ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年 3月20日から 3月21日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

1300 果淋 2001年3月21日(水)21時46分１８９９５でした。私の５人後の方。おめでとうございます♪♪ どなたになるのでしょう。私も、ドキドキ。わくわくです。

1299 クーパー 2001年3月21日(水)21時46分ＢＧＭクーパーです。ＴＯＰのＢＧＭが変わりましたね。あの名作のオープニングなのね。早くクララちゃんが元気になるといいな。

1298 大根 2001年3月21日(水)21時25分まもなく「１９０００」今,表紙のアクセスカウンタは「１８９８７」です。今夜中に（いや、いま職場からだから,私が帰宅するまでの間に) 「１９０００」になるんだろうな。さて・・・　誰が獲得するかな.

1297 クララの母 2001年3月21日(水)21時22分なつさんへこんばんは。インフルエンザに罹ってしまってたんですね。暖かくしてどうぞお大事になさって下さい。思い悩むお話しですね。よくお医者さまとお話をなさってくださいね。手術をしないことを選択できるかどうかが一番の決め手となる気がいたします。とにかく、本当にご自分で納得いくまでお話し合いをなさってください。インフルエンザ早く治ると良いですね。

1296 なつ 2001年3月21日(水)20時05分手術の事・・・こんばんわ久しぶりのカキコです!! 皆さんカゼなどひいていませんか？私はカゼ（インフルエンザ）を先週からひいていて、熱は下がったのですがセキが取れなくて「とって～も苦しいヨー！」今年のカゼはセキが止まりにくいそうなので皆さん気をつけましょ!! 今日、病院（整形）へ行って来て髄内にある腫瘍を取るかどうかと、どこの病院（今の病院では出来ないので）にしようかと言う事も含めて《何回も話をしていましたが・・・》成功率を今まで怖くて聞けなく思いきって聞きました。（成功率が低いと聞いていたので・・・）成功率20％　手術しても変わらない20％　上手くいかない（失敗）60％　と言われました。上手くいかなかったら車椅子の生活になり、トイレに行きたいという感覚もなくなるそうです。先生は「僕が見た（MRIのフイルム）感じだから・・・」と言われましたがアニメの“ブラクジャック”じゃあるまいし、そんな簡単に“率”が上がる訳ないし・・・どうしたらいいのか悩んでいます。それに、家の中をつたい歩きが出来ない時“ハイハイ”しているのですがたまに手の力が抜けて、頭から突っ込んでしまう事も話したら、27日に頭部の MRIの検査をする事になりました。「それから、どうするか話そう・・・」と言う事になりました。病院に行くとしたら、５月中旬に“父の法事”があるので、それ以降にしてもらう事にもなっています。でも一番は、手術をどうするかです・・・成功率を聞いたら、よけい決断が出せません。先生に「悪い方ばかり考えて、良い方に考えられないです」と言ったら「それは、あたりまえだよ」って言っていました。本当にどうしたらいいのか・・・？

1295 まきチャン 2001年3月21日(水)13時19分私の知っている事。役に立たない事。レックリングハウゼン病（フォンレックリングハウゼン）神経線維腫症　神経鞘腫症優性遺伝する遺伝性疾患で中枢及び末梢神経系の支持組織に肥大や腫瘍性変化をきたすと共に血管系の病変が加わる。臨床的には全身の皮膚及び皮下に多発する色素斑カフェオレスポットや軟らかい結節すなわち末梢神経系、又は交感神経に生じる軟性線腫が特徴。時に皮膚や皮下組織が、び慢性象皮病様に肥厚し弁状に垂れ下がる。中枢神経系には聴神経鞘腫、三叉神経鞘腫、脊髄性神経鞘腫骨膜腫、視束視神経のgliomaなどがしばしば多発性に発生する。その他中枢神経系の異形成や頭蓋骨や脊椎骨の発育障害などの種種の病変を伴う。骨の発生異常（局所肥大、脊柱側湾、後湾、頭蓋骨の部分欠損、Klippel-Feil症候群など）はよくみられ、レックリングハウゼン骨病ともいわれるゆえんである。これが私の持っていた電子ブックのソフト「医学大辞典」の内容ですが発行が１９８７、１９９０年と古いものなので全然参考になりませんね。もっと新しい情報・・それが大根さん達のＨＰなんですね。誤字と脱字と変換できなかった文字はゴメンナサイです。側湾の湾はさんずいへんないんですよねぇ。ああ、疲れた。目薬をさそう！

