ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2000年 8月31日から 9月 5日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

260 みみりん 2000年9月5日(火)12時58分ガンバルマンさんごめんなさい・・・・なんて言わないで下さいよ～～～。私のほうこそ書き方が悪かった・・。あやまらないでくださいね。気分を害だなんてとんでもないですよ！おせっかいじゃないです。すごくありがたいです。ほんとですよ。ガンバルマンさんのいうとうりなんですから。家族はささえあうものなんですから。書き方ってむつかしい・・・。ガンバルマンさんに気を使わせちゃいましたね。私も頭ひやしま～～～す。

259 ガンバルマン 2000年9月5日(火)12時00分おせっかいがすぎたようでした。みみりんさん、ちょっとおせっかいが過ぎたようでした。それぞれの家庭には、それぞれの事情があるのをすっかり忘れて感情に負けて、書き込んでしまって。（気分を害してしまっていたら、ごめんなさい）これからは、ちょっと頭を冷やしてから、カキコします。

258 ken 2000年9月5日(火)09時01分やっと暑さが・・お久しぶりです。。忙しくて見ることもカキコもする時間が余り有りませんでした。クーラーが故障している我が家は先週土曜は地獄でした・・自分自身は明日神経線維腫を取り行きます。。１８年ぶりくらいかな・・みみりんさんへ大根さんも言ってましたがここで愚痴をかけるのなら・・みんながいますからね。ＤＲに限らず相手の気持ちを理解できずに自分の立場や考え方で発言をする人が多すぎます。ここ最近・・

257 みみりん 2000年9月5日(火)09時01分ガンバルマンさんへどうもありがとうがざいます。でも、主人は病気の事にはノータッチなんです。今までにも病気の事、病院の事でいろいろあったけど病気のことで、主人に求めても、よい結果は得られず、余計に落ち込んでしまう事になるんです。主人が悪いわけじゃないんです。主人は、病気の事を受け入れる体制が整っていないんです。そんなに大きな病気だと思いたくないんだと思うんです。心配させてごめんなさい。一人でかかえこんでませんよ！！ガンバルマンさんを含めてみみさん、大根さんみんな励ましてくれてます。話を聞いてもらえました。昨日普段と変わらない夜を過ごせました。夜ご飯つくるの、洗濯たたむ事、いつもよりきつかったけど、なんとかがんばれました。和歌山県かつらぎ町妙寺にある和歌山県立医科大学付属病院　紀北分院脳外科　今井DR・・・。レックの事に詳しくない。診断書書くには、線維種を切って細胞検査。 MRIをとってほねのけんさ。脳の検査。すべて検査しないとかけない。そう言ってました。ほんとに鼻にかけて偉そうに・・・。うそなんてついてない。私は難病ですって誰がうそつくんですよね！

256 大根 2000年9月4日(月)23時41分みみりんさん：ひろさんへひろさん：良い先生に出会えたようですね. みみりんさん：医師の対応がひどすぎる････　この掲示板に愚痴ることで気が晴れるなら　どんどん書きこんでください. 。。。。　さて。。　まだ職場です.　今なら終電に間に合うから帰ろうっと.

255 ガンバルマン 2000年9月4日(月)17時45分みみりんさんへみみりんさん、自分一人でそのようなつらさを秘めないでご主人へ話した方がいいような気がします。おせっかいかもしれないけど。家族は、助け合っていくものですから。そのようなばかたれ医者には、ご主人からガツンと言ってもらえばいいんですよ。何がどうして書けないのかを。女性だからといって、たかをくくっているかもしれないし、そいつは。あ～、むかつく。私は、そいう医者が大嫌いなんですよ。（医者に限らずですけど）とにかく、一人で抱え込んで悩まないようにしてください。ご主人だって、きっと理解して助けてくれますよ。

254 みみ 2000年9月4日(月)16時31分医者ってみみりんさん、よく我慢したね　偉いよ医者は、弱い者に対して接しているから何時のまにか、心が無くなってしまうのかな？不安な気持ち　やり場の無い悲しみ　全てをケアしろとは、言わないけれど　なんだかやり切れない思いが、一杯みみりんさん、私は、始め外科で診断書貰ったよ今度からは、皮膚科だけど　保健所が言うように検査なんか必要ないよ！　そのとうへんぼくの医者は、何も知らんのよレックの知識が全然ない　本当にムカツキます。　も～病院の名前と医者の名前を公表しちゃえ！ひろさん、今度のドクターは大当たりですねドクターやナースがみんなそうだったなら患者は、どれだけ、救われるかな　薬よりも大切なのは、医療従事者の対応と言葉なんですよね　

