ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2000年 9月15日から 9月20日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

340 かぶとむし 2000年9月20日(水)15時19分医師名公表の件皆さんの意見を読んで私なりにいろいろ考えました。レックである前に障害児の母をやっていると、嫌な医師には結構巡り合うものです。そんな時には障害児の母仲間で情報を流すわけです。口コミですね。逆に良い医師もそんな形で情報をもらいます。私がしたような嫌な思いを他の親子にはして欲しくないから・・・嫌な思いを聞いて欲しいし。だからレックに関しての嫌な医師、失礼な医師の事は知りたいです。これが私の本心。でも開設者の立場とか、これがどこの誰にでも見ることができることとか、口コミとは違うところが難しいところだよね。私の本心としてはホント知りたいよ。そこで・・・以前見つけたＨＰで病院の批判をしているのがあったんですよ。Ａ県の市立Ｂ病院　　そんな書き方ですから地元の方なら十分わかる。かなりの腹立ちと批判を文面から感じました。それに対しての医師のコメントもありました。もちろん同じ医師ですからかばうようなコメントもありましたが。しかし、このＨＰのアドレスがわからなくなってしまいました。確か健康相談か、医療相談で検索してリンクしていったと思うのですが。このＨＰなら結構書けそう。実名を出したって大丈夫そう。でもアドレスがわからなくてすみません。こんな書きこみは意味が無いですね。すみません。先程検索したのですがわかりませんでした。どなたかそのＨＰなら知っている方おられますか。夏ばて秋ボケのかぶとむしです。ボケボケのカキコですみません。

339 ごんご 2000年9月20日(水)14時15分やっと病院へ　皆さんの後押しを戴き、今日、やっと決心して病院へ行きました。服を脱ぐ覚悟はしていましたが、肌を見せることなく、写真も撮らず、研修医もおらず今回はあっけなく終ったという感じ。レックの症状はいろいろで、検査しないとわからないということ、遺伝することや根治はないことなどの説明をもらい、私の病院行きが始まりました。　本来レックは痛みがないけど、わたしには痛みがあるので、そこの部位に神経を圧迫しているものがあるかもしれない。先ずはそこのＭＲＩを撮ることにしました。時間をおいて順次検査するそうな。　この病院は昨年末に新築移転され、救急救命センターを兼ね揃えた当地方の総合病院で、電子カルテを導入しています。医者はマウスをクリックしながら打ち込み、院内携帯電話を使って連絡を取合っていました。この電子カルテ、データーが消失するとか、院外へもれるようなことはないのでしょうかねえ。　しかし、カルテ（机）に向かっていた医者の身体が、患者に向かうようになって、顔が見えてよかったなあ。　旧病院の場合、予約時間なんてあってないようなものでした。初診の私は待ちましたが、ずらっと廊下にあふれんばかりの患者という風景はありませんでした。再診はそんなに待たずに診てもらえているようで、驚きもものきさんしょのき。これもハイテクのおかげかな？　　　大根さん・みやさん・マーカスさんはじめ皆さんのおかげです。レックと向き合う生き方を選びましたよ。

338 大根 2000年9月20日(水)13時29分おつかれさま　＞　まいさん特定疾患医療受給者証申請　おつかれさまでした。サーバーのトラブルとはいえ,一時的にせよ、掲示板が見えなくなったことは申し訳無く思います.　各HPを心の拠り所にしていらっしゃる方が大勢いらっしゃること、大変嬉しく思います. こちらこそ　よろしくお願いいたします

