ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2000年11月20日から11月29日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

560 大根 2000年11月29日(水)20時31分ブチ切れる寸前です。今日も「給料の出所の命令で出向」している先の「出向先の上司」に言われた嫌味です１　通院というものは私的なものだから，仕事が休みの日に行くべきで、仕事中に行くことがおかしい。仕事中に通院する必要があるなら仕事を辞めて、徹底的に治せ。　　（これに関しては「私の体質は，厚生省指定の難病なので、それに詳しい医師でなければならず、通院日、通院場所は限られてしまう。それに出てきた症状に応じた治療をする以外に手がないのです。私だって仕事中に穴を開けるわけだから辛いんですよ」と反論しましたが、聞き入れる意思は無いみたいです。）２　処方箋貰うだけなら電話して書いておいて貰えばいいだろ。診察しないと駄目と言うことはないはずだ。（これには「診察しないで処方箋を出すのは医師法違反に問われる」と反論しましたが　　「聞く耳持たず」という態度でした。）３　今日、次回通院日の１２月１日午後（通院時間帯）に，一方的に新たな客先との面談を組まれてしまった。これに対し「予定をずらせられないか」というので、「無理です」というと、「１回くらい行かなくてもいいだろう」と怒り口調で言う。「血圧の薬が１２月４日の朝までしかないから駄目だ」と反論するも駄目。　　妥協案として、「今日（１１月２９日）処方箋だけ貰いに行かせて下さい。そのかわり１２月８日か１５日は絶対に行かせてください」というと「今度の客先に黙っているわけにもいかないから，通院した翌日は客先に出勤するくらいのつもりで居ろよ。じゃないとまた断られるぞ」だって。実は主治医とは１０月２７日以後、逢っていません。主治医の都合で診察を受けられなかったり、主治医が居る日に行かれなかったりした）その間の処方箋は代理医師が処方箋を出して下さいました。（診察すら無し）おかげで「最低でも月１度は担当の先生の診察を受けて下さいね」と内科医長さんに怒られてしまいました。－－－－「通院は土曜日、日曜日、祝日だけにしろ」「処方箋は電話連絡して書いておいて貰って土曜日に取りにいけ」「一回くらい通院サイクルをとばしても良いだろ」「仕事中に通院する必要があるなら仕事を辞めて、徹底的に治せ。」の４種の発言に，殴りかかりたい衝動に駆られ、押さえるのに苦労しました。

559 大根 2000年11月29日(水)01時25分難しいよね。　予備は１週間分かぶとむしさん：私も出向先の課長の発言は，労基法違反に問われても仕方がないと認識しています。薬は１週間分の予備があります。主治医の方針で２週間毎の通院なのですが、薬剤師さんに拠れば、私が服用しているブロプレス８ミリ錠（朝だけ），コニール４ミリ錠（朝夕）、セレクトール１００ミリ錠（朝夕）は，１回の処方箋で２８日分まで出せるというので、相談してみようかとも思います。件の「出向先の上司」は，自称英検１級（実際、英語は無茶苦茶出来る。電話なんか朝飯前、外国人スタッフとも英語で議論してますから）なので、「私の体質については，このＨＰを隅々まで見て下さい」と、手始めにＮＮＦＦのＨＰを見て貰おうと思います。（私のＨＰのリンク集にある海外のＨＰ全部を見て貰うのがベスト）「なぜ、特定の日に，特定の医師に診て貰わなければならないのか」を理解して貰うのは難しいですね。ＮＮＦＦのＨＰを見て頂ければ，少しは判って貰えるとは思うけど、この上司の性格から言って、Neurofibromatosis Resources　の症例写真を見せたら、許し難い発言をする可能性が非常に高いです。

