ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年 1月10日から 1月14日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

760 いまじん 2001年1月14日(日)20時56分ごんごさん、みきさん父として、夫として、そして娘の病気の因子である私として、娘にそして妻に、今なにができるのか。毎日考えていますが、いまだ、結論はでません。私は、これまで仕事一途、家族とのコミュニケーションに積極的に関わらない、いわゆる典型的な家族軽視の父であり夫でした。問題がでてきて考えだすというのは、基本的に人格の問題だと思いますが、今できることは、娘や妻との関わりを増やしていくことだと思っています。家族の話をよく聞く、くだらないことでも話してみる、～必要なことだと思います。つきなみな言葉ですが、家族としての基盤をまずつくらなければ、今後に対処していけないと考えています。発言するのは勇気がいりましたが、友人が増えたような気がします。今後ともよろしくお願いします。

759 まさはる 2001年1月14日(日)16時27分大雪です。質問なのですが、レックで結婚されてる方は旦那さんとかは病気の事理解してくれますか？私の母はレックなんですが、父は病気の事を理解して結婚したみたいだけど、浮気したり借金したりしました。でも母はレックの事負い目におもってたから何も言わず絶えていた。でも結局離婚しました。私は今27才でレックの症状はでてないけど、もし出た場合父を見てるだけに旦那さんが理解してくれるか心配です。結婚する時は母がレックという事も知らなかったから何も考えなかったけど・・・

758 みき 2001年1月14日(日)01時52分中学のころ　中学生の頃は誰かに『顔のこと』を指摘されるのが怖くてビクビクしていたなぁ。「そんなに腫れてないよね。垂れてないよね」「大丈夫だよね」っていつも自分に言い聞かせていたなぁ。そんな私だったけれど、演劇部に入っていたんです。お芝居が大好きだった。舞台の上でみんなに注目されるのが大好きだった。なんか矛盾しているよね。嫌なこと、辛いこともたくさんあったけれど、中学のころの思い出は宝物です。もこさん、いまじんさん、お二人のこと、お子さんのこと、応援します。ごんごさんもおっしゃっている通り、お母さん、お父さんが真剣に一生懸命取り組んでくれることがお子さんにとって、もの凄く頑張れるエネルギーになると思いますよ。

757 ごんご 2001年1月13日(土)22時05分雪が降りましたごんご地方は雪が降りました。明日も寒いようです。もこさんお元気でしたか？お久しぶりですね。お子さんももうすぐ中学に進学ですね。彼女の気持ちを充分聞いてあげて、より良い方法を見つけていってね。いまじんさんへお父さんがこうやって、真剣に関わっていって下さることに大きな喜びを感じてしまいます。そして、思春期真っ只中ですね。思い起こせば、私はこの頃が第一次のしんどい時でした。お子様方が病状を認識して悩んだりしたら、このＨＰを紹介してあげてください。おじさんやおばさん達ですが、その頃の気持ちを必死で思い出してお話したいな。

756 もこ 2001年1月13日(土)10時24分マーカスさん　ありがとういつも　的確にレスをくださり、ありがとうございます。びまん性の事を心配していましたので、ちょっと嬉しかったです。しかしながら、今後どうなるかは、たぶん神様もはっきりとはご存知ないと思います。ここ2～3年、病気の進行を心配して、病院で検査したり、あせび会に入会したり、みなさんの掲示板に参加したりしてきました。おかげで、知識も増えましたが、心配も増えました。一時は、すごく悲観的にもなりました。病気がひどくなれば、家に閉じこもってもいいやとか．．．でも、今は、この子が一人前の社会人になれるように、育てなくてはと、強く思っています。私の希望では、医療関係の仕事をしてほしいなぁと思ってます。先日も子供とそんな話をしました。素直に私の話を聞いてくれたので、嬉しかったです。たしか、マーカスさんも、医療関係のお仕事でしたよね？お礼が長くなりました。

755 みき 2001年1月13日(土)00時31分明日も寒そうだぁ・・。マーカスさんレスありがとうございました。いまじんさん、何か私でお役に立つことがあれば光栄です。レックとして生きてきて早ン十年。「私はこんなときこんなだったよ。こんな気持ちだったよ」みたいなことが娘さんのための参考になれたら、と思います。専門的なこと以外でしたら、なんでも遠慮なしに聞いて下さい。

754 マーカス 2001年1月12日(金)23時00分もこさんへマーカスですおひさしぶりですね。お元気な様子、なによりです。おたずねの件ですが、見ないとハッキリしたことは言えないのですが…。ただ年齢的にいって、びまんせい…の可能性は少ないように思います。レックの場合、頭蓋骨形成異常が多く見られますので、こちらの可能性が高いような気がします。でも、やはり今診察を受けられている先生に、診断していただくことをお薦めします。マーカスでした。

753 いまじん 2001年1月12日(金)21時14分ありがとうございます！みきさん、マーカスさん、このサロンは、１年前位から読ませてもらっていたのですが、初めて参加する私にご丁寧なレスをありがとうございました。もこさんも言われているように、娘のことが心配です。本人はまだ知らずにおり、元来明るい性格なだけに、病気のことを考えるとつらいです。仮に症状は進行しないとしても、新たな難しい問題はでてきます。今後のために、妻と一緒に準備し、考えていこうと思います。また、参加させていただきます。ありがとうございました。

