ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年 2月 2日から 2月 3日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

900 大根 2001年2月3日(土)15時54分あせび会　レックリングハウゼン氏病講演会の会場より只今、レックリングハウゼン氏病講演会に来ています。２０分前に第１部が終わり、小休止後、第２部が始まったところです。第１部の概要をエイヤっと携帯電話でUPしましたので、表紙からたどってご覧ください。なお、録音もしてあるので、後で見直して修正する場合もありますが、単なる「内容メモ」としてください。講演でお会いした方：みみさん、のりさん、のびたさんのお母さん、yapponnさん、まことさん、クーパーさん、クララの母さん。です。

899 大根 2001年2月3日(土)10時57分ラーメンラーメンの話題が出たので少々・・・・最近　はまっているのは「げんこつや」のラーメンです。近場では　ＪＲ田町駅前、第一京浜沿い　地下鉄三田駅入り口にあります。スープはしょうゆ系。私の「給料の出所」は本社は田町なので、本社に行くと、帰りに必ずと言って良いくらい寄ります。あとは「じゃんがららーめん」　秋葉原の三菱銀行の裏側のちょっと奥まったところにあるのですが、ここは九州、博多や福岡の方でも納得するはず。もちろん、とんこつスープ、替え玉もあります。上記２店は行列が絶えません。関西オフ会の帰りに入った三宮駅前の「小金太」も見た目よりは口当たりがアッサリしていまして、捨てがたいですね。

898 みき 2001年2月3日(土)02時05分明日の交流会に参加する方々、お気をつけて行ってきてください。とんこつラーメン、美味しいよね。私はさっぱり系より、油こっい系が大好き。坦々麺とかさ。本場のとんこつラーメン、食べたいよぉ～。地域によって異なるインスタントラーメンの話がでていましたが、サッ○ロ一番の「ごま味ラーメン」って知っている人いますか？家ではむかしからこれが大好きで、ずーと愛好していたのですが、今はもううちの近所では売っていないので、本社から直接買っているの。＞ぽっけさんうふふ。私も昔、日焼けして皮がむけたら綺麗な皮膚がでてくるかも・・・・って、思ってました！でも自分皮をむく前にちょっと実験・・・・と、薄情な娘の私は父の背中のカフェオレ周辺をむいてました。

897 大根 2001年2月3日(土)00時20分いよいよ講演会いよいよ　２月３，４日は、レックリングハウゼン氏病講演会・交流会です。私は　１３時ごろに会場入りする予定です。講演会は昨年の例では　教室形式に席が設けられ、教卓席で新村教授が講演を行いました。参加者は、昨年の例ではざっと１１０人ほどでした。講演が終わると　１時間ほど休憩して１８時から食事会です。２０時に食事会が終わると宿泊組は会場内の宿泊施設（ホテル形式の部屋だとか。私は昨年は食事会で帰宅したのでわかりません。今年は宿泊です）で自由交流。日帰り組みも時間が許す限り「飲みにケーション」やお喋りに熱中します。宿泊組のチェックアウトは１０時です。私は・・・・　初対面の方でも、たぶん　すぐに分かるだろうな。というのも、会場内で「子牛（某社製ノートＰＣ）」に携帯電話を繋いで、レック関係のＨＰを見ている男がいたら、多分私でしょう。それにしても、２月１日と２日の発言数が４０件近くと言う盛況ぶりに驚いています。今後もよろしくお願いします。

896 司 2001年2月2日(金)23時56分ご無沙汰してましたみなさんこんにちは　はじめましての方も居ますね今頃の報告ですが、明日の交流会に参加します。このような事は初めてなので、少し（いや、とても）弱気にもなっていますどれ位の人が参加するのか、どんな形式でやるのか考えると眠れなくなりそうです明日は、良い日になります様　私たちにとって少しでも前進出来ます様に！！なんて言ってますが、とぉぉぉっても緊張してます・・・・

