ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年 4月 8日から 4月 9日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

1520 大雅 2001年4月9日(月)22時09分わーいできたぁ大雅です。大根さん！かーちゃん（妻）が、やったらＯＫでした。何故でしょう。まぁ結果オーライめでたしめでたし！ありがとうございました。マーカスさん！遅くなりましたが大雅です。埼玉南部ですか。自分は小学校２年の１１月まで川口に住んでいました。次回のオフ会楽しみです。きんぎょの司さん自分も他愛のない話やレックの悩みなどいろいろ書き込みたいと思います。宜しくお願い致します！

1519 ダマヤンティ 2001年4月9日(月)21時57分悩み中です９年ぶりくらいに病院へ行こうと考えています。少し遠くの某大学病院皮膚科に通っていましたが、担当医が他の病院へ移られることもあって、近くの病院へ紹介状を書いて下さったのです。が、当時、レックに関してかなり投げやりになっていたこともあり、その病院へは行かなかったのです。でも、去年くらいから、レック関係のＨＰを訪れるようになり、やはりちゃんと病院へ行った方がいいかな、と思い始めました。で、問題なのはどこの病院へ行くかです。 ①昔通っていた、大学病院（９－１０年前でもカルテが残ってるかな？） ②紹介状を書いてもらった近くの病院（たとえ紹介状が古すぎて無効でも…）　しかし、②の病院、以前検索したレック対応病院には名前が無かった。 ③レック対応病院に名前が出ている近くの病院　確かＴ病院やＭ病院が、私の町では載っていた記憶があるけど、再び検索しようとしたら、ページがみつかりません。検索のページのＵＲＬ分かりますか？無くなったのでしょうか？やっぱり皮膚科なのかなあ、形成はどうなのかなあ、なんて考えたりも。お悩み中なのです。

1518 エス 2001年4月9日(月)21時09分終わりなき旅唐突ですが、僕はミスターチルドレンの大ファンです。ｅｓもミスチルの曲からもらいました。ここ何年か落ち込んだりした時は彼らの曲に支えてもらってました。なかでもはじめて「終わりなき旅」を聞いたときは涙が出ました。そして今、ここのＨＰが僕にとって第二のミスチルになろうとしています。大根さん、みんなに本当に感謝です。神経線維腫が多発してきて以来、顔だけには出ないように、もし出てきたら今の１０倍くらいしんどくなるなあ、と思いつつ日々を送ってきましたが、合併症でもっと困難な状況にめげてない人もいて、励まされる気持ちでいっぱいになりました。毎日、来るか来ないか分からない相手（顔にでる線維腫）にびくびくしていても疲れるだけですよね。とにもかくにもこの場所は僕に勇気をあたえてくれます。＞クーパーさんへ　　実は今使っているパソコンは姉のノートパソコンでして、姉に借りて使ってます。彼女は全然使用していないので。プロバイダに連絡して追加のアカウントをもらおうかと思っています。でも姉が許してくれないかも。

1517 あーや 2001年4月9日(月)21時07分ごんごさんへごんごさん、こんばんわ。昨日のうちに書き込みたかったのですが、長くなりそうで（ホントのところは疲れていて）延期させていただきました。私も、思春期時代は暗かったです。どん底でした。同性･異性を問わず、毎日が悪口の嵐。持ち物は全てばい菌扱い。朝、登校して教室に行けば、机に落書き。悪口や、似顔絵etc…。授業中にも、先生が聞いている前で堂々と(？)悪口を言う人がいたなぁ。それで、よく泣きました。登校拒否もしましたよ。ただ、友達が全くいなかったわけではなく、ごく少数の友達が私を応援してくれたので、やってこれたのかな…と思っています。そういった経験が原因なのか、私は「ひと」がすごく怖くなりました。「人間不信」とまではいかなくても、他人が自分をどう見ているのか、気にしすぎるようになってしまいました。自分を卑下していました。「私はこういう顔だから、嫌われるのは仕方ない…」なんて考えていたのです。私は顔面手術を何回か経験しています。外見は一応改善されてきてはいますが、皮膚移植をした部分は、さながらパッチワークのようです。首の右側にもぼこぼこした痣があるのですが、まだ訊いていません。やっぱり、ちゃんと訊くべきなのでしょうね。よく、自分の病気について他人に話した時に、「それでも、身体的に不自由な人もいるからね」といった事を言われることがあります。実は、今日も職場でありました。そんな時、心の中ではすごく反発するのですが、「そうですよねぇ」なんて、同調してしまいます。以前は、誰からも理解してもらいたいと思っていましたが、最近は理解してもらうことを、高望みしないようにしています。今ではレック仲間ができたおかげで、心にゆとりができたように思います。これからもよろしくお願いします。