752 もこ 2001年1月12日(金)10時47分遺伝と症状みなさん　はじめまして＆お久しぶりです。遺伝と症状について、話題になっているようなので、ちょっと我が家の事をお話します。私には、小6のＮＦ1の娘がおります。たくさんのカフェオレ斑があり、顔が左右非対称です。私自身には、カフェオレ斑がありませんが、肋骨の脇（皮膚の内部）に神経線維腫が1つあり、医者からは、私もＮＦ1である可能性がたかいと言われました。遺伝の事が心配で、第2子を産むことをためらっているうちにも、40歳を越え、もう年齢的にも　次の子供は、無理だなぁと思う、このごろです。医者が言うように私自身もＮＦ1かもしれませんが、そんな事は、どうでもいいかなぁと思っています。問題は、これから、中学生になる娘の事です。ただでさえ、難しい年頃です。そこで、病気について、お詳しいマーカスさんに質問です。うちの子は、右顔が全体に腫れているのですが、（骨格も右が腫れてます）これは、びまんの症状の初期なのか、骨格の異常なのか、両方なのか、私には、わかりません。マーカスさんは、どう思われますか？違反にならない程度でよいので、教えてください。

751 マーカス 2001年1月12日(金)01時45分みきさん　いまじんさんへマーカスですみきさんといまじんさんへ少し誤解があるようです。レックリングハウゼン病と神経線維腫症は同じです。合併症ではありません。神経線維腫やカフェオレ斑などを特徴とする、様々な臓器異常を伴う疾患を、レックリングハウゼンという人が１８８２年にベルリンで初めて報告しました。それで、神経線維腫症をレックリングハウゼン病と呼ぶのです。レックリングハウゼン病を日本語で言うと神経線維腫症と呼ぶのだと考えて下さい。遺伝については、カキコしたとおりなのですが、症状まで遺伝しません。この病気のやっかいなところは、一人一人症状が違うことにあります。母が、線維腫だけ済んでいるのに、子が骨に異常が出たりします。また、重症の人の子が、カフェオレ斑だけで済んでいることもあります。要するに、どんな症状が出るのか予想が付かないのが困ったところです。これから、別な症状が出る可能性はあります。１年から２年おきに受診されることをお薦めします。でも、もう中学生でしたら、これ以上いろいろ症状の出る可能性は少ないように思いますが、確かなことは解りません。医師でない私がいろいろ言うと、医師法違反で捕まってしまうのでこの辺でご勘弁下さい。びまんせい神経線維腫は骨とは関係なく、皮膚表面だけです。線維腫（体の表面の柔らかな腫瘍）が増殖、肥大して弁状に垂れ下がってくるものです。背中やお尻に多発するそうです。おわかり頂けたでしょうか。マーカスでした。

750 みき 2001年1月12日(金)00時03分遺伝のこと　２大根さん、レスありがとうございます。大根さんのFAQ、ちゃんと読んでいたのですが・・。ごめんなさいね。んで、もう一個質問いいですか？私みたいに神経や脂肪や骨をまきこんではびこるブヨブヨの線維腫、これを『びまん性』っていうのですか？ FAQ読んだけれど分からなかったの・・。いまじんさん、専門的なことは全然わかりませんが私の場合は・・・。前に書いたように父はカフェオレ斑のみで他の症状はありません。祖母のNF1は腕などに小さないぼ状の神経線維腫。私はおもに左顔面にはびこる形のない神経線維腫。（私は神経線維腫が出来始めたのは小学校の４年生くらいでした）と、このように祖母と私とはまったくタイプが違うNF1でしたので、神経線維腫の程度、という点からはちょっと比べられないかな。あんまり参考にならないかなぁ・・。娘さん、このまま何も症状が出なければいいのですが。。。

749 いまじん 2001年1月11日(木)22時52分遺伝と症状はじめて参加させていただきます。遺伝の話が出ているようですが、中１になる娘にカフェオレ斑が数十個みられます。私はといえば、１０個程度のカフェオレ斑はありますが、その他の症状はでておらず、私自身、１年前位前までは自分がレックだと気づかないでもいました。おそらく、娘は私からの遺伝だと思います（私の母にも数個のカフェオレ斑がありますが、その他の症状はありません）。ところで、個人の症状の出方ははいろいろであると聞きます。やはり、症状の程度も“遺伝”するのでしょうか？私自身にはその他の症状はでてないのですが、娘には、今後、別の症状がでてくるということはあるのでしょうか。突然のぶしつけな質問で申訳ありません。教えてください。

748 大根 2001年1月11日(木)07時34分みきさんへカフェオレ斑だけで　神経線維腫が出ない場合もあるそうです。私の場合も　父と比較した場合、父の方が「皮膚表面で目立つ神経線維腫が多い」です。また、父も私も骨の異常はありません。（それ専門の検査したわけではないから断言は出来ないけど）ＦＡＱ集にある診断基準を参照すると、御父様もカフェオレ斑だけだとしても家族暦（父方の祖母がＮＦ１）、カフェオレ斑の２項目が該当するようなので、みきさんは遺伝型だと私は思います。

