ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年 4月 5日から 4月 7日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

1480 クララの母 2001年4月7日(土)13時18分お大事に。しおかぜオバさんへイギリスの遠方よりようこそ、です。大根さんが仰っていましたが帰国の際はお声をおかけくださいね。お嬢さまもクララも稀に見る症例ですね。何かお役にたったでしょうか。　またお話しいたしましょうね。まきチャンへ鷲ちゃん、いかがでしょう？　インフルエンザは怖いです。どうぞ、お大事になさってください。添い寝も良いかもしれませんよ。

1479 まきチャン 2001年4月7日(土)11時58分インフルエンザ息子の鷲ちゃんが又３９,４度の熱を出したので、ご近所お奨めのお医者さんへ連れて行きました。９時に入ったら患者さんでいっぱい。受付で熱が高い事を告げると診察室の隣の部屋のベットで休んで待っているように言われました。一時間待っている間、先生が他の患者さんを問診＆診察しているのが聞こえてくるのですが、とても丁寧でした。本音としてはチャッチャとすませて早く息子を診て欲しい・・・。でしたが、それはこちらの我がままですね。やっと、順番が回ってきて、それはもう丁寧に診察して下さいました。結果はインフルエンザ。先生が「水分を充分にとっているのなら点滴はいらないポカリス○トと点滴は同じようなものだからね。」っておっしゃいました。こんなに丁寧な先生がもしレックにもすごく詳しかったら・・・。私は毎日でも通ってもいいかもと思いました。皆さんもインフルエンザに罹らないで下さいね

1478 大根 2001年4月7日(土)10時19分もろもろのびたさん：復活かな？いつもより書き込みのペースが落ちていたので心配していました. さーて、今日は私もこれから、自分のかかりつけ薬局で薬を受け取って,愛犬もを動物病院に連れて行って, さらに愛車も７２ヶ月目の定期点検で日帰り入院(^^;;;です。終わったら夜にでも家の近所の某都立公園で夜桜見物です. マーカスさん：ちょっとまえに書いていた、ジョンレノン博物館見学オフ会ですね。５月１２日以降の５月中の土日は予定が入っているのでだめですけど… ６月にやるのならお手伝いできますので、お知らせください. しおかぜオバさん：いろいろ　書き込み,ありがとうございます。日本においでの際はお知らせください. 何人かの常連が都合をつけてお出迎えにお伺いできると思います.

1477 しおかぜオバさん 2001年4月7日(土)07時38分こころのケアについてこころの暴力については、森田ゆり著、｢エンパワメントと人権｣解放出版社がおすすめです。アサーティブネスについてでてます、なにかしら役に立つかも。傷つく事をいわれたら、外交的にさりげなくジャブを返した方がいいと思います。多少、練習がいるかもしれませんが、だまっていると他人はひとの痛みなど認識しませんから。　こころについて無教養な医師を教育してあげていると思えばよいのでは。そのひとの性格にもよりますが、社会的により低く扱われやすい女性の場合、いつも静かにしているとかえってソンをすることもあるのでは？我慢していると本当にストレスになりますね。

1476 しおかぜオバさん 2001年4月7日(土)07時37分こんにちは（こんばんわ）マーカスさま：たくさんの有益な情報をいつも読ませていただいております。そくわんについての詳細は、｢子どもの背骨の病気を治す｣下出真法氏（Ｋｏｄａｎｓｈａ､１４００円）がおすすめです。レックリングハウゼン症についてもでていますよ。かなり最新の治療法についての情報がわかりやすく正確にでています。やはり文化的なことで、母国語でこういうことを理解したり、話せるということはとても精神衛生に良いと思います。この夏には里帰りした際に、東京の大きな病院でいちど診断をしてもらう予定でいます。メンタルな面で必要に感じます。ホームページで読むかぎりでは日本の医師はもっとよく話を聞いてくれるようですね。　

1475 しおかぜオバさん 2001年4月7日(土)07時27分そくわん装具は２歳ころからつけてました。発見時には、すでに曲がりが７０度近かったです。その上に真夏の暑いときにまる３ヶ月、お風呂にも入れず、重たい２キロのギブスもつけてましたよ。汗だくでしたよ、うちの娘。大きなギブスでカメのよう、首がやっとまわるかどうかで、肩もがっちり固定されてました。過酷でしたね。娘の整形外科医からは、成長に合わせて再手術するのは無理を言われてます。骨がもたないだろうからと。始めから後方､前方から両方からがっちり固定してしまうと思います。ただあまり背骨が短いと見かけがわるくなるため、できるだけ遅らせることは聞いていますが、それも曲がる状況にもよります。もうひとつ指摘させていただきたいのは、患者さんによってごく軽度の方もおられればその一方、重度の方もいるということです。(軽度ならそれでよいと言うわけでは決して無いです)　うちの娘は誕生時にこの腫瘍が直径３センチ、ぷくんと丸みを帯びてできていました。脊柱の真中くらいですか。時に、ホームページや専門書などで、皮下の腫瘍は後から１５歳くらいで出来てくるとのことが書かれていますが、実際には幼児にできていることもあります。ただし、うちの娘は専門医によれば、ごくまれに重度で、｢アンラッキーなため｣であり、これと同様のことが他のお子様に発生することはまずありえないといえますのでどうかご安心のほどを。