1516 まきチャン 2001年4月9日(月)18時02分果淋さんへ私なんて人から明るい元気一杯の人って思われているからついサービス精神だして、オチャラケしてしまうのです。そしてその後は、お決まりのぐったり！解っているのだけどついね。ユンケル飲むと夜、眠れなくなったりしないのかしら？抗鬱剤も今はＳＳＲＩ系がいいようです。私はルボック○を飲んでます。のんびりいきましょう。のんびりネ。

1515 果淋 2001年4月9日(月)15時28分おやぢくさいあたし・・。最近、時間だけは寝れるけど・・状態で、くらくら・・。で、生まれてはじめて”ユ○ケル”の￥９５０位のを飲みました・・。 ”効かねぇよ～・・・” と思って居たけど、これが以外と効くんです♪ ちょっと驚いちゃいました。後は、チャンと疲れが取れる良い眠りをとるだけ。まきちゃん　さま＞日記で、かなり暴言というか、弱音等を吐いていました。凄まじいのは少し削除したのですが・・（汗）ここに来て、自身のHPで吐き出して。。で、随分と楽になったことは事実です。今でも悩んでいるのは、内科で抗不安薬だけで寝てるのと、精神科で睡眠薬＆抗欝剤いっぱい。。（慢性疲労症候群の疑いがあった）で暮らした方がよかったか・・時々思いつめます。（現在通院８ヶ月目。一進一退まずまずの体調｛心含む｝） http://www.geocities.co.jp/Bookend-Kenji/6886/

1514 大雅 2001年4月9日(月)12時41分会社から大雅です。大根さん！会社でやったらなんのﾄﾗﾌﾞﾙも無くできました。なぜでしょう？今日家でまたﾁｬﾚﾝｼﾞしてみます。それでは。

1513 大根 2001年4月9日(月)08時08分メールアドレス欄しおかぜオバさん：半角でメールアドレス欄に入力していても入力できないのはへんですね。４月８日の書き込みで　 >>E-mailはinfo＠ｓｈｉｏｋａｚｅ．ｏｒｇ．ｕｋですのでよろしく。とありますが、これは　info　が半角，＠ｓｈｉｏｋａｚｅ．ｏｒｇ．ｕｋ　が全角になっていますので、もし、メールアドレス欄にこのように入力していたらエラーになります。メールアドレスを入力した後,「F8キー」を押してみてください. 一括して半角に変換できるはずです. 私のメールアドレスでやってみますね. 　　　　　　　　　　　ｄａｉｋｏｎ＿ｔｏｍ＠ｎｉｆｔｙ．ｎｅ．ｊｐ　が全角。 daikon_tom@nifty.ne.jp　なら　半角です。しおかぜオバさんのアドレスを半角で入力すると info@shiokaze.org.uk よろしければ，上記のアドレスを範囲指定コピーしてメールアドレス欄にコピーしてみてください。

1512 しおかぜオバさん 2001年4月9日(月)05時25分続イーメール･アドレス大根様　おしゃべりサロンの書き込み用紙にある｢任意のイーメール｣の欄に、こちらのイーメール･アドレスを記入すると、｢書き込む｣が完了しません。海外のイーメールアドレスは合わないのかどうか…？　大根様にイーメールを送る事はできます。すみません、言い方が不充分でした。（しおかぜオバさんより）

1511 大根 2001年4月9日(月)00時23分 re:お返事（しおかぜオバさん）メールアドレスの欄は半角で入れてください. 全角文字だとエラーになります. さっき、確かめてみましたが,日本のメールアドレスではなくても大丈夫です。ということで、入力欄に注釈をつけてみました.

1510 クーパー 2001年4月9日(月)00時10分エスさんおぉ！ここにもタメ年がいる。各ＨＰに出没するクーパーです。馬鹿な書き込みばかりしている無職のプーです。僕も２９歳なんだよ。静岡県在住。２年前までは文通でレックの方と交流をしていたのだが、現在は、大根さんを含め９個のＨＰに遊びにきています。ここでは日常会話、日頃の愚痴、病気の不安、相談、なんでも有りだよ。個人的にもメール下さい。タメだから○○◇☆なお話もしましょう。へへへ

1509 しおかぜオバさん 2001年4月9日(月)00時08分お返事。大根様　おしゃべりサロンの書き込み用紙にある｢任意のイーメール｣の欄に、自分のイーメールを何度入れてもボツ、(｢イーメールの形式が間違っています｣との指示あり。）海外のイーメールアドレスは合わないのかどうか…？　大根様にイーメールを送る事はできますよ。すみません、言い方が不明瞭でした。（しおかぜオバさんより）

