ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年 1月14日から 1月20日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

780 かぼす 2001年1月20日(土)01時27分凹んでるのでグチ。ごめんなさい。ひさしぶりに書き込みます。かぼすと申します。ここんとこダメダメモード。線維腫増えそうな気配…。どこも行きたくない… 普段は元気でライブいったり、クラブいったり、「レックだからっておとなしくしてないもーん」とかなり遊びほうけてるんだけど。年末はしゃぎすぎたのかなぁ。疲れてるのかも。病院行かなきゃいけないけど、行ってない…。カフェオレ斑なんていらない～～！線維腫もいらない～！消えてなくなっちまえ！！

779 ガン妻 2001年1月20日(土)00時01分神経芽細胞腫についてはなさん、初めましてガン妻と申します。神経芽細胞腫について、私の知っている限りのことをお話したいと思います。これは、子供のガンのひとつです。白血病についで多い、交感神経節という神経組織にできるガンです。発症のほとんどは4歳以下で、半数以上が2歳までに起こります。現在では、尿検査で早期に発見できるので、生後３から６ヶ月の頃保健所から必ずお知らせが来るはずです。ゆえに、レックとは関係の無い病気だと私自身は思います。今でこそレックに関して広く知られるようになりましたが、ほんの２０年ほど前では、医者の中でもあまり知られていなかったという話を聞いたことがあります。その頃の知識しかないまま来てしまった医者も、少なからずいるようなので、多発性の神経線維腫を多発性神経芽細胞腫と言った可能性もあるかと思われます。はなさんがお医者様に言われているように、確かに根本的な治療法はありませんが、出てきた症状に対応する対症療法はあるはずです。どうか、何でも聞けるお医者様と出会えますように！！でも、心のケアはこちらのＨＰ他レック関連のページの方が、とても効果的に助けてくれますね。読むだけでも心が温まります。頑張りましょう！！

778 クララの母 2001年1月19日(金)09時18分ちゃっぴーさま造影剤をある検査で母自身が使った時ひどい目にあいました。まず吐き気、寒気、体の震え、あぶらあせ、そのうち血圧低下（６０を切り測定不能）呼吸困難。昔具合が悪くなった事を必ずお医者さまにお話してくださいね。検査　頑張ってきてください。

777 大根 2001年1月19日(金)00時55分まとめレス仕事から帰宅した直後に掲示板を読んで、カキコしたら，マーカスさんとタッチの差だったので、遅すぎる夕食後に出直し・・・・ぽっけさん：いらっしゃいませ。他のレック関係ＨＰともども宜しくお願いします。なかさん：マーカスさんが書かれているとおりのことは私も主治医から教わりました。降圧剤を中断中ということですが、私は　朝　ブロプレス８ミリ、コニール４ミリ、セレクトール１００ミリ　各１錠、　夕　コニール４ミリ、セレクトール１００ミリ　各１錠ブロプレス：ＡＣＥ阻害剤，コニール：カルシウム拮抗薬、セレクトール：ベータブロッカー　という状態なので、薬代だけで　自己負担が１ヶ月に約５５００円なので，医師の判断で「中断しても大丈夫」という結果の中断ならば，うらやましいです。中断していても良いのかどうか、医師にじっくり相談してください。ちゃっぴーさん：マーカスさんがおっしゃるように、ＣＴの時の点滴で吐いた経験は，医師にきちんと話してくださいね。

776 マーカス 2001年1月18日(木)23時42分いろいろお答えしますマーカスですぼっけさん。はじめまして。よろしくお願いします。私も上半身に特に線維腫が多いです。たまに皮膚科のＤｒにお願いして切除してもらっています。なかさんへ高血圧とレックですが、まれに合併します。大根さんも血圧が高いと言っておられます。これは、たまたま、腎動脈（腎臓に血液を送る血管、心臓から送られた血液の４分の１がここに入ります）の内側、または外側に発生した線維腫による腎動脈の圧迫が原因であるとされています。だから、合併症という言い方をしてしまうと、ちょっと言い過ぎのような気がするのですが。　　薬で抑えることができます。とにかく、なんでも医師に相談する事です。ちゃっぴーさんへＣＴの造影剤の点滴で気分が悪くなったそうですね。これは、かならず医師に伝えて下さい。体に合わない造影剤を投与されると、取り返しの付かないことになる可能性があります。造影剤を使う前に、それが体に合うかどうか、きちんと確かめてから使用するようにして下さい。マーカスでした

