おしゃべりサロン 過去ログ 2000年11月 9日から11月13日まで
凡例 発言番号 発言者 発言日時 題名 内容
次の２０発言
520 ごにょりん 2000年11月13日(月)00時46分 みかんさん。 ノー天気が売り物のごにょりんです。 ごにょも実は、レックと知ってから、結構ヘコむ事が、多くなりました。 それまでは平気で露天風呂に入ったり、マリンスポーツしてたりしたのが、 ここんとこ、やっぱり、人目を気にするようになってしまって。 もう、若くないから！なんて言って、逃げてますが。 仕事（精密機械のメンテナンスをしてます）してる時は、一人でやってるから、 自分の先のことを考えてるうちに、気付くと、ウルウルしている事が多々有ります。 でも、ここの大根さんや、その他のとこの掲示板にカキコしてると、いろんな 方からお返事頂いたりするので、ガンバルぞ〜！って、すぐに立ち直りますよん。 同じ病気で闘っているんです。みんな、辛いことを、乗り越えてきてます。 だから、みかんさん、たくさんの仲間がいると思って、がんばりましょ！ 嫌なことや辛いこと、しんどいことも、遠慮なくここでドーンとぶちまけて。 お気楽だけど、今日大失敗して、とてもやばいごにょでした。
519 まいたん 2000年11月12日(日)20時34分 お久しぶりです。 お久しぶりです。 とり合えず、報告！！ まいたん、難病の認定もらいました。 重度の認定は。もう少し、かかるそうです。 とり合えず、1つ前に進みました。 受験、失敗しました。おっちょこちょいが出ました。 ペーパーテスト正解のすぐ右隣に丸を入れていました。 正解は、点数の少ないものだけでした、でも、2次受けるそうです。 かならず、お兄ちゃんと同じ学校へ、行くそうです。 −ひろさんへ− 始めまして、私は、6才のレックの女の子の母です。〔やっと6才） 私のまいたんは、年中さんで、出ました。突然です、 園へ、辞めます、と言おうと思い行きましたが、 園長先生は、ぜひ置いといてあげてくださいと言っていただきました。 この1年半とてもよくしていただいています。 特別扱いなんか、1度もありませんでした、たまに腰の腫瘍を見て、 どうしたのと言うお友達もいますけど、それとなく促してくれていますよ。 それとなくだからでもないんですが、どちらも傷つけずにがんばってくれています。 私は、ありがたくていつも園に感謝します。 私の考えです、保育園より私立の幼稚園の方がいいと思います。 同じ年代の子供で、少人数の方が先生の配慮も違うと思いました。 それと、もう一つ、園長先生が子供に携わっている幼稚園がいいと思います。 名前だけの園長先生は、やはり名前だけだと思います。 いつも子供と共に日々を、送ってくれる園長先生を見つけてみても いいと思います。 まいたんは、自分の病気しっかりと知っています。 どうして、頬っぺたに痛みが出るのかとか、薬を飲まなかったら どうなるとか、そのこそのこでいいと思いますよ。 長くなって済みません。参考にして下さい・・・
518 大根 2000年11月12日(日)18時09分 みかんさん、レモンハートさん： いらっしゃいませ。 お二方とも「ｇｏｏ」で検索して、見つけられたのだと思います。 （このＨＰは今月になってｇｏｏに登録されたようです。） このＨＰの管理人です。関西オフ会に参加してきました。 （関西オフ会については、このＨＰのリンク集から，のびたさんのＨＰを御覧になって下さい） 此処を含めて６個の個人が主宰するレック関係ＨＰがありますので、そちらも含めて 宜しくお願いいたします。
517 大根 2000年11月12日(日)17時57分 ただいま 関西オフ会に行って来ました。 前回よりも参加者が多く，大盛況でした。 そのうち、のびたさんのＨＰにレポートが載ると思います。
