ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年 4月10日から 4月12日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

1540 クララの母 2001年4月12日(木)00時16分２２２２７でしたよ何気なく開いたら２２２２７でした。誰が…

1539 ごんご 2001年4月11日(水)23時50分２２１９８でしたしおかぜおばさん今晩は　カウンセリングですか。今までそんな事考えたこともないなあ。まず、自分のこの面を言える場所って、あると思ってなかった。ずっと自分の気のもちようと思って、ためてたからなあ。で、今こうやって　これらのＨＰで現したことのない気持ちをカキコして、色んなレスもらって、他にも同じような症状を持った人に出会い安心し、それで報われていたのですが・・新しい視点ですね・・医師はレックを知らなさすぎるのもあるね。レックを診てくれる病院探しに一苦労しているもの。大根さん　明日の朝とみた。今日ばかりは　マーカスさん　たむさん　クララの母さん　みきさん　　みんなでてらっしゃい。で、明日のあさごんごがいただきです。　ではこの辺でおやすみなさい。

1538 みき 2001年4月11日(水)23時36分今日も暖かかったぁピンクのうさぎさん、私は元気ですよぉ～。それがとりえです！みやさん、大雅さん、私も目の大きさ違うよ。まぶたがさがっている。みやさん同様、左瞼の方が筋力ないみたい。そのせいか、左目は極端に視力が悪くて（乱視）。左だけコンタクト入れたいんだけれど、筋力が弱いからムリ、だそうです。キリ番誰がゲットするんだろう・・。私は２２２０８でした。

1537 ピンクのうさぎ 2001年4月11日(水)23時03分みきさん、元気でした？最近、みきさんのカキコがないなあ・・・って思っていたら今日見つけました。元気そうで良かった。私も病気を比べて云々は好きではありません。病気を持っている人達は健康な人達が思っている以上に強い気持を持って過していかなければいけないのです。しおかぜオバさんの言うように心理的なカウンセリングが必要かもしれませんね。私はレックで何回か病院に行きましたが、一度もカウンセリングを薦められた事はありません。こちらから「受けたい。」と、言わないと受けられないものなのでしょうか？・・・多分、薦められても受けるかどうか、受けたところで病気が治るわけではないし・・・なんて思ってしまっています。でもきっと心理的には楽になるんでしょうね。もっと前向きにいかなくては。。。

1536 大根 2001年4月11日(水)22時29分もろもろみやさん：「セキュリティに問題があります」という表示は、会社の「火の壁」の設定のせいですね．しおかぜオバさん：お尋ねのカウンセリングの件は、 kerobyさんのHPのリンク集にある「ユニークフェイス」というグループのHPをご覧になってみてください． http://www.geocities.co.jp/Athlete-Athene/3085/index.html がユニークフェイスのHPです。あーやさん：大変ですね。体が資本ですからね。　疲れたら早めに寝るのがいちばんです。 (私も深夜のインターネットが多いから　人のことは言えないけど・・・・）キリ番ねらいの方：只今「２２１９４」でした。今夜中，おそらく明日の未明に「２２２２２」ですね。多分　12日の午前１時くらいまでに達成するでしょう．誰がゲットするかは．…　予想を書くのはやめておこう。

1535 しおかぜオバさん 2001年4月11日(水)20時55分いじめの傷顔の腫瘍のためにいじめられた経験のある患者さんや、現在それによって心理的に萎縮してしまっている方のためのカウンセリングについての知識のあるひとはいませんか？ HPの他に、定期的に苦しんでいること、悩みなどを一対一でゆっくりと安心して打ち明けられるカウンセリングは必要ではないでしょうか。私もストレスが溜まった時、こころの奥にしまってあることをぽつぽつ話すとこころがより軽くなりますよ。誰か、きちんとした大人に聞いてもらうと違いがあります。もちろん、良いカウンセラーを探す事が大事ですね。　こころのダメージは治療がいりますよ。顔に形成的な問題を持っている患者さんは、身体的な障害と同レベルだと思います。国もそういう患者さんをきちんと補助をしてあげなくてはだめですよ。英国の話で申し訳ないのですが、

