ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2000年 9月13日から 9月15日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

320 ごんご 2000年9月15日(金)11時44分お願いします大根さんやっぱりしなけりゃいけないね。　初めての書込みはみんな同じような悩みをもって入ってくるのでやっぱり同じようなことが繰り返しありますよね。ごんごも皆さんに同じようにお尋ねしましたよね。みなさんに申し訳なく思ったことを思い出したので、よろしくお願いします。　それにしても、天気よほうが「今日は雨です」と言ってたら、本当に雨になりました。その昔、ごんごが子供の頃は天気予報はあてにならないなんて行ってたのに（ね、大根さん）すごい。

319 もこ 2000年9月15日(金)09時25分ＦＡＱ集よろしく大根さん　ＦＡＱ集　是非作ってくださいね。よろしくお願いします。

318 大根 2000年9月15日(金)02時50分ＦＡＱ集ＦＡＱ集（Frequentry Asked Question 良くある質問）を作ろうかな・・・・　と　考えているこのごろです。特定疾患医療受給者証の交付申請手続き、注射で神経線維腫瘍を小さくする方法、サジデンの効用・・・　　などは「ＦＡＱ」ですよね。でも、治療内容に関する解説は，一歩間違うと医師法違反になりかねないかな・・・・・各ＨＰの掲示板に書き込まれたものを集めて、「体験談集」としておけばいいかな？編集が大変そうだな・・・・・・・・（って、こんなこと書いたら，やらなければならないかな）おっと　いくら３連休とはいえ、２７時になるから寝よう。

317 大根 2000年9月15日(金)01時56分あせび会だより９月号仮住まいなので、郵便の転送のため、１日余計に掛かるみたいです。（建築中の我が家も仮住まいも「同じ郵便局が配達担当」なのに、変な話ですが。）さて、関東地区オフ会報告の記事で，kerobyさん、にこちゃん大王さん、のびたさんのＨＰのアドレスしか載っていないのは，みつばちさん、みやさん、そしてこのＨＰが出来る前，６月末にあせび会に　オフ会（直悦逢う会）報告と、食事の際の残金６１８円を送金したことを知らせるメールを送ったもののうち、オフ会報告部分が，掲載されているためです。関東地区オフ会の様子は　にこちゃん大王さんのＨＰの掲示板過去ログにあると思います。関西地区オフ会の様子は　のびたさんのＨＰに専用ページがあります。

316 りこ 2000年9月15日(金)00時07分まいさんへ　みみりんさんへ＞まいさんへこんにちは。注射の治療についての補足です。薬の名前はプレオマイシンといいます。たしか、抗がん剤に使われているものだと聞きました。どこでもやっているわけではないようですが、貝塚病院のみではないようですよ。以前、神戸の病院に通っている方が、「私の通っている病院でもやってもらえる」って言ってましたから。＞みみりんさんへ良い病院見つかってよかったですね。安心しました。遅くなりましたが、私は京都在住です。機会があったら、是非お会いしたいです。

315 あやか 2000年9月14日(木)21時50分手術について私は線維腫の数は少ないとは思うんだけど、太ももとか二の腕のやわらかい部分には蚊にさされて治りかけのような赤く盛り上がりのない、湿疹（？）のようなものがあります。そういうのって切除できないですよね？ずーっと『これは手術できないのかな…』と思ってまして…。で、何故か切除できそうな大きめのプクっとした線維腫は胸やお尻などちょっと恥ずかしいところにある…（笑）。最近はプツプツが背中や鎖骨あたりに増えてきてるみたいで、やっぱり将来が増えていったり色んな症状がでるかと思うと、不安です…。しかも、つるんとしたニキビ一つない顔（カフェオレ斑は沢山あるけど..）が自慢だった私ですが、ついに頬にまで線維腫らしきひらぺったいものができました。もう自慢できるものがない～～～～～～（笑）。