516 みみ 2000年11月12日(日)10時37分 みかんさんへ しょうじき、この病気とどう付合えば良いのか 私も悩んでいます。イジメにも合いましたし、症状にも 悩まされています。 化粧は、27歳にもなるけど数える 程しかした事ないし、長生きもしたくない！ 温泉だって入りたいけど、やはり人目が気になる 夏だって肌が露出する服装は、出来ない（年齢的にもだけどね） 美白・美白とか言われると気持ちも凹むし、悩みだしたら 切がないと思いつつ、ついあれこれ考えてしまう 私は、突然変異でレックになったんだけどね何故私が？ と何時も考えちゃう 私は、もう浮上できないのかなと思う程 落込む事もシバシバけど掲示板で書込みを読んだり・書いたり している間に何となく気持ちが和らぐんだな
515 みかん 2000年11月12日(日)03時06分 皆さん、はじめまして。いきなり長文ですが・・・ 皆さん、はじめまして。私も皆さんと同じ病気です。 ここのＨＰは、今月に入ってから見つけました。 何度かのぞきに来ていましたが、発言する勇気がありませんでした。 でも、同じ思いを持つ皆さんが、辛い時や落ち込んでしまった時に どうやって乗り越えてきたかを教えて頂きたくて、話す事にしました。 私の場合、父からの遺伝です。 私自身、小さい頃はあまり気にしていませんでした。 ホクロやそばかすを持つ人がいるのと同じで、私にはシミやイボが あるんだと考えていたのです。でも、そうではなかったんですね。 症状がひどくなる事はあっても、絶対に治らないと知ったのは 高校を卒業し就職してからでした。 就職先の上司に、身体の事をいろいろと聞かれるようになりました。 私が、「生まれつきだから･･･」と答えても （その時は、そう答えるしか、答えようがなかった） 上司は、「おかしい」「そんな奴見た事がない」「何か変な病気だろ」 と言うようになり、次第に私も気になり始めました。 この事がきっかけで、私は初めて病院に行きました。 今の身体の状態や今後出てくる可能性のある症状について、聞かされました。 どれも、ショックな内容でした。（数枚の写真も撮られました。） 気分も暗くなり、会社にも行きづらくなりました。 その上司に会うのがたまらなく嫌になり、会社を辞めてしまいました。 （現在は別の会社に勤めていますが） その頃から、人目を気にするようにもなりました。 最近は、顔にも症状が出始めています。 毎朝、化粧をするのに鏡を見るたび、気分がへこんでしまいます。 友達も、私の病気の事は知らないので（どうしても友達に話せません。） 会うたびに「結婚はまだ？」と聞きます。（もう３０歳過ぎましたが･･･） 今は、結婚なんて考えられません。不安です。 自分の将来が見えません。この先どうなるのかも分かりません。 どう生きていけばいいかも分かりません。長生きなんてしたくないとも思ってます。 楽しい事もありますが、それが大きければ大きいほど、現実の自分を思うと、つい 落ち込んでしまいます。 今更ながら、どうこの病気と、付き合っていけばいいのかわかりません。 皆さんの中に、同じ思いを経験した事がある方はいますか？ そんな時どうやって乗り越えましたか？ ずいぶん長い文章になってしまって、ごめんなさい。読みづらいですか？ 長すぎるので、書いてから一度キャンセルしようかとも思いましたが････
514 ごにょりん 2000年11月12日(日)00時36分 レモンハートさんへ。 ごにょも、みみさんの意見と同じですよ。 ご両親はともかく、彼の気持ちはどうなのでしょう？ どんなに大きな壁が立ちはだかっても、何があっても、 レモンハートさんを、ちゃんと守り抜いていって下さいますか？ 肝心なのは、親ではなく、二人の気持ちだと思いますよ。 彼の気持ちがしっかりしていれば、どんな困難でも乗り越えていけるはず！ ・・・・なんて、ごにょも、結婚するまでは、イバラの道だったのよ。 ごにょが今、こうしていられるのも、オットの頑張りのおかげ。 まだ子供はいないけど、生まれたらきっと、目に入れても痛くないくらいに 両親には、可愛がってもらえると信じてます。 彼が、レモンハートさんのことを、ちゃんと思ってくれていれば 今の、この状況は、脱出できると思いますよー。