1534 大雅 2001年4月11日(水)20時19分みやさんへ大雅です。みやさん自分も昔より飛び出て来た様な気がします。いいえ、小さい頃の写真を見ると確実に出てきてます。自分の場合、レックとの関係は有る無いの前に誰にも相談した事がありません。やっぱり”のうてんき”なのです。

1533 みや 2001年4月11日(水)16時20分火の壁に阻まれる！？久しぶりの書き込みです！！会社からこちらにアクセスすると「セキュリティに問題が云々」という表示がでます。これってやっぱりうちの会社の火の壁のせい？＞あーやさんたぶんはじめましてかな？こんにちは。みやです。１７時間勤務ですか？？すごいの一言につきますね。介護の仕事は本当に大変だと思います。体を壊さないようにしてくださいね。＞大雅さん私も左右の目の大きさが違います。というより年々違ってきているというか。レックと関係あるのかは分からないらしいのですが、左瞼が下がってくるんですよ。瞼を押し上げる力が右に比べると弱いみたいなんです。なるべく意識的に左目を開けるようにしています。 http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Ayame/2090/

1532 あーや 2001年4月11日(水)15時10分とりとめのない話今日は、夜勤明けです。 17時間勤務は、一年経ってもキツイです。今、頭がぼーーっとしているので、何か書き込みたいのだけど、何を書こうか自分で分かってません。みなさん、やっぱり自分の「元気づけられる歌」「癒される曲」というものを持っているのですね。私はまだ、ミスチルの「終わりなき旅」は聞いたことがありません。…というよりミスチルの歌はあまりよく知りません。今度、さっそくレンタルして聞いてみようと思います。マーカスさん、みきさん：こちらこそ、はじめまして。そして、よろしくお願いします。またまた仲間が増えて、とっても嬉しいです。私も左右の耳の高さは違うのですが、言わなければ分からないくらいなので、高さをそろえる手術はしていません。毎日顔を合わせている母でさえ、「え、違うの？」と言ったくらいです。私はもともと、人と接するのが苦手です。でも、今の仕事は人を相手にした仕事です。どうしてこの仕事を選んでしまったのだろー？　と、ほとんど毎日かんがえています。私が福祉の道を選んだわけは「人の力になりたい」という理由もあったのですが「福祉の道のほうが私にとって生きやすい」という理由もありました。今の介護の仕事は、そんな動機だけでは続けていくのが難しいです。もう本当に眠いです。夜勤やっているうちは、帰ったらすぐ寝よーと思っているのに、家に帰ってみると、寝る時間が惜しくなってしまうのです。でも、ほとんどの場合やっぱり寝ます、

1531 大雅 2001年4月11日(水)12時50分自分のレックの事　その２大雅です。お母さんと一緒のボツボツは気になりませんでした。それよりも、目がとても嫌でした。人の目は、誰でも左右大きさが違いますが自分の場合右目が飛び出ていて大きさの違いがはっきりしていたのです。人のいる所に行くとチラッチラッコソコソがよくありました。「ああ、また目のことだ」と、落ち込んだものでした。もしかしたら、素肌に伺い見える腫瘍のことだったかもしれませんが、その頃は目にすごいコンプレックスがあったので、目だけきにしてました。基本的に”のうてんき”だったらしく、落ち込んでも即復活でした。

1530 ダマヤンティ 2001年4月11日(水)00時49分とりあえず病院は、オーソドックスに、近くの皮膚科の個人病院に行こうと思います。形成外科の看板も掲げています。そこへ行けば、とりあえず何とかなるでしょう＞大根さん、ありがとうございましたあ、選択枠①でも②でも③でもなかったなあ

