ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年 3月10日から 3月12日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

1200 たむ 2001年3月12日(月)02時08分私が思っている事・・・これから先どんな事が起こるのか、自分がどうなっていくのか考えるとやっぱり不安になります。だけど、これからの事はわからないからやっていけると思います。今は見つけてないけど、すきな事を見つけてやりはじめるかもしれません。新しい世界を知って違うことをやっているかもしれません。今やっている事が、もっともっと好きになっているかもしれません。この先、どんな事があって、どんな自分になっていくかは誰のもわかりません。だけど、だからこそがんばっていけるのではないでしょうか？だからこそ希望をもっていられるのでは・・・・・！マーカス兄さんまた深夜族してしまいました。ゴメンナサイ・・・

1199 マーカス 2001年3月12日(月)01時36分あせらないでゆっくり！！マーカスですＫＯＫＯさんへマーカスも突然変異でレックになりました。気がついたのは小学５年の頃。私の母も、私を連れて死のうかと思ったそうです。実行されなくてホント良かった。まもなく私は３９歳になります。誕生日を祝ってくれる友人もいます。生きさせてもらって良かった。家族ってなんでしょう。心配の感情のかたまりだと思います。特に我が子に責任を感じて配る心使い、情念ともいえるこの心配がなかったら、家族に必要とされる全てがそろっていても、家族と呼べないでしょう。親が子に抱く気配りの多くは、利己的で、非理性的で、感情的で、はたから見ると、許されないほどの甘さと、身勝手なものなのです。でも、ＫＯＫＯさんの場合は生きることになりました。お母様が身勝手な行動をとられなかったからです。お母様を許してあげなさいとか、感謝しなさいとか、憎みなさいとかそんなことマーカスは言いたくありません。お母様は身勝手な結論を避けたのだとお考え下さい。人生は不公平です。もう、泣きたくなるくらい不公平です。それを、神様の罰だとか、先祖の因縁だとか、運命だとか言いますが、ホントにそうなのでしょうか。ただ１つ言えることは、私たちにはそれに対する責任が無いということです。神様だかなんだか知らない存在に、勝手に病気にされただけで、私たちはそれに対して責任を負う必要はいっさいありません。だから、くよくよしないで元気をだしましょうヨ。ゆっくりでいいから…。がんばる必要は無いヨ。マーカスは他人にがんばれと言うのが大嫌いです。この言葉ほど無責任な言葉は無い！！。ゆっくりあせらず元気を出して下さい。元気な人は輝いて見えます。輝いて見えることが出来たら、きっと人生は公平に見えるかも知れません。マーカスでした。反論のある人も多いだろうな。受けて立ちましょう。

1198 かぼす 2001年3月12日(月)01時26分こんばんば＞KOKOさん「死ぬべき存在」の人なんて絶対いないですよ！死んでしまいたい、って気持ちはほんとによくわかります。どうしてこの病気になってしまったんだろう、なんでなの？って思います。凹んでる時は生まれたくなかったってよく思います。でも、人がこの世に生まれてきたのはそれぞれ絶対わけがあると思うんです。それを知りたいし、見つけたい。神様は人を悲しませるために作ったんじゃないもん。みなさんのがんばってる姿を見ながら、お互いがんばりましょう？がんばりつつも、無理せず自然体に生きていけたらな…って。思います。ところで、私は職場でダウン症児の担当をしています。その子のことがかわいくてたまりません。ある時、ある人がダウン症児のことを「知恵遅れ」と言ったのです。でも、わたしはダウン症はその子の個性（う～ん個性？ウマイ日本語が浮かばない…）なだけで、「知恵が遅れてる」とは一度も思ったことがないことに気がつきました。そういえばそんな言葉があったなあと言われて思いだしたくらいです。言葉は「ダーダ」とかカタコトだけど、かなり頭いいなーと苦笑させられることが多いんですよ。悪知恵ついちゃっておもしろい、かわいい。絶対私のこと先生なんて思ってないし。（多分、妹か子分と思ってそう）対等にムカつき合うし。（でも折れるのはこっちだな。くそぅ）遠慮なんてしません。子ども相手なのにね（笑）でも、すごい仲よしですよ。あまり関係ないですね。すいません…。