775 ぽっけ 2001年1月18日(木)22時56分はじめまして私もレックです。私はいままで親に心配かけたくなくて何も気にしてないって顔して過ごしてきていました。けど実際はホントに何もわからなくて不安な日々を送っていました。相談できる人がいない悲しみを持ってました。何よりも現実逃避していた気がします。今は、レックに関するサイトを見て少しづつですが勉強していってます。このサイトがあることが何よりも励みになりました。みんな頑張ってるんだ私もしっかりしなきゃって。今のところ私には上半身に多数のカフェオレ斑があります。それ以外は特に体の方は変わったことはありません。これからチョクチョク足を運びます。

774 なか 2001年1月18日(木)22時25分こんばんはこんばんは。実は就職後、病院に行ってはいなかったんですが、 10年ぶりに病院に行きました。そのとき、会社で高血圧の薬をもらって、治療している旨を伝えてのですが、関係ないとのコメントもらいました。でも、最近、大根さんや他のＨＰを拝見すると、合併症との記事がありました。本当のところ、どうなんでしょうか？今、ちょっと高血圧の薬を中断しているので心配です。よかったら、教えてくださいね。ごんごさんへ私もレックではれている左ほほのあたりは、骨は薄いです。歯医者とかでのレントゲンで見ると、一目瞭然です。今のところ、痛みはないですが、さわると、骨はＯＫですが、痛いですね。でも、最近、ちょっと気になっています。

773 ちゃっぴー 2001年1月18日(木)21時46分来月ＣＴですこんばんは、以前耳の痛みの事でカキコしましたが、先日の定期検診で来月ＣＴを撮って見ましょうって事になりました。ＣＴを撮るのは小学生の時以来です。その時点滴をしながらの撮影しましたが今でもそうですか？当時、点滴されて吐いてしまったことがあるのでちょっと不安なんです。

772 大根 2001年1月17日(水)01時36分いらっしゃいませ　＞　はなさん管理人の大根です。このＨＰがｙａｈｏｏに登録されたのが昨年１２月。ｇｏｏも同じころです。ご質問の件ですがレックリングハウゼン氏病は別名で神経線維腫症１型といわれますが、神経芽細胞種腫とはいわれないはずなのですが。。。。。少なくとも、今までこのＨＰを含むレック関係ＨＰの掲示板を訪れる方に神経芽細胞腫と言われたという方は，いらっしゃらなかった記憶があります。治療法は私も「出てきた症状への対処だけ」と言われた経験があります。これをご縁に他の関連ＨＰともども　宜しくお願いします。

771 大根 2001年1月17日(水)01時18分牛さん今週末、我が家に「牛さん」（子牛）が来ます。 CELERON　550MHz,　ＲＡＭ１２８ＭＢ、ＨＤＤ２０Ｇの　某社製ノートＰＣです。スピーカ内蔵なので、のびたさんのＨＰのＢＧＭが楽しみです。

770 はな 2001年1月17日(水)01時14分はじめましてレックのホームページってあるのかなぁなんて思いながら検索してたら、このページにたどり着きました｡　なんか、うれしい！私はですね､突然変異らしいんです｡父も母も違うみたい。私の場合、アザもあるんだけど一番気になるのが皮膚表面にポツポツ出来た（病院では多発性神経芽細胞腫って言われたんだけど、これはまた別の病気なのでしょうか？）虫刺されの跡のようなものなんです｡しかも、そのポツポツが何かに当たったりすると痛いんですよねぇ。そうそう、痒かったりもするの｡　医者は､関係はないって言うので、私の体質なんですかね、きっと。話しは戻るのですが､レック＝神経芽細胞腫って聞かされていたのですが、違うのでしょうか？　すいません、自分の事なのに知らなすぎですね。どの病院行っても、治療法は無いんだよ（知ってるけど、来てるの！医者ならなんかあるかもって思ったの！）って同じことばっかり言われるので、耳にタコ出来ちゃいそう！　やはり、治療法って無いんでしょうか？パソコン初心者なのでここまで書き入れるのに1時間くらいかかってしまった｡こんな私ですが､またお邪魔させてください｡誤字脱字があったら許してくださいね。

