ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年 3月 4日から 3月 5日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

1140 Ｊパワー 2001年3月5日(月)19時20分クララの母さんへ葛西ですか？ありがとうございます。　楽しんできます。

1139 まきチャン 2001年3月5日(月)17時02分子育て中のお母さん達へ子育てって大変ですよね？特に子供さんが、小さい時ほど熱を出したり、ピーピー（お腹が）したりでなんか、しょっちゅう病院へ行ってた感じです。でも、小さい子は悪く言えば誤魔化しがききますから、そこのところをお母さんは上手に悪者になれば、いいと思います。うちの息子は２３歳になっていますが、まだまだ気が抜けません。過保護と言われれば、そうなんですが。一番むつかしい年頃かも知れません。（生まれた時からずっと言ってる）息子は私がレックだった為に、小学生の頃に辛い思いをし不登校になりました。その頃から、私は鬱病になり自分を責めてばかりで何度も死んでしまおうと思っていました。人からは「頑張れ！」「しっかりしろ！」「気分を明るくもって！」けれど、励ましの言葉のすべてがプレッシャーになるだけでした。今は飲んでいるSSRI系（抗うつ剤）が、効いているのか、考えかたも随分変わってきました。別に母親が明るく振舞わなくても（無理に）いいんじゃないかなって。悲しい時、辛い時、そんなときは感情をおさえこまなくてもいいんじゃないかな。そりゃ、お母さんが泣いている姿は子供には見せたく無いだろうけど・・・。私は普段は、脳天気な母親ですが（本当の私かナ？）ちょっとした事で凹みます。そんな時はオフトンかぶって寝ます。（暗ぁ～）お母さん達、決して無理をしないで下さい。頑張らなくていいんです・・・と、私は思います。

1138 クララの母 2001年3月5日(月)15時41分今日も病院みゆさんはじめまして。これからも宜しくお願いします。過去ログをご覧になったんですか。大根さんやマーカスさんが喜ぶでしょうね。また、いらしてください。コケコケさんお会いしてたくさん、たくさんお話しをしたいですね。九州オフ会は無いのかな？いつかお会いしましょう。ね。Ｊパワーさんこんにちは。ＴＤＬですね。良いパパさんです。私は葛西で降りますよ。ちょっとした標識どおり進めばすぐ駐車場です。この辺は東京在住の方の方が詳しいのだろうけど・・もうだいぶ行ってないな。今日は整形。順調！順調！

1137 Ｊパワー 2001年3月5日(月)15時13分明日ＴＤＬ行きます。時々、皆さんの会話に何の脈絡もなく登場するＪパワーです。明日、子供たちを連れて東京ディズニーランドに行ってきます。東京方面から行くのですが浦安ＩＣ降りてから近道ないですかね？なんか　いつも遠回りさせられているみたいでやなんです。コケコケさん少し遅くなりましたが子育てがんばっていきましょう。子供の笑顔と寝顔は最高ですね！

1136 コケコケ 2001年3月5日(月)11時36分ゆっくり､一歩一歩・・・たまごさん　はじめまして。温かいお言葉ありがとうございました。私はこの子を授かった事に　対し"感謝”を忘れかけるところでした。気づかせて下さってありがとうございま　した。私も福岡在住です。マーカスさん　いろんな情報をありがとうございます。私が泣いていると子供が心配そうな顔を　するんです。子供としっかり向き合っていきたいと思います。無理しない程度に。みなさん､本当にいろいろありがとうございました。"ゆっくり"と言う言葉に初めて安らぎを覚えました。まだ､自分の中で整理できていないのですが、ゆっくり整理していきたいと思います。クララちゃんのお母さん。できることならお会いしてたくさんお話したいです。いつかお会いできるといいのですが・・・。辛いのは私だけじゃないのに・・・。今､子供の笑顔がとても貴重に思えます。　落ち込んでいる時"エースをねらえ"のマンガの本を読みました。何度も読んだ事があるのに､今回､感動してしまって・・・。主人公が慟哭に落ちて､立ち直るまでの(宗方コーチが亡くなってからの話）いろんな言葉が胸に染みました。マンガなんですけど､いいお話でした。

