ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年 3月12日から 3月13日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

1220 果淋 2001年3月13日(火)16時07分ネコもイヌも・・。２人とも（２匹）アレルギー（強烈な）なので、育てることが出来ません～。悲しいです。以前居たワンコも・・本当はいけないんだけど、室内においていました。で・・・まきチャンさん同様。。耳とか、口元とかをかじって？噛みついていました。（歯は立てていません｛笑｝）可愛くて。カジかじしちゃう気持ちわかります。

1219 まきチャン 2001年3月13日(火)14時51分もこさんへこんにちわぁ～！脳天気な４７歳のおばちゃんです。そうです。わたしはネコが大好物で毎日カジカジと噛んでいます。だって可愛いんだもん。おミミとかシッポとか首筋をカプッ！ネコは「フニャァ」子供の頃からニャンコに噛み付いて、よく母から怒られました。ワンコも好きです。うちも子供は一人です。私も一人っ子です。いいじゃないですか一人っ子で。

1218 クララの母 2001年3月13日(火)13時55分公共の場からもこさんへひとりっこ、好いんじゃないかな。家は１１年ひとりっこでしたよ。兄弟がいるほうがそりゃいいけど、子供って授かるものだと思います。もうこれは人のちからの及ばない事が多々あるでしょうし。クララはね、かなりの覚悟をもって妊娠を続けてきて産まれたんですよ。お医者さんから「妊娠を続けますか？」って聞かれてね。「何いってるんですか」って言っちゃいました。レック以外の覚悟をしていました。ゴローのママさんへこんにちは。いつもまきチャンとのお話拝見しておりました。よろしくお願いします。役所はいろいろありますね。私は１月からずっと警察と静かに戦っております。（交通違反じゃないですよ、南風さん）上手く抗議できればいいんですが、難しいです。

1217 みゆ 2001年3月13日(火)13時24分柳田邦男[死の医学］への日記　を読んで末期ガンのターミナル<終末>医療についての本です。第１章『心が解き放たれるとき』からの抜粋です。　長い人生において誰しも受け入れがたいことに遭遇するときがある。　真正面から立ち向かい、頑張ろうとしても乗り越えられないときもある。　そんなときには「こうあらねばならない」というタテマエを取り除けて　あるがままの自分を受容しないと挫折してしまう。涙というものは頑張りをはずし無理のない自然な自分に再生させるそんなエネルギーをもつものなのかもしれない。泣くなんて弱い･恥ずかしいと思っていたらうその強さで表面は固くできてもなかみはスカスカかもしれませんね。「頑張れ」よりも「泣きたいだけ泣いていいよ」という言葉が温かいことってあると思います。涙がかれるほど泣いたあとに出てくる勇気ってあると思います。震災の神戸で、うつ病に苦しむ人に　『頑張れ』は時には凶器に近いかも。頑張れの頑はかたくな･頑固、そして張るは突っ張る。と考えるとちょっとね。でも「頑張れ」という命令形と〈ともに〉の意味が加わる「がんばろう」とは全然違う言葉です。このサロンはレックの人･愛しい人がレックの人ばかり。ことばだけじゃなくことばの後ろの心をくみとって大切にし合えるオアシスと思いたいです。５２年生きてきてこんな人たちはじめてみました。あたらしいひとが〈わたしもそうだけど〉はいってくるとみんなで心から「ようこそ」って。つらいことはここで受け止めてあげるよって。多分軽症なのに寝耳に水でいい年してうろたえてる私にもっと大変な思いをしている人が深いことばをかけてくださるのです。苦しみを潜り抜けた人たちの本当の心の深さを感じます。よそから帰ってくると『ただいま』ってこのページをあけたくなります。たむさんの言うとおり私も私の娘もこれから先どうなるか分かりませんがいまある喜びに目をつむってまで取り越し苦労したくはありません。ずっと前ここにレックの人は骨折しやすく治りにくいとかいてあり、骨折直後に読んで〈そのときにはちょっとバイオリズム下がってたんで笑）「もう山も止めようかな」なんて思ったりもしたんですがいまはみなさんのおかげで前向きになってきて「そのうちできなくなるかもしれないならなおさらいまやっとかな」ってかえって積極的になってきました。ヒマラヤだって目指したいくらいの気分です。