513 みみ 2000年11月11日(土)17時53分 レモンハートさんへ 私は、カフェオレ斑がすごい多いし その他の症状も色々とあるので相手と 相手の両親にも、隠さず話すと思います。 でも、お相手の意見はどうなのでしょうか？ 彼が将来、子供にレックが遺伝したとして どう感じるか、レモンハートさんの症状が別に 出て来た時にどう言う気持ちになり、レモンハートさんを どの様に支えてくれるか、それが大切なのではないかと 思います。 両親も大切ですが、これからの人生を共に 歩んで行く彼の気持ちが問題だと思います。
512 レモンハート 2000年11月11日(土)15時11分 結婚について 初めまして。 私は高校1年の時に、健康診断で腫瘍が見つかり検査の結果 レックリングハウゼン氏病Tと診断されました。 幸い（こう言う表現は適切ではないかもしれません）、カフェオレ斑も 外から見えるところにはあまり出ておらず、神経鞘腫を２度切除しただけ で済んでいます。 ところで、皆さんは。 結婚についてどう考えているのでしょうか？ 私自身、今その問題に直面していて悩んでいるところです。 要するに、彼のご両親が私の病気の事で結婚に反対している ということです。 もちろん、ご両親には内緒にしておくという事はできたと思います。 が、そういうことはしたくなかったので正直に話しました。 「孫にも遺伝するかもしれないし、本人の病状も悪化するかもしれない」 と言われました。 反対の理由が根本的に解決できる問題ではないだけに非常に悩む 所です。
511 大根 2000年11月11日(土)05時36分 行って来ます 関西オフ会の日の朝を迎えました。 行って来ます。
510 大根 2000年11月10日(金)23時51分 はいな！ ＞ のびたさん のびたさん、今夜は 早めにお休みのことと思います。 明日の今ごろは・・・ 両人 酌して 山花開く 一杯 一杯 また一杯 杯は杯を呼び、重ねること幾十杯 談論風発して時の過ぎるのを忘れる 語ること気宇壮大にして，指呼の間に新羅万象 日月星辰あり なんぞ世間の小事にこだわり有るや （２年前に 同じ趣味の仲間と１泊２日の旅行を私が幹事をして行った時の， 大先輩（年齢は私の約２倍）の 旅行の感想をアレンジしました） ＊次会で盛り上がっているかも知れないですからね・・・・ では、宜しくお願いします。
510 玲子 2000年11月10日(金)18時50分 ありがとうございます ＞マーカスさん ＞かぶとむしさん ご意見ありがとうございます。 父についての症状は若い頃からずっとあったものです。 本当のところはわかりませんね。 自分の不安をたらたら書き連ねてお恥ずかしいかぎりです。 まだ時間が必要だと思いますのでじっくりと向き合っていきたいと思います。
509 のびた 2000年11月10日(金)17時17分 ちょっと熱が 今まで怖くて体温計を遠ざけていました。でも、さっき勇気を出して 熱をはかってみたんです。１次会、２次会のレストランへの予約確認電話も 終わり、下準備がすべて終了したから・・。 そしたら、ちょっとだけ熱がありました。『お姉ちゃん、熱があるでぇ』 と言っている体温計を見てしまうと、急に余計に具合が悪くなってしまい ますよね。明日なのに・・。 今日は出来るだけ早く寝て、明日には『熱が下がったでぇ』と言って貰える ようにしたいと思います。 もしも、明日ののびたのテンションが低いようならば、その時は、大根さん のハイテンションをのびたに分けて下さいね。 それでは、道中お気を付けて。
