ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年 3月21日から 3月23日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

1320 司 2001年3月23日(金)21時27分くやしいよ！クーパーさんとても悲しい。でも、絶対そんな職場ばっかりじゃないよ。ずっと付き合って行く自分の体、なのに・・・理解のない非常識な人が多くて、本当にくやしい。よっちゃんさんこちらこそ、はじめまして。３歳くらいは、とても可愛い時期ですね！皮膚の色の違う所を、痛いと言う幼い心を思うと辛いです。出来るだけ子供の頃は隠さないようにさせたい。きれい事なんて思いません。

1319 九官鳥 2001年3月23日(金)21時02分ひどい会社があるもんですね久々の書き込みです。本当にこの病気の事判っていない会社ですね。！！世の中には色んな個性の有る人が多くいるのに、どうして人を外見だけで判断するのでしょうか。？この病気は別段他人に迷惑をかけるわけでもないのに。！！でも医師の方にも、この病気の事を良くおもつていない方もいる事は事実ですが。ちなみに私は、学生時代とある担任にこの病気の事でチヨットした差別を受けました。他の先生はそんな事はあまりありませんでしたが、差別を受けた先生の事は今でも忘れません。

1318 ゴローのママ 2001年3月23日(金)19時41分クーパーさんへさぞ悔しい思いをされた事とおさっし致します。うまく言葉が見つかりません。でも、コケコケさんやまきチャンが言っているようにそんな会社は行かない方がいいですよ。人間を外見で判断するようなバカな人を人事担当にしている会社なんかに！きっとクーパーさんの人間性を判断して「ぜひ、当社に来て下さい」と言ってくれる会社が見つかります。「明日があるさ・・・」と「きいっといつか・・・」です。

1317 クララの母 2001年3月23日(金)19時29分クーパーさんへ元気だそうね。

1316 コケコケ 2001年3月23日(金)18時48分クーパさんへやっぱり私もおかしいと思います。まきチャンさんがおっしゃるようにそんな会社、行かなくて正解です!! ほんとにそんな会社潰れてしまえばいいのです!! まきチャンさんと相談して､何かつぶす方法を考えたい! クーパーさん､そんな事に負けないで下さい。世の中そんな会社ばかりではないと思います! なんか､悔しくて涙が出てきます。そんな会社絶対許せないです!

1315 まきチャン 2001年3月23日(金)17時35分クーパーさんへなんで？なんで内定取り消しになるの？レックだから？そんなの酷いよ。そんな事で内定取り消す会社なんてこっちから願い下げだぁ！潰れちまえ！

1314 まきチャン 2001年3月23日(金)17時31分ゴローのママさんへどうも有難うございます。すごくウレシイ！！でも私ビールだめなんです。飲めなくはないけど飲むとお腹がチョット（キューゴロゴロキュルキュル）って。その代わり日本酒なら飲めます。でもでも、息子から禁酒令が出ているので。時々バカをしてしまう私です。ゴローのママという強い見方がいると解っただけで今夜はグッスリ眠れそうです。ありがとう！

1313 クーパー 2001年3月23日(金)17時28分ショックな事クーパーです。今日、内定していた会社に必要書類を取りに行って来ました。で、会社指定の病院で健康診断を受ける事になったんです。突然なので驚きました。人事部の方に身体（首、手、顔）を指摘されました。「そのボツボツなに？病気じゃない？」病院は指定の病院だし、誤魔化しが効かないと思い、仕方なく自分がレックで有ることを言いました。結果、内定取り消しになりました。もちろん、仕事を遂行する上で問題は無いと行ったのですがダメでした。仕方ないですね。次を探します。

1312 ゴローのママ 2001年3月23日(金)17時21分まきチャンへとりあえず今日は、ビールを飲んで美味しい物をたっぷり食べてお風呂に入って寝て下さい。先の事は明日以降に考えてね。ウルフルズの歌のように「明日があるさ・・・」と「きいっと、いつか・・・」私この「きいっと、いつか・・・」がとても好きです。だって、この「きいっと、いつか・・・」には無限なる可能性と希望が込められている言葉だから・・・まきチャンの事をつべこべ言うやからがいたら、私が行って小手返しをかけてあげます。(手首の関節技) なんと！私は高校のクラブで合気道部員でした。(段は取れなかったけれども) 本当の事をいうと合気道は護身術なので自ら技を掛けてはいけないのですが・・今日はゆっくり寝て下さいね。