1197 クララの母 2001年3月12日(月)00時56分ＫＯＫＯさんへはじめまして。　クララの母です。１年も見ていらしたんですね。お辛い日々だったでしょう。お話しいっぱい、いっぱいしましょうね。私は毎日ここにいます。なんでも書いてください。どんなことでもいいですよ。お母さまがＫＯＫＯさんを受け入れていない、なんてそんなこと無いと思います。どうやって娘に話せば良いか今の私にもわかりません。お母さまもわからなかったのでしょう。もの凄く心配するあまり「死」を考えてしまったと思います。みなさんがここにいます。　いろいろお返事してくれます。また、いらしてください。待っていますから。

1196 コケコケ 2001年3月12日(月)00時34分 KOKOさんへ KOKOさんへごめんなさい、ついいろんな事を書いてしまって・・・どうぞ気を悪くなさらないで下さい。

1195 大根 2001年3月12日(月)00時19分 KOKOさんへいらっしゃいませ。管理人の大根です。　はじめまして。 1年くらい、「ROM」（読むだけ）をなさっていらしたのですね。レックならではの（もちろんそれでなくてもいいですよ）誰にもいえない悩み、愚痴などは、どんどんここで吐き出してください．ここに初登場した方も、そうしているうちに元気を取り戻してきます．他にもレック関係のHPにリンクを貼ってありますので、そちらともどもよろしくお願いしますね．

1194 コケコケ 2001年3月12日(月)00時06分生まれて来てくれた事に感謝１０日、ＪＡＬの"全国５０００円均一"のチケットの発売日だったのですが、どうにか取る事が出来ました。今回、ＴＤＬに家族全員で行こうと思って、東京までのチケットを取りました。帰りに病院に行く予定です。この際、病院受診と旅行をくっつけちゃいました。 KOKOさん、はじめまして。私の子供は生まれた時すでに目に病気を持って生まれ、生後２日目、お医者様から"このままでは失明します"と言われ泣き崩れこの子と一緒に死んでしまおうと思いつめました。言い訳かもしれませんが、それは子供を受け入れられなかった為ではなく、その時は、元気に生んで上げれなくて申し訳ない気持ちでいっぱいだったのです。今考えるとなんとおろかな事を考えてしまったのかと思います。でも、結局死にきれなかったのは子供の事が愛しくて、何よりもこの子が生まれてきてくれた事が大事なのだと気づいたからです。それから再びレックという病気を知って落ち込みましたが、ここにいらっしゃる皆さんのおかげでどうにか少しずつ落ち着きを取り戻してきました。そして、子供がいてくれることに感謝する気持ちを再び思い出させてもらったし・・・。だから、"死ぬべき存在"だなんて悲しい事を言わないで下さい。ごめんなさい。なんかうまく言えなくて・・・でも、今あの時死ななくて良かったって本当にそう思います。

1193 なか 2001年3月12日(月)00時02分 KOKOさんへ KOKOさんへ。私も、ここの辿りついたのは、偶然なんですが、レビューして、１け月足らずです。 KOKOさんの、気持ちは、ここに訪れる仲間達は、みんな、判り合えるものです。私だって、親の前では、病気の話をするのは、嫌いで、強がっています。そして、親友にも、この病気のことは、話していません。でも、ここにくると、本当、なんだか、安心するんですよね。 KOKOさんも、勇気あるカキコミから、お互いに、心を開いていきましょう。みんな、仲間ですから、愚痴でもなんでも、言ってくださいね。

