ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年 4月 7日から 4月 8日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

1500 つかさ 2001年4月8日(日)13時27分うちのお子様は・・・最近、腕や脚の腫瘍を「いたいの？いたいの？」と、聞いてきます。なんて答えたらいいのか・・・。

1499 大雅 2001年4月8日(日)11時14分書き込むと見れるのですが。こんにちは大雅です。大根さん！いろいろありがとうございます。でも、わからないのです。ﾈｯﾄｽｹｰﾌﾟって？　IEって？ｺﾞﾒﾝﾁｬｲわからん！が！こうやって書き込むと新しい書き込みがみれます。そうです。自分のがTOPにくるのです。とりあえず、これでいってみます。大根さん　私がわかるのはWindows95である事だけです。またﾒｰﾙでお聞きすると思いますのでいいえ、お聞きしますので宜しくお願い致します。

　　　　　　 1498 大根 2001年4月8日(日)09時46分もろもろ２昨夜は家の近所の某都立公園に夜桜見物に、缶ビールを持って行ったら、花見の宴で盛り上がっている知人とばったり. 宴に混ぜてもらって,結局,持参したビールの倍くらい飲んでしまい、２３時前に帰宅して、布団を敷いて寝てしまいました. まあ　ふだん、なにかと忙しく過ごしているので,たまにはいいですね. あーやさん：いらっしゃいませ。お仕事も大変そうでしけど、いろいろなことを書き込んでください. 「あーーー　疲れた。　おやすみ！」だけでもいいのです（他の方も勿論そうですよ）もこさん：初めてだったかな？　お久しぶりなのかな･･･初めてでしたら,よろしくお願いしますね. しおかぜオバさん：私からお送りしたメールは届いているようですが.… 宛先アドレスに　手入力で　daikon_tom@nifty.ne.jp　と入力しても駄目なのでしょうか？私だけにメールを送れないのか,他の方へもなのか…　　いかがでしょう。

1497 しおかぜオバさん 2001年4月8日(日)08時21分大根様お世話になりっぱなしです。なぜかイーメールをお送りすることができません。 E-mailはinfo＠ｓｈｉｏｋａｚｅ．ｏｒｇ．ｕｋですのでよろしく。

1496 しおかぜオバさん 2001年4月8日(日)08時19分英国からこんにちは英国のNFアソシエーションについてのご質問がありましたら、できるだけお答えします。以前、メンバーでしたので。この会は、英国全土の主要病院(地域ごと)に患者の感情的サポート役をするスタッフを配置していて、NFクリニックに一緒に付き添ってくれたり、情緒･学習障害のあるお子さんなどのために学校に出向いてNFについての説明をしてくれたりしているようです。 NFタイプ２の患者さん専門のスタッフもいます。低価格で買える患者さんの向けた小冊子やポスターを出していて、｢NFと学習障害｣や｢NFと骨の病気｣などのタイトルあり。基礎的な情報が入ってます。そのまま学校に渡しても可。あと米国のNFアソシエーション（と呼ばれているかは知らない）と同様、ティーン向けのキャンプもしたりしているようです。数年前にロンドンの｢オバル（Oval）｣と呼ばれるクリケット場での会主催のNF講演会に一度小さな娘をつれて行ったこともあります。質疑応答などでも皆さん(患者さんやご家族の方達)がとっても真剣でした。話は変わってすみませんが、うちの娘、以前から下痢がひどいのです。最近、より頻繁になって、１日に１２回くらいトイレにかよってます。(大のほうで)　ストレスかなっても思いますけど一応検査してもらう予定です。皆さんも検査、診断など大変でしょうが、がんばってくださいね。

1495 しおかぜオバさん 2001年4月8日(日)08時17分ピンクのうさぎさまピンクのうさぎ様:　｢女性の地位が低くはない｣との事。社会にでても、その心意気を忘れないでね。長い間海外生活が長く、今も英国に住んでいるので､オバちゃま、多少のズレはあるかと思います。やはり日本も違ってきているのでしょうね。いろいろな年齢層の方達の肉声って本当に大事ですね。こういう機会があってホントに喜び一杯です。

1494 しおかぜオバさん 2001年4月8日(日)08時16分子供の一言に傷つく｢子供の一言に傷つく｣子供なんて無邪気なものだと思います。ショックを受けるコトなどありませんよ。ごまかしたりせず、こういうものなのよって簡単に説明すればそれで良いのです。家の娘も親が目を見張るほど大きなコブが背中に出来ていて、本人よりも親の方がはらはらしたりして。同級生は先生からの説明でNFだってきちんと知っていて納得してます。顔のゆがみについても自分が思うほど、他人は気にしてませんよ。誰しも人から愛されたい､受け入れられたいと思いますが、無知な人、見かけだけでひとを判断する人などこちらから見下して、ムシしてやったら良いのでは？　所詮、そういう人たちは人の痛みを知らない、レベルの低い生き方をしているのでしょうから。

