ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年 2月13日から 2月16日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

1000 マーカス 2001年2月16日(金)01時01分いろいろなこと　PARTⅥ まいどおなじみ　深夜のインターネット　マーカスです。２１歳にんじん娘さんへ甥っ子さんのこと、心配ですね。心中お察し申しあげます。でも、カフェオレ斑７つだけではレックリングハウゼン症の確定診断は出来ません。健常者でもカフェオレ斑が２～３個存在する確率は１０％くらいありますので。もし、万一レックリングハウゼン症だとしますと、骨病変、眼変化、皮膚、および中枢神経腫瘍（良性腫瘍）など、いろいろな症状が出ます。人によって全く症状が違うのがやっかいです。マーカスは、側わんと頭蓋骨欠損などがあります。一年に一度くらいの定期検診をオススメします。あと、カフェオレ斑をレーザーなどで消しても、病気の進行は止められません。カフェオレ斑は症状の一つにすぎないからです。レーザーで消すことは可能ですが、かなり痛いそうですし、うまく消えないことがあります。赤色に変わっただけだった人もいます。どうしても消したい場合は、目立たないところを１つ試しに消してみてから全体を行って下さいね。詳しいことは「よくある質問集」をご覧下さい。のぶりんさんへマーカスです。久しぶり。元気ですか。ＳＲＬは臨床検査薬の販売会社でなく、臨床検査そのものを行う会社です。病院から血液、尿などを預かり、検査を行います。一年に数回しかやらない検査の試薬を、病院がいちいち買っていると赤字になってしまいますよね。そんなとき検査会社にお願いすると安く済みます。今では、簡単な検査もお願いすることが多くなりました。自分の病院で検査するより安いし、データが全国で平均化出来るなどの利点があります。そのＳＲＬが、こんど花粉症の診断が自分で出来る試薬を売ることになったのね。さすが日本最大手の検査会社ですね。マーカスでした。

999 北の十字架 2001年2月16日(金)00時17分 NF1て色々有るのですね初めまして私は、８年前と５年前に神経線維腫瘍の摘出手術をしました。私の場合、首の周りに幾つか腫瘍が有り一度目の摘出で抹消神経の固まりで神経線維腫瘍（良性）と言われました。（総合病院）二度目は、のどの奥にゴルフボール大の腫瘍（高校時代から徐々に大きくなり気管を塞ぐと命が危険とのことで摘出）この手術は専門医要る大学病院かガンセンター　自宅に近い県立ガンセンターで行いました。検査（MR)の結果他にも難しいところ、頚椎の中など中枢神経を圧迫する要に腫瘍が見られます。ガンセンターの先生方は良い先生で、色々とアドバイスを頂きました、ここのガンセンターには脳外科、整形外科はないので、他の病院で　ただし大学病院なのでは？になる可能性が有る。また、良性腫瘍は出来る場所に寄っては悪性よりたちが悪いそうです。東京の大学病院整形外科の先生に手術するなら全身の検査入院できますと言われました、そのご専門の先生に聞いてみたらしく手術かなりのデスクを負うので本人の意思しだいという感じになりました。そろそろ、何処かの病院でMRを撮ろうかとおもっています。　北の十字架　夏の天の川にはくちょう座が有ります、このはくちょう座が南十字星に対して北の十字架（星）などと言われます。

998 のぶりん 2001年2月15日(木)22時42分ぽっけさんへＳＲＬ　という会社のＨＰを見てみてください。上記の会社は臨床検査薬の会社だったと思います。先に新聞発表がありましたが、本当に花粉症かどうか調べてもらえるキットを売り出すとか？風邪・鼻炎・花粉症　などでは薬の処方が違うので一度調べてみては？多くの人がこの時期、自分も花粉症と勘違いして市販の薬を使用するが全く改善されないというような問い合わせが多いようで、今回初めてこのような事をする・・らしいです。 http://www.srl-group.co.jp/what/0101_29.html

997 21歳にんじん娘 2001年2月15日(木)21時16分おいっこ　かずぼう私の姉の二ヶ月の子の体に茶褐色のしみが7つ程あるんです。レックリングハウゼン病かと思われます。レーザーで消したとしても15、6歳で発病するのでしょうか? とても心配です。発病した際日常生活にはどれくらい影響があるのでしょうか? 教えてください。

