ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年 3月 5日から 3月 7日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

1160 果淋 2001年3月7日(水)14時29分 16998 私が、お昼に来たとき。。この番号でした。１７０００になる、幸運の方って、誰でしょうね～♪ ここのところ、なんとなく調子が悪く、カキコに来ても、支離滅裂なとんでもない文章で、投稿せずに落ちてました。最近の変化..としては、６つ目のピアスを開けちゃったこと・・かな？９つを限界に。。と思ってるけど、どうなんだろう（笑）でも。。ポリシーとして、左は２個以上開けたくないし、右７つは・・バランス悪い？？悩んでしまう、この頃です。

1159 大根 2001年3月7日(水)08時13分九官鳥さんへにこちゃんさんとこにコメントしようと思ったけど…．もしかして、講演会後の宿泊で同室だった方ですね．… お世話になりました。

1158 クララの母 2001年3月7日(水)08時12分山遊びみゆさん　いってらっしゃい。充分な装備と完全な体力を備えて楽しんできてください。私も山はスキですね。目的が全然違うんですけど鶏頭山に万病に効くといわれる鉄鉱水を取りにいってました。今は危険なため立ち入り禁止になってます。その水が何に良いかと言うと「むしさされ」だけでした。みずむしにも効くらしいけど・・・笑ってもいいですよ。知ってる人いるかな～。ヤマネコさんなら知ってるかな。那須にも何回も行っていました。頂上を目指さない登山なのでてっぺんまで行ったのは２回です。だから登山というより山遊びかな。その頃ひとりっこだった娘とふたりでよくあちこち気ままに行ってたなぁ。みなさんそんなに謝らないでくださいね。謝られるような人間じゃありません。また、楽しい事や辛い事、嬉しい事、美味しい事いっぱいカキコミしてください。ここは「おしゃべりサロン」なんですもの。

1157 マーカス 2001年3月6日(火)23時57分すまん　Ⅱ マーカスです。クララちゃんの慈悲深いお母様のお名前を間違えたのは、何を隠そう（隠しませんが）このマーカスです。やっぱり怒ってたのね。申し訳ない。みゆさんへレックの医学の最前線なんてお褒めの言葉をありがとうございます。でも、最前線はもっともっとずーとずーと先を進んでいます。レックは厚生省から研究費を頂いて研究されています。だから、毎年報告書が出され、様々な成果が伝えられています。昭和５６年から続いていることです。炭酸ガスレーザー治療、エタノール注入治療、その他、いくつかの薬などなどが最近試みられています。みなさーんだから、希望は捨てないで！！マーカスでした。

1156 みゆ 2001年3月6日(火)22時04分山へ行くことにしました。病名が分かったときさあ大変なことに…とどこかでぴーーんとなってしまいました。このサロンがなかったらどうなってたかなってやっと思えるようになりました。わたしのこどもといってもおかしくない世代の人たちからご自分も大変を抱えていらっしゃるのに（から？）とても自然なやさしいことばをかけてもらいました。おかげでわたしもやわらかくほぐれてきました。「がんばろう」「がんばらなくてもいい」言葉だけ見たら反対のようですがおんなじこといっていらっしゃる気がします。私もがんばる。そして私もがんばらないでおこう。こどもたちにこれから先なにがおこるかわからないけど私がこれから先どうなるか分からないけどまだ当面していないことまであれこれ取り越し苦労をするのはやめることにしました。骨折のリハビリも順調です。また骨折するかもしれないけどやっぱり山へはいくことにしました。今週末から… まだすっかり真っ白な雪に覆われているだろう北陸の山へ。

1155 まきチャン 2001年3月6日(火)21時11分頑張ろうとは。コケコケさん、クララの母さん私の書き込みも中途半端な書き込みでした。お互い、同じ悩みを持った者同士が、励ましあうことは素晴らしいことです。ただ、完璧主義になってしまうと、どうしても苦しくなってしまうこともあり私は自己防衛のために、頑張らず、出来る範囲でやっていこうとしています。一人で悩むより、レックのHPで悩みを聞いてもらうだけでも、親のストレスはずっと軽くなると思います。一人でいろんな事を背負い込むことが、一番精神的に辛いものですよね。お２人を逆に悩ませてしまったみたいで・・ごめんなさいね