1294 マーカス 2001年3月21日(水)02時56分１８８８９だ　くやしいしまった！！！１８８８９だ。やられた。マーカスでした。残念でした。２００００はマーカスが取るぞ。

1293 南風 2001年3月21日(水)02時34分私の３人後に入った人・・・１８８８８番、おめでとうございます（笑）。幸運な深夜族は、どなたでしょう？

1292 クララの母 2001年3月21日(水)01時56分ありがとう！大根さん！ありがとう。泣き虫の私は今ものすごく泣いちゃっています。

1291 大根 2001年3月21日(水)01時37分表紙のBGM 表紙のＢＧＭを「早春譜」から、ちょっと変えてみました．クララちゃんが寝込んでいるという書き込みがたまごさんのところにあったので。。。早く元気になってほしいから。。。曲名は説明不要ですね････　あの名作アニメのオープニングの曲です。

1290 マーカス 2001年3月21日(水)01時31分お答えマーカスですたむチャンへ。 4:00まで起きてちゃダメ！！。たむチャンの症例が、「びまん性…」かどうかについては答えられない。なぜなら、プライバシーに関わる問題だからです。「びまん性…」は、だいたい直径５センチよりも大きな線維腫と言ってしまっていいかなあ…。乱暴すぎる言い方だな。とにかく大きな線維腫で、弁状に垂れ下がることもあるくらいです。これは、日本にも症例が多いです。少ないのは、視神経腫瘍です。目の周囲に「びまん性…」なんてできるのかなあ？？目の周囲は、眼瞼腫瘍です。確かにこれも、弁状になるけど、びまん性とは別の物なのです。緑内障の方は、眼瞼腫瘍を併発することが多いようです。まして、眼球の裏に「びまん性…」なんてできるのかしらん。視神経腫瘍だと思うけどなあ。よく解りません。マーカスのもってる資料にはそういう記載はありません。繰り返すけど、びまん性は足や、体に出来る腫れ物なのです。それもとても大きい物ですよ。みなさんのは、ごく普通の神経線維腫とおもわれます。断言はしません。私が勉強不足なだけかも知れない。医師でもないし。みなさんは、どうぞ主治医の診断にに従って下さいね。あくまでも、参考意見としてお聞き下さい。マーカスでした。

1289 大根 2001年3月21日(水)01時19分元祖まとめレスまきチャン： >>私の体にある線維腫は、ほとんどがつまんだらペタンとなってピーって >>引っ張れるの。Ω←状、ふくらんだ風船がしぼんだ状態で、ほかに大きなのは >>赤ピンク色でふくれてて当たると痛い。どっちが、び慢性なんでしょうか？うーみゅ。「Ω」とはうまい表現。。。　（私のお仕事は、この記号を使う単位とは仲良しですが、思いつかなかった）私のHPにあるＦＡＱを参考にすれば、「Ω」の字のようなものがそうじゃないかな。私の「それと考えていいもの」のもまさしく「Ω」形だからね。。。（それ以外は蚊に刺された跡みたいなのとか火傷の跡みたいなのだからね）正式な診断は専門の先生に聞かないとね．コケコケさん： >>びまん性だろうと視神経腫瘍だろうともう何でもかかっておいで！という気分です。 >>コケの笑顔を絶対守りたいから・・・。そうそう。その意気です。あらためて。。。。このＨＰをはじめとして各ＨＰにいろいろカキコして、コケちゃんの前では笑顔でね．つかささん：検査ですか．何も無ければそれでよし。何かあっても先生と納得行くまで相談しましょう。もちろん、何も無くてもとってもらいたい腫瘍は相談して対処してくださいね．

1288 つかさ 2001年3月20日(火)20時21分新規書き込みこんばんは！！　先月、やっと病院に診察を受けて来ました。来週の月曜日に眼科とＭＲＩがあります。遺伝ですが31歳になるのに今まで気にはしなかったワケではないが病院に行きませんでした。腕や脚の突起物が気になり、すぐに治ると思ったけど、これから大変そうです。まずは診察の結果を待つしかないけどね！！

