ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年 1月30日から 2月 1日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

860 マーカス 2001年2月1日(木)00時18分難しいですマーカスです。こけこけさんへレスありがとうございます。難しいですね。レックも合併症多いし、緑内障も合併症多いし…。私ももう少し調べてみます。可能性は少ないように思います。果淋さん　満希ちゃんさんへそういうＤｒの話を聞くと、憤りを感じますね。レックリングハウゼン氏病は、医師の国家試験にたまに出ます。だから、症状を覚えておられるＤｒは多いのでしょう。珍しくてそんなこというのかなあ。ちょっとヒドイですね。ヒドイ扱いを受けたときは、医師に直接もんく言っていいんですよ。面と向かって言えなかったら、院長宛に手紙出す方法もあります。反応無いこと多いけどね。でも、こちらから声をあげていかないと改善されないのです。悲しいけど。マーカスは病院に勤めてますので、もんくばっかり言う患者さんに手をやいています。でも、正しいことを言われたときは、婦長と相談し改善します。みなさんも声を出していくようにして下さい。そうそう、３日の講演会、マーカスは夜勤なので不参加です。ただ、１４：００ころまで戸山サンライズの中をうろうろしてますので。あせび会のスタッフのジャマにならないように気を付けないとね。マーカスでした。

859 大根 2001年2月1日(木)00時05分まとめレス（果淋さん、あやかさん、のりさん）果淋さん：いらっしゃいませ。 10年前のその先生（特に皮膚科、大学病院）は許せませんね。血圧も高いとか。今、診ていただいている先生は良さそうですね。他のＨＰともども　よろしくお願いしますね。あやかさん：お久しぶりです。私も、高血圧で定期通院しているけど、半年に1度、血液と尿の検査があるのです。「検査結果に血圧以外の何かが出たら嫌だなあ」という気持ちになるけど、「何か見つかっても、早めに手が打てるから、きっちり調べてもらおう」というわけで、採決時なんか「私の血管は取りやすいでしょ」なんて具合に採決係の看護婦さんと馬鹿話をしてきますよ。のりさん：金曜日から東京入りですか。私は家が近いけど、宿泊組にしました。当日はよろしくお願いしますね。（他の出席者の方もよろしくお願いします。）

858 クララの母 2001年1月31日(水)23時26分良いお医者さまみなさんのカキコミを見ていると良いお医者さまとめぐり合えたことをありがたいとつくづく思います。月曜は整形の診察でした。　だいたいいつもお話しをするだけです。今回は３日に講習会に参加してくる事を報告しましたところ「いいことです。どんどん勉強してきて下さい。私もそんなに詳しくありませんから。」　とおっしゃってくださいました。　また先生のお名前を出すことも快く承諾してくださいました。許可がいただけましたので何でもお話しすることができます。全然偉ぶらないし、とても患者を大切にしてくださいます。病棟まで患者の車椅子を良く押してあげています。そんな先生はロンドンやアメリカの学会に行く事もきちんと報告してくださいます。

857 コケコケ 2001年1月31日(水)22時41分マーカスさんへ　はじめまして。コケコケです。緑内障についてですが、子供が通っている某大学病院の教授は､緑内障とカフェオレスポットを結び付けていたようです。（まだ､神経線維腫だと知らない頃）だから、あまり深く考えていなかったんです。それで初めて､浜松の病院で神経線維腫だと聞かされた時､緑内障との関係を改めて尋ねたところ､"自分は全く関係ない二つの病気だと思うが、もしかしたら自分の知らないところで関係があるかもしれないし・・・(答えたのは形成外科の先生）断定は出来ないけど、多分､関係ないんじゃないかな"と､言う事でした。大学教授なんて､ほんとに義務的で患者の気持ちなんかぜんぜん考えてくれない。だから私はあまり教授を信用していないのですが・・・(笑）先天性緑内障自体､ホント色々タイプがあって、先生達もまだ研究中だということだから､関連性については､はっきりどうかと言う事は答えられないのです。ごめんなさい。でもほとんどの医者が､関連性を否定しているので関係ないのではないかとも思うわけで・・・結局はっきりしなくてごめんなさい。何かわかったら報告しますので。