1154 九官鳥 2001年3月6日(火)21時06分クララの母さんへクララの母さんへ　ハンドルネーム間違えて、すみませんでした。ｍ（＿＿）ｍうっかりして大変お迷惑かけました。私も、名作のハイジは何度も見ていました。何度観ても感動することには、かわりありませんが。！！！もこさんへ　私は、名古屋城のすぐ近くです。そうですね、家が近いならどこかでお会いしているかも知れませんの、知らないだけで！また近いうちにお茶でも出来たら良いですね。　　

1153 コケコケ 2001年3月6日(火)20時33分クララちゃんのお母さんへクララちゃんのお母さん､誤らないで下さい。私の言葉が足りず申し訳ありませんでした。クララちゃんのお母さんが"一緒にがんばろうと"書いて下さったこと、とても嬉しかったんです。"私一人じゃないんだ"ととても勇気付けられたんですから・・・。特に同じ２歳の子供がいることで心強かったし。だから､子供と向き合う事が出来たんです。そして、マーカスさん達が"がんばらなくていい”と言って下さったおかげで"ああ、もっと肩の力を抜いていいんだ､のんびり子育てしていこう"と思えるようになったんです。クララちゃんのお母さん､お会いしていないのにとても身近に感じられるんです。ほんとにお会いしてたくさん話したいです。そして、マーカスさんをはじめ､みなさんの温かいお言葉に心から感謝しています。そして､改めて､みなさんこれからもよろしくお願い致します。

1152 クララの母 2001年3月6日(火)18時58分ハイジファンですもこさんへハイジからですよ。娘は四肢麻痺で寝返りもうてませんでした。杖を使ってでも歩ければ、という思いからです。私には中学１年（もうすぐ２年）の娘もおります。クララに付添した３ヶ月の間に思春期と重なり難儀しました。名古屋お茶会があるときはお声をかけて下さいね。これからも宜しくお願いします。コケコケさんへごめんなさいね。がんばらなくていいんです。つい、一緒にがんばろうと書いてしまいました。のんびりしていて下さい。許してくださいね。

1151 コケコケ 2001年3月6日(火)14時35分感謝します。まきチャンさん､親は､子供がいくつになっても大変なんですね。年齢に応じてそれぞれの問題が出てくるんでしょうね。私もずっと"がんばらなきゃ""どうにかしなくちゃ"とばかり思っていてどこかで張り詰めていたような気がします。でも、まきチャンさんやマーカスさんは、"がんばらなくていい"といって下さいます。すごく精神的に楽になります。少しずつ元気を取り戻しているのも皆さんのおかげです。本当にありがとうございました。

1150 もこ 2001年3月6日(火)11時41分みなさんへ九官鳥さんへ　名古屋にお住まいですか。私は名古屋に車で5分の所に住んでます。いつか、名古屋でお茶会でもできると嬉しいです。クララの母様へ　いつも　暖かい書き込みを拝見して、元気をいただいています。お名前は、名作ハイジのクララさんから名前をつけられたのですか？　私にも軽症ではない12歳の娘がいますが、できるだけ明るく楽しく生きたいと思ってます。みゆさんへ　私も40過ぎて、アザなし、腫瘍が1個？（思春期からあった）の最軽症であります。結婚する時も出産の時もＮＦ1の事は何も知りませんでした。でも娘は、アザだらけで、顔も変形してます。親子だから、同じような症状とは、限りません。もし　大人になっても症状なければ、ご心配はいらないのではないでしょうか？

1149 クララの母 2001年3月6日(火)08時08分九官鳥さんへクララの母です。くうちょう⇒きゅうちょう⇒きゅうかんちょう？？おもしろい。堅いことばかりじゃなくて面白い事でもいいからカキコミしてくださいね。ここのリンクから飛べばいろんな所に遊びに行けます。それぞれ特徴がありますよ。私のハンドルを間違えたのは九官鳥さんが初めてよ。本名の漢字はふたりから間違えられたけど・・（別に怒っているわけじゃないからね。安心してね）