1192 ＫＯＫＯ 2001年3月11日(日)22時47分初めまして初めまして。ＫＯＫＯと申します。１年くらいのぞいているだけでしたが書き込んでしまいます。私は突然変異のレックらしいです。２２歳です。アルバトをしています。１３歳の時口の中に腫瘍ができ近所の病院から大学病院へ紹介を受け腫瘍を取りました。そこでレックだと解かりました。そこの先生は「あぁレックね。」とだけつぶやいて診察は続き…終わりました。後で知ったのは後日両親が内緒でその先生を訪ねていたことです。それまで目立った症状もなく親は単に「あざの多い子だ。」と思っていたらしいです。その為私はずっと「何で私は人と違うんだろう？」って思っていました。だけどそれは自分の口から聞けませんでした。子どもながらに聞いてはいけない事だと感じていたからです。私の症状は全身にある茶色の大小のあざです。それを見ただけで「あぁレックね。」と伝えられました。それ以来私は診察は受けていません。遺伝子による病気だと知ったのは２０歳でした。母が私に隠すことが我慢できず同居しているにもかかわらず無言で紙を渡しそこに書いてありました。口で伝える勇気がなかったのでしょうね。だから今でもレックの会話はしたことがありません。病気のことを知った母は私と死んでしまおうと思ったらしいです。それを読んで私は母からも受け入れられないんだ。死ぬべき存在だとショックでした。私はいっぱい相談したいのに不安も聞いて欲しいのにできません。だらだらと愚痴をこぼしてすみません。でも私もはけ口が欲しかったんです。

1191 クララの母 2001年3月11日(日)20時07分ピンクのうさぎさんへはじめまして。こちらこそどうぞ宜しくお願いします。私も十数年働いてきました。昨年の４月に長期付添、リハを考えて退職したんです。中学１年の娘は手がかからない子供でしたので手をかけて育てました。手を抜いてね。　文章では伝わらないニュアンスかな。オフ会でお会いできるのが楽しみです。たくさんお話ししましょうね。まきチャン、だじゃれのセンスはピカイチだと思うよ。良く毎日思い浮かぶな～。「言語道断」も上手かったし。楽しみにしていますからね。

1190 ピンクのうさぎ 2001年3月11日(日)18時39分ありがとう。まきちゃん早速のお返事ありがとうございます。トップに流れている曲は中田章さん作曲の「早春賦」です。春が来るぞってゆう気分になりますね。大根さんのセンスが伺えます。

1189 まきチャン 2001年3月11日(日)18時26分早春譜？トップページのＢＧＭタイトルなんだったかな？ずっと考えていたんだけど卵焼きを作ってるときに突然早春譜だ！`s(・'・;) エートォ...多分。誰か、教えてください。

1188 まきチャン 2001年3月11日(日)15時30分ピンクのうさぎさんへなぁんて可愛いハンドルネームなんでしょう。本名だったりしてネ。私なんか、何も考えず自分の呼び名そのまんま！私はレック歴４７年（突然変異）の主婦（主婦業はしてませんが）です。子供は２３歳のむすこが一人。この子も小学生の頃はピアノを習っていました。子供さんがフルートを吹かれているのですか？いいですねぇ。私はフルートどころか口笛もふけません。ふけるのは（老けると耽る）が得意です。よろしくお願いします。

1187 ピンクのうさぎ 2001年3月11日(日)13時00分今後ともよろしくね！初めまして。オフ会に参加させていただきますピンクのうさぎです。クララの母さん、まきちゃんと一緒の子育て母さんです。と、言っても仕事を持っているので少々手抜なんですが・・・でも子育ては手抜の方が良いかもしれません。元々が、生真面目なので子ども達はそれが負担のようです。クララの母さんの上のお子様がフルートを吹いているようなんですが、うちの長女も吹いています。最初は上手く吹けなくて苦労したのですが、今では立派に吹けるようになりました。自己紹介が最後になりましたが、中学生２人の子を持つ母です。どうぞよろしくお願いします。