1311 まきチャン 2001年3月23日(金)13時18分とうとう私も・・。この２，３日導入剤を飲んでいるのにぐっすりと眠れなくなりました。何も気にかかるような事柄もないのに一旦こうなるとしばらくは不眠症状態になります。現在３種類の睡眠導入剤を飲んでいるのでこれ以上は増やせません。レック（線維種）の手術をどうしようかなぁ？とは考えていますが何しろ数が多すぎる。人と比べたわけじゃないけれども、きっと大学病院なんかへいったら写真撮られて研修医（インターン？）がゾロゾロならんで・・・。その上「今までに見たことが無い位の数の線維種ですね」と言われると想像するほどいっぱい線維種があるのです。笑っちゃう位あるのです。母は、「もうその年まで我慢したんだからもういいんじゃない？」と、無責任（？）な事を先日いいました。心の中で「ちょっと、その言い方は無いんじゃないのぉ」と・・・。そんなのが影響したのか、とうとう不眠症の仲間入りです。

1310 クララの母 2001年3月23日(金)11時06分司さんへお話しをありがとうございます。クララはね、会えばすぐレックとわかる母斑があります。見たことが無いな、と言われるほど巨大なレック斑です。だから隠しようが無いし、レーザーもその後のことを考えるとできません。隠す気持はないのだけれど、出ている事は話せるのだけれどそれから先のことを話すのは難しいです。とても参考になりました。自由にさせてあげようと思います。いろんなお話しでとてもありがたかったです。

1309 みゆ 2001年3月23日(金)07時19分夫に話した後に… 夫に話しました。わたしは専業主婦です。横浜の澤田先生に診てもらったり次々出てくる（かもしれない）線維腫をとったりする時間とお金…黙ってへそくりでってわけにもいきません。なんか結婚する前「わたしは被爆者の子で…」て話したときよりなんか… レックの診断をしたお医者さんが「娘さんには話さないほうが…」とあまりに強くおっしゃったからでしょうか？夫は予想通り「ふーーん」ていう感じでした。〈自分の力でどうにかできないことには突っ込んで興味を持たない人なんです。淡々としてるっていうかある意味冷淡というか）まぁそれがわたしとしては一番楽なリアクションではありますが… 「いいお医者さんがいるならそこへいってきちんと治してもらったら？」「うーーん、治りはしないけど…納得して気をつけられることだけは気をつけたいから」出勤前ののんびりした〈一見…）会話でした。まったく関係ないと思うけどその後ばら色のおしっこがでました。血が薄まった色というよりほんのり紫がかった…そうワインを薄めたような… 近所のお医者さんにいって検尿してもらったらやっぱり開口一番「きれいな色だなぁ！」（うれしくありません！）膀胱結石のうたがいありってことでとりあえず石を溶かすお薬を処方されおしっこは詳しい検査にまわされました。（膀胱癌…ではありませんように。膀胱の中に線維腫ができるってあるのかなぁ）みなさんはお医者さんに診てもらうときとか問診票書くときレックのことふれますか？線維腫のあるおへその周りを『しこり』を確かめるためお医者さんが位置をずらしながら触っている間中考えていましたが言いませんでした。

1308 よっちゃん 2001年3月23日(金)01時36分眠れません・・・今日は、なかなか寝付けません。だから夜更かしです。時々こんな日もあるのですがその分ほかの日にしっかり寝ているので気にしません。薬を飲んだりして寝ている方も多いようなので申し訳ないぐらいです。司さん、はじめまして。私は、自分がﾚｯｸと言う病気ではないので、この病気をもった子の親として私の気持ちを伝えます。娘があざを気にしだしたのは去年の夏ごろだと思います。正確には、あざとしてではないと思いますが、カフェオレ斑おところを指差してここ痛いといったのです。その後場所を変え何度も同じことを言いました。こんなに小さいのにと思いました。２歳７,８ヶ月ごろのことです。だからレーザーによる治療を考えました。司さんの話を見てきっと娘も同じ思いをしていくのだろうと思いました。親としてつらいです。私は、娘の病気のこときちんと聞いてくれる方には、話すことにしています。なぜなら、子の病気は、目で見えるからです。子供には、上手に説明できないですよね、だから、保育園のお母さんや私の友人、先生には、こんな病気があるんだ、と隠さずつたえてきました．時々同情されていやな思いもしましたが隠すことが難しいのなら少しでも理解してくれる人が多いほうがこの子のためになると思ってきちんと話すといろいろ助けてもくれます。いやな思いをすることもあるけど子供のために１番いいことをしてあげたいと思って・・私自身本当のこの病気の苦しみがわかりません、だから他人事に感じられる方もいると思いますが、私の気持ちは、今書いたとおりです。なんか、わけのわからない文面になってしまいましたが今の私の気持ちです。きれい事でしょうか？