1148 みゆ 2001年3月6日(火)04時10分レック最前線理論派マーカスさまやはり抜糸の残り糸だったと思います。 DRは私に「かさぶた」といいましたがナースには「抜糸のはさみ取って」といってたのを聞いちゃったもん。私はレックの事も知らず飛びこみで入った皮膚科医としては本当にいい先生にめぐり会えた〔お人柄･見識〕と感謝しているんですが６６歳というと私でも老眼で針に糸通しにくくなってるんで細かい手術無理があるかな。お手もぶるぶる震えているし…と少し考えてしまいます。腕さえよければレックのこと詳しくない先生でもいいのかな。他のいぼとは違うことも考慮に入れて切って下さる先生でないといけないのかな。皆さんの先生選びの観点を教えてほしいです。ちっちさま。大根さま・マーカスさまわたしは生まれつきのあざは５００円玉くらいのがひとつ４０くらいまではいぼもなくいまのDRも「若いときのあなたの体を診せてもらっても多分分からなかったでしょう。」といっておられました。 DRから診ると特徴的ないぼの出現でわかったそうです。脅すわけではないけど私は可能性ありかなと〔自分の娘たちのこと〕未だ思っています。私のDRが私のことを新村先生に私信で報告したみたいなんで返信があればこの欄に書きこませていただきます。たぶんこの欄はある意味日本の医学のレックにおける最前線かなぁ。すごいなぁと思っています。創始者大根さまはじめ皆様に感謝。ちっちさまはつらい思いをしたね。うちの娘たちもそうなるのかなと思って読んだ。私の場合結婚する時点でこの病気のことはわかっていませんでした。突然変異であり発症もしていなかったから。でも他の理由で相手の親に反対されました。そして自分の親には「相手の親が反対している」という理由で反対されました。私の夫は自分の親を無視し私の親には「だいじょうぶ」といって結婚はしたんですがその後は私がつらい思いをしても知らん顔でしたね。〔どっちの肩も持たず「我関せず」を通した。〕親は仕方ないとしても彼とはよくよく話し合ってください。そしてなにもないよりももっと高い次元で二人いっしょになれたらすばらしいと思います。

1147 大根 2001年3月6日(火)02時22分深夜のカキコありゃ・・　みくさんにレス書いている間にマーカスさんとニアミスだ．で、その前には南風さんがカキコしている。南風さん　パソコンが直ったようですね．３人で深夜のカキコの競争しているわけじゃないのに… おっと　２６時３０分になっちゃう。火曜日はコアタイムギリギリの出勤にしようかな。

1146 大根 2001年3月6日(火)02時13分いらっしゃいませ　＞　みくさん、ちっちさんいらっしゃいませ。よろしくおねがいしますね。みくさん：このHPのFAQを作ったきっかけも「掲示板でよく話題になるから」です。このサロンの過去ログも膨大(１０００件以上ある）ですけど、あとでじっくり読んでみて下さいね．ちっちさん：そういう発言をする医師は許せないです．そういえば。。。　みゆさんは、その膨大な過去ログをすべて読んでいただいたそうですね。過去ログを２０発言ずつ、「次の２０発言」「前の２０発言」という仕掛けをいれたのは、実は１０日くらい前なのですが、仕掛けをいれた甲斐がありました。いちいち「過去ログの目次」に戻るよりは読みやすかったと思います。