558 かぶとむし 2000年11月29日(水)00時34分薬大根さんの上司の方の発言は労働基準法に触れるような気がします。私みたいなお気楽なおばさんがそんな事を言ったところでどうしようもありませんが。大根さん、お薬はきちんと飲んでくださいね。余計なおせっかいですが、予備の薬はお持ちなのでしょうか。万が一、仕事の都合で病院に行けなかったときの為に、1週間から2週間分くらいの予備の薬です。息子はてんかんの薬を飲んでいますが、1ヶ月に1度私が薬をもらいに行きます。何が起こるかわかりませんから、最低でも2週間分の予備は持っておくようにしています。忙しいときだけでも1ヶ月に1度の通院が可能だと良いと思いますがいかがなものでしょう。障害や病気を理解してもらうのは難しいです。　

557 みみ 2000年11月28日(火)16時18分黙認して欲しいな～　上司さんの気持ちも、解らないでは無いよ常に側にいて色々とやって欲しいと思う気持ちは解るでもさ、たった月に２度の数時間でしょ　それくらい黙認して欲しいな　だって生命に関わる重要な通院なんだもん　血圧での通院と知らされたらさ　それくらい察してくれても良いと思うのは、私の甘えでしょうか？　それと、気になるのは結構なご発言の数々ですよね～『貴様に言われたくない！』と言返したくなってしまいそうです。高校生の時に、教科担任から同じような事を云われました。『私が嫌いだからわざと欠席するんだ、だから質問には解答できない！』私が、『専門医じゃないと駄目でそのDrの診察日と重なってしまうんです』と言っても一向に耳を貸さなかったけな～　世の中には、悲しい気分にさせてくれちゃう人もいるんですよね

556 大根 2000年11月28日(火)01時47分続　現実は辛い２７日も，件の上司が「通院日を土曜日に出来ないのか」というので「私が持っている体質からきた高血圧なので、この体質についても詳しい先生で無ければならないので、通院先と通院日が限定されてしまいます」というと、「２週間毎の金曜日じゃ　何処も常駐を断わられて仕事が無くなるぞ」といわれてしまいました。私が居るＩＴ業界は新製品の開発競争が激しく、最近は「守秘義務，情報漏洩の観点から、可能な限り常駐して欲しい。常駐できないのなら、仕事は出せない」という形が増えています。ちなみに「給料の出所（Ａ社）」に原本、出向先（Ｂ社）にコピーがある、私の「超過勤務者健康診断記録」には，現在の主治医により（主治医との関係はこのＨＰの「私とＮＦ１」に書いてあります）「高血圧症　要治療　Von　Recklinghausen氏病あり」と記録されています。これが何を示すかというと、私が「レックリングハウゼン氏病にも詳しい現在の主治医の元への通院を要請したら、会社はこれを妨げてはならない」はずなのです。ちなみに主治医が指示した通院サイクルは２週間ですが、連休の関係で７日間隔のあと２１日間隔という場合もあります。（要は血圧の薬が切れなければいい）黙っていて，常駐開始後に通院日に不在になるのと、あらかじめ了解して貰うのとどっちが良いと言ったら，私は「あらかじめ言う」ほうを取りますけど・・・・言わなきゃ良かったのかな・・・・言わなければ採用されたとしても、「半月毎に金曜日の午後に居ないけど何故だ？」と言われて白状したとたん、「明日から来なくて良いよ」と言われるのは，もっと嫌だから言ったんです。

555 おたあたん 2000年11月27日(月)18時20分いってきましたいってきました。辞書を借りようとしたら、「翻訳機能がある」といわれその使い方から、練習したんですが、辞書をひいて、文章を考えるより、ずっと楽でした。何をするのもたいへんです。知りたいことは、でていませんでした。でていないことは、いいことです。ありがとうございました。大根さんもいろいろたいへんですね。血圧は　こわい病気です。あまりお怒りになられませんように。一般的にも血圧は、毎日のことです。合併症ですから、なおのこと、お大事になさってください。