314 ふみちゃん 2000年9月14日(木)15時22分まいさんへ　注射の件注射の件ですが．．．．．ちょっと名前は忘れたのですが、注射で線維種を小さくしていくのです．どんな線維種にも効くと思うのですが．．．．私の場合、大豆くらいのものから、米粒大のものにうっています．赤いプツンとした腫瘍や堅いクリクリとした腫瘍にもすべて同じようにうっています．副作用は、たくさんうちすぎると気分が悪くなるそうですがまず、そんなにたくさんうたれたりはしません。あと、注射したあとはしばらくかゆみがあります．それと、注射のあとが茶色くなることがあるらしいのですがそれは、「コウジサン」という成分が入ってる美白クリームできれいになるらしいです．一回では、小さくならないので、気長に何回もうたなくてはいけません。あと、場所によっては、内出血したように赤黒く膨れあがる事もあります．これも、しばらくするともとにもどるそうです．費用の方は注射を２本うって３０００円くらいでおもったよりは安かったです．ただ、・・・かなり痛いです． (>_<) 一度に何十カ所もうつので、かなりつらいです．（その人によってちがうと思いますが）注射をうつ前に痛み止めのテープ（麻酔の役目）を、はると若干痛みはやわらぎます．注射をうつ箇所にセロハンテーフ゜みたいなテープをはっていくんです．注射をうつ時は、いつもタオルをにぎりしめて痛みに耐えています．．．大人でも痛いので、子供さんにはかなりつらいとは思います．ただ、この注射による治療はどこでもやってもらえる訳ではないみたいです．私は大阪の貝塚病院に行ったのですが、そこには東京や九州の方からこられらしいのでかなり少ないのではないでしょうか？また、わかりにくいとこがあったらきいて下さい

313 まい 2000年9月14日(木)08時25分ありがとう皆､羨ましがった事を書いたのに、はげましてくれてありかとう。がんばろう今は､素直に思います。本当にありがとう＜もこさんへ＞本当に今より進行しない薬出来たらいいのにね。本当は、治る治療薬出れば一番だけど、でも先に進行止めが出来れば　それと同時進行できるもの、つらいけど、皆でがんばりましょう。＜ふみさんへ＞やはりまいも進行が皆より早いらしいです。だから手術してもひどくなる可能性が大きいらしく縦には、振ってもらえないところもあるらしいです。かなり大きく縦に切らないといけないらしいですよ。傷も　もちろん残るらしいです。 2回目は　その横にいれるらしいです。手術をしてくれる時期を夢によくみますが、結果はDrの言った通りになり　悲しくて泣いてしまい　目がさめます。でもがんばっていきましょう・・・　　 <皆さん教えて下さい＞腫瘍を小さくする薬(注射）ってなにですか？どんな症状の腫瘍にうってもらえるのですか？もう少し詳しく教えて下さい。まいには､その治療方法まだDrから薦められていません。もしいいものなら 1度Drに相談したいと思います。よろしくお願いします。

312 マーカス 2000年9月14日(木)01時33分電気メス　PART２マーカスです前回の電気メスで、舌足らづのため、みなさんに誤解されてる点があるようなのでちょっと付け足しを。もし１人の患者さんに電気メスを使うことになったら、大きな線維腫も小さな線維腫も電気メスを使います。なぜなら、電気メスを使うとき、「対極板」と言って電流を逃がすための金属の大きな板を体に張りつけるからです。手術野から少し離れた場所を使います。たいてい、お尻、ふともも、背中、にのうでが多いようです。これを付けないと感電します。また、しっかり装着しないとやけどします。だから準備は、複数のドクター、オペ室のナース、麻酔医などで確認の上しっかりやります。そんな準備が必要なので、複数の線維腫を取る場合ここは電気メス、ここは普通のメスということは多分しないハズです。メスの形も様々で、きちんと切開するときと、それこそ小さい線維腫を少し切り取る時は、違うメスを使用します。メス先が血液などで汚れると、スグ切れ味が悪くなるので、替え刃はたくさん用意します。患者自身の汗などで水がたまると、そこに電流が流れる恐れもあります。だから、吸湿マットは不可欠です。ちょっと専門的になりすぎましたね。でも、ここまできたら、正しく理解してもらう必要があると判断し、このようにしました。解りづらい方はとばして読んで、ここから読んでください。電気流すと言っても、ピリピリと電気を感じるなんてことは、絶対ありません。焼くという表現になってしまいましたが、決して「焼く」のではなく、「切る」とご理解下さい。絶対安全な機械ですので、安心して下さい。不安な点があったら、主治医にどんどん質問することです。 kenさんへ私、火曜日に慈恵の皮膚科外来にいました。もしかしたら会ってたかも知れない。形成外科の方にもトイレ行ったから通過してますが…。私は、大きいのも小さいのも取りますよ。でも、もう1cm以上大きいのは、私の体には存在していませんが。今回はとりあえず痛いのを取ってもらいます。ついでに、いろいろ切除します。痛いのが良くなるといいな。マーカスでした。