1186 まきチャン 2001年3月11日(日)11時13分クララの母さんへハーイ！呼んだ？まきチャンは、ここにいますよぉ。心配してくれて、どうもです。最近ちょっと精神的にブルー病かな？いつも、この季節は軽い鬱に、なってしまうんですよ。自分で、３月になると「また、鬱がでるのかなぁ？」となんだか自己暗示にかかってる（かけてる？）せいなのか、やはり季節の変わり目はきついです。でも、レックのHPで色々な人と仲良くなれて私のヘンチクリンな書き込みにもお返事がもらえるようになり、今年は随分明るくすごせています。主人も私が皆さんのHPに、遊びに行くことを口には出さないけれど内心喜んでいるようです。先日「ねぇ、私の病気（レックリングハウゼン）の事、どう思ってるの？」って聞いたんです。そしたら「そんなん、結婚する前から、わかっとたんやから気にしてへんでぇ」と言う返事でした。私が期待していた返事は「おお、よしよしイイコ、イイコ。」だったんですが。息子にも同じ事を聞いたら「ハァ？今更聞かれてもなぁ。見慣れてしもたからな」でした。変な書き込みでゴメンナサイ。私はいつも６つのHPをしょちゅう覗きに行ってます。クララの母さん、どうもありがとう。まきチャンはウレシイ！

1185 クララの母 2001年3月11日(日)08時36分まきチャンへおはようございます。おやおや　まきチャンがどこにもいない！旅行でも行ったのかな？元気ならいいんだけど。毎日いる人がいないとさびしいよ。

1184 たまご 2001年3月10日(土)16時51分和らぎました昨日はちょっと行きすぎたカキコしたかと思っています。以前もそうでしたが・・・。聞いてもらうことができて、気分的にも落ち着きました。大根さんと同様な検査、３，４カ月に１度受けています。結果は毎回ｏｋ．７年くらいに前１度、GOTが300?くらいに上がったこともありました。その２，３カ月後に緊急入院しましたが、その後は正常値。きょうは寒さも和らぎました。

1183 大根 2001年3月10日(土)09時59分 re:マーカスチェックマーカスさん　どもです。もっと検査項目は多かったですね．基本的な肝機能項目と腎機能検査項目です。BUNとかATPとかも検査項目かな．で、　「残渣」は「沈渣」が正しいです．医療関係者(医療関係の現役の方、およびそれらを目指す方）も「ROM」の方の中にはいらっしゃるでしょうし、ましてや我々自身も「どんな検査をされるのか｣を知る上では、医学用語も正確を期さないとなりませんからね。ということで、マーカスチェックは今後とも、よろしくお願いします．

1182 マーカス 2001年3月10日(土)01時49分マーカスチェック　Ⅳ マーカスですマーカスチェックばかりやってると、大根さんはじめ、みなさんに嫌われてしまいそうで、イヤだな。大根さんのカキコミで、尿検査の所に「残渣」とありましたが「沈渣」のまちがいです。ちんさと読みます。尿を遠心分離器にかけます。そうすると下の方に尿中の細胞が集まります。それを顕微鏡で調べる検査を沈渣と言います。ホントは血液検査と生化学検査も厳密に言うと違うんだけどまあいいか。リクエストがあれば答えますが。大根さんへ血圧が高いと、腎機能が心配ですね。くれぐれもムリのないように… マーカスでした

1181 大根 2001年3月10日(土)00時16分生化学検査２私の検査項目を記憶している範囲で血液：血糖、GPT,GOT,HDL、尿酸、赤血球数、ヘモグロビン、γ－GTP,中性脂肪尿：蛋白、糖、潜血、クレアチニン、ウロビリノーゲン、残渣手っ取り早く言えば、腎機能検査、肝機能検査です。

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Modify 2001. Mar. 12