337 まい 2000年9月19日(火)11時09分いってきました。大根さん　お帰りなさい。ページが開けるのがこんなにうれしいなんてところで昨日難病の特定疾患医療受給者証の申請用紙いただきに行ってきました。皆さんいい人ばかりで親切におしえていただきました。４月に1人申請にきたらしいのですがカフェオーレ斑だけで美容的手術をし申請にきたらしいのですが。認められなかったらしいです。とりあえず、重症患者の方の申請用紙もいただきました。その足で病院へ走りお願いしてきました。今は私たち家族がどうにでもお金を工面して上げれるけど　まいが大きくなった時の事を1番に考えました。考えて、考えて大きくなったときの方がきっと今よりもつらい事にであうだろうし、その時に果たして家族がいてあげれるのだろうか？手術をしたくなった時にもし金銭面で出来なかったら・・・とか思うと今知らないうちに申請しといてやるのも親の責任かな？と思い行ってきました。（まだ　認められるとは、決まっていないのにね）面接もありました。子供を連れてくるのは断りました。でもそれでいいだすよ。お母さんで充分です。と保健婦さんは、いってくれました。最後に1人で、家族で辛かったですね、これからは、どんな事でも相談に着てくださいね。ともいってくれました。でも私は、こういいました・いいえ、最近は1人じゃないです。インターネットで同士が沢山います。皆に支えていただいてますから。皆に会えていなかったら。きっと保険所にも行っていないだろうしまだ泣いたいたかもしれません。申請が降りる降りない関係無しに私に勇気を与えてくれた、皆さんに感謝とお礼を言いたいです。本当におりがとう。そして、これからもよろしく・・・

336 大根 2000年9月19日(火)07時56分愛車が退院／サーバーのトラブル９月１０日に入院させて、１１日の夜に見積もりを貰い、１４日に修理を依頼した愛車の退院準備が今日夕方に整うという連絡が来ました。ほぼ見積通りの修理費でした。仕事の都合等で週末まで取りに行かれませんが。。。。。　とりあえず　ホッとしました。－－－－サーバーのトラブルも大丈夫みたいですね。

335 大根 2000年9月18日(月)11時31分復旧　大丈夫かな? 　昨夜　２４時過ぎから、私とにこちゃん大王さんのＨＰの掲示板が見えなくなった件では、皆さんいろいとろと御心配頂き、恐縮です.　m(_ _)m いま、自分のところの掲示板を見てみたら,見ることが出来ました. ニフティの会員サポートのＨＰを見てみたら,サーバーのトラブルがあったようです. http://hpcgi2.nifty.com/*****/ にアクセスできなくなっていたそうです. 完全復旧ではないようですので,もう少し様子を見ないとなりませんが.。。。確かに,タイミングが悪過ぎましたね････ (^_^;;; にこちゃん大王さんのところも、見えるようになっていました.（１８日１１時現在）

334 yappon 2000年9月17日(日)20時09分東京駅で今日、東京駅でレックの友人と会いました。広島からＯさん、愛知からＫさん神奈川からＮさん、Ｋさん埼玉からＵさん、東京からＳさんみなさんお疲れさまでした。また機会があったら会いましょう。

333 大根 2000年9月17日(日)11時50分壁紙選び　終わりました。朝一番で建築会社の事務所に行き、サンプルを見て、決めてきました。２週間前に大体のイメージを伝えておいたので、設計担当者の方も「この辺でいかがでしょ？」というものを選んでおいてくれました。各部屋の壁、天井のクロスの色の他にトイレの便器の色、シャンプードレッサーの色、玄関のタイルの色も決めてきました。完成，入居は，やはり１０月１０日から２０日の間がが目処のようです。

332 大根 2000年9月17日(日)00時06分明日は壁紙選びおうち新築の経過です。内装工事も本格化し、２階は断熱材の取付と内装下地の石膏ボードの張り付けがおわり、あとは１階の断熱材取付、石膏ボード張りと，キッチン、洗面所、御風呂、トイレの各機器取付、給湯器の取付、ガス、水道の配管取付と外壁工事を残すだけになりました。明日、建築会社の事務所で　壁紙のサンプルを見て、天井、壁に貼るクロス（壁紙）を選びます。当初の予定では９月末完成，１０月上旬入居ですが、１０月上旬完成、中旬入居になりそうです。

331 どんぐり 2000年9月16日(土)22時59分いつも、感謝してます。　辛いとき、居場所がなくて、泣きたい時、ここに来ると、安心します。少しずつ、前向きに生きていこうと思います。マーカスさん、前のカキコのお返事、どうもありがとうございました。