1135 みゆ 2001年3月5日(月)10時51分みなさんありがとうあんまりすばやくお返事を下さったのでなんか信じられなくて（うれしくて）つい電話を切り忘れて(^O^)何回も読んでしまいました。しまった！！笑ついでに自分のも読み返しミルクスポットなんてかいてるのに気付きました。あほですね。おなかすいてたのかな？１週間くらいかけて過去ログもふくめて全部目を通したんですよ。不思議なくらい安定した気持ちで病気を受容できたのはいきなり素敵な友達がいっぱいいる事に気付いたからに違いありません。皆さんの全てに感謝します。私の母は広島で被爆しています。私は被爆２世。大根さま〔なんかヘン！書きながら笑ってしまいました。）は若くていらっしゃるのでご存知かどうか知りませんが戦後は被爆２世の障害や遺伝について世間の関心が高く私はなんとなく「結婚しないでおこう」と思っていました。実際この過去ログにも「彼女に振られた」って書いてありましたが自分で私にプロポーズしておいて自分で撤回した人もいましたね。今の夫…てあとにも先にも一人…多分…は「原爆を落としたアメリカが悪い」といっただけでした。今の私のグータラ振りを予期していたらむしろそれを理由に振ったかもしれないけどね笑いま娘たちに具体的な結婚話があるわけではないけど私は結婚してもしなくてもいい。子供をもつも持たないも自由って思ってるけど結婚するならいい事も悪い事も全部話し合って二人で乗り越える覚悟でないとって思ったので可能性のあることなら娘を通じて相手の方にもきちんと話しておくべきかなと思ったのです。 DRは多感な年頃の娘さんにむごいって思われたようです。実際孫もいておかしくないような年の私でも動揺したのだから… これはしばらく保留にして考えを深めてみたいです。このページにきて実用的にもいい事がたくさんありました。手術･抜糸もすんだんですが硬い髪の毛みたいなちくちくしたものが手術あとにあります。抜糸の残り？過去ログ見て思い当たりました。これからDRに診てもらいにいきます。突然ひげ生えてくるなんてこと…ないよね。

1134 大根 2001年3月5日(月)08時03分みゆさんへいらっしゃいませ。管理人の大根です。よろしくお願いします．まず、娘さん(お子様）たちに、現時点でカフェオレスポット(コーヒー色のシミ）ほかのレックリングハウゼン氏病の症状がないのなら、「成人している娘」とのことですから、年齢的に見ても現在、カフェオレ班も神経線維腫も無いのならば、「遺伝していない」と考えていいと思いますので、お世話になった皮膚科の医師がおっしゃるように、お子様たちには言う必要は無いと思います．もちろん、症状には個人差があるので、ある程度加齢してから神経線維腫が出てくるという場合もありますから、ご心配になるのは当然かもしれません．遺伝子診断は、親子でレックの場合に、親子の遺伝子と症状を比べて関連性を調べる（もちろん、当人の了解の下にですが）などの研究目的で診断を受けた方が以前に体験談を書き込んでくださったことがありますが、親のレックが子に遺伝したかだけを見ることは、日本では行っていないはずです．今お世話になっている医師が新村教授に私信をしたためたそうですけど、たぶん「こういう症例(カフェオレスポットが少ない．通常は６個以上でレックリングハウゼン病を疑うとされています）もあるのかどうか」という問い合わせ的な内容だと思います．まずは今お世話になっている先生と納得行くまで相談なさってください．あるいは、慈恵医大に行くことが出来れば、新村先生の診察を受けるのもいいでしょう．おそらく、どの医師に相談しても、「お子様に症状が出ていないのならば、何も言う必要は無い｣という答えが最も多いと思います．

1133 みゆ 2001年3月5日(月)00時57分新参１０ねんくらい前から肩にいぼがありました。きにしていなかったのですが最近よく山へ行くようになりリュックがあたるところなので長い縦走中に化膿したらいやだなと思っていました。昨年末骨折してどうせしばらく山に登れないんだしついでにこれもとっておこうと思って皮膚科へいったら「レックリングハウゼン症」といわれました。家へ帰ってインターネットで調べてびっくりしました。こどものころから右肩に500円玉くらいの茶色いしみがひとつありました。これがミルクスポット？でも1こしかありません。色も均一でなくなかに肌色に抜けているところもある。両親にも多分こどもたちにも〔もう大きくていっしょにお風呂に入る事はありません）にもしみやいぼはなかったと思います。でも私自身は最近いぼ増えてきて小豆くらいのガ４こ米粒くらいのもけっこうあります。組織検査の結果はやはり神経線維腫ってことでした。突然変異で遺伝もせずミルクスポットもひとつというのは珍しいのかな。 DRは新村先生に私信をしたためたそうです。返事がきたら見せてくださるそうです。私が今悩んでいる事はもう成人している娘たちにこの事を話すかどうかという事です。 DRは「遺伝してないなら話す必要はない」というのです。そうかもしれない。でもわたしはたったひとつのミルクスポットで４０過ぎて初めて腫瘍ができたのです。娘に遺伝していないなんてどうして断言できるでしょう。遺伝子を調べると分かるのでしょうか？皆さんのアドバイスをお聞きしたいきもします。でもこの悩みは別にして私はこのびょうきとたたかっているみなさんと友達（とかってにゆっている）になれたことはうれしい。素敵な人ばかりのように思える。 DRも素敵な人でした。初めてお会いしたときはびっくりした。身長が私の胸くらいだったので。でも人間的にはどうどうとした大きいかたに思えました。体は魂の容器。大切なのは魂のほうだって思いたい。