856 のり 2001年1月31日(水)22時23分今週末の… 大根さんお久しぶりです。ここに書き込むのもホント久しぶり。今週末の○せび会の講演会私も参加します。実は、今回から会員として交流会まで行くのです。よろしくお願いしますね。先輩。多分知ってる人は今のところ大根さんだけかなぁ？他の皆さんで、行かれる方、よろしくお願いしますね。ちなみに金曜日から休みとって東京に行くんです。（高３の授業がなくなったので金曜日は授業ないので有給取りやすいんです。）大学時代の友人や、イギリスにいたとき友達になった東京の子に久しぶりに会うんです。これも楽しみ♪

855 満希チャン 2001年1月31日(水)20時19分果淋さんへ私は１４歳の時に(今から３２年前）レックリングハウゼン氏病と診断が下されました。それからは、どこの病院でも今の医学では・・・？そうやって大人になり自分自身でも、研究したり、専門書を読んだり。カフェオレ斑は、もっと前からだったけど。数年前、風邪を引いて近所の町医者に言った時のことです。聴診器を当てるのに胸を見せますよね？その時にお医者さんの言った言葉「へぇ、こんなところで、こんな病気見れるとは思わなかった！」これってどういう意味？その上「何て言う名前の病気？」と言われたのです。私、心の中で「アホちゃうか。知らんのやったら教えたろか！」ってさけびました。医者だけでなく一般の人でも平気で傷つける事を言われることが多々ありますね。悲しいですよね。でも、ここで皆さんから勇気や元気をもらいましょう。そして、もらった以上に勇気、元気をあげましょう。ネ！

854 あやか 2001年1月31日(水)19時10分頭痛大根さん、みなさん、お久しぶりです。最近ずっと左側の頭の後ろの方がじわ～っと痛い…。病院行ってみなきゃ、って頭ではわかってて、明日行こう！って思っても恐くて行けないです。もし腫瘍なんかできてたらどうなるんだろう？って。あぁ～～嫌だよぉ～～～～（泣）。

853 クーパー 2001年1月31日(水)18時59分？コケコケさん、歌織さん、果淋さんへ無職のクーパーです。みなさん初めまして。コケコケさんへ僕は静岡県沼津市在住です。浜松まで通っているのですね。大変でしょうが頑張って下さい。僕は楽譜すら読めません。だからピアノを弾ける人を尊敬しちゃうな。家の前がピアノ教室で良くピアノ音が聞こえます。ピアノって美しいよね。歌織さんへ歌織さんは帰国子女なのですね。スゴイよ。英語３級の僕には憧れてしまうな。異国で３年も頑張っていたなんて！僕には怖くて出来ません。実行力に敬服します。赤ちゃんに遺伝する確率は２分の１です。現代の医学では倫理上の問題から出産する以前に遺伝しているかどうか教えてくれません。でも、マーカスさんの言われる通り是非、育てて欲しいです。果淋さんへ医者の心ない一言で傷つきます。どれだけ患者が苦しんでいるか知って欲しい。心の痛みの分からない医者ほどたちの悪いものはない。町医者ではレックの知識がないし、大学病院では機械的だし、なかなか良い病院は見つかりませんね。

852 満希チャン 2001年1月31日(水)18時26分アレ！？のびたさん、女性だったんですねぇ。私てっきり男の子と思っていました。のびたさん、ご自分でグウタラ主婦って書かれていますが、私、絶対負けない自信がありますよ。ハハハ。自慢にも何にもなりゃしないですね。私もピアノを時々ぶったたきます。でも練習ほとんどしてないのでハノンから指慣らし、それも１番と２番で疲れてしまいます。強皮症があると、指先ガチガチで冷たくて最近は痺れもありなかなか自由に指は動いてくれません。強皮症にはタバコは厳禁みたいだけど、レックと強皮症と軽症うつで、もうやけくそ状態で寒い裏庭に出てタバコを吸ってます。主人はタバコもお酒も賭け事もしません。ただの釣り馬鹿さんです。えっと、のびたさんは若いんですよね？私は２月中旬に４７歳になってしまうのです（エーン）....さ！面倒だけど晩御飯の準備します。