1307 司 2001年3月22日(木)22時36分小さい頃の話たまーにしか、書き込みしないのてですが、小さい頃のお話しますね私は、生まれた頃から細かいカフェオレ班や、もう少し大きいものが体にありました。はじめて体を意識したのは、幼稚園の頃でした。症状は色々だけれど、皆さんは幾つくらいで意識しましたか？カメラのまえで、腹を見せて面白がっていると母親に怒られなんで？シミがあるから？と聞くと「それもあるよ」と言われたのを覚えてます。小学五年生の移動教室で、シミでいじめられるかもと、止められていたのにどうしても皆と風呂に入りたくて、入ったら楽しい事もありました。それが最初で最後の、楽しかった風呂の思いでの気がします。あの頃は、まだカフェオレ班だけだったし（今は線維腫が・・・）それと、子供は以外と気にしないのかもしれませんね。五年生以来、親は心配して、友達との風呂を許しませんでしたがもっと自由にしたかったし、隠すのが嫌でたまりませんでした。今の私は、やはり夏は好きじゃなく、赤みをアトピーと間違えられてそれ、かゆいの？なんて言われて、今でもレックだよとは説明出来ません。自分の子供が出来たら、隠す気持ちは出来限り感じさせたくないと思っている、今日この頃なのです。以上、小さい頃のお話でした。読み難くてごめんなさい。

1306 クララの母 2001年3月22日(木)18時06分よっちゃんさんへご心配ありがとうございます。喉に異物は救急車を来るまで待つ時間がないですから適切に処理できるようにしなくちゃいけないですよね。大事に至らなくて本当に良かったです。しかし、怖い体験でしたね。クララはインフルエンザに罹ると高確率でライ症候群になると言われていまして完全防備しています。私の体調までお気遣いくださってありがとうございます。クララはもう元気いっぱいですからご安心ください

1305 さかな 2001年3月22日(木)14時26分ＨＰのアドレスが変わったよ。前のよりちょっとは、速くなったと思います。ＨＰのアドレスが、変わったので、遊びに来てください。http://www.geocities.co.jp/Beautycare/8816/です。

1304 よっちゃん 2001年3月22日(木)13時28分くららちゃんがんばれクララの母さん、クララちゃんどうですか？子供の熱て、怖いですよね。あがりだすと早いですものね・・・去年うちの娘は、インフルエンザで死にかけました。熱性痙攣がおき、はいたものが、喉につまり窒息しかけてしまいました。ちょうど主人の母がいるときで、適切な処置をしてもらえたので、よかったし、すぐ救急車も着てくれたので、大事にはいたらなかっつたのですが、今考えても怖い体験でした。結局１週間ぐらい入院して後遺症もなく退院してきましたがいまだに熱を出すとそのときの光景が思い出されます。体力が落ちているので、１度下がった熱もぶり返すことが多いそうです。大事にしてください。そして、お母さんもつぶれてしまわないように家族に協力してもらいましょう。

1303 大根 2001年3月22日(木)08時02分関東オフ会情報３月２５日の関東オフ会への飛び入り参加、変更は、なるべく今夜２２時くらいまで、遅くとも２３時にメールを送信してください．（私が加入しているニフティのメールサーバーにメールが届く時間を考慮してです）ランチを頼んだ店の仕入れの都合があり、人数の変更が金曜日のお昼までなのでよろしくお願いします．

1302 クララの母 2001年3月21日(水)22時44分散々な日クーパーさん　ありがとう。大根さん　ありがとう。もう元気です。すぐお熱がでちゃいますね。小さいから・・で、またまたまた今日３回目の・・・しばらく大人しくしていることにしましょう。

1301 まきチャン 2001年3月21日(水)22時02分１９００１だった。果淋さんの書き込みを見て急いでトップページで更新したら・・ガクッ！まさか、ここのキリ番も、た○ちゃんが

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Modify 2001. Mar. 24