508 かぶとむし 2000年11月10日(金)14時08分 玲子さんへ。私は父からの遺伝 父は自分がレックである事を自分の孫、すなわち私の息子がそうであると 指摘されるまでまったく知りませんでした。もちろん、この私もレックの弟も 母もです。このシミは父からの遺伝ではあるけど病気ではなく、個性だと 思っていたのです。この事実がわかった時、父はどう感じたのか私には わかりません。６０歳くらいになって今更そんな事わかってもどうするんだ・・ と思ったのではないでしょうか。私が父の年齢だったら 「このまま知らずにいたかった」と思ったでしょう。 レックの事がわかって以来、遺伝元（？）の 父のシミや腫瘍を見るのが嫌でした。玲子さんの気持ちわかります。 ところが最近、昔の写真を見るとその頃も確かにシミや腫瘍があるのです。 その頃は気にならなかったのに。わかったから気になったのでしょう。 玲子さんのお父さんがレックかどうかは別としても、皮膚の症状としては 似たようなものがあるとすれば、口には出さないけど、きっと気にされている かもしれません。私はレックの事を知らずに結婚・出産をしました。 遺伝させた側はものすごく辛いですよ。私なんて遺伝を受けて、遺伝をさせた この両方だから、両方の気持ちが葛藤します。 時間がお父様への気持ちを変えてくれると思います。私もそうだったから。 うまく気持ちが文章にできなくてもどかしいです。 レックの問題点であり、心理的サポートが必要なのがこの遺伝の 問題だと考えています。
507 マーカス 2000年11月10日(金)01時11分 しっかりして下さい 玲子さんへ マーカスと申します。はじめまして。 あなたは多分、突然変異です。お父様の遺伝なんかじゃありません。 ５５才ともなれば、老人性の茶色のシミや血腫（血の塊のようなおでき）が 出来てもおかしくありません。 ５５才で老人性というのは誤った表現かも知れませんが、シミや血腫は 歳を重ねると自然に出てくるものです。 だから、変な誤解なんかしないで、どうか、どうかお父様を大切にして下さい。 目を合わせることが出来ないなんて、そんな悲しいこと言わないで！ 世の中にたった１人しかいないお父様じゃありませんか。 お父様がいなかったら、あなたは生まれてこなかったのですよ。 しっかりして下さい。 たとえ、遺伝だったとしても、どうか一緒に歩んで下さい。 あなたが生まれた頃、または小さい頃の写真のアルバムを探して、お父様と 一緒のスナップを見つめ直してみて下さい。きっと気持ちが変わると思います。 マーカスからのお願いです。 大根さん、そのほかのレックの方のHPには、親の遺伝のレックの方、 または、自分の子供にレックが遺伝している方の書き込みが沢山あります。 みんな、元気ですよ。 どうか玲子さんも元気出して下さい。 どうしても気持の整理が付かないようでしたら、また書き込んで下さい。 マーカスでした。
506 玲子 2000年11月9日(木)23時50分 わたしは…？ たぶんココで書きこむのは初めてです。 はじめまして。 最近自分の事を聞ききました。 私は突然変異だと教えられました。３人兄弟で真中の私だけレックです。 しかし私の父もそうではないかと母親が言い出しました。 確かに父には背中あたりに米粒大のシミ？が沢山あります。 血の溜まったようなオデキ？もいくつかあります。 母がそんな事を感じているのは凄く怖くなって書きこみました。 父は５５歳です。 何が何だかわかりません。 私自身の症状はカフェオレ斑が身体全体にあり切除が必要なほどの 腫瘍はありません。だから病院へは行ってません。 相談する医者もいません。 どうしようもない相談です。 最近父の顔を見ることが出来なくなりました。 気まずい空気が流れています。 ごめんなさい。こんな経験どなたかされていますか？
505 大根 2000年11月9日(木)23時33分 オフ会準備 今週の月曜日から、御客様のところで，設計したものがちゃんと動くかどうかの 検査をしに行っています。しかも、今回は私が設計したものではないので、仕様 書を見ながらやることになっています。 そんなわけで、明日の金曜日は、「１１日は５時起床、朝７時３０分に羽田空港 必着」を考えたら，早めに帰りたいのですが、そうも言えないと思って、オフ会 時の荷物をひとまとめにしました。 とは言っても、着替えと関東オフ会の写真 ですけどね・・・・ １０日の夜の帰宅が深夜になってもいいように予防線です。 そういえば、今回は関東から、当日の朝の新幹線で神戸入りする方もいらっしゃ るようですが・・・・ 私も新幹線で行く場合は，ひかり１４３号（東京７：４５発） がデッドラインです。ひかり１１５号（東京８：０７発）でも「神戸市営地下鉄への 乗り換えがスムースで、待ち時間ゼロ（地下鉄ホームに出たとたんに電車が来る）」 のならばギリギリセーフになりますが・・・・。 今回も 「新幹線使用時の経費」 ＞ 「航空機使用時の経費」なので航空機利用です。 関西オフ会で、関東オフ会時の写真を関西の皆さんにお見せして、その反応を見てから 関東オフ会の写真を、みみさん他がボカシ加工してくれた写真で，このＨＰに出す予定 です。