851 果淋 2001年1月31日(水)17時00分はじめまして・・時々・・ここに越させて頂いています。私も、レックと言われたのは、１８の時。今から１０年ほど前のことです。当時皮膚科の医師には ”可哀想だけど、子供は産まないで下さいね・・”といわれました。最初は市立病院で・・と思っていましたが、場所的にも、大きさ的にも。市立病院ではらちがあかなくなり、某大学病院へ。そこでの対応は、最低最悪でした。 ”どうせ治らないんだから、手術するのは、時間の無駄です。どうしてもというのならしますけど・・。” でした。見た目がどうしてもいやだったし、お願い手術していただきました。（’９５年の頃）かなりの大きさになってしまった分と、顔に出来てた物。しばらくは、様子見？？で半年に１度通っていましたが、（いやいやながら）頭痛も出て、脳神経で言われた一言で、完全に通院を止めました。 ”ココに、ピンで突いたくらいの、ごく小さい穴があいてるみたいだけど・・。脳幹部だし、手術できないからね～。まあ・・失明したり、難聴にでもなったら来て下さい。対処します” それから５年。レックに関しては、通院を一切止めた。で・・現在。全身が痛く、内科に通院中。５ヶ月くらい通ってるかしら？レックである事と、頭痛、ややしびれもでる・・で、次回頭のＭＩＲを受ける事に・・。血圧高いわ、白血球値は、ギリギリ（８０００越）だわで、もう笑うしかない状態。でも、今診ていただいてる医師は、やなことは言わず、今のところは通院できます。でも、ここ来なかったら、きっとずっとほって置いたと思う。レックに向き合う気持ち少し持てたから・・。色んな意味で感謝しています。なんか、支離滅裂・・。ごめんなさいです。またきますね・・。

850 のびた 2001年1月31日(水)14時41分コケコケさんへ浜松までの通院は、さぞかし大変でしょう。交通費や宿泊費もかかってしまいますし、何よりも、精神的、肉体的な疲れが大きいかと思います。でも、信頼出来る病院や医師、と言うのは大きな心のよりどころですよね。医者に傷付けられて来た人達も、本当に大勢いますから。コケコケさんもピアノを弾かれるんですか。のびたもピアノが大好きです。下手くそですが、いつか憧れの大曲を弾けるようになりたい、と、特にお気に入りのベトナム人ピアニストのCDをいつも聴いています。小さなお子さまがいらっしゃると、そうそう練習も出来ないでしょうが、仲道郁代さんのように、小さなお子さまのいらっしゃる女流ピアニストもいらっしゃいます。ピアノを弾く事で、少しでも安らぐのであれば、時間を見つけて少しでもピアノに向かって下さいね。な～んて、のびたなんて、時間有り余っている、ぐうたら主婦のくせして、最近、ほとんど練習していません。偉そうな事を言って、済みませんでした。だけど、いつか連弾とか出来たら格好良いですね。

849 大根 2001年1月31日(水)01時31分まとめレス満希ちゃん、歌織さん　いらっしゃいませ。いろいろ　つらいことは掲示板にカキコしてスッキリしましょう。他のＨＰともども　よろしくお願いします。過去ログを作るときには直しますので、大丈夫ですよ。　＞　満希チャン、のびたさんマーカスさん：いつもながら適切なフォローに深謝いたします。マーカスさんがカキコした時刻は、ちょうど玄関のドアを開けた時刻でした。遅すぎる夕食を食べて、片づけが終わったところです。こんな生活が続いているので、なかなかレスがつけられませんので、私より先に歓迎メッセージをカキコしてくださるのは大助かりです。