895 歌織 2001年2月2日(金)22時55分すごいなぁちょっと2,3日HP見てない間に私がこの間書きこんだのもう随分後ろに来てて探すの大変でした。すごい多くの人がここに来てるんですね。結構みなさんお医者さんにひどいことをいわれたりしてますね。私もそういえば「エレファントマンと同じ病気だからえらくひどく感じるけど命には別状ないよ、たいしたことないよ」って言われたことありますねー。そのときはムカってしましたが、専門医でもないしあんまりしらないから適当にかわした感じでした。私は京都にいるのですが、京都府立医大でいつも手術してます。うーん先生はやさしいですよ。友達みたいで。慈恵医大にもいったこと一度ありますね。また時間のあるときに行こうと思うのですが、そこで私の場合は体の細胞組織かよく分からないですけど調べたらレックではない卵巣のほうで子供を産めば遺伝しないみたいな事を言われたんです。随分前でよく覚えてないのですが、私の場合は体の一部レックらしくてちゃんと調べたら分かるといわれたのです。子供はほしいけど遺伝するなら産む勇気がないのが正直なところです。子供を産んでいらっしゃる人も多いのですごいと本当に思います。なんだか同じ病気の人の情報を聞くとすごく安心します。今まで同じ病気の人に会ったことないのでなんだかすごく安心しました。またちょくちょくお邪魔します。

894 果淋 2001年2月2日(金)22時45分反省・・。下の書き込みは、（私の）商用になりますね・・。削除必要がありましたら、して下さい・・。つい･･調子に乗ってしまいました。ごめんなさい。大根より：話の流れから「「一風堂」のラーメン九州だけかも」というコケコケさんの書き込みに対し、「神奈川県内でも売っていますよ」という情報が主ですから削除するほどのものではないです。

893 果淋 2001年2月2日(金)22時39分一風堂♪ 神奈川のセブンイレブンでも売っていますよ♪＜カップ麺など冷凍ケース内にもあります。あの、細麺たまりませんよねぇ・・。食べたくなりそう。今なら、８０円のジュース（ウーロン茶など）キャンペーンで付いています。一部店舗では終了しちゃってるかもしれませんが、お試し下さい～♪ 昨日夜更かししちゃったんで、本日は早寝です。おやすみなさい。追伸：明日のランチは決まりだな・・（笑）

892 コケコケ 2001年2月2日(金)21時54分ラーメンのはなしとんこつラーメンをみんなが好きでよかった! 「とんこつはくさーい！」とよく言われたので(浜松で)悲しかったんだけどやっぱりとんこつに勝るらーめんはない！と思っています!(笑）博多に「一風堂」って言うラーメン屋さんがあって有名なんですが、セブンイレブンに一風堂が出したカップめんがあるんです。どうも九州しかないようですが・・・結構おいしいんですよ! なんか､ラーメンのホームページになっているような・・・(笑）ところで、なかさん。お好み焼きはやっぱりおたふくソース!! 「うまかっちゃん」は私も大好きです。ご希望でしたら送りましょうか?(笑）おたふくソースもつけて・・・それでは。

891 ぽっけ 2001年2月2日(金)21時22分みいこさんへ私は今年こそ病院に行こうと思っています。ただ、どこの病院にいけばいいのかがわからなくて悩んでいます。近くてレックに詳しい病院があればいいんですけどね。満希チャン　さん（というのも変ですが）私も小さな頃肌を黒くすればレックが目立たなくなるかもとさんざん日焼けしていました。今じゃ健康肌そのもので赤外線、紫外線すべて肌が吸収してくれます。とりあえず今は日焼けにはしないように心はけていますが。コケコケさんへわたしも福岡は○九州に住んでいます。やっぱりラーメンといえばとんこつですね。これからもよろしくお願いします。

890 果淋 2001年2月2日(金)21時11分関東人だけど・・。とんこつラーメンって、大好きですよ♪ 暗～い話ばかり書いちゃったんで、明るく今日は書きコさせていただきます。よく、関西人って、タコ焼機が自宅に有る！！って話されていますよね。関東（神奈川）人であるあたしもじつは、たこ焼きの鉄板が自宅にいたりする。時々、無性に食べたくなり、自力で作ります。たまごと、おねぎ（長ねぎ）いっぱい入れて♪ 明石焼きに近いので、ソースじゃなくて出し汁で♪ そう言えば最近作っていないなぁ・・。近いうち作ってたべよ♪