1508 yappon 2001年4月8日(日)23時17分まきチャンさんたまごさんへ引越の方はだいぶ落ち着きました。引越先は前の家から３００ｍ位の距離でしたが、メチャクチャ疲れました。たまごさんも引越ですか。そろそろ荷造りを始めていますか？我が家の引越は象さんで頼みました。

1507 あーや 2001年4月8日(日)23時16分感激！こんばんわ。こんなにすぐにお返事がもらえるとは思ってもみませんでした。私のコトバを読んでくれる人がいる！と思うと、本当に嬉しいです。感激です。私も、ごんごさんと同じように、骨も腫瘍によって侵されていると説明を受けています。つい最近、2月に手術を受けた時は、口の中の上あごを主に、腫瘍を取ってもらいました。レントゲン写真を見せてもらったことはありませんが「上あごを支える骨がほとんど無い状態だから、それ以上取れない」と言われました。もこさん：お嬢さんへのご心配、お察し致します。お嬢さんは、ご自身の病気について、まだ説明を受けていないのですね？「どうして私は…」と質問されたことはありますか？たぶん、ご自身では色々考えているのでは、と思います。これから中学校生活をおくる中で、何かトラブルが出てくるかもしれませんが、どんな時にでも、味方になってさしあげて下さい。かげながら応援しています。私はインターネット初心者ですが、ここのＨＰと出会えて、本当に良かったです。みなさん、これからもよろしくお願いします。

1506 大根 2001年4月8日(日)22時06分エスさん：いらっしゃいませ。管理人の大根です。私の場合,神経線維腫が出来始めたのは中学3年くらいから高校時代にかけてが最初. 次に数が増えてきたのは24歳くらいから27歳くらいにかけてですから、２０代半ばで神経線維腫が増えたところは似ていますね.（このHPの「私とNF1」参照）ここ1年くらいの間も　小さ目のやつが少々増えています. 他のレック関係HPともども　よろしくお願いします.

1505 エス 2001年4月8日(日)21時24分ひとりじゃなかったんだはじめまして。僕は突然変異レック歴２９年の男性です。大学時代は銭湯にも毎日通っていたほど病気のことは意識していなくて、就職で地元（高知）に帰ってきてからも２年ほどは特に何もなかった（ただ左足ふくらはぎのびまん性線維種は着実に大きくなっていましたが）んですが２４才の夏に友達と川に泳ぎに行ってメチャクチャ日焼けしたんですね。で、その夜カフェオレ班が薄くなっていたんですよ。それでしばらくして色は元通りの濃さになったんですが、翌年の春くらいにお風呂で何か腹部にぼつぼつがあるのに気づいて。それからですね、医学事典にあたったり、皮膚科で診てもらうようになったのは。今、思うとあの時の日焼けで１７番目の遺伝子が目覚めたのかも、という感じです。それとも関係ないかな。とにかく、それ以来ひとりで色々と悩んだりの日々だったのですがネット上でみんなと出会えたことを有難く思います。僕はひとりじゃなかったんだ！という感じです。これから時々書き込みをしたいです。よろしくお願いします。

1504 大根 2001年4月8日(日)21時04分もこさんへどうぞ紹介してください. って、最近書き込みが多いから、埋もれないうちにもこさんの目に止まるかな？念のためメールも送っておこう.

1503 もこ 2001年4月8日(日)17時28分大根さんへ私はここが好きなのでほとんど　毎日のように見てますが、投稿は、ひさしぶりです。（書くこと苦手なので）先日　娘が入学した　中学校の保健の先生に大根さんのＨＰを紹介したいと思ってますけど、いいですよね？　

1502 まきチャン 2001年4月8日(日)14時45分果淋さんへ過去ログで果淋さんがメンタルな部分でのＨＰをひらかれたような書き込みがありましたが、どこにアクセスすればいいのでしょうか？私のように本当の自分を見失ってしまっている今、ぜひ、そのＨＰをみてみたいのです。そして逆に私で役に立つ事があれば・・・・と思っています。

1501 まきチャン 2001年4月8日(日)13時50分つかささんへお子様が小さいのであれば「ちょっと痛いけど、大丈夫だからね」と言ってあげるのが良いのではないでしょうか？そうすることで子供さんに人を労わる気持ちとか、優しさが増すとおもいますよ。「心配してくれて、ありがとう」って言葉もかけて上げてください。私は心配して欲しい人ですので・・・・お役に立てないかも

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Modify 2001. Apr. 24