1216 ゴローのママ 2001年3月13日(火)10時45分頑張れ！の意味は？私はここ大根さんのＨＰをはじめ他の方々のＨＰの中に出てくる頑張れ！の意味をこのようにとらえています。ここに集まって来る皆さん、父や母である人も父や母で無い人も独身の人も仕事を持っている人も持っていない人もそれぞれ環境や立場が違っていても共に、人間が宇宙に行けるこの時代なのにいまだに有効的な治療法が見つからないこのやっかいなレックという病気を抱えてお互いに共に歩いて行こうよ・・・お互いに励ましながらいつの日がレツクの治療法が見つかる日まで頑張って行こうよ・・・というふうにとらえています。話はがらっと変わりますが昨日とても腹の立つ事が有りました。主人の父が他界した時に兄弟５人でわずかばかりの土地を相続したのですが５人それぞれに持ち家が有り、実家では無いその土地に執着心が無いので処分いたしました。それで昨日税務署に譲渡所得の申告に行って来たのですが・・・申告書も指導のもとに私は書き終えて窓口に提出すべき並んでいた時に私の前に並んでいたヤンママ風な人、でも言葉はちゃんと丁寧でした。その人が税務署の窓口の所員の人に「マンションを購入したのですが、住宅控除の仕方が解から無いのですが・・・」と言って申告書を取り出しました。その所員はその人から申告書を取ると「何！何にも書いて無いじゃないか！」と言ったのです。そのヤンママさんはどうすればいいのかオロオロしていました。その所員はヤンママさんに向かって「はい、ここに来て座って待っていてそのうち誰が手の空いた人が来るからと」言いはなったのです。誰だって解から無いからわざわざ税務署に行くのです。始めから申告の仕方が解かっていたら申告書を郵送すれば済む事なのに・・・帰宅した主人にこの税務署所員の横暴な態度を報告したら「ばか！そうゆう時はネームプレートをチェックして税務署所長に○○という所員は申告に来た人にこういう態度をとっていたの厳重なる注意を願うという手紙で訴えてやればいいんだ！」と言われてしましました。なるほど主人に言われてみればその場でその税務署所員に腹を立てる事より冷静になって名前をチェックしとけば良かったと思いました。

1215 もこ 2001年3月13日(火)09時42分みなさんへたむさんへ　お帰りなさい。よいお話ありがとう。特に（まず「健康」「まず外見」それはじじつです。でも人間が魂の奥底で求めているのはそんなものではないのです。）私も同感です。よっちゃんさんへ　ここには、子の病気で悩む人もいっぱいいます。（私も含め）まずは、ここで悩みを吐き出して、精神的に楽になってください。私も悪くなる事ばかり考えて、お先真っ暗になり、死にたくなった事もあります。でも　生きてりゃ楽しいこともいろいろあります。（こんな素敵なＨＰにも出会えたし）まきちゃんへ　どこかのＨＰで読みましたが、猫がお好きですか？私も好きです。最近1匹増えて2匹になり賑やかになってます。その他我が家には、ハムスター、カナリヤ、ウズラ、熱帯魚などがいてミニ動物園状態です。クララの母さんへ　クララちゃんには、お姉ちゃんがいらっしゃるのですね。うちは、一人っ子になってしまったので、将来の事考えるとかわいそうかなぁと思ってます。

1214 まきチャン 2001年3月13日(火)08時46分たむさんへ頑張れ！の言葉についてですが・・。例えば女性が出産する時に（立会い出産）とか、運動会とか・・。う～ん、何ていうか、そういう時に「頑張って」「ガンバレェ！」は言われた人って「うん！頑張る！」と思えますよね。でも、精神的（私は精神的な面しかわからない）疲れきった時は強い気持ちには、なろうと思っても本当にどうしていいかわからないのです。たむさんが言う「頑張る」の意味よく理解できますよ。きっと「ね、辛いけど頑張れるのなら頑張ってみようよ」という優しい言葉なのだと思います。それなら思い悩んでいる私でも受け止められるナ。