889 なか 2001年2月2日(金)20時02分ラーメンって私の田舎は、福岡の隣だったので、トンコツラーメン大好きです。でも、今、東海地方にすんでいるので、本当のトンコツラーメンって少ないですよね。したがって、田舎へ帰省すると、必ず、ラーメン屋さんへはいきますよ。また、今年の正月に田舎へ帰省したときは、「うまかちゃん」を久しぶりに買ってしまった。それと、今でこメージャー？になったけど、お好み焼きは、おたふくソースですよね。食べ物って、本当、小さいときの味が基本になっていますものね。赤出汁が今でも苦手な東海地方在住人より

888 満希チャン 2001年2月2日(金)17時17分行ってきました。今日、根性出して私がいつも行っている○田市民病院の皮膚科に診てもらいに行きました。今回はレックの件です以前から右の肩甲骨のところに、ブニブニしてて押すと痛いところがあって、なんとなく大きくなってるかなぁときにしてたんですよ。でもたくさんの人達がレックで病院に行ってるのを、大根さんのページで読んで一度診察してもらう気になったんです。皮膚科の先生に診てもらったところ「深い部分に何かが触れるねぇ。う～ん」と言って医学書を持ち出し「普通は表面に出るのが特徴だから、整形外科でも診てもらって」と言われ整形外科に行くと、まず問診で次は触診。最初は「ここが痛いの？」ツンツンと、つつかれ「はい」そのツンツンがギュッギュになり最後にギュッ～と思い切りつかまれました。「痛っ～！！」と言ったら背中のレントゲン撮られ「背骨心配したより曲がってないけど、念のためＭRＩで診てみましょう。ってんで来週ＭＲＩ撮りにいきます。先生にレックを小さくする薬ってあるのか聞いたら「ないですねぇ」って。・・あるんちゃうんのん？どうなんでしょうか？みなさん。レックの薬。きれいさっぱり消えてなくなる薬。だれか、発明してくれぇ～！

887 コケコケ 2001年2月2日(金)07時25分クーパーさんへ私は福岡県在住です! ２月５日に外来の為浜松に行きます。１０時３０分予約なので４日からお泊りで行きます。（だって当日じゃ間に合わないもの)(笑）浜松に入院中、私の食事はすべて売店で買っていたんだけど、疑問に思ったのが､カップめんの味が地域によって違う事です。それにとんこつラーメンがない!これは悲しかったなー。今度入院する時は､カップめんも持って行こう!そう思いました。福岡に来た事ありますか?もしなかったら、ラーメンでも食べに来て下さい! とんこつ味は､本州の人は苦手な人が多いようですが・・・

886 みき 2001年2月2日(金)02時40分果淋さんへたくさん病院で辛い思いをしたんですね。「医者に言われたひどい言葉」「冷たい態度」私もたくさんあります。あんまりひどいので、ちょっとココに書けないくらい・・。果淋さんのカキコを読みながら、悔しくて悔しくて涙出ちゃいました。お互いよいお医者さんに出逢えるようがんばろうね。

885 大根 2001年2月2日(金)02時12分ファービー我が家のファービー（ギズモ）は元気です。＞　のっこさんただ、日付が変わるころに帰宅する日が多く、ここ１０日ほどは、ほったらかしです。（我が家のは、英語をしゃべるほうです。）木曜日も　帰宅したら２４時をまわっていました。さて、金曜日も当然　仕事。　そろそろ寝ます。