504 大根 2000年11月9日(木)23時03分 鮫肌水着 シドニーオリンピックの男子水泳選手のなかにも、上半身と太股を覆う水着を 着ていた選手が居たような覚えがありますが、オリンピックに出る選手が着る ものは，その選手専用の型紙が有るのは当然でしょうが・・・・・ これの市販バージョンというところですね。
503 ルンルン 2000年11月9日(木)22時50分 いわさきちひろ美術館、鮫肌水着 大根さんが東京のを紹介していましたが、昔、出来たてのころ、休日前の出張を 利用して女房と二人で訪れたことがあります。とてもいいところにあります。絵も 素晴らしいです。 また、安曇野にも別館のようなところがあり、これも素晴らしい環境の中にあり ます。絵も多いですし、グッヅもたくさん売っています。実は、この夏に訪れた ばかりです。 ところで、いわさきさんは松本善明議員のおくさんだということは知っていまし たか？ そういわれてみて、絵の芯の強いことに気づいたという人もいますが。 ところで、鮫肌水着って知ってますよね。これって特注で、なかなか入手でき ないのではないかと思います。ごく最近、中部地区でもかなり肌の露出面積の 少ない水着が売りに出されました。早速購入して、数年振りに室内プールでの 水泳を楽しんできました。SPEEDOという商標で、ミズノのファーストレッグ スーツがスタイル名です。L、M、Sの3サイズぐらいはあり、標準的な体型の人 なら、店で試着しなくても大丈夫と思います（店では、試着してくれないと売 れない、みたいなことを言いますが。ミズノがそういう方針で売らせているの でしょう)。大根さんのように、さりげなく水着にもこだわらず水泳も楽しめ るといいのだけれど、最近、水泳を「自粛」していたルンルンでした。なお、 新型水着は、鮫肌ではなく、男性が昔の女性の水着に近いものを着ている、と 思ってもらえば結構です。
502 大根 2000年11月9日(木)20時34分 亡父もレックだと正式に判定されました 今日は 新居に少々クレーム部分があり、その処置をしていただくのに 立ち会うため休暇を取りました。 処置そのものは，１時間くらいで完了したので、その後、亡父の正式な 死因が記載された書類を頂きに「特殊な医療機関」に行って来ました。 書かれていた所見は７項目。差し障り無いようにアレンジして書きます。 １ 直接死因 （レックとは無関係なものでした） ２ １に伴う所見，症状 ３ ８年前に入院した際の疾患の後遺症，痕跡所見 ４ ３に伴うとおもわれる所見、症状 ５ 皮膚に散在する多数の腫瘤：神経線維腫症 ６ 身長、体重，栄養状態 ７ 毒物、薬物反応に異常なし 発症から死亡までの期間：短時間 −−−− やはり 思った通り、「神経線維腫症」であることが明記されていました。 死因とは無関係であることは判っていても、所見として書かれるであろう ことは覚悟していましたが。。。。 これで正式に父も神経線維腫症１型であることになったわけです。 （亡父はレックそのもの（合併症含む）での通院暦はありません。） 合掌
501 大根 2000年11月9日(木)00時22分 あせび会はＨＰリニューアル中 あせび会のＨＰが「大幅な改訂中」のようです。 現在，「あせび会掲示板」が使えません。 あ、そうそう、「ｇｏｏ」に私のＨＰが登録されました。 「レックリングハウゼン氏病」で検索してみたらヒットしました。
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