253 みみりん 2000年9月4日(月)15時06分特定疾患今日は特定疾患の診断書を書いてもらおうと病院へ行ってきました。結果だけ先に書きます。書いてもらえませんでした・・・。検査をしないとかけないと・・・。市の人は検査などはいらないと言ってたのでそのつもりで病院へ行ったのに・・・。レックは見ただけで診断できるのに・・・。子供のは同じ病院の小児科で書いてくれたの。そこで私のは内科で書いてもらうといいよって言われたので今日はやっと学校も始まって給食もあるしさっそくいったのに・・・。始めは内科で見てもらって、やっぱり書けないと言う事を言われて脳外科へまわされた。そこでは２時前まで待たされたの。お昼も食べてないのにだよ。それだけならともかく、脳外科のDRがひどかった。ものすごい暴言をはかれた。私は涙をこらえるので必死だったので全部は覚えていないけど診断書をかくのに私の言うとうりかいてたらえらい目にあうわ～～ともう人をばかにしまくってました。一番傷ついた言葉で、「前にかかっていた病院で、どういわれたん？なおるっていわれたん？」ってばかにしたいいかたでいうんです。ぐさってきたよ。私思わず言葉返した。「この病気治りませんよね｣って。精一杯でした。これをいうのが・・・・。今日病院へ行く事は主人に言ってません。帰ってくる車の中で涙が止まらなかった。今必死で忘れようとしてるの。もうすぐこどもがかえってくるし・・・。今日の事がなかった私でいないといけない。もちろん主人にもいえないよ。こんなこと・・・。夢だったんだ。そうおもうしかない。ここで吐き出させてもらったら、少し落ち着きました。書いてもらえなかったのは、しかたないけど看護婦さんにぼやいてしまったよ。「いくらなんでも、あんな言い方ないですよね｣って頭ががんがんするよ。あかるく・・・あかるく・・・。医者なんて、なにさ。患者は奴隷なの？ほんとにつらいよ・・・・。明るくするのつらいよ。今日はごめんなさい・・・。このままかいてたら永遠にぐちってしまうから、この辺にしときます。みなさんほんとうにごめんなさい・・・

252 ひろ 2000年9月4日(月)14時53分救われました。今日４ヶ月健診の精密検査に総合病院へいってきました。Ｄｒ.の対応を心配しつつ「どーせここも・・・。」という気分で出かけました。私の同僚に今日行った病院出身のナースがいて、「○○先生ならいいね。」と言われました。そんなにうまくいいＤｒ.には当たらないと思っていたけど、運良くその先生にみて頂くことが出来ました。ホントいいＤｒ.で、健診では触られただけで大泣きしていた娘もずっとごきげんでニコニコしてました。大泉門の大きさも「大丈夫、心配ないよ。」って言われました。レックにも詳しくて「あと１０年もすればもしかしたら、遺伝子治療も出来るようになるはずだから・・・。」といわれました。私のホントくだらない質問にも（保育園に入園できるか）親身に答えて下さりうれしかったです。ナースの皆さんも良い人たちで、仕切りのない部屋で２人の先生が見てるんだけど私たちの診察が終わるまで、次の人を入れなかったんです。健診が酷かったせいか今日の診察Ｄｒ.やＮｒｓの皆さんの気配りは大変うれしかったです。娘もうれしかったのか先生の手をにぎって「アーアー」とオシャベリしてました。「大丈夫だからいっぱい、一緒にあそんでね。」先生が何度も言ってくれた「大丈夫。」の言葉に本当にこころが救われました。

251 大根 2000年9月3日(日)22時59分専門家チェック？電気関係の仕事をしている（専門分野は電話交換機の部品の設計）ので、建築会社から渡された図面のうち、コンセント、テレビ、電話、インターフォンの配置図や配線図も一応読めるので、渡された図面をもとに　コンセントの位置の変更希望とか「ここは２口、ここは３口」と希望を出したのは２８日の帰宅後，２９日の午前２時半（＾＾；；；　でした。というのも、２９日から電気配線工事をするためだからです。で、今日（３日）の昼間に　希望通りになっているかどうかの確認に行ってきました。屋内配線用の電線の種類、コンセントの位置、分電盤での取りわけ方、ＴＶのアンテナ端子の位置、電話のモジュラージャックの位置、インターフォンの取付位置の確認をしてきましたが、まだ分電盤が付いていないので、コンセント等のの位置確認が中心でした。無事　私の要求通りになっていたので、内装工事が終わってから取り付けられる配電盤のチェックは後日になります。（電気、ガス、上下水道の配線配管後に断熱材取付、内壁の石膏ボード取付、壁紙張りとなります）私が使う部屋は　コンセントは３カ所、うち１カ所はエアコン用ですが，２カ所は３ツ口にして貰いました。普通は２個口ですけどね。台所には電子レンジ専用コンセント（電気オーブン）を用意して貰おうと思ったら最初から基本プランに入っていました。ＴＶのほうは　ＣＡＴＶを引き込む前提で配線を頼みました。（もともと、東に２００ｍの所に建設中の３３階建てビルのため、ＣＡＴＶでテレビを視ていました。３３階建てビルの骨組みが完成すると、ＣＡＴＶを引き込まないとテレビが映らなくなります）電話の配線は・・・　自分でやっても良いのですが、一緒に工事を頼みました。電話のヒューズ（屋外に必ずあるよね）から屋内側なら工事が出来る免許を持っているので、自分で材料を買ってきて自分でやることが出来ますが、電気のコンセントやテレビのアンテナ端子との位置関係から、電話のモジュラージャックも工事の専門家に綺麗に付けて貰いました。