996 ぽっけ 2001年2月15日(木)20時41分花粉症だか鼻炎だか・・・私も多分花粉症です。季節の変わり目は特に鼻がつらいです。ただ病院で診察してもらったことがないので花粉症だか鼻炎だかいまだにわかりません。つらくて病院に行こうと決めて次の日はなぜか調子がいいんです。それでま、いいか。となってしまうのです。それがもう何年も続いています。今年はどうなるでしょうね。

995 まきチャン 2001年2月15日(木)10時48分花粉症私も花粉症始まりました。今日も病院の喫煙室でヘックションとくしゃみをしたら鼻水タラ～リ。それでもって、鼻をかんだら、どれだけ出るのぉ～と思うくらい出てしまいました。ポケットティッシュいっぱい持ってお出掛けしないと。ボックスも買いだめしとこっと。アルガー○鼻炎スプレー私も使ってます、目薬も買っとかなきゃ。

994 みき 2001年2月15日(木)01時32分そういえば・・・。やけどをしたとき、ナントカって薬を飲んでいたのですが、「この薬は花粉症にもきくんだよ」ってDrが言っていました。ザジテン・・？ザジテンじゃなかったような・・・。５年も前のことなので、ザジテンじゃないですね、きっと。＞のっこさんいろいろしんどいことが重なってしまっているみたいですね。大丈夫？新しいDrとのっこさんの相性が合うことを願っています。

993 大根 2001年2月15日(木)00時34分まもなく　通算１０００発言あと約１０発言ほどで　この掲示板の書き込みが1000個目になります. はたして　どなたがゲットするか。。。。　楽しみだな.

992 果淋 2001年2月14日(水)22時20分必需品♪ 花粉症の人がココにも居て、ちょっとだけうれしいです。辛いの･･わかってくれる人周りに居ないから・・。ザジテンは、湿疹がいっぱい出来た時、他のアレルギーの薬と、眠剤と一緒に処方されました。現在･･鼻水止めるために飲んでる薬は・・エバステルです。凄く良く効きます。１日１回飲めば効く！！しかし、内科で仮に出されてるだけなので、今度耳鼻科に行って、噴霧スプレーと一緒に飲む薬も貰いたいです。おまけですが、私のお気に入り～として、ア○ガードの”鼻すっきり洗浄液”をお勧め致します。アル○ードは、毎年洗浄液を出してくれますが、今年のは最高♪です。スプレー方式になってるので液が、微粒子になっていて、痛くない。好きな時間だけ出し続けられる。なんて・・あんまり参考になりませんね・・・（汗）

991 のっこ 2001年2月14日(水)20時57分主治医今まで、病院を転々としてきました。最初は、大学病院で「腫瘍を採って欲しい」って言ったのですが、「出来ません」といわれました。でも、検査で腫瘍を１個採ったし、そんなハズはないと思って、別の総合病院の皮膚科に行ったんです。さんざん、色々な所の写真を撮ったのに、「形成のある病院で採った方がいいでしょう」と言われて、紹介状もなく、突き放され、病院を探して、やっと、今の病院、主治医にめぐり合えたんです。でも、その先生が辞めてしまわれたんです。「他の形成の先生にお願いしきますから」と言われました。今までの事があって、先生が変わるのは、とても怖いです。それに、職場で色々とありすぎて、凹み中・・・仕事が仕事なので、明るく振舞っているのですが、ムリはダメですね・・・辛いです。

990 Ｊパワー 2001年2月14日(水)17時12分結局これから行く羽目に！！きのうのカキコで子供たちと遊びに行くのが結局この時間になりました。あと１０分で出ます。場所は南関東にある某市のオリンピックです。新しい女房を買おうと思ってます。うそ、うそ　　　　長男に子供用のゴルフクラブを買ってやろうと思っていきます。４才の今から仕込めばゆくゆくはライオンウッズになるかな？あせび会からプロゴルファー誕生なんてなったらすごいな。じゃ行ってきます。