1145 マーカス 2001年3月6日(火)02時09分いろいろなこと　Ⅵ マーカスです。みゆ様遺伝についてですが、大根さんも指摘しておられるとおり、お嬢さんには遺伝していないでしょう。何度もカキコミしていますが、レックは優勢遺伝です。みゆさんがレックでも、お嬢さんに今現在、なんの症状もないのであれば遺伝していないと考えて良いと思います。遺伝しなければ、お嬢さんのお子さんも、そのまたお子さんも遺伝しません。もちろん突然変異もありますが３０００分の１です。それから、ちくちくするものは、多分（間違いなく）抜糸の残りと思います。早めに切除してもらってください。ちっち様遺伝についてマーカスは、上のみゆ様にお答えしました通りに考えております。レックの遺伝についての検査は、現在日本では実施していないと思います。これはレック自体、比較的予後が良い（レックが原因で亡くなることが少ない）疾患だからです。「あざ」と書いてありましたが、色と形と大きさが不明なのでよく解りません。１個だけなら可能性は少ないように思いますが…。レックで無ければ、遺伝については最初に書いたとおりなのですが。これだけでは解りません。ご意見を…ということでしたのでお答えしました。もっと別なことをお知りになりたいのであれば書き込んで下さい。わかる範囲でお知らせします。まきちゃん様ゆでたまごは…　おっとＨＰが違った。そうですね。マーカスもそう思います。決してムリしないこと。がんばることは良くないことです。ダメだと思ったら、がんばらないでひいて下さいね。普通に生きるのだって大変なのに、病気も背負っているのだから。あせらずムリしないことです。絶対がんばらないで。マーカスでした。

1144 南風 2001年3月6日(火)01時56分帰って来ました。パソコンが修理されてきたので、深夜族に復活の南風です。少し見ない間に、参加者がずいぶん増えましたね。あとでゆっくり皆さんの書込みを読みます。また、皆さんといろいろなお話がしたいです。それでは、またよろしくお願いします。

1143 みく 2001年3月5日(月)22時44分はじめましてはじめまして私はＮＦ１ではありませんが、家族性腫瘍カウンセラーに興味を持ち勉強しているものですいろいろなＨＰを見させていただいて患者さん自身がすごく不安を抱えていらっしゃることまた、このＨＰのようにすごく（一般の医者より）勉強なさってることがわかりましたとても勉強になりましたといっても、たくさんあってまだ全部読めてないのですが、、、またゆっくりと読ませていただきたいと思います今回ここにきて、いろいろと共通する言葉を読みなんだか書き込みをせずにいられなかったのですと言うのも、私は広島の人間ですし以前検査技師として、ＡＩＤＳのウイルス検査などをしていました偏見や差別やその他もろもろ正直、いろいろ見てきました私自身もそういう部分があったかもしれません結婚して母になって、医療現場から離れた今人の死や、苦しみに麻痺していた自分を見たような気がしましたいまカウンセラーの勉強をしながらいつか何か出来ないかと　思っています長くなりましたがまた来ますので、宜しくお願いします

1142 九官鳥 2001年3月5日(月)22時39分皆さんの反応早いですね。クラリスの母さんはへ私は、名古屋にて、ビルの設備（空調、電気、衛生）関係の維持管理の仕事に携わっています。その関係で空調関係の事を特に名前に入れる事にして、九官鳥としました。ここのサイト見ていたら皆さんかなり凝った名前が多かったのでこのような名前にしたしだいです。私は、皆さんのように頻繁に書き込みできるかわかりませんが宜しくお願いします。

1141 ちっち 2001年3月5日(月)21時53分こんばんわ！初めまして、ちっちと申します。よくここに来て読ませて頂いてます。実は、私の母と兄がレックなんです。その事がきっかけで、結婚が破談になってしまいました。相手の親にひどい事言われてまいってた時もありました。去年の5月の話です。でも、私と彼は絶対に一緒になる気でいるんですが、やっぱりレックって遺伝する病気じゃないですか。だから、遺伝するかどうか検査に行こうと思ってるんです。将来、自分の子供に出るかもしれないし、勿論自分にも可能性がないわけじゃないし。親もその事は心配してるんですよね。それで、カフェオレ班なのか分からないんですけど、右の太ももの外側に昔からアザがあるんですよ。その1個だけなんですけども、レックは1.5CM位のものが6個あればそうだと書いてるけども、実際はどうなのかなって。色んな病院行ったけども、大抵99.9％ならないと言います。全てが専門の先生ではないですけど。中には、ひどい先生もいました。母と一緒に相談も兼ねて行ったのに「治療法はありません。お母さん、それだけで来たの！」って。皮膚科の先生がそんなんですよ。親身になって聞いてもくれない。皆さんの意見をお聞かせ願いたい。

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Modify 2001. Mar. 10