250 ぞうまる 2000年9月3日(日)22時37分検診の報酬。ひろさんの書きこみを読んで、思い出したことがあります。私が養護教諭時代、教頭先生に言われた言葉。「健康診断は、報酬が少ないからお医者さんもあまりしたくないんだよ。だからせめて頭を下げて、ご機嫌悪くならないようにしようね。」ですから、いつも医師を相手にするときは緊張の連続でした。丁寧に見てくれる医師もいたのですけど・・・・。報酬とか、そんなこと関係なく、広い心を持って欲しいですよね。

249 ごんご 2000年9月3日(日)15時03分コンセントたくさんつけてね。大根さん着着と我家が出来上がる姿を見るのはたのしいですよね。ごんごは建築業界でＯＬ（もうおばさん）してます。前回の窓の書込みの件は昨年末に竣工した時の体験をもとにかきましたが、がです。インテリジェントビル　と関係者は申していますが、不便だらけ。窓もそうだし、自動点灯の明かりは必要なくても人を察知して灯いつちゃうし消えないし、殿トイレの小便器は自動水洗ですが掃除に不便だし、トイレに換気扇ついてないし・ドアストッパーがないから荷物搬入には困るし、入居してから判る不便はいっぱいです。　だから、雑誌や既に建築した人の声などを調査していいお家にしてね。そうそう、コンセントはたくさんあったほうがいいかな。でも、どこかに不自由を感じている人にとっては、自動○○は助かるけどね。でも、中途半端な、自動○○は宝のもちぐされ。私たちもレック同病者として、情報を交換しあい、助け合って「私らしい暮らし」を送りましょうね。　

248 みみ 2000年9月3日(日)13時36分最低の医者だーはじめまして、みみです。ひろさんの書き込みを読んで、腹が立った！『さっさと終わろうぜ！』が見え見え何の為の検診なのか、理解していない証拠　話では、健康診断等にくる医師は全てバイトとは聞いていたけどちょっと～？？？一体、誰に相談したら良いのでしょう心配で不安な気持ちを理解できない輩に医師の資格があるのかな～

247 大根 2000年9月3日(日)09時17分 RE: 意味無いじゃんひろさんの書き込みを読んで・・・・「機械的に　流れ作業で終わらせてしまえ」　という検診担当医の態度が見え見ええすね。なにか相談したいことがあるので、相談をもちかける方は多いはず・・・・私だって、結婚したあと、子供が産まれたら，仕事の都合が付く限り（いや　多分　無理矢理でも都合を付けて）カミさんと同行して，当然　自分がレックであることを告げ、少なくとも遺伝した兆候が有るかどうか位は診ていただこうと思っていますが、そういう態度の医師が集団検診を担当するのなら，集団検診の意味がないですね。（って、結婚を前提に交際中の方も居ないのに。・・・・　(^^;;;;　）そもそもは　何らかの大きな病気の有無等をスクリーニングして、必要に応じて大学病院とか小児専門病院を紹介するためのもののはずなのにね。

246 大根 2000年9月2日(土)21時45分ドアと窓が納品出張から帰ってきて、スーツやらワイシャツやらをクリーニングに出すときに、建築現場に行ってみました。玄関ドア、窓サッシなどのサッシまわりが納品されていました。ごんごさんはサッシメーカーにお勤めのようですね。我が家に使われるのは「「ぺこちゃん　ぽこちゃん」で連想される御菓子メーカの社名の頭２文字」，＊＊サッシ　と箱に書いてありました。断熱材用のグラスウールも納品されていて、屋内配線も下準備が終わっていました。さて、明日は　屋内配線とコンセントの位置のチェックに行くぞ。（コンセントの取付が終わると、断熱材の取付、石膏ボード取付（室内側の壁の下地になります），壁紙張り付けと言う具合に内装工事が進みます。