1474 しおかぜオバさん 2001年4月7日(土)07時26分オバサンいわく... しおかぜオバさんです。皆さん、いろいろとお世話になっております。あとは、ご返答のスピーディーなことに、とても驚いております。　なにせ慣れないものですので、かたいモノの言い方でごめんなさい。　もとからカタブツ人間ですので、どうかご容赦を。なにせ｢オバさん｣ですので、いくつか思い当たる事などを指摘させてくださいね。ご存知のように、レックリングハウゼン症の症状は、とても多様であるために多少でも、ＮＦ関連語句についてのＤｅｆｉｎｉｔｉｏｎを決めておくと、ネットでのコミ二ケーションがもっとし易いと思うのです。　実は、私は英国南部沿岸にあるブライトンというシティーに住んでおり、整形外科医などのあいだでさえ、腫瘍の種類について不正確な呼び方をしていることに気がつくことがあります。日本語では、｢腫瘍｣　｢神経線維腫｣などを皮下の末梢神経に発生するものや皮膚の上に出るもの等を、総称的にあいまいに呼んでいるようにお見受けします。(誤解でしたら言ってくださいね。)　出来れば、神経に生えており、腫瘍切除の際には麻痺などの危険を伴うものを｢腫瘍｣と呼び、皮膚上にぽつぽつできるものは、｢神経線維腫｣と呼ぶとか統一できないものかどうか。こちら(英国)でも一般会話では、腫瘍を‘Ｔｕｍｏｕｒｓ’と呼び、皮膚の上にあるやわらかいぽつぽつしているものは‘Ｌｕｍｐｓ，ｂｕｍｐｓ’とかわいらしく愛称的に呼ばれているようです。　娘のものは、臨床的には、Ｐｌｅｘｉｆｏｒｍ　Ｎｅｕｒｏｆｉｂｒｏｍａと言われるもので、そくわんについてはこのＰｌｅｘｉｆｏｒｍが背骨全体に浸透しているために、この腫瘍なしにできる同じくジストロフィック型のＮＦそくわんに比べ、曲がる速度、カーブなどについて重度が異なると言われています。一般にあばらのＰｅｎｃｉｌｌｉｎｇの有無によって悪質なものかどうか判断ができるそうです。現在のところ呼吸には困りませんが、７０度をこえているかと思います。ＭＲＩは２週間以内にします。両手にしびれがありますが、それがそくわんのためであるのか、腫瘍が神経を圧迫しているのかはまだ不明です。ご心配いただいて深謝。

1473 マーカス 2001年4月7日(土)02時25分大雅さんへマーカスです私は埼玉県南部在住の３９歳（なったばっかり）♂　未婚です。まだ、計画中なのですが、近いうちにオフ会を開催する予定です。その時は、ゼヒお会いしましょう。

1472 きんぎょの司 2001年4月7日(土)02時06分のびたさんへのびたさん、祝＾▽＾復活ですか？うれしいよ、発言少なくて寂しかった。私も、首や胴の辺りの線維腫が目立ちはじめ、辛いです。でも、その先生のお話を読み、元気が出ました。私の子供の子供（孫）くらいには、レックで悩まなくなるかな。神様仏様、先生様、少しでも早くそういう時代にしてください。

1471 きんぎょの司 2001年4月7日(土)01時50分へこんでる話しおかぜオバさん、大雅さん、はじめまして！２９歳女性、東京のきんぎょです大根さんのお言葉にあまえまして、レック以外の他愛のない話題です・・・・私は４月に、職場の異動がありました。数ヶ月の出向の後、元の職場に戻った訳ですが、仕事の手順やら内容やら忘れている所が多くて、凹んでます。使えない自分が、情けないの（＾＾；こんな事、誰にでもある・・・・他愛のない話だよね（と言い聞かせてみた）

