緩和して見ては・・・まあ無理な話ですがね？

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Modify 2000. Sep. 2