245 ひろ 2000年9月2日(土)18時54分意味ないじゃん！のびたさんのとこにも書きましたが、先日の４ヶ月健診はとてもひどかった。あのくらいなら、わたしにだって出来るよ！（私は看護婦です）わかんないことはいとこが、助産婦だからフォローしてもらえばいいし！成長発達をみるわけだし、病気の早期発見も目的なはず。「私も子どももレックです。」といっても、「そんなの関係ない！」って感じでした。「大泉門が大きい。」といっても、適切な病院を紹介してくれませんでした。保健婦も医師もとっとと、健診を終わらせたい態度がみえみえでした。健診は、公費負担といっても、もともとは私たちの税金なはず・・・。しっかり税金を払っているのだから、もっときちんと診て欲しかった。こんな健診なら行う意味ないじゃん！

244 大根 2000年9月2日(土)16時52分まとめＲＥＳ３１日木曜日から今朝まで　福岡に出張していて，いま帰ってきたところです。どんぐりさん：特定疾患受給者証を発行して貰うための手続きはyakkunnさんが書かれたとおりです。保健所の「医療費公費負担申請窓口」で「神経線維腫症１型の特定疾患受給者申請をしたい」と言って申請用紙を貰うのは匿名さんがコメントしたとおりです。担当者に「レックリングハウゼン氏病」とか「ＮＦ１」と言って通じればそれでも良いと思いますが、最初から「神経線維腫症１型」と言ったほうがいいとおもいます。（yakkunnさん、匿名さん　深謝）まいさん：私の場合　再発するということは言われたことはないですし、実際に再発もしていません。また、うなじの右側にはオデキ状ではなく、頭とかスネをぶつけたときに出来るコブみたいに盛り上がったものもあります。おなじようなものは左手首にもあります。大きさはどちらも５００円玉大くらいあります。お子さんの場合の「膨らみ」は、たぶん見た目がタンコブ状で、触るとプオプヨしているとおもいます。大人の拳くらいあると言うことは，おそらく日帰り手術では取るのは無理だと思います。また、場所柄、下着の腰のゴムが当たったりして痛いとか言うことも起きそうですね。もちろん、手術したとき、傷跡が心配なのももっともでしょう。私の場合も手術で取った右顎のは、パチンコ玉大とはいえ、２．５センチくらい切っていますが、傷はほとんど判らなくなっていますが、取ったのは近所の皮膚科医でした。以前に　何方だったか「形成外科」で取って貰うのも手だとか、皮膚科の先生が「僕がやるより形成外科のほうが綺麗にやってくれるよ」という体験談を書かれた方がいらっしゃいました。もし、取られる場合、通われている病院に形成外科が有るのなら、そちらに相談してみるのもいいかもしれません。「取っても１年以内に同じ所に出るよ」なんて、すくなくとも私には当てはまっていません。取ったのは約９年前ですが、再発の兆しはないですから。ふう・・・　福岡より　東京のほうが暑いぞ・・・・

243 みや 2000年9月2日(土)16時33分私の場合まいさん（まいたんですよね？）私も腰にあった腫瘍を取ったので参考までに書き込みます。私の取った腫瘍のなかでも一番大きいものが左の腰にあった腫瘍でした。腫瘍を取るときは楕円形に切るので傷は大きくなります。私の場合は２５針位縫って傷跡は１０センチくらいです。同じところに腫瘍ができることがあるというのは確かによく聞きますが、私を診た先生はなにも言いませんでした。傷跡もわりときれいでそれほど目立ちません。手術してから５年くらいたちますが、同じところに腫瘍ができたということは私の場合一切ありません。 http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Ayame/2090/

242 匿名 2000年8月31日(木)23時02分保健所では保健所で申請用紙をもらうとき神経線維腫症と言わないと、特定疾患の病名が分からないと思います。レックリングハウゼン病、ＮＦ１と伝えても特定疾患名としてでていないと思います。

241 まい 2000年8月31日(木)22時18分大根さんへおできみたいなものについて教えて下さい大根さん。初めまして。私の子供にも、おできみたいなものじゃないんですが　膨らみがあります。右の腰にあるのです。幼稚園でプールの時　身体検査(毎月１回)　体操服に着替える時、とてもきになるみたいで　妄想にかられるときがあります。大根さんは、日帰り手術で取ってもらったんですよね。私も１度　先生に聞いた事があるのですが　膨らみが大人の拳ぐらいあって　最低でも５cmは、切らないといけないしとってもまた１年以内に同じところにでるよ。といわれました。大根さんは、言われませんでしたか？とても失礼な事を聞いてしまってゴメンナサイ。ひとつでも子供の苦痛を取ってやりたいでも　幼稚園の子供に(女の子）傷をつけるのは、とてもこくかも、又出てくれば　同じ事の繰り返しいろいろとかんがえます。自分のEメールすらちゃんと開く事ができないだめな親です。辛いことを聞いてごめんなさい。

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Modify 2000. Sep. 10