989 マーカス 2001年2月14日(水)02時55分ザジテンについて続いてマーカスです。そろそろ花粉症の季節ですね。マスクの用意とかゴーグルの用意で戦々恐々の方も多いと思います。マーカスも少々花粉症ぎみ。ザジテンという抗アレルギーの薬が手放せません。この薬を神経線維腫の薬として飲んでいる人がいると聞いて驚いていました。なぜ、効くのか。不思議でした。そしたら、次のことが解りました。ザジテン類似の抗アレルギー薬にリザベンという薬があります。この薬は、アトピーや、気管支喘息などに使用されますが、もう一つ。ケロイド・肥厚性瘢痕由来神経芽細胞のコラーゲン合成抑制作用もあるそうです。つまり、やけどや手術などで起こるケロイドや瘢痕が大きくならないように、服用する場合があるのです。だから、これに似た薬のザジテンに、線維腫が大きくならない効き目があるかも知れないと思ったＤｒが、試しに飲ませてみたのでしょう。効いた人もいたらしいです。ですが、まだ、研究段階です。効かなかった人も、もちろんおおぜいいます。マーカスも？？？？？という感じです。いま、飲んでいらっしゃる方がいましたら、どうぞお続け下さい。よかったら、結果を教えて下さるとうれしいです。飲んでみたいと思った方がいるかも知れません。あくまでも研究段階ですので、今、診てもらってるＤｒにお願いしても多分ムリでしょう。どこの研究機関で飲ませてもらえるか、マーカスには解りません。参考文献：水島裕　　今日の治療薬　２０００　２６９～２７０

988 マーカス 2001年2月14日(水)02時13分先天性緑内障コケコケさんへマーカスです。先天性緑内障は、レックの合併症の１つでした。緑内障は、眼球内液の循環障害によって起こる病気ですが、線維腫がこの循環を抑えるために起こるようです。そのため、普通の先天性緑内障は両眼性なのに対し、レックの場合は片眼性のことが多いそうです。眼圧上昇とは直接関係のない例も存在するようです。緑内障を合併する率は、レック全体の4.2％、ただし眼瞼腫瘍のある方は少し発生率が多いそうです。参考文献：水流忠彦　谷島輝雄　　皮膚科ＭＯＯＫ No.９　母斑・母斑症　　　　　　７６～８８　　１９８７　

987 南風 2001年2月14日(水)01時21分レスです。なぜか、今日はパソコンが動いてくれたので、イブニング族（トワイライト族のほうがいいかな？）から、深夜族に復帰の南風です（苦笑）。まきチャンさん。ハンドルネームがおかしくなってしまって、ごめんなさい。慣れないパソコンは大変です（苦笑）。たまごさんの所に行けたようですね。よかったです。これからもよろしくお願いします。クーパーさん。お見舞い有難うございます。お互い、パソコンがおかしいと大変ですね。私のは買って１年くらいのものなのですよ。お茶会参加されるのですね。３人揃うと別のＯＦＦ会になってしまいそうです（爆）。参加出来ないのが残念です。私も､早とちりの名人（？）です（笑）。

986 マーカス 2001年2月14日(水)00時41分いろいなこと　ＰＡＲＴⅤ マーカスです。のびたさんのお母様へジョンレノンミュージアムは大宮駅から高崎線で上野方面１つめの「埼玉新都心駅」の目の前です。改札口は１つしかありません。改札口を出たら左に行きます。少し（１分くらい）行くと外に出ます。向かって右にある大きなスタジアムがさいたまスーパーアリーナです。ミュージアムはアリーナに併設された建物の３階４階にありますが、アリーナの方に歩いていけば、ジョンの大きな顔が目に入りますのでスグにわかるでしょう。歩いて全部で３分くらいです。入場料は確か１５００円です。で、お茶会についてたとえば、いま、のびたさんのお母様に、マーカスは土曜日の午後ヒマなので、ミュージアムに一緒に行きましょうと言ったとします。それがＯＫとなったとします。そしたら、一緒に行きたいと言う人が２～３人出てしまったらどうでしょうか。今回のお茶会を開くきっかけは、これに近い経過をたどっています。不愉快な思いをさせたとしたら私にも少々責任があります。お許し下さい。でも、たまごさんのＨＰ見ている人はこの経過をおわかりだと思うのですが。クララの母さんは、あと１～２名と書かれていましたが、それ以上にもし増えてしまったらマーカスはタクシーでも使おうかなと考えていました。増えてしまったとき、もう、定員オーバーですなんて言ってお断りするわけないじゃないですか。みんなおなじ病気で悩んでいる仲間なんですから…。最近「匿名」さんが多いですね。マーカスは全部同一人物と思いません。文面や表現から考えて、少なくとも３人以上だなと思ってます。書きにくいことをカキコミするときは、別のハンドルネームをお使いになることを、オススメします。私は、ハンドルネーム５つくらい持ってる人知ってますよ。全く別のＨＰですが、書く内容によって使い分けています。それはそれで、ちょっとやりすぎだとおもいますが。どうか、魅力のあるＨＰになるように、みんなで協力していきましょうよ。そろそろ、大根さん帰宅する時間だな。残念に思わないで下さいね。最近、時間が出来たので、マーカスは、某大学医学部の図書館に通っています。新しい情報がいくつかあります。でも、大根さんがＨＰを閉鎖してしまったら、マーカスは図書館に行ったことがムダになってしまいます。マーカスでした。

