ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2000年11月 1日から11月 7日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

500 いざりうお 2000年11月7日(火)20時19分明日は病院眼科に行きます。眼圧は正常値なのに２年前から緑内障の疑いがあるんですよね。視野に欠けるところがあるらしくて・・・レックとの因果関係もはっきりしないし・・・関係あるのかしら・・とにかく今年も年に一回の検査の日です。来週は皮膚科も入ってるしなあ。

499 ひろ 2000年11月6日(月)18時06分ありがとうございます。大根さん、おたあたんさん、いざりうおさんありがとうございます。うちのダンナは、保育園の事、レックの事、告知の事、相談しても「？？？」って感じでまるで人事のようで興味がない感じです。これからも、いろいろわからない事、不安な事、たくさん相談すると思います。そのときは、みなさんよろしくお願いしますね。

498 大根 2000年11月6日(月)10時51分「いわさきちひろ絵本美術館」のご案内です. 〒177　練馬区下石神井4-7-2 電話 03-3995-0612 開館時間　午前10時～午後5時（金曜日のみ午後７時まで）休館日　月曜日（祝日の場合は翌日）、年末年始、展示替え期間最寄駅は　西武新宿線　上井草駅です。解説は下記をクリックしてね。 http://www.wnn.or.jp/wnn-tokyo/collection/kojin/iwasaki.html 「日時をあわせてみんなで見に行く」という希望者が多ければ、それが第２回関東オフ会になりそうな気がする････　(^^;;;;

497 大根 2000年11月6日(月)10時38分いわさきちひろみやさんのＨＰの掲示板に、いわさきちひろのことが書いてありました。私の家から、車で１０分くらいのところに「いわさきちひろ　絵本美術館」があります。行った事が無いのですが、各種原画の展示はもちろん、多数の作品の中から、テーマを決めて選りすぐって展示していたりするそうです。グッズ（絵葉書、カレンダーだったかな）も売っていたと思います. 私はいわさきちひろの絵のなかでは、子供の絵、とくに「窓際のトットちゃん」 (黒柳徹子　著）に使われていた「さし絵」がお気に入りです。

496 いざりうお 2000年11月6日(月)01時28分保育園のこと。＞ひろさんへわたしはレック患者で保育園で働いています。保育園も私立と公立で受け付け・入園等のシステムが違うので断定としてはいえませんが現場の人間として少し・・・入園を断られる・・・これはまずないと思います。レックであるが故に断る様な園にはこちらから引導渡す位の気持ちでいいと思いますよ。保育に欠ける乳幼児のお世話をするというのが保育園のあるべき姿です。欠けるというと響きがわるいですが児童福祉法ではそう述べられわたしたちは学んできています。今は子育て支援事業ともいっていますが・・　　公立を考えているなら保育課には特記事項として伝えなくても大丈夫だと思います。入園する園が決まってその園での面接(オリエンテーションや健康診断）の時に実際におつきあいする園長・職員に相談してみてはいかがでしょうか？（私立の場合も）病状を細かく説明することは無いと思いますが配慮して欲しいことはガンガン伝えていいと思います。それがわたしたちのお仕事だからね。わたしが面接職員として聞くとしたら・・・「お家ではカフェオレ斑があることをお子さんにどう説明していますか？」「園においてクラスのお友達からカフェオレ斑の事を(どうして００ちゃんは）と聞かれた時、同じ様に伝えて構いませんか？」「園の生活で特に気になる点はありますか？」「病気のことで特に配慮してほしい事は注意しなければいけないことがありましたら教えてください」・・・というかんじでしょうか。じっくりと話してみてください。今は保育園を選べる時代になってきたんだからいろいろまわっていい保育園を選んでくださいね。あまり上手に説明できていませんがわたしでおちからになれることがあったらこれからもお答えします。他にもお子様をおもちの方もいらっしゃるし。素敵な保育園と職員に巡り合えることを祈っています。取り留めもないまま・・・不良保育者のいざりうおでした。　