554 大根 2000年11月26日(日)20時27分ホッと一息第２回御関西オフ会参加者には２次会の席で申し上げたと思うけど・・・・今日、無事　亡父の納骨を済ませたことを御報告申し上げます。その節の皆様からの心温まるお言葉にあらためて御礼を申し上げたいと思います。ありがとうございました。

553 大根 2000年11月25日(土)19時55分現実は辛い／補足のびたさんの掲示板の，みみさんの関連コメントにＲＥＳしましたが、私の仕事形態を少々。１　「給料の出所（Ａ社　在籍先。クレジットやローンの申し込み時は，この社名を書きます）」の「技術系社員」は「特定の関連会社（たとえばＢ社）」に出向勤務します。もちろんローンやクレジットの申込書に「出向勤務先欄があれば、必要に応じて自分が出向している会社名（私はＢ社）を書きます。２　派遣業務法スレスレか違反かもしれませんが、Ｂ社の社員として他社に赴く場合もあります。－－－過去ログ化にあたって追記　ここから　　「本来の派遣出向先内のの仕事より派遣常駐の仕事がが増えている」とは、　　このケースが増えていることを指します。　　すなわち、「Ｂ社の社員として、さらに他社に派遣常駐勤務する」という、　　「二重派遣に問われても仕方がない」状態です。－－－　ここまで３　しつこく数値まで聞いてきたのは，予定していたＢ社内の同僚（私同様に出向でＢ社に来ているがＡ社の社員ではなく，別の会社の社員）の代わりに赴くことになった会社（のびたさんの掲示板ではＥ社としました）の人事担当です。（ちなみに外資系でした）ちなみに　Ａ社にもＢ社にも「残業しすぎの時に受ける超過勤務者検診の記録」が保管されており、私の２年前の診断書には「高血圧　要治療」と書かれていることは「Ｂ社の上司」も「Ａ社の上司」も知っているのですがね。通院サイクルに合わせて仕事を調整させてくれれば良いだけなのですが、使いにくいと思われたのでしょう。「レックで高血圧」は「まれ」なのだそうだけど、なりたくてなった訳じゃなく、父からレックが遺伝して、母方は高血圧家系なので、「なるべくしてなったと考えて良い。血管がぶち切れて死にたく無かったら俺の所に来なさい。きちんとコントロールすれば大丈夫だから」とは私の主治医の言です。

552 みみ 2000年11月25日(土)15時58分超ムカツク　大根さんの派遣先の人は、失礼じゃ！！誰も好き好んで通院なんてせんわ！しかも、血圧の数値まで聞いてくるなんて何を考えているんじゃ！　己が病気になってみろ！とそいつ等に罵倒したくなってしまいます。私も、ご近所のおばさん連等に色々と噂されます。不愉快で仕方ありません　ま～自営の手伝いですから余計に流言蜚語になってしまうのですけどね。

551 大根 2000年11月25日(土)10時23分現実は辛い・・・・昨日、予定していた同僚が都合が悪くなり、代役として私がとある会社に行きました。常駐派遣で作業をするのです。上司により，あらかじめ提出された職務経歴について質問されました。その後、要望、希望を聞かれたので、「職務に就いた後で言うのも何ですが、健康上の理由で金曜日の午後に２週間毎の定期通院が必要ですので、その時はお時間を頂きます。」というと　理由を聞かれたので「ちょっと変わった理由で高血圧になったので、単純に内科医というわけには行かず、専門の先生でないと駄目で、その先生の外来診療日が金曜日の午後なのです。申し訳ありませんけど・・・」と答えました。　数値まで聞いて来るんですよ。以前の派遣常駐先では無かったのに。（黙っていても良かったんだけど、２週間毎に金曜日の午後に席を外すのは判ってしまうからね）その後、本来の派遣出向先に知らされた結果は・・・・　「私の職務経歴が現場の要求を満たすのに足りないこと」に並んで、「高血圧だと云うことも気になります。もっと体の丈夫な方を紹介して下さい」だって・・・・・　断られた・・・・・・現実は厳しいですね。　薬できちんとコントロールしていれば問題ないんだけど。本来の派遣出向先内のの仕事より派遣常駐の仕事が増えているのですが・・・・自社と本来の派遣出向先では一応理解して貰って居るんだけど・・・・。