769 大根 2001年1月17日(水)01時10分いらっしゃいませ　＞　みいこさんこんにちは。のびたさんのところとkerobyさんのところでお見かけしていました。こちらこそ　宜しくお願いします。

768 みいこ 2001年1月17日(水)00時20分宜しくお願いしますはじめまして。先月の終わり頃からのびたさんとｋｅｒｏｂｙさんのページにお邪魔をしていました。大根さんのページは昨年の９月頃から拝見していました。私は突然変異のレックです。今まで同じ病気の方と一度も会った事がなく病気の事を話す人がいませんでした。この様なページで皆さんと出会えて嬉しく思っています。これからも遊びに来させてもらいますので宜しくお願いします。

767 もこ 2001年1月16日(火)18時08分みなさんへ思春期のお子さんをお持ちの方、顔に症状のある方、たくさん　いらして、心強いです。みきさんへはじめまして。応援ありがとうございます。強そうな事を書いていますが、顔の事では、よくへこんでいます。私は、本人では、ありませんが、顔の事を指摘されるのが恐くて、娘を美容院に連れて行けません。（うちの子の場合、鏡に映ると結構目立つので）いまじんさんへはじめまして。どうぞよろしく。カフェオレ斑だけなら、今は、静かに見守っていらしたら？いまじんさんがおっしゃるように、家族の絆を大切のする事が重要だと私も思っています。ごんごさんへいつも　気にかけて、くださってありがとう。大根さんへたくさんの仲間をこの掲示板でご紹介くださり、ありがとう。

766 ちみ 2001年1月16日(火)14時28分いまじんさんへきのう、きょうと大雪のため雪すかしに追われているちみです。私はレックで息子（中二）もレックです。カフェオレ斑もありますし、線維腫もあります。カフェオレ斑は、最近少し増えました。自分が思春期に苦しんだ以上に正直言って辛いです。私の体も至る所にカフェオレ斑、線維腫があり、いまだに増え続けています。息子もこうなるのかと思うと、かなりへこんでしまうのですが、人それぞれ症状が違うので、私のようにならないことを願ってます。息子はどの程度調べたのかわかりませんが、中学に入学してから、図書室で病気について調べたようです。レックの病名は教えてなかったので、「アザ」で調べたのだと思います。カフェオレ斑があることは、隠せない事実なので、思い切って、ちょっと話してみたことがあるのです。その時、息子は、遺伝性や人口割合など調べたことを話してくれました。息子なりに気にしていることを知りショックでしたが、彼の気持ちを知ったことと、調べたことを隠さずに話してくれたことが嬉しかったです。去年の１１月にこのようなＨＰと出会い、元気をたくさんもらいました。息子にもこの事を話し、覗いてみるといいよと言ってあります。今は、いいと言っていましたが、いつか見ると思います。女の子は男の子と違って、胸中複雑だと思います。親としてどう対応すべきかという答えは出てきませんが、私の場合、学校で辛い思いをすることもあると思うので家は居心地よく楽しく明るい場所であるように努めています。学校での出来事はあまり話してくれませんが、話してくれた時は、真剣に聞きます。ちなみに病院へはまだ行ってません。本人がイヤだと言うので。でも少し大きめの線維腫があるので、大きくなるようであれば、行こうと言ってあります。何の答えにもなりませんが、娘さん自身の胸中を思い切って聞いてみたらどうでしょうか？

765 大根 2001年1月16日(火)07時24分いらっしゃいませ　＞　なかさんいらっしゃいませ。私も病名を知ったのは約９年前。他の関連ＨＰともども　宜しくお願いしますね。