495 おたあたん 2000年11月4日(土)22時05分告知についてみなさん　はじめまして　　大根さんよろしく　ひろさんへ　　告知の問題は　わたしにとっても大きな問題ですでも　大根さんのいわれることがBESTのようなきがしますレックと診断をつけたDｒに相談すると　いいかもしれません小児科のDrも　いろいろな　難病の子供をみているからいいアドバイスがもらえるとおもいますよ

494 なつ 2000年11月4日(土)14時55分痛～い！こんにちわ。今日は晴れてポカポカ。気持ちいいー　なのに、身体中（全身）が痛～い！（14年前から痛み始めたのだけれど）今週の水曜日から強くなって来ていたのだけれど、時期におさまって来るだろうと思っていたのに段々ひどくなるので今日通院日じゃなかたけど病院（麻酔科「ペインクリニック」）に行って来て殆ど痛みが落ち着いたかな？（週２回行ってます）もう痛くて、両脇が圧迫される感じで、息をするのにも苦しかった。一時はどうなるかと思うほどでした。（年、何回かこういう事があります）先生はレックからの痛みだからしょうがないと以前違う病院で言われました。（痛みどめは、セデスＧを飲んでいます）そのついでに、リハビリに行って来て杖が来ているとTELがあったので、取りに行って来ました。　ピンク色で持つ所と肘の支えの所がグレーで可愛い？のです。（何か名前でも付けようかな～）

493 みみ 2000年11月4日(土)09時39分これが、なかなか　ごにょりんさん、私も頭じゃ解っているんだけどなかなか気持ちを切換えられないんです。確かに、気にしない友人もいます。　自分で殻を作ってしまっているとも思います。チャンスは、自分で掴むもので他の人が与えてくれるもので無い事も解るんです。けれど、短大へ上がるまでカフェオレ斑や手術痕の事で色々言われた事がどんどん湧いてきて中々勇気が出ないんです。三つ子の魂百までもとは、よく言ったもので　人とは、違うと言う認識は、容易にとける呪縛では無い様です。

492 ごにょりん 2000年11月4日(土)02時31分結婚ってせいれさん、みみさん、レックが結婚のネックだと思わないようにしませんか？体のカフェオレを見られるのが怖いとか、レックだから嫌われるかもしれないとか・・・・そんなふうにマイナスに考える事って、生きてく上で、すごくもったいないと思うよ。ごにょは、社会人になるまで、みんなと一緒に温泉に行ったり、海やプールに行くのがたまらなく嫌だった。恥ずかしい気持ちもだけど、見た目だけで嫌われるんじゃないかと不安で。でも、そんな時に友達に言われたのが、「今しか出来ないこと、今やらないと後悔するよ。それに、そのあざ、私は模様がついてるみたいで好きだよ♪」この一言でした。なにかふっきれて、その後は、ウィンドサーフィンやジェットスキーをしてみたり露天風呂めぐりをしたり。（露出魔ではありません）知らない人に、何だこいつはと思われてたことでしょう。オットと知り合った時はまだ、自分の病気のこと、何も知らなくて。結果的には事後報告になったけど、オットには、こう言われました。「病気だろうが何だろうが、ごにょが側にいればそれでいいぞ」と。ごにょにとっては、自慢のオットです（のろけてるわけでは・・・）・・・・・おいといて。ごにょでも、こんなオットにめぐりあえたんだから、必ずいい人と出会えるはず！夢も希望も、可能な限り、持ち続けていこ。

491 のっこ 2000年11月3日(金)20時19分ダマヤンティさん、ありがとうございます。ダマヤンティさん、くるぶしの腫瘍の件のレスどうも、ありがとうございます。私も、今のところなんの支障もありません。でも、気にすれば、どんどん、気になってしまって・・・でも、この腫瘍を見ても、悪く言う人がいないのが、せめてもの救いです。ダマヤンティさん、ありがとうございました。

490 大根 2000年11月3日(金)18時36分ひろさんへ現時点で、御子様にはカフェオレ斑以外に何も無いのならば、「シミが多い体質」とだけ保育園の先生に言えばいいと思います。