1493 なか 2001年4月8日(日)01時14分あーやさん、はじめましてはじめまして＆こんばんは、あーやさん。なかです（31歳の♂です）。なかも、生まれつきで左顔に腫瘍がありますが、レックと判ったのは中学の時でした。その後、数回手術をしまいたが、あまり、変わり映えしないし、手術も腫瘍を取りすぎると顔面麻痺になるかもと、言われたので、その後は手術はしていません。私も学生時代は、いろいろ、心持たない人から、いろいろあったよ。でも、中には、心配してくれる友人もいましたよ。でもでも、その友人には、病気だけとしか告げることができませんでしたが・・・。子供からの一言も、同じような経験はあります。医師からは同じような病気の方がいるとは、聞かされていましたが、この大根を始めとしたＨＰで、レック仲間がいることを肌で感じることができて、良かったと思います。今後も、よろしくね。

1492 ごんご 2001年4月8日(日)00時08分あーやさんへあーやさん　はじめまして　ごんごと申します。私は左の顔に腫瘍が内側にはびこっています。もちろん、変形してます。耳もかなり左が下がっていますし、骨も破壊されつつあります。レントゲンでみると、骨の形がないところもあります。で、痛いです。　中学時代はそれはもう、シカトされたよなあ。一緒だよ。同性（女）からの嫌悪感もろ出しの態度には、言い返せない悔しさでいっぱいでした。思春期時代は暗かった。で、恋や、スターの話題などに参加してはいけないと封印してしまいました。　かつて医師に「患部が顔という場所で、腫瘍をとるＯＰＥしても今以上に外見が悪くなる可能性が大である」ようなことをいわれたのです。で、それは困ると今にいたっています。一度耳の高さを揃える手術もしましたが、髪の毛が無くなったのと、傷が残ったのとで、結局高さは揃わず、やっぱりしなけりゃよかったと後悔しました。骨をどうにかしたい思いはあるけど・・・・・これらのＨＰで通院する勇気をもらって、また、通院をすすめてくれた友人もいて、病院へいきました。ＭＲＩで左の脳に影発見。この影が何者かは？？とある医師（レックをしらない）は老化と言った。もしかしたら、脳にきたか？とごんごは心配してます。子供の声って正直だよね。思った事を素直に言ってしまう。わたしは、その時には「病気であることをつたえたい」と思っていましたが、この前姪っ子と風呂に入って「ごんごちゃんのはだブツブツ」と言われた時には言葉が詰って返せませんでした。その、返せなかったことに凹みました。また、大人もビックリしている顔に出会います。特に、自転車に乗っていると、髪がなびいて左の不自然なところがモロ出しになって、「・・・」とビックリしている顔をみる時も、心傷めて平気なフリしてます。レックとは一生つきあっていくわけです。凹んだり治ったりしながら、これらのＨＰで元気もらおう。あーやさん地方ではひとりぼっちのれっくも、こんなにたくさんの仲間います。ごんごは、顔にきた人が他にもいた事をしって、とても心がおちつきましたよ、これからもよろしくね。

1491 もこ 2001年4月7日(土)21時45分あーやさん　はじめましてはじめまして　私は12歳（中1）の娘の母です。この子は、レックで顔に症状があります。右顔が腫れており、鏡に写るとひどく見えるので、つらくて母は、鏡を見れません。娘は、今まで、病気の事でいじめに会った事はなく、自分が病気である事も知りません。私は病院に行っても治らない病気について、話す勇気もなく、娘は中学生になりました。先日　中学の入学式の後、保健室に行き、保健の先生にレックの話をしてきました。卒業生の中にも、レックの子がいたという事で、親身になって話しを聞いていただきました。娘は、精神的にも肉体的にも幼く、コギャルのような少女達のいじめのターゲットになるのでは、といつも　恐れています。あーやさんは、大学卒業されて、福祉の職につかれているそうですが、それまでには、さぞ　つらい事もあった事とおさっし申しあげます。娘のよき、先輩がまたお1人増えて　私は、嬉しく思います。これから、どうぞ　よろしく　お願いします。

1490 ピンクのうさぎ 2001年4月7日(土)21時14分まきチャン、ハイジさんへまきチャン、ありがとう。ルーズソックスは聞くところによると３回位履いてから洗うのが普通なのだそうです。そうしないと、早く縮んでしまうからだそうです。うちの子もそうすると言っていました・・・汚い、臭い、やめろと、言ってもダメみたいです。ハイジさん。ＴＤＬでの演奏はビデオ審査に合格すると、‘御招待’ということで、演奏できます。娘の中学では昨年の夏ごろ、ビデオを送ったのではないでしょうか？　内容としましてはホーンテッドマンションからシンデレラ城前までマーチングして演奏していました。３０分の時間でした。　審査がどのくらいのものか分りませんが、他にも参加している学校があるので、（小学校もありました、１日１校の割当てです。）皆にチャンスがあるのだと思いマス。詳しくは、ＴＤＬに問合せてみてください。部活担当の先生にも伝えるとチャンス到来！フルートがんばれ！娘も頑張ってるよ。