330 みみ 2000年9月16日(土)22時43分苦渋　私達、難病患者が治療を受けに行っても横柄な対応をされ心身ともに参ってしまい　結局は、通院を止めてしまう私は、｢レック～なおんね～にの何が目的？？？？？｣こんな対応を結構されたり｢治療しても意味ね～よ｣なんて事もありましただから、そんな病院へは２度と行きませんし他の方が受診して同じ思いをされる事は、誠に心痛のいたりです。この病院は、都立であるにも関わらず医療券を使用しようとすると受付のねーちゃんに喧嘩を売られます。近所でも札付きの評判の悪さです。苦情の手紙を院長宛に書いたら返事が、来ました。　謝っては、いますが本心かどうか、怪しいところです。でも、何かのきっかけになれば嬉しいですね。　大根さんは、良い親方に当たりましたね　しかも２０代半ばで世の中捨てたもんじゃないですね。　もし、家を建てるなら私もそう言う棟梁にお願いしたいです。　ちなみに、建売の我家は、欠陥個所が、ありました。直してくれたけど　何だか嫌ですよね４軒の建売全て同じ欠陥だったから笑っちゃうけど、隣人は大噴火してました。当たり前だよね

329 大根 2000年9月16日(土)22時07分妙に隠すよりは医師の個人名を挙げることについて。対応が悪かった医師の場合、御本人が該当ＨＰを見た場合、欧米人的発想をすれば名誉毀損で訴える根拠になるでしょうが、患者の承諾を得ずに医学生やインターンの教材にしたような場合は，逆に患者側が名誉毀損で訴える理由にもなりますから、実際に訴えるかどうかは判らないとおもいます。名誉毀損問題はさておき、「対応が悪かった」とされた場合、態度を改めて頂ければ良いと思いますが。。　一部には　開き直ってしまう医師もいるでしょう。ズバリ書くのもどうかと思ったのですが、レック患者に対して，「治らないのに，何をして欲しいの？」という態度を取る（実際、そういう態度をとられたという書き込みが，レック関係掲示板のどこかに書き込まれた覚えがあります）医師は、他の難病患者に対しても同様の態度をとると考えるのは短絡的かもしれませんが、あながち，あり得ない話ではないでしょう。対応が良かった医師の場合は，御本人が該当ＨＰを見た場合、励みにもなると思うのです。一般的に言って、大病院の場合、行ってみるまでどんな医師に当たるか，判らないのが現状です。また、レックに限らず，難病患者の心のケアが出来る医師に診て貰いたいというのは皆さん同じだと思うのです。ですから、今はインターネットもずいぶん浸透してきましたので、通院先を変えようという場合は勿論、今まで通院していなかったのに意を決して病院に行こうという方が，インターネットを通じて情報を収集して、「自宅または勤務先から通院できる範囲で，親身になってくれる医師の情報を探す」ということは、いまでは自然なことだと思います。どうせ同じ医療費を払うのなら、質の高い医療を受けたいと思うのは誰しも同じでしょう。（たとえ精神的な面だけでもね） kerobyさんのＨＰに「これからは患者が医師を選ぶ時代」だという内容のものがありますが、私も大賛成です。余談ですが、私が家を新築中であることは御存知かと思いますが、筐体工事を担当した大工さんは，２０代半ばの１人親方です。休日に冷たい飲物を持って差し入れしたときに．いろいろとお話もしたのですが、作業手順をきちんと守り、日程が遅れても品質第一．勿論日程に遅れる時はきちんと連絡するなど，当たり前のことを当然のごとくする大工の所には，仕事がどんどん来るそうですが、ただ機械的に作業をしていたり、必ず日程は守るのに、じっくり見ると手抜きが見つかる大工には仕事はなかなか行かないそうです。（ちなみに、担当してくれた大工さんは我が家のあとに３軒先の現場まで決まっているそうです）こういう例をみても、患者に対してツッケンドンな態度をとる医師や，患者の感情を損ねても平気な医師には患者が１人も行かなくなっても良いのではないでしょうか。もちろん、医師、医学生、レック患者御本人または家族以外の方が各ＨＰを見ていることは考えなくてはなりませんが、実名を挙げることで、何らかの形で本人の目に留まった場合、「対応が良かった」とされた先生にはますます精進していただき「対応が悪かった」とされた先生には「なぜ、そう書かれたのか」を反省していただくきっかけにして頂きたいと思うのです。実名公表については内容によっては「名誉毀損」と紙一重ですが妙にぼかすよりは（たとえば　慈恵医大病院の新村教授を「Ｊ医大病院のＮ村教授」と書く）ハッキリと書くほうがいいとおもいます。病院名，個人名を隠す場合はきちんと隠すべきでしょう。でも、隠したところで、実は同じ先生にかかっている場合には，すぐに「あ、＊＊先生のことだ」と判ってしまうのは仕方がないことです。だからといって「レック関係の各ＨＰの管理人も実名をＨＰ上でも公表せよ」というのは，医療情報交換のために医師の実名を挙げることとは次元が違いますので。。。。。あせび会会員の方には　あせび会だより９月号で　私の実名と居住地の区名が判ってしまいますが、このＨＰ上では明言することはありません。（とはいっても、居住地については，かなり分かりやすいヒントを書いていますが・・）