311 ふみちゃん 2000年9月13日(水)23時41分わかりますまいさんの「手術をする人がうらやましい」という気持ちがわかります．私も状況はちがうけど、主治医は手術に関して首を縦にふってくれません．今は、注射で線維種を小さくしていく治療をしているのですが、「切ってもまたでてくる可能性があるし、注射だともうでてこない」とおっしゃります．（でも、私は大きなものだけでもきりたいんです．再発するかどうかはまだわからないし、したらしたでしょうがないと思えるし．．．）でも、切ってくれる場合もあるみたいなので、私の場合切ってもらえないのは私は特に症状が重いというか、進行が早そうなので切ってもらえないのかな？とか考えてしまいます．でも、「そうです」っていわれるのも怖くて、とてもきけないのですが．．．ですが、注射による治療の成果がやっと少しずつみえてきました．３回うって、やっと少し小さくなってきました．注射をうった直後は赤黒くふくれあがって、前よりも目立ってものすごくつらいのですが、１週間くらいすると少しずつ小さくなってきています．なので、とりあえず手術はあきらめようと思います（いや、まだあきらめたわけじゃないけど）少しようすをみてみます．幸い、いまからふゆになって長袖で腕をかくせるのでもう何回か注射をしてみて、かわらないようであればもう一度先生に相談してみようと思います．ここにきておられる方で、注射の治療をされてる方はいらつしゃいますか？

310 yappon 2000年9月13日(水)22時53分見ました今日、会報が届きオフ会報告の記事をみました。ご苦労様でした。

309 もこ 2000年9月13日(水)15時08分まいさんの気持ちわかりますうちの娘（小6）は、現在　右顔が腫れてる状態です。素人の私が考えても恐くて手術はできません。だから　小さい腫瘍で手術でとれるならどんなによいかと、たまに思います。ＮＦ1は、人により症状も程度もかなり違うようですがみんなこの病気で苦しんでいるのは同じでしょう。医学が進歩して、せめて進行が止められたらどんなによいかと願う私です。まいさん　それまで　頑張ろうね！

308 テン 2000年9月13日(水)14時54分初めまして。みなさん、初めまして。愛知に住む28歳の主婦です。現在、生後7ヶ月のプリンセスのママをしてます。私は、父からの遺伝で、レックになりました。残念ながら、娘にも遺伝してしまいました。悩んでいてもしょうがないから、前向きにがんばっていこうと思ってるところです。でも、やっぱり、壁にぶつかる時も出てくると思います。そんな時、病気の事を分かってくれる誰かに話をきいてもらえればなぁと思ってこのＨＰに参加させてもらいました。よろしくお願いします。話は、変わって、みみりんさんのメールを拝見しました。線維腫を電気で焼くとどんな感じなるのということですが、私が高校生の時にその「焼く」手術を受けました。全身麻酔で、いくつ焼いたか分からない位・・・。結果からいいますと、あまり変わりないです。焼いた所は、かさぶたになっていくのだけど、かさぶたが落ちたあとも、どこを焼いて、どこを焼かなかったのかの区別がつかなかった・・・。でも、これは、10年前の話だから今は、もっと進歩してるかもしれませんね。あまり、参考にはならなかったかもしれませんね。

307 ken 2000年9月13日(水)13時19分手術後やっと一週間経過して今日少しだけ抜糸しました。土曜日くらいに右手以外は取れそうです。右手は傷口が５ＣＭくらい有るようなのでもう少しかかるのでしょう後、マーカスさんの言っているように電気メス？でとるのは１ｍｍ位の本当に小さいのだけのようです。私のように無数でていると特に考える必要もありませんけど

306 まい 2000年9月13日(水)10時38分うらやましいです・・少し皆が羨ましく思います。手術する人に羨ましいとは・・・ゴメンナサイ。でも　するからには、まいの分まで　良くなってくだしいね。きっと　いつかは、まいも手術できる日を夢見てそれまで皆にエールを送ります。フレーフレー皆、フレフレ皆ー・・なんちって。変な題名でスミマセンでした。