884 大根 2001年2月2日(金)02時06分 fumioさん fumioさん、いらっしゃいませ。他のレック関係ＨＰともどもよろしくお願いしますね。

883 果淋 2001年2月2日(金)00時25分済みません･･ちょっと追加です。気力が無くて、言われてもなおずっと皮膚科には行けずじまいでした。脳のＭＲＩは、かつて受けた時大医”ココがちょと・・ピンでついたくらいの穴が有るみたいに見えるけど　　　・・・。脳幹部・・ってわかる？脳の中央部だから、手術できないの　　　まあ・・失明でもしたら来て下さいね。考えます” かちんと来ました。だから、簡単に受けさせてもらえるとは思っていなかったの。少し調べてくれたのであろう、現在の医師に色々まかせることにしたのでした。長々とどうもスミマセンでした。皆さんも、少しでも理解の有る、信用できる医師に出会えることを願って。

882 果淋 2001年2月2日(金)00時10分ちょっと追加。。かな･･･。皮膚科で言われた、あの一言・・は、それなりにショックは受けましたが、かなり気を使って、申し訳なさそうに女医さんが言ったのです。その後落ち込んでる風に見えたわたしに、看護婦さんを少しの間貸してくれて。配慮はあったので、あまり攻めたくないです。文句言って、責めたいのは・・かつての主治医であった、大学形成の医師＆研修医。もし、過去通っていた時に文句を言えるくらい気力があったら・・。時々そう思います。彼等のせいで、医者嫌いになり、風邪でも行かない。（おなかとかに様々な症状出てるのです。）唯一行くとしたら・・。湿疹で皮膚科。鼻炎で耳鼻咽喉科。瞼の炎症（涙腺に菌が入っての炎症）くらい。あ・・でも今は、かつて眠れなくなってしまったり全身の痛みで内科に行ってます。＜これ言ったっけ？？はじめてその医師に医”あな～た、フォンレックリングハウゼン氏病って言われた事、な～いい？？” （今までに無いリアクションにビビルあたし。たいてい見た瞬間”可哀想”と言う）果”言われました。Ｋ大学で手術受けました” ーー　以下省略。見当つきますよね・・病気の説明ですーー医”僕もあんまり詳しくないんだよね。。ココ皮膚科も有るから、　　そこで相談してみて。時々は、肺のレントゲンは撮ってね” こんな感じでいました。疲れてるし、気力なくしていたのです。そんな感じだったのですが、先日検査結果聞きに行った時、医”頭のＭＲＩ検査していい？？ごくまれに脳にも出来ちゃう人がいるから” 果”でも。。大学病院じゃもう頭は受けなくていいって言ったけど？” 医”でも、もう５～６年たってるでしょ？” 体の表面に腫瘍が出来てれば、脳には、内臓には出来ない！と言う偏見がかつてあったのか、それとも軽度であったのか今では判らないケド、病気として扱ってくれない感じのした大学病院は、もう行かない。設備、医療技術、そんなの関係無いですよね。管轄外の診療（その先生は、感染症と、膠原病が専門です）にちかいのだろうけど診てくれてる限り、頑張っていきたいと思います。もうしばらくしたら、専門の医師を紹介してもらうつもりですが、医者を信用できない・・をもう少し治してから・・かな。現実から逃避しないで、向き合います。ココには、皆もいるし。１人でうじうじ・・泣かないで済みそう。でも。。馬鹿でかいヤツ１つ取った後・・どばっと症状でてきたなぁ・・。不便でも、取らなけりゃ良かったのかしら？？もし、この発言..表現が宜しくなかったら、削除しちゃって下さい。なんか、今まで誰にも話せなかった分、どばっとでちゃって・・。（汗）拙いながらも、一応ＨＰという物が有ります。お暇な方は、覗いてみてください。。 http://www.geocities.co.jp/Bookend-Kenji/6886/

881 みいこ 2001年2月2日(金)00時07分ぽっけさんへ私は太ももにカフェオーレ班が数個ありますが昔に比べて季節は関係なく薄くなりました。顔と体幹にカフェオーレ班が多く増えつづけています。日光にあたらない所はなぜか濃いです。私は夏に濃いくなる事はないみたいです。 ○九州方面にはあまりレックの詳しい医師はいないように思えます。本当は病院を変えたいのですがよい病院がみつからず悩んでいます。

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Modify 2001. Feb. 4