328 みみ 2000年9月16日(土)19時54分公表しちゃった張本人です　私が、医師名を公表しちゃいました。でも私も、整形外科で良いドクターがいたら本当に教えて欲しいからしてしまった事です。もし法律に触れるとしても後悔は、しませんだってそれでレックが、もっと研究されて親身に診察してくれる医師が増えるなら臭い飯だって食って来る。　それくらい切実に思っています。　金に成らないと言う理由で研究もされないのでは、悲し過ぎると思いませんか？

327 大根 2000年9月16日(土)19時39分やったあああ！！！！　柔ちゃん（田村亮子さん），悲願の金！野村選手も金！！！やったあ！！！

326 ひろこ 2000年9月16日(土)13時07分大根さん、又教えて下さい。先ほど､Kerobyさんの掲示板に書き込みをしました。内容は、医者の個人名は出さない方が良いと言う方への反論で､誠実に熱心に診察して下さっている先生の為にもそうでない先生の名前を出してもよいし、今後我々が先生を選ぶという風に立場を逆転出来るようにするべきではないか、と言うものです。ただこれは私の個人的意見です。外国のある国には、医者にかかろうとした時、五つ星、四つ星のように医者を評価出来るものがあるそうですが、日本ではここの掲示板などで、個人名を出したりするのは、何か法律に抵触するのでしょうか。いつも何か解らなかったり、教えていただきたいことがあると、大根さんにお聞きして申し訳ございまさん。

325 マーカス 2000年9月16日(土)02時32分 FAQ　感謝ですマーカスです大根さんへ FAQありがとうございます。私のレスがお役に立っているようでうれしいです。どんどん使って構いません。著作権なんて請求しませんから。

324 大根 2000年9月15日(金)21時40分いままでは　　私も視ていました。日本の選手団って、入場行進の時は，今までは　赤と白が基調のブレザースタイルが多かったんだよね。聖火台の頭が池の中にあったというのも驚かされました。

323 ごんご 2000年9月15日(金)20時07分日本のユニホーム　暇人のごんごはオリンピックの入場行進を見ています。日本人のユニホームにはびっくりしました。今までにない、色鮮やかなマントはあの大勢の中でも目立ってよかった？？？？

322 ごんご 2000年9月15日(金)16時53分ありがとう　大根さん連休の初日を、良くある質問集作成に費やしていただきありがとうございました。

321 大根 2000年9月15日(金)12時52分ＦＡＱ（よくある質問）集　とりあえず作りました。とりあえず、　特定疾患医療受給者証の申請について、服用している方がいらっしゃるサジデン、注射による治療（プレオマイシン）についてを掲載してみました。　このＨＰのトップページ（表紙）から行かれますが、お急ぎの方は下記ＵＲＬです。 http://daikon-tom.la.coocan.jp/faq.html

前の２０発言

過去ログ表紙に戻る

ＨＰの表紙に戻る

Modify 2000. Sep. 29