1213 クララの母 2001年3月13日(火)08時04分みなさんへおはようございます。「がんばろう」って使っちゃいますね。私は頑張ってるとき安易に「がんばって」といわれて（これ以上どうがんばるんだ！）と思ったし、のほほんとした人が「がんばって」と言った時は（おまえにいわれたくない！）と思ったから、マーカスさんや南風さんの想いはわかります。でも　一緒に歩んで行きたいし　がんばろうって書いちゃう。難しいですね。でも　気持はね、伝わってる筈ですよ。かぼすさん。ここでカキコミしてる方はみんなわかってると思います。たむさんが良い事書いてくれたけどその通りだと思いますね。言葉を重ねてを書き連ねるより　思いやりのある一言がこころにしみる事もある。私は「大変でしたね」のたった一言で泣いた事がある。

1212 かぼす 2001年3月13日(火)01時51分ごめんなさい。すいませんでした。すいません。でも、私もレック患者です。「がんばれ」ってそんなにだめかなあ…。無責任にいってるつもりはなかったんです。でもごめんなさい。あと私はクリスチャンなので神様を信じているんで… でも安易に「神」って使うべきじゃありませんでした。ほんとうにごめんなさい。

1211 南風 2001年3月13日(火)01時20分１７７７１でした。本日二度目のキリ番逃しでした（ｋｅｒｏｂｙさんのところ）。でも、シンメトリーな１７７７１だからいいかな？私もある時期から意識して「がんばれ」と人に言わないようになりました。「がんばっている」相手には失礼だし、うまく行かない人や迷っている人には酷な言葉だと感じるようになったからです。マーカスさんの表現と似ていますが、「うまく行くといいね」とか、「ゆっくり行こうか」とか、「間違ったら、やり直せばいいんじゃない」等の表現をしています。どこか、「がんばれ」と同じように、ありきたりな表現になってしまっているように感じることもありますが・・・

1210 たむ 2001年3月12日(月)23時00分マーカス兄さん！！マーカス兄さん～少しだけ反論！！他人に”がんばれ”と言うのが大嫌いなのは知っていますが・・・無責任な言葉ってたくさんあると思います。あると言うより人に対して思いやりの無い言葉って全て無責任だと思います。マーカス兄さんの言葉って思いやりがあるので無責任では無いです。（断言）「がんばれ」って言葉も大切ですよ。人を幸せにする言葉の一つです。だから言葉ってほんと大切です。（少し反論しすぎたかも・・m(__)m）

1209 大根 2001年3月12日(月)20時00分元祖まとめレス大根＠まだお仕事中です。夕食時間帯の休み時間です。ＫＯＫＯさん： >>病気のことに無知だった頃献血に行っていましたがいけないことでしょうか？ >>ドナーカードの携帯も意味ないのでしょうか？献血もドナーカードも全く問題がないです。私は献血ができません。（高血圧で服薬中だから）献血できる方が羨ましいです。 >>まずは地元の皮膚科に行ってみて専門の先生のいるところへ行くパターンが無難でしょうか？いきなり大病院に行くと、「特定機能病院初診料」とかいって、数千円取られますから、近所の皮膚科の先生に診て頂いてから、紹介状を書いていただいて大きな病院に行きましょう。よっちゃんさん：いらっしゃいませ。お子さまのことを思うと、いろいろと辛いことと思います。いろいろと辛いことがあったら、ここに書き込んでください。そして、子供の前では笑顔でね。症例などは、私たちの経験談の範囲でお答えできると思います。私の場合はこのＨＰの「私とＮＦ１」をお読みいただければ幸いです。どんな症状が出てくるかは、カフェオレ班（茶色いシミ）と神経線維腫が典型ですが、個人差がとても大きいので、「必ずこうなる」とは言えません。たしかにいろいろと不安になる症状が報告されてはいますが・・・・今は他の子と変わることがないと言うのなら、年に１度の検査をお続けください。なにもなければそれで良いですし、何か出てきたら早めに手が打てるわけですから。病院ですが、差し支えない範囲でお住まいの地域を明かしていただければ、その近所の方がアドバイスしてくれると思います。（関東南部とか、関西とか、九州北部とか、そのくらいでいいですよ）