489 ひろ 2000年11月3日(金)18時26分悩んでます。来年度の保育園の受付が始まりました。いよいよ集団生活が始まります。私の子どもは私からの遺伝でレックになってしまいました。保育園に行くようになればプールもあるしみんなの前で裸になることが、たくさんあると思います。だんだん大きくなると自分の体がほかの人と違う事に気がつく時がくると思います。そんな時どんな風に伝えればいいのか、わからないんです。わたしは父からの遺伝でなりましたが、病気の事はなにも知らないまま育ちました。カフェオレ斑は、気になっていましたが、それも「お醤油がこぼれた。」と言われ続けてきました。私は「お醤油のシミならいつか消える。」と思ってましたから病気のことがわかったときは、ショックでした。保育園の先生、学校に行くようになれば担任の先生に伝えなければならない時がたくさんあります。子どもにだっていつかは伝えなければならない時がきます。でも先生に伝えた事で、保育園から入園拒否をされたり、入園できたとしても、「○○ちゃんは、病気だから・・・。」と変に特別扱いされて、万が一いじめにでもあったら、と思うとどうしたらいいのかわからなくなります。特に私がそうだったからよけいにね。子どもにもどんなタイミングで伝えればいいのかわかりません。わたしは、ちゃんと伝えてもらえなくていやだったけど。なんだかわけのわからない文章になってしまってごめんなさい。よろしければ皆さんの意見聞かせて下さい。

488 みみ 2000年11月2日(木)20時02分我家は我家にも、猫と犬がおります。　今年の２月ほどから住み始め　既に家中ボロボロです。でもみんな、まっいいかと余り気にしていません　でも一応ねどこでも爪を研げるように角っこには、足拭きマット貼り付けたりと工夫をしました。でも猫の破壊力なんて、犬に比べれば可愛いものでした。ワンコが来て我家は、壊滅的な状態です。（悲惨な程よ！）せいれさんへ　私は、自分に自信がないので異性と付合うなんて考えられませんでした。私のカフェオレ斑は、非常に大きく体を覆っているので人に見られるのがとっても怖いだから今も、お付き合いしている人はいません　お見合いの話が来ても病気の事を話すと断られます。　結婚は私にとって手の届かない夢なのかもしれません

487 大根 2000年11月2日(木)17時13分つなぎ放題へ 11月27日午後から「フレッツＩＳＤＮ」が開通することになりました。仮住居から新居への電話移転申し込み時に、フレッツＩＳＤＮも申し込んだのですが, その時点での感触では、「早くて12月半ば」と思っていましたが,予想より早いのでびっくりしています. もっとも、その分,仕事のほうでは設備開発でヒーコラ言っているわけですが…。

486 大根 2000年11月2日(木)10時37分 re：カフェオエマーカスさん、どうもです。過去ログ作成時に「明らかな誤字,脱字」で気がついたものは直してますので、ご安心下さい.　（ＦＡＱ集では修整してあります）さっそくＦＡＱ集にも追加しました.

485 マーカス 2000年11月2日(木)04時52分ゲッ　カフェオエになってるゲッ　カフェオエ斑って書いている！！！カフェオレ斑のまちがいです。大根さん。削除するかなおして下さい。いつもお手数を、お掛けします。本の中にＮＦの診断基準案というのもありました。これについても、後で記載しましょう。もうすぐ朝の５時…。あした夜勤だからいいようなものの…。　

484 マーカス 2000年11月2日(木)04時42分カフェオレ斑　続巨大レックリングハウゼン斑大きなレックリングハウゼン斑で、背部全体、または下肢に大きく広がる場合がある。孤立性の神経線維腫の発生は少ないか見られない場合が多い。しかし、びまん性神経線維腫の前駆的症状とも考えられており、これに移行する場合も多いが、全てがこのような経過をたどるかについては明らかではない。巨大Ｒ斑は、カフェオレ斑よりも色が濃く、辺縁は不規則で小斑が癒合したようになっている。このほかにも、点状集簇性Ｒ斑なども記載されていましたが、特に必要無いと思います。割愛させていただきました。参考文献　新村眞人　皮膚臨床　１５（８）；５１５～５２４　１９７３　　　　　　　南江堂　NEW皮膚化学　２５０～２５２　１９９７

