ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年 1月20日から 1月22日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

800 もこ 2001年1月22日(月)15時14分なつさんへはじめまして先日から、なつさんの事が気になっているのですが、何もよいアドパイスができません。私の娘が、以前、原因不明の頭痛が続いた時私は悪い事ばかり考えて、すごく落ち込んだ事がありました。でも、実際には悪くならず、今はとても元気です。悪くなる事ばかり、考えずに、なるべく顔だけでも、笑って暮らしましょう。笑う事で、免疫力が高まり、難病が治った話もあるんですよ。

799 もこ 2001年1月22日(月)14時52分Ｎｅｗｓ　ＪａｐａｎなかさんへＴＶは、よねさんがおっしゃるような内容でした。私は、2、3回目の放送のビデオを持っております。（1回目は、見過ごしました）将来娘に見せる必要があるかもしれないと思いビデオを撮りました。よかったら、お貸しします。メールでご連絡ください。

798 大根 2001年1月22日(月)09時34分いらっしゃいませ　＞　南風さんこのＨＰの開設当初からＲＯＭなさっていらしたようですね。今日は休暇です。　（理由は３個前の私の発言）昨年の１１月だか１２月だかにユニークフェイスがNews23で取りあげられたとき、私は見逃してしまいました。（仕事で帰りが遅く見られなかった）何度も書いていますが、ＹＡＨＯＯに「レックリングハウゼン病」というカテゴリが出来て、４つのＨＰが登録されたのは昨年の１２月上旬で、それまでは　ＹＡＨＯＯでは　kerobyさんのところしかヒットしなかったのです。昨年の１１月上旬から「レックリングハウゼン氏病」で検索すると，「ｇｏｏ」では私のＨＰが「適合９９％」で１番目に出てきます。過去ログを作るのが大変だけど、新たに掲示板デビューされる方が増えるのは嬉しいです。こちらこそ　宜しくお願いします。

797 南風 2001年1月22日(月)02時56分はじめまして。はじめまして。実はかなり前からＲＯＭをしていました。今日は６つ（７つ）のＨＰにあいさつ回りをしています（笑）。 --- 先日、私の住んでいる所も久しぶりに積雪し、交通の麻痺が激しかったです。 - 「Ｎｅｗｓ　ＪＡＰＡＮ」でも、ＮＦ-１が取上げられていたのですね。私は「Ｎｅｗｓ２３」派なので見ていませんでした。少し残念です。確か、「Ｎｅｗｓ２３」でも「ユニークフェイス」がとりあげられましたよね。その時は、実際は私も仲間だとは知らずに見ていました（苦笑）。勿論、自分の体にあるシミのようなもの（カフェオーレ･スポットのこと）があることは認識していましたが・・・それでは、これからもよろしくお願いします。

796 ぞうまる 2001年1月21日(日)23時11分確定申告ご無沙汰してます。大根さんへ。私の場合、３年前に新築し、確定申告で、２５万円ほど戻ってきました。必要書類だけもって税務署に行き、相談会で係りの人に「お願いしま～す。」と言ったら、すごく丁寧に教えてくれました。とっても楽チンな確定申告でした。税務署って怖いところかと思ってたのですが、逆でした。大根さんも、たくさん戻ってくるといいですね。

795 大根 2001年1月21日(日)21時26分確定申告（給与所得者の還付申告）準備明日は大忙しです。昨年は家を新築して、１０月末に入居したので、「住宅借入金等特別控除」を申告しなければなりません。このため、明日は登記所、区役所、銀行と駆け回って確定申告の添付書類を揃えるのです。昨年の私の医療費は，通院交通費、診療費、薬代をいれて，約９５０００円でした。そうです。あと５０００円で１０万円を越すので、医療費控除の対象になるのですが、１０万円をちょっと越した程度では，あまり意味がないですね。ということで、私は「住宅借入金等特別控除」の申告のみですが・・・・医療費控除　ほか　確定申告をしようという方は準備は大丈夫ですか？

794 ぽっけ 2001年1月21日(日)20時50分こんばんわホント雪は厄介ですよね。通勤するのも朝早く起きたり、着込んだりけど新雪を踏むあの音は好きです。わざとに新雪に入ってみたりして。そして雪解けのあとの車の汚さ・・・洗車したばっかりなのに。ちなみにですが今回は私は雪の被害には合いませんでした。先週くらいのことを振り返りつつカキコしています。福岡のほうはだいぶ暖かくなりました。今日から冬用コートから少し薄手の上着に替えました。あのときの雪がウソみたい。春が近くなったんだなと感じてしまいました。