848 マーカス 2001年1月31日(水)00時15分いろいろなこと　ＰＡＲＴⅡ マーカスです。満希チャンさんへはじめまして。レックと強皮症ですか。困った取り合わせですね。大丈夫ですか。心中お察し申しあげます。血圧の方は、大丈夫ですか。強皮症は冷やすのがいちばん良くないですね。ご承知とは思いますが。このＨＰはいろいろな方が見ています。心配されると困るのですが、強皮症は合併症ではありません。念のため。コケコケさんへはじめまして、先天性緑内障は、レックとは無関係ですよね。はじめましてなのに、立ち入ったこと聞いてごめんなさい。前にも書いたけど、いろんな人がこのＨＰを見るため、正確な情報を…と思っているのです。許してくださいね。レックには眼病変が合併症として有名です。眼瞼腫瘍は比較的多いようです。でも、緑内障は聞いたこと無かったので… 歌織さんへマーカスです。はじめまして。お子さんにレックの出る確率は５０％です。優性遺伝ですので…。線維腫の出る場所には関係ありません。私のお願いはぜひ、お子さんを育てて下さい。以前、他の方のＨＰの掲示板で話題になったことがあります。レックであってもそうでなくても…。ぜひ、お育てになって下さい。マーカスでした。また、大根さんの先を越してしまった。怒られてしまうかな。

847 歌織 2001年1月30日(火)23時08分はじめましてはじめまして、以前からちょくちょくHPみてたんですけど、初めて書きこんでます。色々と役に立つ情報があり、参考にしてます。私は突然変異のレックです。体の一部だけがレックらしくって確かにカフェオレ斑もくっきり境界ができてます。思春期から腫瘍は増え始め初めてこの病気としったのは18ぐらいでした。今はちなみに27です。ｵｰｽﾄﾗﾘｱに3年留学している間にひざの後ろにかなり大きな腫瘍が出来てからは一年に一度くらいは神経をまき込んで痛い腫瘍を摘出してます。初めて病気を知ったときは全然知識もないので「へー」って感じでしたが奥を知れば知るほどブルーにもなりましたが、日常生活に支障もないししいて言えばPC使って肩こってもマッサージには行けないことぐらいかな？それでですねー。誰かにおうかがいしたいのですが私babyがとっても欲しいのです。けどまだ今の状態では簡単に作ることもできないので色々と情報がほしいのです。突然変異のレックでもやっぱり遺伝はしますよね。私の場合は体を調べれば部分的なレックなので遺伝しない子供が産める可能性があると言われました。まだ調べてないのですが。みなさん何か参考になる情報があればお願いします！！

846 コケコケ 2001年1月30日(火)22時00分のびたさんへのびたさん､あたたかいお言葉ありがとうございました。この病気って､３０００人に一人だとか・・・? 眼科で、先天性緑内障は眼科医が一生で一人会うかどうかの稀な病気と言われたんですが､そう考えると我が子はすごい確率の中生まれてきたんだなーと思います。生後一週間で初めての手術を受けて以来､今までに３度、緑内症の手術をしました。瞼が腫れていたので､外見的な問題を解決する為､形成にかかったのが､去年の事でした。しかしその時、「今の医学ではどうしようもない」と冷たく言われ､悔しくて必死にインターネットで探したのが､ある浜松の病院でした。検査の結果､神経線維腫による物だと知った時､再び落ち込んだのですが､年末に瞼の腫瘍を取る手術を浜松でしました。まず､第一段階だと言われたのですが、この時初めて､手術が出来る事に感謝したのです。今まで、幼い我が子を手術室に送る時､いつも泣いていたのですが今回も､涙は出たのですが､これで少しでも外見的によくなるなら・・・・と、今までとは違った気持ちで向き合いました。それに､浜松の病院がすごく患者の気持ちを理解してくれ、いつも励まして下さいました。いい病院との出会い､いい先生との出会いが勇気をくれました。また､来週外来に行きます。一泊で行くほど遠いのですが､子供の為頑張って行ってきます。のびたさんは､ピアノが好きなんですか?(HPを見て・・・）私も大好きです!いつか連弾でも出来たらいいですね。