1208 ＫＯＫＯ 2001年3月12日(月)18時44分ありがとうございます昨日書きこませていただきましたＫＯＫＯです。皆様のメッセージちゃんと受け取りました。少し気持ちが楽になりました。それとインターネットという世界に感謝です。母は私に伝えてからどっぷり＊＊教にはまり込んでいます。私は宗教の教えなんて耳に入りません。神様なんているもんか！と思ってますから。だから母からの言葉ではまったく心が楽にならなかったんです。みゆさんのご友人の考え方が本当に理解できるまで私には時間が必要みたいです。あと…質問があるんですが… 病気のことに無知だった頃献血に行っていましたがいけないことでしょうか？ドナーカードの携帯も意味ないのでしょうか？怖い質問ですよね。ごめんなさい。私もちゃんと目の前で診察受けに行こうと思います。まずは地元の皮膚科に行ってみて専門の先生のいるところへ行くパターンが無難でしょうか？

1207 まきチャン 2001年3月12日(月)18時28分１７７７７は誰でしょう？大根さんちのお客様のカウント数すごいなぁ！もう少しで、１７７７７。誰がゲットするんだろう。よっちゃんさんはじめまして。私もここのＨＰには、しょっちゅう愚痴りにきています。それだけでも、随分気分が楽になりました。ドンドン愚痴りまSHOW！

1206 たまご 2001年3月12日(月)17時07分話そうよＫＯＫＯさん、よっちゃんＤｒ．から聞かされたときはショックだったでしょう。ぼくは診断書を見て、その数年後医学書見てどんな病気かを詳しくよっちゃん知りました。３１才になった今、今後どの様になるだろうか不安になることも多々あります。このことはぼくひとりではない、最近レックの仲間と出会って不安が和らぎました。もっと語り合えば、光もさしますよ。

1205 クララの母 2001年3月12日(月)15時26分よっちゃんさんへはじめまして。クララの母です。今何も症状がなく　でも定期的に検査をなさっている、それで良いと思います。それ以上の検査って何が必要なんでしょうね。そこまで配慮してくださる病院もなかなか良いんじゃないですか。いろいろですよ。この病気は。症状によってかなり違います。いま他の子と何ら変わらなく元気でなによりです。また　いらしてください。ここがはけ口でよかったです。

1204 よっちゃん 2001年3月12日(月)13時28分投稿名間違えました。よっｔちゃんもといよっちゃんです。先ほどは、時間がなくて、あわてて書き込みをしたので投稿名間違えてしまいました。改めてよろしくお願いします。下の子が、ﾚｯｸと診断されたと書きましたが、それは、生後１ヶ月の検診のときでした。茶色いあざが体中に出てきたので、気にしていたので病院のせんせいに相談したところﾚｯｸだと言われました。その日は、頭の中が真っ白になり病名も覚えることができずただ大変なことになった、とそれが正直な気持ちでした。その後いろんな医学書をみてさらに不安にいなり改めてもう一度説明を聞きに行きました。その時に、今の医学では、治療法がないこと、今できることは、経過を見るしかないと言われました。大きくなると神経線維腫ができる可能性があること、目や耳に障害が出ることもあると説明されました。その後運動発達に遅れが見られたのでほかの病院の先生を紹介されそこでMRI頭部検査と、脳波、心エコー、眼科の先生による目の検査をすすめられおこなつています。１年に１度ぐらいの割合で・・・その検査の中で頭の中に影が見つかりさらに落ち込みました。いろいろ考えるととてもつらいです。その気持ちのはけ口を探していました。親として子供の病気のこともっときちんとしっておきたい、できる限りのことをしてあげたい、そのためのｱﾄﾞﾊﾞｲｽもほしい。そんないろんな気持ちがあって先ほど書き込みました。愚痴ばかりになってしまうかも知れませんがよろしくおねがいします。追伸　今は、ほかのことなんら変わりなく元気に成長しています。

1203 よっｔちゃん 2001年3月12日(月)11時41分はじめましてはじめまして、私は、２児の母です。下の子が突然変異のﾚｯｸと診断されました。３年前のことです。それから、いろんな検査をし、頭の中に腫瘍らしき小さな影が見つかり経過を見ています。この病気に対する詳しい情報がほしくて参加します。どんな症状がでるのでしょうか？どんな検査をされているのですか？どこの病院がいいのでしょう？いいアドバイスください。