1470 のびた 2001年4月7日(土)01時39分久しぶりにホントは、もっとマメに通院しなければならないのですが・・約１ヵ月ぶりに、近所の皮膚科に行って来ました。のびたのアトピーは、春先等の季節の変わり目に、ちょっとだけひどくなってしまうのです。最近、線維腫増えたよぉ～病　にかかってしまって、鬱気味だったのびたは、外出も億劫で、今日（あ、もう日付が変わっているから、昨日か）の通院も大変な苦痛でした。でも、塗り薬が無くなってしまったので、しぶしぶ行ったです。そして、レックの悩みを、少しだけ話しました。そしたら、先生はこう言いました。最近のテクノロジーの進歩は、ホントに凄いから、そんなに遠くないって。５年前のパソコンをご覧よ。今と比べて、全然違うでしょう。これから、５年、まぁ、１０年はしないうちに、必ず線維腫に対する治療法が見つかるから。悩んでいても普通に過しても、同じように時間は過ぎて行くんだから、それだったら、落ち込むだけムダじゃない。可哀想だとは思うけど、なるべく考えないようにして、過したらどうだ？あなたの場合、ストレスも過度にアトピーに負担をかけるようだから、湿疹のためにも、良くないぞ。結局、今現時点では、何も出来ない事には変わりないんだけど、ちょっとだけ、楽になったような気がします。線維腫の事・・・やっぱり、すごっく気になってしまうけど・・・。今日は花見なのです。昼から酒飲んで、気を取り直そう。みなさん、のびた復活の兆しアリ！！です。これからも、仲良くして下さいね。

1469 大根 2001年4月7日(土)00時52分大雅さん：いらっしゃいませいろいろある合併症の情報を見ると、凹むかもしれません. でも、いろいろ辛いこと,思うことをはじめ、他愛の無いこと(レック関係じゃなくてもいい)を、いろいろ書き込んでください. 最初に書き込みを見た常連さんがレスを付けてくださいます. それが続くうちに凹んだ部分が　徐々に埋まっていくと思います。他のレック関係HPともども　よろしくお願いします.

1468 大雅 2001年4月6日(金)23時56分お初ですはじめまして　大雅です。埼玉北部在住　37歳　男　既婚　長男1人　3人家族です。私は、もちろんﾚｯｸ　息子も・・・ｶﾌｪでてます。 yahooから入って過去ﾛｸﾞ見ました。超ｳﾙﾄﾗｽｰﾊﾟｰのうてんきﾁｬﾝﾋﾟｵﾝだったのですが、今は超ｳﾙﾄﾗｽｰﾊﾟｰへっこみﾁｬﾝﾋﾟｵﾝになったみたいです。今は、これがいっぱいいっぱいです。また来ます。

1467 マーカス 2001年4月6日(金)18時58分しおかぜオバさんへマーカスですもっと早くお答えをと思っていたのですが、いろいろ考えておりましたので、遅くなりました。「しおかぜオバさん」の、お子さんに関する情報が不足しているので、適切なお答えが出来ません。現在何歳で、側彎（正しい漢字はこうです。ひらがなでいいんです）は進行しているのか。装具は付けているのか、四肢麻痺はあるか、呼吸機能に異常はあるか、などなど…。の情報があるといいのですが。背骨は、ちくわのように真ん中に穴があいていて、その中に脳の１部の延髄から脊髄が垂れ下がっているような構造になっています。脳外科のＤｒが立ち会うことはあり得るでしょう。装具を付けることにより、ある程度進行が抑えられるのであれば、高校生くらいの年齢になってからの手術の方が良いと思います。すでに、呼吸機能に異常が出るほどの側わんなら、早く手術を受けられた方が良いと思います。専門用語をたくさん知っておられますね。たくさん勉強されているのですね。この掲示板にカキコミするときは、あまり難しいことを考えずに気軽に書いて下さいね。みなさん、わけが解らないので困ってしまいますよ。マーカスもよく解りません。ＤＩＹばりの金具って何ですか。マーカスは高校生の時に、脊椎の横に金具を取り付けて、側わんの進行を抑えました。そうしないと、側わんが進み、呼吸機能が低下する恐れがあったからです。もう２０年以上経ちましたが、こんなに元気です。金具を取り外す予定は今のところありません。手術の時期は、ゆっくりＤｒと話し合って下さい。早く手術すると、体の成長に会わせて再手術の可能性もあります。レックの方は、骨がソフトでモロいのも事実です。全員ではありませんが。マーカスもスグ骨折します。治りにくいのも事実ですそのため入院期間は長めとなりますが、金具をいれる手術には問題ありません。骨は付きづらいですが、時間をかければ付きますので安心して下さい。こんなお答えでいいでしょうか。小学生くらいの年齢で、脊椎の手術を受けられた方は、そんなに多くいらっしゃらないと思います。マーカスでした。