550 おたあたん 2000年11月24日(金)08時07分ありがとう細かく教えてくれてありがとうございます。青いところをクリックすれば、いけるのですね？なんといってもPCの使い方を憶えている所なのでよくわからないことが多々あります。今晩みんなが寝てから覚悟をきめて、いってきます。何も調べるな　という先生と、正しい知識をもち誤った理解をしないこと　という先生と色々いわれてますが、そのどちらも、言ってる事が正しいとおもうんです。私は、自分の知らないことに対する恐怖心や知らないことがおきたときのあのパニック状態を避けたいので、みてきます。以前、この病気について知りたくて皮膚科をあるきました。だれもなにも教えてくれませんでした。いいか、悪いか、わからないけれど、教えてほしかった。

549 大根 2000年11月23日(木)22時10分 NNFFのページからおたあたんさん：まずは　ＮＦ１についての解説の表紙（人体のモデル図が出てくる） http://nf.org/pat1b.htm 症状別の解説（考えられる原因、出現率などもチラリと書いてある。ちなみに私の高血圧は下記のページの７番目に書かれています。 http://nf.org/pat3a3.htm （何ページかに分けて書いてあるから，該当する症状の説明は探してね）ということで、高校生が使う程度の辞書片手に読めば大丈夫だと思うよ。ただし、かなり希な症例まで書いてあるので、読むときは，それなりな心構えで読まれてください。そして、必要以上に落ち込まないようにね。（インターネット禁止を言う医師は，それを心配しているはず）

548 おたあたん 2000年11月22日(水)16時55分大根さんへ　私がはじめて一人でインターネットしてきたのがここでした。いまだにKerobyさんのところに行くときはここからとびます。症状がちょっといいづらくて、ここに書き込むのをためらってもいました。この間の大根さんのコメントは、私をあとおししてくれました。私は、みんなの経験がとてもありがたいので、これからは、私もお話していこうとおもいます。ところで、大根さんの書いていた海外に以前飛んでみたのですが英語で読めません。その　まれといわれるところが見てみたい。どうしたらわかるかな？せめてどこにでてるかわかれば辞書をみて調べられるのだけれど。娘の症状は特疾でいうと　　D2.N2b.B3b.　Stage5 後わんと腫瘍が同じ場所という、手術をしてくれるDrがよくいたという症例です。生まれてから、ずっと　まれとか　見たことないとか　いわれることばかり、おきてます。　もし、記憶のどこかにあったら教えてください。楽しくないことで、ごめんなさい。

547 大根 2000年11月22日(水)11時51分７７７７，プレオ表紙のカウンタの「７７７７」ゲットは，みみりんさんでしたか。ゆいさん；オフ会ではありがとうございました。神経線維腫瘍のプレオマイシンの注射による治療は、私の友人の医師は否定的でした。「お前がその治療を受けたいのなら，予想される副作用と期待する効果を聞いた上で自分で判断すると良い。　ただ、良性腫瘍に抗ガン剤を使うのは俺だったらやらない。でも、総合的に判断して、多少とも縮小効果があるようだから使うという，実際に治療を行っている医師の考えは尊重するよ」ということでした。