1489 あーや 2001年4月7日(土)21時06分はじめまして。はじめまして。私は、レックリングハウゼン氏病をもつ２３歳の女性です。このような掲示板に投稿するのは初めてで、ちょっとドキドキしてます。私の場合、左顔面に腫瘍をもっています。病気が分かったのは１歳の頃で、これまでに11回の入院を経験しています（手術９回、検査入院２回）。腫瘍によって顔が歪んでいるため、いじめは幼い頃からありました。特に、中学時代を乗り切るのは、本当に大変でした。現在の私の顔は、2年前の皮膚移植によって、部分的には普通の色をしています。でも、顔の歪みは、あまり改善されていません。今は、以前ほど自分の病気に関して落ち込むことはありません。ですが、ほんの時たま、何でもない時に、あるいは小さい子どものちょっとした言葉などで暗く沈んでしまう事があります。（一度暗く沈んだら、しばらく戻りません。）その繰り返しです。私は、大学の福祉系を卒業し、今は特養で介護職員をしています。毎日が忙しすぎて、自分の病気に関して考える余裕がないほどです。これからは、もう少し心に余裕をもって、自分の将来を考えていけたらな…と思っています。

1488 たまご 2001年4月7日(土)17時47分引越 yapponさん所も引越。我が家は来月です。どこの会社に頼もうかなぁ。引越の翌日にパソコン出来るといいな。 http://ww2.tiki.ne.jp/~tamago/

1487 まきチャン 2001年4月7日(土)17時44分 yapponさんへお引越しお疲れ様でした。ＨＰが見られるようになったのが良かったですね。あとの片付けは、ゆっくりで良いじゃないですか。きっとダンボール箱が山積み状態なのかな？食べる事と、寝る事の道具さえ出ていれば、そのうちなんとかなりますよ。あせって片付けると疲れが出ちゃいますよ。

1486 yappon 2001年4月7日(土)17時27分引越し引越しが昨日終わり荷物がグチャグチャの状態です。今ケーブル会社の方が来て、ＨＰも見られるようになりました。まだまだ、家の中は落ち着かない状態です。

1485 大雅 2001年4月7日(土)17時08分 ? 大雅です。いまいち、掲示板の使い方がわかりません。昨日、自分で入力したものが、見れません。 4/3で終わってます。何故ですか？

1484 みゆ 2001年4月7日(土)15時18分ことばのちからしおかぜおばさんエンパワメント…読んで見ます．最近つくづく人は言葉で癒され言葉で傷つけられる生き物だと思います．傷つけられるのもいやなんだけど自分の不用意な一言が相手を深く傷つけてしまったと気づいたとき〈気づかないときも多々あるんだろうけど）もっと落ちこんでしまいます。いってしまった言葉を消せる消しゴムがほしいよ．デリートキーがほしいよ．ここでいろいろ癒された私は人を癒せる人になりたいです．のびたさんの先生の言葉にも慰められました．のびたさんを通じて私まで勇気付けられたって優しい言葉のパワーはすごいですね．奥美濃の残雪の山に今晩から出かけるので一日早いですが抜糸をしてきました．横浜でした手術の抜糸を京都でしてもらったのにおいしゃさんいやな顔一つせず｢とてもきれいに縫ってあるよ。よかったね」と言ってくださいました．ふっと心が桜色になりました．医学の発達も待ち遠しいけどひととひととがほんとうにおもいあえるようになったらそれだけでも心の悩みはずいぶん楽になるのでしょう。

1483 まきチャン 2001年4月7日(土)14時46分ピンクのうさぎさんへ１２０ｃｍのルーズソックスですか？なんか想像つかないくらい長いソックス。洗濯干す時どうやって干すんだろう？私が中学生の頃はバルキーソックスが流行ってました。私は履かなかったけど。今はルーズ対紺ハイのようですね。お嬢さんの高校入学、おめでとうございます。

1482 クララの母 2001年4月7日(土)14時16分わ～おめでとうございますピンクのうさぎさん高校入学おめでとうございます。先日のＴＤＬでのフルート演奏はいかがでしたか？うちのハイジがとても羨ましがっておりましたよ。楽しい高校生活を満喫されることを心より祈念いたします。

1481 ピンクのうさぎ 2001年4月7日(土)13時55分私もなかなか言えません。しおかぜオバさん、こんにちわ。ピンクのうさぎです。女性が社会的に低く扱われやすい、とありましたがそんな事ないですよここのHPを読んでもわかると思いますが、自分らしさを持ったパワー溢れる女性達です。ただ、病院に行ってレックのことについて言われると言い返せない部分や、突っ込んで聞けないところがあるかもしれません。それは、自分の弱い部分だからだと思います。私も口が立つ方なんですが医師の辛い一言で落ち込んでそのまま言い返せなかった事があります。・・・この病気以外の事はどんどん言えるんですがね。でもなかなか言えない人の為にストレスをここにカキコしてもいいんですね。こころの病気もここで治してもらいましょう。私ごとですが昨日は娘の高校入学でした。スミスのルーズソックス１２０㎝を履いていました。。

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Modify 2001. Apr.24