1132 マーカス 2001年3月4日(日)23時47分たまごさんへマーカスですフォローありがとう。そうなんです。ムリしないことが１番ですゆっくりとで良いとマーカスも思います。たまごさんありがとう。明るく出来なくても、子どもはちゃんと解ってくれていると思います。

1131 マーカス 2001年3月4日(日)23時41分緑内障　Ⅱ コケコケさんと大根さんへまた、マーカスです。ＦＡＱに緑内障も追加されましたし、コケコケさんからも質問がありましたのでもう少し原因について、詳しくしておきましょう。次の３つが発生起序として考えられています ①神経線維腫の前房隅角への浸潤 ②毛様体および脈絡膜の神経線維腫瘍の増大による前房隅角の閉塞 ③二次的な線維血管膜の形成と隅角癒着その他、前房隅角の胎生学的な発達異常とする報告もあるそうです。マーカスは眼科の詳しい講義を受けたことがありません。だから、よく解らないので丸写しです…。いいのだろうか。コケコケさんは先天異常とＤｒがおっしゃったそうですが、そのとおりのようですね。マーカスでした。

1130 みき 2001年3月4日(日)23時32分あ！たむさん、みーっけ。退院おめでとう。

1129 みいこ 2001年3月4日(日)23時27分迷い体の本の事先日、北九州市にある一番大きな本屋さんで「迷いの体」の本を購入しようと思い行ったのですが、1冊も置いていませんでした。店員に尋ねたら、「入荷はしていません」と言われました。福岡の薬院店に一冊だけ在庫があったので、転送してもらうようにしました。なので、まだ手元に届いていません。その前に何軒か本屋さんに行きましたが置いていませんでした。北九州市の本屋さんには1冊も置いてないのかなーと思いました。レックの知識のある病院も殆どないのでそれと関係しているのかなとも思いました。

1128 マーカス 2001年3月4日(日)23時20分たむちゃんだ！！たむさんへマーカスですよかった。よかった。しばらく、連絡が途絶えていて心配してました。元気そうで、安心です。オフ会に、来られそうですか？

1127 大根 2001年3月4日(日)22時27分おかえりなさ～いたむさん　おかえりなさい！

1126 たむ 2001年3月4日(日)22時14分ただいま～ (^o^)丿ただいまぁ～です。２０日間・・・暇でした！！やっと自分の部屋に戻って来てひと安心です。やっぱり自分のお部屋が一番安心します。

1125 ぽっけ 2001年3月4日(日)21時29分さ、さむいっつ３月に入って暖かくなってきてもうすぐ春だなって思ってたのに今日はとても寒いです。天気予報では雪が降ると言っていましたが降らないだけマシですね。灯油もそろそろなくなりそうだけど買ったほうがいいのかな。迷いの体。私も読んでみたいとは思っていますが、やはり勇気がいりますね。いまだに悩んでいます。本屋さんで少し立ち読み出来たらいいんですけどね。

1124 司 2001年3月4日(日)21時04分買いに行きました「迷いの体」買いに行ってしまいました・・・・行く前に本屋に電話しまくり、確認してから出掛けました。とりあえず、第一章のみ読みました自分の事を思い出しながらも、感情的にならずに、読めたと思います。クララの母さん有り難うございました、自業自得なんですよオフ会も参加したいのですが、心身共に余裕もないので、無理そうです（ΤΤ 私も、母になりたくて、なりたくて、真剣に考えていますここに来るたび、とても勉強になっています・・・頑張らねばっっ

1123 なつ 2001年3月4日(日)18時50分「迷いの体」・・・こんばんわ～ 24日にbol.comで注文して２日に届きました。約４～５日で届きました。（注文したのが24日の夜遅くだったから仕方ないか・・・　以前は２日で届いたからそれ位で来るのかな？と思ったら、少し時間がかかった。　もしかしたら、それだけ売れているんだろうね～。）本を読みたいのだけど、体調がメチャメチャ（少し大げさだけど）悪く読む元気？が無くそのうちゆっくり読～もお！このカキコも凄い格好で書き込みをしているので、人に見られたくないですね・・・

1122 たまご 2001年3月4日(日)16時20分ほほえみコケコケさん、九官鳥さんはじめまして。たまごです。マーカスさんの >親が明るいと、子どもは元気でいられるのです。はぼくも同じこと言えます。片方でも病気以外のことでションボリしていていると、同調されるかのように相手までもが落ち込んでしまいます。かといって無理に明るくなろうともしなくてもいいんですよ。明るくしなくては、と思うと精神的にきつくなるでしょう。ゆっくりといいんです。「感謝と笑顔を忘れない」でね。 http://ww2.tiki.ne.jp/~tamago/

1121 yappon 2001年3月4日(日)13時46分クララの母さんへそうですね、もうすこし暖かくなったら、集まりたいですね。

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Modify 2001. Mar. 10