546 大根 2000年11月22日(水)11時38分情報の氾濫　レックの場合、インターネットでＮＮＦＦ等の海外のレック関係団体のＨＰを見ると、英語だけど，あれこれと希な症例まで書かれている。日本の難病情報センターのＨＰでは書いていないことも海外のＨＰだとズバリ書いている。だから、「インターネットで情報検索するな」というのでしょう。何年か前に「エレファントマン」という映画が公開されたとき、一部の週刊誌がレックと結びつけてセンセーショナルな記事を書いたという話もありますし、あせび会と一部マスコミとで一悶着あったという話を聞いたことがあります。だから、「特に煽動的な書き方をする週刊誌は読むな」というのでしょう。だけど・・・・・　レックについて言えば、「悩んでいる方が少しでも勇気づけられるのなら嬉しいな。　レックのことを忘れてみんなでワイワイやりたいな」という気持から出来た６個の個人が主宰するレック関係ＨＰをも見るなと言うのは嫌だじょーーーーー。

545 みみりん 2000年11月21日(火)14時54分うそじゃないじょ～～～７７７７の件・・・。うそじゃないよ～～～。昨日カキコする時間がなくって～～～。今日になってしまったのだ。９時半はまわってたとおもいます。ところで７７７７のご褒美はなんだろな～～～（笑）うそうそ～～～。

544 みみりん 2000年11月21日(火)14時23分実は・・・実は私が７７７７を頂きました。うれしかったようぅ～～～。今日は特定疾患にんていされました。今日病院でプレオマイシンの注射のついて聞きました。治療自体は珍しくないけど、抗がん剤なので長期間の使用について体に害をおよぼさないとは言いきれないといわれてしまいました。

543 ゆい 2000年11月21日(火)14時11分大根さんへこんにちは大根さん、オフ会は楽しかったですね。２次会では席が離れてましたけど、大根さんはいろいろと知っておられてすごいなあと思います。オフ会で、抗がん剤の注入についていわれてましたよね。私も、ある大学病院にいったときに、こんな治療があるよ、っていわれて、ああ、そんなこともしてるのかーーと思いましたけど、でも、その副作用の方がこわくて、自分では乗り気ではありませんでした。しかも、痛いとかで。そこの病院へは、遠いので通院ができません。自分のことですけど、ゆっくり考えたいけど、あまり考えすぎるとすごく落ち込んでしまうので、今のように忙しいほうがいいんだろうか、考えてしまいますよ。大根さんお仕事大変ですよね、お体気をつけてくださいね。では、また、遊びにきます。

542 おたあたん 2000年11月21日(火)09時50分医師との会話（雑談）大根さん　こんにちは医療関係者が見てくれるといいとコメントされていたので忘れていたことを思い出しました。某外科医長と話をしたとき（娘の主治医でもないのですが、あまりに長くいるので　みんなと話す機会がありました）見ているとおっしゃっていましたね。「患者のほうがくわしいときがあるんだよ。」「医療の底上げ、医の平準化のためには、必要であるし、勉強しないものは、これからどんどん取り残されていく。」旨の話でしたよ。「時々、写真はやめろ！とおもう」とかも　話してましたね。医師が自己PRできるのはネット上だけだそうです。それを信じていいかどうかは別として少なくとも、そのDrが何が専門であるか調べることができるのは病院内部かネット上なんだ。といってましたよ。法で制限されていて、看板とかに出せないということでした。そのネットも患者にむけて　というのはいけないそうで地域の開業医がそれをみて患者を紹介するためという目的で HPをつくるというかたちらしいです。唯一　自己PRできるのは医学博士。先をいくものは見ているらしいです。こっちのほうが情報がはやいということもあるらしいですから。なにより、他科のことはわからないともいってましたし。長くてごめんなさい。その先生とは、「ねずみの背中に耳」の話もしたのですがそれは、いずれまた。

541 のり 2000年11月20日(月)21時37分７７７９私は７７７９でした。ここ最近ずっと狙ってたのになぁ！残念。今度は８８８８狙います。もちろん１００００も。９９９９もいいかもね。（不吉なように見えるけど、クッ、クッ、クッ、クッって笑ってるみたいでいいでしょう！）

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Modify 2000. Nov. 29