483 マーカス 2000年11月2日(木)04時18分カフェオエ斑について　マーカスです。長○県庁も大騒ぎだし、中○とかいう国会議員もアホ丸出しだし… いろいろ話題は尽きませんね。失言の多い総理はいい加減に辞めてほしい。「私が来ると、HIVの人が来たみたいに逃げる」なんてぬかしやがって。カフェオレ斑について、調べてきましたのでご紹介しましょう。大レックリングハウゼン斑　（Ｃafe au lait 斑）大きさは手掌大以下のことが多いが様々である。背中全体に及ぶもの、雀卵斑（そばかす）様のものもあるが、これらは特殊な例として後述する。カフェオレ斑は完全に扁平で盛り上がりが全くない。色はミルクコーヒー色から濃い褐色まで様々であるが、同一患者に見られる色調はほぼ一定しているのが普通であり、色素斑内に色の濃淡は見られない。形は楕円形が多く、丸みをおびた、なめらかな輪郭である。全身の至る所に見られるが、顔面は少なく、手掌、足蹠には見られない。神経線維腫の分布とも関係ない。正常人でも、存在するが、たいてい１から２個である。診断上、６個以上ある場合はレックリングハウゼンが強く疑われるが、５個以下でもレックリングハウゼンを否定してはならない。大部分は５才以下で発生している。通常、腫瘍の発生に先立って、幼児期より多発する。妊娠分娩後に発生する例もある。小レックリングハウゼン斑雀卵斑（そばかす）に似た小色素斑で、色はカフェオレ斑より幾分濃い暗褐色である。顔面、躯体に多発し、手掌、足蹠は少ない。ふつう雀卵斑は、腋窩（わきのした）には発生しないので、これを特にaxillary frecklin とよばれる。腋窩や、鼠径部（へその下あたりから足の付け根あたりまで）に小カフェオレ斑があると、レックリングハウゼン症診断の手がかりになる。小Ｒ斑は大Ｒ斑よりも遅れて生じることが多く、５才以降が多い。

482 大根 2000年11月1日(水)23時30分 re:結婚（No　４８０　せいれさんへのres）このＨＰのオーナーです。３６歳　独身です。もし、私との間に出来た子供に遺伝しても，一緒に乗り越えられる方が必ず居ると信じています。さらには家も新しく綺麗になったので、体一つで来てくれる娘なら嬉しいな。（今は古い家具を使っているけど、一緒に家具を選びたいからね）３ＬＤＫ（７２平米）に　犬、猫、兎と私だけで暮らしてます。（何故なのかはこのサロンの過去ログを見てね）

481 ダマヤンティ 2000年11月1日(水)22時04分のっこさんへくるぶし周りの腫瘍についてですが、私にはくるぶしやアキレス腱やふくらはぎにでっぷりとしたものすごく大きな腫瘍があります。コーラあめとかそんな形ではなく、腫れ上がっているというか、ぶよぶよに太っている足首といった感じです。最初レックだと分かんなくて、とりあえずくるぶしから上へ２０センチばかり切り開き、一部腫瘍を取っては貰ったものの、足首のまわりは触ってもらえませんでした。理由はおんなじで、触らない方が無難とのことです。アキレス腱の辺りにメスを入れると下手すると歩けなくなるかもしれないし、良性腫瘍なので、放っておいて大丈夫とのことでした。ちなみにドクターは第２外科の人でした。私もよく「足どないしたん？」と聞かれ、目立つかな、と気にしていましたが、最近は開き直って、スカートを履いて外出もします。特に今年の夏は暑かったしね。私の場合、履ける靴があまりないことを除けば、実生活に支障はないので、とりあえずそのまんまにしています。ただ、私もまた、大きくなってきている気がする。アドバイスカキコでなくて申し訳ないです。私の場合のお知らせでした。

前の２０発言

過去ログ表紙に戻る

ＨＰの表紙に戻る

Modify 2000. Nov. 12