1202 みゆ 2001年3月12日(月)09時20分山から帰ってきました。ただいま！山から帰ってきました。 12月12日にくるぶしの骨を骨折して以来のはじめての山行です。腰までもぐりそうな新雪鋭いナイフリッジ〈ナイフの刃の上を歩くような細い尾根。どっちに足を滑らせても落っこちてしまう〕そして激しい風に雪が吹き飛ばされた氷の上たっぷり7時間歩きつづけて三人の仲間から「おめでとう！完全復帰だね。」っていわれてジーンとしました。山はいいです。私の甘えた心、怠惰な体を鍛えてくれます。骨折で山登りできなくなり「それじゃザックのあたるところにあるいぼの手術しようかな」と訪れた皮膚科でレックが判明したのです。それくらいあざもいぼも気にしていなかった私です。病名さえ初耳で「ああそうなんですか」ってにこにこしていました。 DRに紙切れに病名を書いてもらってうちへ帰ってインターネットで調べて大体のことが分かりました。突然話は変わりますが私には前ALSという難病の友達がいました。すごく腕のいい家具職人だったのです。腕に力が入らず仕事ができなくなり…まっすぐ歩くことができなくなり… …全身の筋肉が萎縮していく病気で余命長くても5年。最後は呼吸する筋肉がだめになって死にいたるのです。じわじわと時間をかけて殺されていくような酷い病気です。中学生から保育園まで３児のお父さんでした。彼と彼の奥さんは幼いこどもたちに少しでも長く父と触れ合わせるために在宅闘病の道を選びました。１０万人に一人という同病者の為に手記を書き、蝕まれていく体をビデオにとってもらって記録に残しました。かたわら最後の機能の残された口で筆をくわえて絵や詩を書きました。ふるえる線が力強い。彼の友達みんなで力を合わせて展覧会を開きました。通り掛かりにぶらっとはいった人まで涙を流して見てくれました。展覧会場でよだれを流しつづける彼の変形した手を泣きながら握り締め「生きる勇気を教えられました」っていってくれた人もいました。それもかなわぬようになってからも足の指でパソコンを打って死の前日まで日記を書きつづけていました。１週間に一度だけ〈奥さんが外出できるよう〉介護に通っていた私にも人間が生きる…生ききるってこんなにすごいすばらしいそして誤解を恐れずにいえばたのしいことなんだって教えてくれた彼でした。もう１０年以上も前のことです。この間道でおくさんにあいました。「家で看たからね。お父さんのおかげでこどもは一人もまがらなかった」私も彼の友達です。彼のようなすごいことはできなくてもまがるわけにはいきません。彼はいっていたなぁ。「この重荷に耐えられると神様が自分を選んだ」特別な宗教を持っていた人ではなく「○○」教って自分の名をかぶせておどけていっていました。男らしい人でした。まず「健康」「まず外見」それはじじつです。でも人間が魂の奥底で求めているのはそんなものではないのです。生きたいと思います。楽しく生きたいです。山道で涌き水に出会って唇をつけるとブランドもののワインなんか比べ物にならないほどおいしくてあまりのうまさに涙ぐみそうになります。多くの人は一生知らずにすごす味かもしれない。このサロンも私にとってはそんな涌き水みたいなものです。かわるがわる飲みにきましょう。

1201 まきチャン 2001年3月12日(月)07時56分頑張らなくていいんだよ。私も、マーカスさんと同意見です。本当に人生は不公平だと思います。もしも自分がレックでなければ・・としょっちゅう思います。レックじゃない体で生まれてきていたら、もっと楽しい人生を送れてきたのではないか？・・・でも楽しい人生ってどんな人生なのでしょう。人間は欲張りだから、幸せいっぱいな人でも、きれいな体で生まれきた人でも、もっと、もっとと考えるのではないでしょうか？私は自分自身が鬱の時に色々な本を読み漁りました。結果、「頑張らなくていい」でした。人間にはそれぞれの限界があります。隣の人は１００が限界でもそのまた横のひとは６０が限界、４０が限界のひともいます。不安を感じる程度にも個性がありますよね。傷つく事柄にも個性があります。でも、ここには同じ病気に悩む人がたくさんいます。お互いに悩みを聞いてもらってアドバイスしてもらって、それだけでも本当に元気になれます。私はレックのＨＰを知るのが遅すぎたナと後悔してる位ですから。マーカスさん、反論のある人がいたら私が味方です。

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Modify 2001. Mar. 14