793 なかさんへ　投稿日 2001年1月21日(日)13時51分投稿者よね削除放映されたのは昨年でなく、もう３年前になると思います。３回放映され。あせび会会員の苦悩話、まだ３年まえですからレックは難病認定されていませんでしかたら、厚生省への認定の働きかけ、御殿場荘の模様などetc、でした。（会長は認定されるまで２５年厚生省へ通ったそうです)

792 なつ 2001年1月21日(日)11時57分雪!! こんにちわ昨日の午後３時過ぎから雪が降り３年ぶりの積雪で交通まひです。雪があまり降らない（積もらない）ので、もー！大変です。報告？が遅くなりましたが・・・ 12日の脊髄MRI検査の結果ですが、10月のと比べて目立った進行はしていませんでした。でも、先生から「腫瘍が進行（大きく）しなくても麻痺が進むようなら手術をしないと」と言われました。手術をするとしたら慶○大学か○京大学と言われたのです。でも、まだ一応他も探してくれるとも言っていました。麻痺は少しずつ進行しているようで、歩くのにも10日にカキコした時より少し悪くなっています。それに食事の時ステンレス製のフォークを使っていたのですが、重くなり辛くなったので４日位前からプラスチックのフォークを使っています。それでも食べるのが少々大変です。（もしかしたら補助具を使わないとダメなのかな？）ご飯茶碗が今、せともので辛いのでプラスチックのに変えます。今、こうしてカキコしていますが、辛くなっています。（涙）

791 ガンバルマン 2001年1月21日(日)09時55分久しぶりの雪ですどうも、今年初めての書き込みです。うちのほうでも、久しぶりに薄っすらと雪が積もりました。結構、温暖なところなので、なかなか雪はふらないのです。それでも住んでいるところは、関東なのですけどね。でも、寒いです。朝の通勤と帰宅時がこたえます。

790 大根 2001年1月21日(日)02時03分雪がやんだ夕方から降っていた雪がやみました。８日のときほど積もっては居ないので、すぐに溶けそうです。

789 みいこ 2001年1月21日(日)00時37分大根さんへあせび会の講習会に出席されるそうですね。整形外科関係なので少し興味があります。側彎症の事も話を聞けると思うのですが、東京まで１人で行った事がなく今だにどうしようか迷っています。（私は福岡にすんでいます。）交通費も結構かかるので・・・。

788 みき 2001年1月20日(土)23時42分只今11934。12345ねらいます！！東京の雪は雨に変わってしまいました。でも結構積もったよ。クララの母さん、今深夜（笑）一緒に病院頑張りましょうね。はなさん、はなさんも病院では苦労しているようですね。思い切って病院に行っても、一度嫌な思いをすると行きづらくなりますよね。病院での写真・・・。ホント、嫌だよね。昔、あんまり嫌なのでピースしてやった。あの写真は、学会で発表できないだろうな。

787 大根 2001年1月20日(土)22時39分間もなく「１２３４５」いま、表紙から入ってみたら、このＨＰのアクセス者が，のべで「１１９２６」人でした。間もなく「１２３４５」になります。さて、何方が何時ゲットするか。。。。　多分　今月中、それも　２５日までに達成しそうな気がします。開設して半年で１万アクセス突破でしたが、これも　皆様のおかげかと思います。

786 なか 2001年1月20日(土)21時11分雪が一杯こんばんは、私がすんでいる三重でも、雪が積もっています。おかげで、今日は、ず～と部屋でPS2やらパソコンさわったりしています。この１週間ぐらいで、いろいろなことが見えてきたような気がします。昨年「News JAPAN」でレックのことが、取り上げられたとあせびの会のHP などであったのですが、どのような内容だったのでしょうか？また、今度、講演会があること、これもどんな感じなんでしょうか？行ったほうがいいのかな。できれば、田舎の母も連れっていって、心配ないよって少しでも安心させてやりたいんですよね。母からの遺伝で、その事を心配かけています。これも、10年前に始めて、母子、わかった病気なもので。今、カキコしている最中にも、母から「雪どう？」ってTELがあり、本当、親不幸ものと思っていたりしています。