1287 コケコケ 2001年3月20日(火)18時41分みなさんありがとう。みなさん、びまん性神経線維腫について書き込んで下さりありがとうございました。何か新しい言葉(びまん性・・・）が出て来ると､すごく心配になってしまい、出る確率が低いものは悪いものなんだとつい思ってしまう癖がついたようで・・・でも､大根さんも,kerobyさんもダマヤンティさん､果淋さん、まきちゃんさんもびまん性・・・があるようなことを書いていらっしゃるのを読むと何だかホッとしてしまいました。ごめんなさい、不謹慎ですよね。気を悪くされたらごめんなさい。何をいわれても動じないでおこうと思っていたのに・・・まだまだダメですね! とにかく治療に専念します。そして、kerobyさん、我が息子コケの症状と似ていますね。コケは右目が悪いのですが多分視力はでないかもしれないと言われています。それでも望みを持っているんですよ。これからもよろしくお願い致します。びまん性だろうと視神経腫瘍だろうともう何でもかかっておいで！という気分です。コケの笑顔を絶対守りたいから・・・。

1286 まきチャン 2001年3月20日(火)15時42分はい！質問です。高校生の頃に近所の外科で背中にある線維腫を細胞診（？）してもらった結果が「レックリングハウゼン（ノイロヒブローマ）」（　）のところがそう聞こえた。合ってるんでしょうかネェ。それと私はび慢性と言うのを勘違いしてたのかな。私の体にある線維腫は、ほとんどがつまんだらペタンとなってピーって引っ張れるの。Ω←状、ふくらんだ風船がしぼんだ状態で、ほかに大きなのは赤ピンク色でふくれてて当たると痛い。どっちが、び慢性なんでしょうか？手元にある私が調べた「医学大辞典」の内容と少しちがうのです。手帳に書きとめた内容をカキコするのは変換が出来ないような熟語があるので本当は書き込みしたいんですけど、私一人がここを占領してしまいそうで・・。

1285 果淋 2001年3月20日(火)13時58分びまんせいと言うんですね。。七年ほど前に、某大学病院で取ってもらった線維腫・・・。これがびまんせいのものだったんですね。お尻から・・前にかけて、こぶし２個分。痛みのあるこりこりしたものでした。当時、それすら、取らない！！と、断言されてたあたしは・・。医者に食って掛かって、ムリヤリ入院した記憶がよみがえっちゃいました。その病院は、もう手術は時間の無駄だからしない。と言って来てたので、診察にも行っていません。私の時間も無駄になるから。私の顔見るだけで、診察してくれないから。最近、線維腫の、増殖してるから、内科の医師に相談して、同病院のお勧めのセンセイ教えてもらお～と。

1284 さかな 2001年3月20日(火)13時10分またまた来ました。大根さん、またまた遊びに来ました。私のＨＰにも、たくさんの人が来てくれました。カキコありがとうです。また遊びに来てくださいね。

1283 ダマヤンティ 2001年3月20日(火)12時02分私の場合病院で診断された訳ではないですが、私のはびまん性神経線維腫かな～と思っています。でも、ひどく増えたのは、むしろ思春期過ぎてからです。だって、高校の時より靴のサイズが１，５センチも大きくなったし。大丈夫な方の足はぶかぶかです。今でも増殖中みたい。素人判断せず、ちゃんと病院に行こうと思います。

1282 keroby 2001年3月20日(火)11時11分びまん性～私は　びまん性の腫瘍ですよそれほど広範囲でないけれど.. コケコケさんと症状が同じかも？眼は視神経腫瘍で、蝶形骨は欠損してて　まぶたとこめかみのあたりが　びまん性神経線維腫という感じです緑内障も（合併症ですと断言はされてなく　そうかも…という感じ）あったのでもう右目は失明して見えないですよ http://www.ayu.ne.jp/user/heart-cafe/heart.htm

1281 大根 2001年3月20日(火)11時02分コケコケさんへ：補足レス「日本では視神経腫瘍の症例が少ない」ということじゃないのかな。。。びまん性腫瘍・・・　私にもそれと考えていいものがおしり（尾てい骨のあたり）にあります。　小指の頭（第一関節から先）くらい有るかな．座ったときつぶされるような場所ではないし、痛みも無いので、そのままにしていますが、「いまとってもらいたいもの」を挙げるとしたら、やはり真っ先に取ってもらいたいですね．… 眼科の先生と皮膚科の先生もかな．あとはま形成外科の先生かな。とにかく先生とよく相談して、治療してくださいね．

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Modify 2001. Mar. 22