764 ごんご 2001年1月16日(火)00時30分なかさんへなかさんへ始めましてごんごと申します。私も左の顔が変形しています。突然変異です。中学生あたりからなんとなく異変に気づき、これと言ってなにもしないまま大人になり、病名を知りました。私は、骨が破壊されつつあります。一部なくなっちゃたとこもあるようです。なかさんはいかがですか、骨大丈夫ですか？そして、顔面は痛いです。痛くて我慢できなくて死にそうだと、いうような痛みではないけど、毎日、キリッときます。それは頭の先に突き抜けるような感じ。いままで、我慢していたけど痛みに関する通院を始めたばかりです。なかさんは暖かく御両親に見守られてよかったですね。いじめ・つらい思いにもそのような、わかってくれる人がいたらたえていけますよね。今は平穏に暮らしているようで何よりです。今後もゆっくりお話していきましょう。同じような部位に症状を持っていらっしゃる方に出会えて嬉しいです。なかさん、家族に支えられたようで、よかったですね。

763 なか 2001年1月15日(月)23時39分はじめましてはじめまして、なかといいます。今日、何気なくネットで検索していたら、ここにたどりつきました。私も、親からの遺伝でレックです。症状としては、左ほほの当りが変形し、あざなどがあります。子供の時から、この症状があったのですが、病名がわかったのは、今から15年前ぐらいの中学の頃でした。子供の頃は、随分いじめられたことがありますが、両親の暖かい気持ちもあり、就職もでき、平穏無地に生活しています。仕事上では、これはハンディキャプとはなってなく頑張っているところです。良かったら、いろいろとお話してみたいです。

762 ゆかり 2001年1月14日(日)23時26分いまじんさんへ　いまじんさん、はじめまして。ここで『私の意見』を書かせて下さいね。あくまでも、私個人の意見です。私は、中１のお嬢さんへの告知は反対です。病院で検査を受ける、場合でも、病名等の告知、詳細は話さない方が良いと思います。だって・・・これだけの情報社会です。お嬢さんが、ネットや医学書で調べて、ショックを受けてしまう事は目に見えています。だからこそ、『病院でちゃんと告知を』を仰る方もいらっしゃるかも知れませんが、結果としては同じだと思います。病名を知れば、調べてしまうでしょう。『レックリング・・』と言う病名だけでも、いかにも重た気な感じがするし、年頃の娘さんには、あまりにも重たすぎる事実だと思います。中１と言えば、これから恋だって、たくさんしたいし、恋愛にめちゃくちゃ憧れる年頃です。病気を知る事で、そんな素敵な時期を諦めたりして欲しくはないのです。でも、知ってしまえば、きっと、恋等に臆病な思春期を過ごしてしまうでしょう。お父様から見て、目に見える症状がないのであれば、現時点で、大袈裟な検査をする必要もないのではないでしょうか？お嬢さんの性格にもよりますが、まだすべてがこれから、と言う時期に、病気の告知は必要ない、と私は思います。あくまでも、私個人の意見ですので、あまり気にせずに読みとばして下さいね。　

761 大根いまじんさんへ 2001年1月14日(日)22時48分申し遅れました。　いらっしゃいませ。このサロンとＨＰの管理人の大根です。このサロンを開設したのは昨年の７月ですから、開設当初からＲＯＭ（読むだけ）をなさっていて、ようやくの思いで書き込まれたことと推察いたします。娘さんがこれから微妙な年齢になるだけに，いろいろと考えられることと思います。娘さん御本人は，カフェオレ斑が多いという現状について、どう思っているかが問題ですね。「本人は何も知らない」ということを考えれば、他の症状の有無を診るための通院を奨めるのも難しいでしょう。独身の私が言うのも変な話かも知れませんが、いまじんさんがレックだということを認識したのが１年前（きちんと検査を受けてのことでしょうか？）というと、奥様は御存知ないようですから，まずは奥様と話し合われてみてください。そして、娘さんが検査を受ける場合は，娘さんにもきちんと話すべきでしょうけど、「出るかもしれない症状のあれこれ」を知ると、娘さんもかなりのショックを受けられると思います。そんなときは　御両親がしっかりと支えてあげて下さい。もちろん，娘さん御自身や奥様が此処を含めたレック関係のＨＰの掲示板にいろいろと書き込まれることは大歓迎です。

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Modify 2001. Jan. 20