845 クララの母 2001年1月30日(火)21時57分ご挨拶だけでも・・らんまるさん、がんばろうね。肺だと呼吸が辛いですね。　またお話ししましょうね。コケコケさん、はじめまして。クララも２才ですよ。これからも宜しくお願いしますね。あまり良いコメントができなくて申し訳ありませんがご挨拶だけでもと思いましてカキコミさせてもらいました。

844 クーパー 2001年1月30日(火)21時45分はじめまして、満希ちゃん職安に通っているクーパーです。満希ちゃん　こんにちは。宜しくお願いします。僕も突然変異のレックです。背骨に鈍痛があります。「パニック障害」初めて聞きます。大根さんのＨＰは愚痴でもＯＫです。僕も時々、愚痴ります。勇気と元気を貰っているんですよ。一緒に頑張って行きましょう。ここは沢山の仲間がいます。大根さんのＨＰ以外にも６つのＨＰがありますよ。僕は毎日、７つのＨＰを巡ってます（笑）

843 満希チャン 2001年1月30日(火)16時09分レックリングと膠原病(強皮症）私は現在、レックリングハウゼン病と強皮症の２つの難病があります。レックは、小学校４年生位からカフェオレ斑がそばかす状態にでてきて成長と共に軟性線腫瘍に、なってきました。２０歳代には先生から「３０才をすぎれば進行は止まるかも」と言われましたが全然。３０才を過ぎた頃には｢４０才位には進行は止まると思います」それも期待はずれ。おまけに３３才頃に強皮症にまでなってしまい、体はレックの腫瘍、手は強皮症の症状とレックで夏でも手袋を、つけて外出しています。あ！自己紹介と家族紹介しておきます。昭和２９年生まれ。みずがめ座。A型。性別(女性）主人４６歳。息子１人(２３歳）の３人家族です息子は今パニック障害と戦っています。私も７年ほど前から抗うつ剤と睡眠導入剤の、お世話になっていてレックに関しての薬は・・・ないですよね。あとは強皮症の症状を和らげる気休めお薬。ごめんなさい。何しろ初めてのメールなので、バラバラな事を書いてます。私のレックは、多分１型だと思います。それと私は突然変異のレックです。息子には遺伝しなかった様子（今の所）です。取り留めのない事ばかりのデビューですが、これからも、よろしくお願いします。

842 マーカス 2001年1月30日(火)13時50分たむ　さんへマーカスですたむさんへ。レス遅れました。こちらこそよろしくお願いします。

841 のびた 2001年1月30日(火)00時30分コケコケさんへコケコケさん、はじめまして。のびたです。のびたは突然変異でこの病気になりました。のびたの母も、やはりのびたの生後２、３ヶ月頃に、カフェオレ斑に気付いたそうですが、はっきり、レックリングハウゼン病だ、と知ったのは、のびたが２才位の時だそうです。背中がちょっと腫れている（曲がっている？）ような気がして、整形外科に連れていったのが、最初だそうです。　当時は、今と違って全く何の情報も無く、それはそれで辛かったそうです。先が見えなくて、不安で心細いでしょうけど、ここに来るみんなは、明るくて優しい人達ばかりですよ。きっと、コケコケさんの息子さんも、人の痛みの分かる優しい子になるはずです。　不安な時、辛い時、少しでも楽になるのなら、いつでもHPを覗いて下さい。ちなみに、のびたもHPを作っているんですよ。一度、遊びに来て下さいね。 http://www5a.biglobe.ne.jp/~nobita_k/

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Modify 2001. Feb. 2