1466 みゆ 2001年4月6日(金)13時07分患者に暴言で副院長処分という記事が昨日の夕刊に載っていた．ここ数日頭にこびりついてたフレーズなのでしっかり読みました．京都の公立山城病院です。婦人科に来院した主婦に｢こんなに早い時期にきて〈胎児が)生きているか死んでいるかわからん」この主婦が夫とともに抗議すると｢この病院がいやなら他の病院がある．救急車で運ばれてきたときには冷静に診察できないかもしれん｣〈それって脅しやんBYみゆ）で厳重注意されて院長は｢病院の信頼を損なう発言であり厳正に対処」としている．〈そうですがこの懲りない副院長はBYみゆ）｢患者にショックを与えたなら（あたえたにきまってるやんBYみゆ)今後の診察態度を考えたい」と話しているそうです。（わかってない！BYみゆ）医師に対してこの主婦もとっさには対応できなかったようですが（あたりまえです。あんまりだもんBYみゆ）ほっとくと次々犠牲者を出してしまうのでやはり抗議することも大事かも…て思いました．こじんてきにはきっとますますいやな気分にさせられるんだろうけどね。なんで私らが医者をしつけなあかんねん。

1465 大根 2001年4月6日(金)12時15分しおかぜオバさん：いらっしゃいませ。　昼休み中の職場からです。お子さまのこと　気になりますよね。今年の２月のレック講演会では、「成長をある程度犠牲にしても側彎の進行を防止するための手術をする場合がある」という話が出ました。ちなみに私は側彎が無いので（詳しく検査していないだけで、軽微なものはあるかもしれませんが）脊柱にステンレス棒を添えるなどの手術は受けていません。骨折については「レック患者は骨折すると治りにくい場合がある」という話を聞いたことがあります。他の（レック関係）ＨＰも宜しくお願いします。

1464 クーパー 2001年4月6日(金)01時11分おおぉ！静岡県民じゃ。よっちゃんへクーパーも静岡県なのだよ。 ○○市だよ。さて、どこでしょうか？僕は睡眠薬を服用していた為、地震に気づかなかった。携帯の音にも気づかなかったの。着信件数に驚いたよ。ハハハ同県同士仲良くしてね。じゃあねぇ。

1463 よっちゃん 2001年4月6日(金)00時23分入学式今日は、お兄ちゃんの入学式です。昨日熱を出してしまい心配しましたが、何とか出れそうで、一安心です。パパも忙しい仕事やりくりして、出てくれるということでとてもうれしい気持ちです。遅くなりましたが、地震の被害がなくてよかったですね・・・私は、静岡に住んでいるのでかなり怖かったです。でもあの揺れでもおきないわが子も怖い・・・家の被害は、寝不足のもの２名と、塩がこぼれたことでした。

1462 マーカス 2001年4月5日(木)18時41分インターネット　カフェにてマーカスですこのカキコミ、どこでしてると思う？。近所のインターネットカフェなのよ。せっかく大根さんが、表紙で｢海のトリトン」を使っていると聞いてどうしても聞きたくて、ここまで来てしまった。ふーん… しばし聴きこんでいました。 Kerobyさんのとこや、ミツバチさんのトコも聞いてました。のびたさんトコは、なぜか聴けなかった。せっていがちがうのかしらん。大根さんありがとうございます。もう聴いたから、そろそろ別な曲に換えても良い頃かと思います。しおかぜオバさんへマーカスという者です。はじめまして。いろいろなところに書きこんでいるものです。いろいろお答えしたいのですが、なにせカフェにいるので、家に帰ったら改めてお答えします。

1461 みゆ 2001年4月5日(木)18時28分はとむぎ･玄米･月見草…♪ くららちゃんのおかあさーーん気分なんて害してないですよ。ここのみなさんには基本的信頼感てありますもん．親書をメールしました．行き違いになっちゃいましたね．＼(^－^)／まきちゃーーんまきちゃんらしくなってこられて嬉しいですよ．私は　はと麦　親から薦められたんじゃなく自分で試したんじゃなく皮膚科の看板を上げている某先生に｢処方｣されたんです．何年か飲んでさすがに疑問に思い別の皮膚科医をたずねたんです。何十個とあるからビンがうちの小物いれとしてあちこちにあります．いぼと信じていたころの思い出です．人間的には好感の持てる先生でしたが…それだけじゃ…やっぱり．

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Modify 2001. Apr. 9