747 みき 2001年1月11日(木)01時08分遺伝のこと思いっきり初心者な質問で申し訳ないのですが・・・。レックの合併症がNF・・・ですよね？カフェオレ斑があってもその他に症状がないとレックとはいわないの？父はカフェオレ斑はありますが、 NFや骨の異常はありません。が、父方の祖母はNFがあったようです。（一緒に住んでいたけれど亡くなるまで気がつかなかった）親戚中NFがあるのは私だけ。・・・私は遺伝型ですよね？？祖母がNF１だから私も遺伝してNF１なんだ、ってずっと思っていた。ここでみなさんにお逢いするまでは、私の子供にでなくて、孫に遺伝するもんだとばっかりおもっていました。日テレの番組、私もみましたよ。いろいろ考えさせられました。今もまだ考えています・・・・・。

746 クララの母 2001年1月10日(水)23時44分まさはるさままさはるさんがお母様を大事にされていると聞いて安心しました。子供はいますよ。年は１１離れています。とてもかわいいです。私の子供で産まれてきてくれたことを嬉しくおもいます。まさはるさんは１０代だと思っていまして失礼しました。そろそろなぜうまれたか？どうしてうんだか？ではなくどうやって生きていくか、考えてみませんか。ここのリンクからにこちゃん大王さんのHPに飛んで掲示板２５０にマーカスさんがそのあとみきさん、ごんごさんがコメントしていらっしゃいます。ご覧ください。みなさん、深みのあるご意見です。なにか、得られるものがあるはずです。

745 司 2001年1月10日(水)22時24分早く伝えたいカウント、１１１０３でしたよ！・・おしぃっ遺伝が、父と母からのみと言うのは初めて知りました。年末に皆さんと出会い、前向きな日々が続いています。２１世紀に向けて、生き方を考え直す（おおげさ＾＾；）チャンスか？私の叔母もレックです。脊髄の手術が必要な症状ですその子供（従妹）はレックではありませんでした。従妹はすでに子供が居ますが、次の子は遺伝するかもと心配しています明日の朝早く、電話して伝えようか・・・マーカスさんこちらこそ、かえって気を遣わせてしまいました好きじゃない表現だけど、そのままの言葉で聞けて良かったですよ

744 なつ 2001年1月10日(水)17時50分教えて下さい!! こんばんは！皆さんお正月太りなどしていませんか・・・？私は怖くて体重計に乗れません。話が変わりますが・・・（他の人の掲示板にも書きましたが）ここの所脊髄腫瘍の為か以前より足に力が入りにくくなり、ふらつきも多くなり、背中の圧迫感が強く息苦しくなります。昨日、病院に行って来て12日に造影剤を使ってMRIの検査をしますが、10月よりひどくなっていたら今の病院では手術が出来ないので、どこかの大学病院で手術するかもしれません。（今、先生が探してくれています）ご存知の人もいると思いますが、難しい手術なので下手をしたら下半身麻痺、上手くいっても運動障害が残るかもしれないと言われました。どなたか手術をした事がある人がいましたら、どうだったか教えて下さい。不安が先に立って悪い事ばかり考えてしまいます。宜しくお願いします。　ｍ(_　_)ｍ

743 まさはる 2001年1月10日(水)15時23分クララの母さんへ色々書いてくれてありがとうがざいます。クララの母さんは子供いてるのですか？私は母を大事にしたいししてるつもりですが、レックの遺伝性が高いことを知ってて私を生んだのか聞きたい。私も子供もう1人欲しいけど、子供生む事がすごくこわいです。

742 大根 2001年1月10日(水)01時28分遺伝とは・・・・・マーカスさんもおっしゃっていますが、自分がレックだった場合、自分から見て「直系尊属の第１親等」（両親のどちらか）がレックなら、あなたのレックは親からの遺伝「直系卑属の第１親等」（子供）がレックなら，あなたのレックが子供に遺伝した。という場合以外は，遺伝とはいいません。余談　親等について・・・　御存知の方もいらっしゃるでしょうけど・・・・・両親　　：直系尊属第１親等祖父母　：直系尊属第２親等曽祖父母：直系尊属第３親等子　　　：直系卑属第１親等孫　　　：直系卑属第２親等兄弟姉妹：傍系第２親等おじおば：傍系第３親等おいめい：傍系第３親等いとこ　：傍系第４親等配偶者の兄弟姉妹：傍系第２親等シドニーオリンピック女子マラソンで金メダルを取った高橋尚子さんとノーベル化学賞を取った白河教授（だったかな）は「傍系６親等」の間柄なのだそうです。（オリンピック開催中の新聞に出ていたはず）

741 ごんご 2001年1月10日(水)00時19分ありがとうマーカスさんへ早速のレスありがとうございました。はい、分かりました。両親のみですね。これで、また一つ、正しいレックの知識が身につきました。

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Modify 2001. Jan. 20