785 はな 2001年1月20日(土)21時01分こんばんわっ！ガン妻さん、いろいろ教えていただきましてありがとうございます｡そっかぁ、と納得できました。う～ん、それにしても私が今まで診てもらった医者の中には良い医者はいないようだなぁ～。どの人も、治療は無いよで、はい、おしまい！って感じ｡　だからね、ここ何年の間病院へは行ってないのです｡線維腫だってさ、増えてきてるのに。一度、線維腫を切除してもらった事があるんだけど､手術する前、その部分の写真を撮るんですよねぇ｡これがすっごいイヤだったので､それから切除することに抵抗があります｡なんか、八方塞って感じ｡　でも、どこが妥協していかないととは思うんだけど、なかなかなかなか・・・・。みきさん、私もね触ると飛び上がるほど痛い線維腫があります｡髪の毛逆立ってるんじゃないかってくらい｡豆粒くらいの大きさなんだけど､何でこんなに痛いのよ！ってくらい痛いんだよね～｡レック関連のページに、心癒されます。これからも、よろしくお願いします｡

784 クララの母 2001年1月20日(土)20時28分みきさまこんばんは。深夜族のご挨拶は今晩はじゃないのかな？今深夜？最近お見かけしないからどうされたかな～と思っていたんですよ。でもお元気そうでよかったです。病院がんばって行ってくださいね。私も重い腰をあげて病院行きます。子供のことなら素早く動くのに自分は他科に行けと言われても聞こえぬふりをしているのでした。

783 ちゃっぴー 2001年1月20日(土)20時25分ちゃんと伝えるようにします。こんばんは、雪が降っていますね。もう積もっています・・・子供の頃は雪が降ると嬉しかったけど今は嬉しくないな～！！ＣＴを撮る時の点滴は造影剤だったんですね。点滴で吐いてしまったことを医師にちゃんと伝えます。皆さんに意見が聞けて良かったです。ありがとうございました。大根さんへ明日は、愛犬の病院だそうですが、雪道だと思うので気をつけてください。

782 大根 2001年1月20日(土)20時00分もろもろ雪が降っていますね・・・・　積もりそう。明日は愛犬を病院に連れていく日だけど，愛車も車庫から出られなくなりそう。路線バスかな・・・・予定では今日、「子牛」が来るはずでしたが、私のオーダーは「組立中」だって。このぶんでは来週末かな・・・・あせび会から「レック講演会・交流会の参加費　振り込んでね」という案内が到着。今年は宿泊します。　間に合えば子牛も持っていって、休憩時間などに携帯電話で各ＨＰを　インターネット未経験者に紹介しようかと思います。

781 みき 2001年1月20日(土)01時50分こんばんはぁもこさん、私もかなり強がっていますが、本当はすぐへこみます。へこんで当然ですよね。いつもいつも強がって平気なふりをしていたので、ここをはじめみなさんのＨＰに出逢って病気の愚痴を吐けてとってもホッとしました。私も一時期美容院に行けませんでした。私は笑うと口が曲がるので人前で笑うときは手で口をおおいます。でも美容院だとそれが出来ないし（てるてる坊主状態だもんね）鏡に写った口の曲がった顔を自分で見るのがつらかったから。。。最近は美容院に行ってますが、やっぱり行く前に躊躇しちゃいます。いまじんさん、私のレックは父からの遺伝ですが、父は病気に無関心です。そんな父を非難する気持ちは今までまったくありませんでしたが、いまじんさんの『妻に対して・・』を読んで、私の病気を一人気に病む母に対して、うちの父は何をしたんだろう・・と考えてしましました。いまじんさんは素敵なお父さん、旦那様ですね。最愛のお子さんの辛さを思う気持ちは、病気本人の辛さより、痛い時があるんでしょうね。なかさん、私も左が変形しています。頬だけでなく、瞼やおでこにも神経線維腫がはびこってます。こめかみあたりに『痛みのツボ』があって、そこを触ると３０ｃｍくらい飛び上がります。私はレックの治療をはじめて６年くらいですが、ここ一年くらい病院に行ってません。みなさんに刺激され、またいろいろアドバイスしていただきまして、今年はちゃんと病院に行こうと思ってます。いろいろお話しましょうね。

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Modify 2001. Jan. 26