985 大根 2001年2月13日(火)22時57分お子様連れ大歓迎！気が早いけど、秋のオフ会も計画中です. お子様連れ大歓迎ですので、都合が合うときはよろしくお願いします。（って、第３回関東オフ会の幹事も私かな･･・・・）

984 Ｊパワー 2001年2月13日(火)22時29分子供もいいの？オフ会子供連れてっていいですか？ちなみに今回は行けないのですがそのうちタイミングが合えば行きたいのですがまだ子供は４才です。　　おとなしい子供？って親は思っているのですが？？全然関係ないのだけど明日休みなので子供２人連れてどこか遊びに行こうかと思ってます。２才と４才の男の子・・結構大変です・・結構疲れます・・でも楽しいです家族の中でただ１人だけカフェオレ斑がある４才の彼・・・　今後彼にかかるであろう不安を親として目いっぱい受け止めていきたいと思います。愛する子供のためにパワーを出します。　スーパーパワーを！！

983 クーパー 2001年2月13日(火)20時48分まとめてレスクーパーは「お茶会」に賛成だな。理由はのびたさんと同じです。もっと自由に交流を持ってもよいのでは？誰でも自由に掲示板を利用してもよいのでは？（もちろん、商的、宗教的、な物は別ですけど。）あまり、クララの母さんを責めないで下さい。南風さんへクーパーのＰＣも時々フリーズします。が、無職なので買い換える余裕もなく、騙し騙し使用しています。早くＰＣの調子が回復すると良いですね。まきちゃんへクーパーも子供の頃から「早とちり」ばかりです。試験でも問題を途中までしか読まずに良く失敗しました。大人になっても直りません（泣）。

982 のびたの母 2001年2月13日(火)20時11分ジョンレノン博物館久しぶりにここに書き込みをします。明日は、バレンタインデーですね。プレゼントをさし上げる方、いただく方、双方とも今ごろドキドキしていらっしゃるのでは・・と想像しています。若いって良いですね。ちょっぴり羨ましいです。さて、本題です。マーカスさんへマーカスさん、実はこの週末に友達と大宮で会います｡(友人が高崎在住なので・・) その時に、、ジョンレノン博物館に行こうと思っています｡お忙しいマーカスさんに大変申し訳ないのですが、駅からの大体の道順を教えていただけないでしょうか？困った時のマーカスさん頼みで、ご迷惑をおかけしますが、宜しくお願い致します。大根さんへ大根さんのＨＰを使わせていただきました。ここの方が、マーカスさんが､男同士で頻繁に訪れて下さるのでは・・と思ったものですから・・まだ、パイを買えずにいます。近くまでは行くのですが・・

981 まきチャン 2001年2月13日(火)18時09分覗いてきました。たまごさんちを、覗いてきましたよ。とっても楽しかったですぅ。ご挨拶もしてまいりました。オット！今、気が付いた。お鍋の火・・・よかった！消してた。皆さんが言ってる、お茶会って、お茶飲み会の事だったんですね。表千家、裏千家の方だと思ってました。又しても早とちり。

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Modify 2001. Feb. 17