305 みみりん 2000年9月13日(水)09時50分まいさんへありがとうございます。私にも８歳ともうすぐ５歳子供がいます。８歳の子供には線維種もちらちらでてきています。 DRに恵まれるのはいちばんですよね。なかなか見つけにくいのが現状ﾅのが悲しいくらいです。治せないなら、やっぱり相談に親身に乗ってくれるDRがいるとガンバろうって思えるものね。ありがとうございました。うれしかったです！

304 みみりん 2000年9月13日(水)09時40分ありがとうございます大根さん、マーカスさんありがとうございました。ぷよぷよのふくらんだ腫瘍は普通に形成手術をします。そして、小さいイボ状の腫瘍をその電気で焼き付ける手術をするそうなんです。時間は形成手術よりも、はやくできるそうです。体に電流が流れるなんてなんかこわいなぁ～～。でも何が言いかやってみないとわからないし、潔くがんばるぞ～～。子供のためにもどんな治療がいいか、見つけてあげたいし…。痛いのはすごくいやだけど、がんばろっと・・・。でも、こうやってわかんないことや、DRに聞きたくても聞けない事もココで問い掛けると答えてくれる・・・。なんかがんばれそう。丁寧にやってもらえる事を願って、がんばりますね。マーカスさんも、手術ですか・・・。無理しないで下さいね！！メスが入るんだから体によくないことは間違いないから、できるだけ、体の負担にならないようにあとのケアしてくださいね・・・・なんてわたしが言わなくてもマーカスさんのほうが詳しかったですね。すいません。まずは今月２１，２２日のMRIだな。進行してるのは間違いないけどせめてあと１５年・・・。下の子が２０才になるまでは手術しなくて言いようにって思います。だって脊髄の手術なんてやっちゃうと最低でも３ヶ月は入院しないとだめなんですよね・・・。マーカスさんとにかく本当にありがとうございました。うれしかったです。

303 大根 2000年9月13日(水)01時42分マーカスさん：丁寧な解説　ありがとうございます。「電気メスで引っかけて取る」という言葉からは，胃や腸のポリープを取るあれを思い出してしまいました。そうですよね。　皮膚表面の神経線維腫を取る場合は、特に傷跡が残らない（目立たない）ようにするのは当然ですから、あんな乱暴な？方法は使わないですよね。

302 マーカス 2000年9月13日(水)01時32分どんぐりさんへマーカスですページを改めて、きちんと書きます。どんぐりさんへ　私には、あなたが必要です。他のみんなも、あなたが必要です。

301 マーカス 2000年9月13日(水)01時25分電気メスマーカスです電気メスとは、生体に集中的に高周波電流（４００Ｗくらい）を流すことにより生体側に電気によるジュール熱を発生させ、これにより生体組織の切開を行う医療用具です。ジャンジャン。おしまい。これでわかる人、物理の天才です。要するに電熱器の発想で細胞を焼くのですが、低温だとやけどしてしまうので、高温で一気に細胞を沸騰させ破壊してしまうのです。こう書くと痛そうですが…やっぱり痛いです。麻酔は使います。「電気メスで引っ掛けて取る」なんて、医者特有の乱暴な言い方で、決してそんなひどいことしませんから、安心して下さい。大根さんがイメージしたのは、胃や大腸のポリープを内視鏡的（胃カメラのこと）に取り除く方法だろうと思うけど、（テレビで良くやってるから）アレは内臓だから可能なのであって、私達のように体の外側に腫瘍のある場合は、きちんと切開して不要な部分を丁寧に取り除き、細い糸で丁寧に縫合します。キズ痕はほとんど残りません。そして化膿しないよう消毒し抗生物質を使います。抜糸まで１週間以上かかります。「みみりん」さんの抜糸も消毒もいらないというのは、本当に小さなモノ、 1mm程度と思って下さい。それも、カミソリでそぐように丁寧に取ると思います。でも、医者によっていろいろな考えがあるからなあ。絶対そうだ、と言えないところがつらいところです。別な方法があるのかも知れない。でも、私達の線維腫を、環状にした針金に熱通して焼き切られたら大騒ぎです。それこそ線維腫のままのほうが良かったかなと思うくらいに跡が残りますよ。暴走族の兄ちゃん達が良くやってる「根性焼き」になります。内臓の場合は外から見えないし、免疫が発達してるからアレでもいいんです。医者！もっと言葉を選びなさい。患者を不安に陥れるんじゃない！かくいう私も３度目のオペが決まりました。９月２７日午後、慈恵です。マーカスでした。

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Modify 2000. Sep. 15