1529 みき 2001年4月11日(水)00時39分久々ですこんばんは。久々のカキコです。あーやさん、はじめまして。私は左顔面に腫瘍がはびこってます。私が病気と分かったのは５年前です。その後３年の間に５回ほど手術をしてきました。変形しているし、麻痺もあるし、ハゲもあります。あーやさん、たくさんたくさん、つらいことがあったね。あーやさんの職場でのこと・・・。私は人と人の病気を比べてどっちが云々・・ってのが大嫌いです。きっとその人は、あーやさんを励ますためにそういう話をしたのだろうけれど、私だったら、怒っちゃうかもしれないなぁ。あーやさんはその人のやさしい部分がちゃんと見えているから、同調できるんですね。友達って大切な宝物だよね。数じゃない。本当の友達ってそう多くはいないものかも。ここの仲間も私にとって、大事な大事な宝物です。しおかぜおばさんさん、エスさん、大雅さんもはじめましてですよね。ほんの一週間覗かない間に、たくさん仲間が増えてうれしいなぁ。これからもよろしくお願いします。＞ごんごさん過去のカキコ読んでいたら、『耳の高さをそろえる手術を・・』ってあったよね。私も、それやったやった。ごんごさん同様もとにもどっちゃったよ。風をきると左の疾が・・・も、おんなじ。はげまで見えちゃうから、すごく嫌だ。あと美容院も、髪の毛タオルでひとまとめにされちゃうから嫌だなぁ。嫌だけれど、今月バースディサービスで２０％オフだから、いこ。

1528 つかさ 2001年4月10日(火)23時50分 22029 因みに自分はこの番号でした。22222は佐々木投手にちなんで何かいいことあるのかな？　元　地元横浜ファン！！　でも、もうどでもいい！！　失礼！！ここの書き込みを読んでいると凹んだ気持ちも元に戻りますね。明後日は耳の検査と腫瘍の手術で、その次の日は腰痛のコルセットが出来るのでしばらくは凄い状態で過ごす日々になりそーです。それから「まきチャン」さん。ありがとうございます。うちの子は2歳8ヶ月になります。父としては遺伝してないよう思う今日この頃です。因みに今日から保育園に行ってます。←親バカ！！

1527 大根 2001年4月10日(火)23時33分キリ番近日中の「キリ番」 kerobyさんのところの「１２３４５」ここの表紙の「２２２２２」さて、どちらも誰がゲットするか…　楽しみだな．少なくとも　自分のところのを自分がゲットしないようにしよう。

1526 大雅 2001年4月10日(火)22時37分自分のレックの事　その１大雅です。自分は母親からの遺伝でレックになりました。母親は突然変異のレックです。結婚　妊娠　そして出産　双子　死産だったた聞きました。その事が原因かは知りませんが、その直後からポツリポツリと腫瘍がでてきたそうです。数年経って兄貴（兄もレックです）を生み５年後自分を生んでくれました。出産直後は２人共きれいな肌だったと聞きました。兄の事は知りませんが、自分はレックということで心に傷を負った記憶がありません。小さい時あったのは特に目立つ物でおでこ　右耳の上５ｃｍの所　右腕　尾てい骨あたり　左足くるぶし　と上から下までありました。幸いなのかほとんど隠れてしまうので他人はわからなっかたようです。その頃の記憶は「お母さんと一緒だ」ということです。

1525 ちゃっぴー 2001年4月10日(火)09時25分エスさんへはじめまして、ちゃっぴーです！！私も『ミスチル』大好きです。私も『終わりなき旅』を聴いて涙が出てきました。そして、この歌にどれだけ励まされたことか・・・凹んだときほどこの歌が聴きたくなります。桜井さんてすごく良い詩を書きますよね！！

1524 大根 2001年4月10日(火)01時37分いろいろなこと((c)マーカスさん)＠大根大雅さん：きちんと見られるようになってよかったですね。マーカスさん：日程を決めたらご案内のページを作らさせていただきますので、よろしくお願いしますね。＃マーカスさんの巡回した順番　判ったよ．ダマヤンティさん：難病情報センターの病院検索ページは無くなってしまったようです．最初は皮膚科に診てもらって，あとは先生と相談しましょう．過去ログを編集していたらこんな時刻になっちゃった．

1523 マーカス 2001年4月9日(月)22時44分いろいろなこと　Ⅸ 大雅さんへマーカスです。宜しくお願いします。新しくできたＪＲの駅のそばに住んでいます。こう書くと、解ってもらえるかな。オフ会ですが、日程で悩んでいます。もう少し待ってね。エスさんはじめまして。マーカスです。また年下の男性が増えた。いいことだ。これからも宜しくお願いします。また書き込んで下さい。あーやさんマーカスです。はじめまして。今までいろいろ大変でしたね。マーカスは、ひどいいじめにあったこと無いので、どうお答えしていいものかよく解りません。これからも、気軽に書き込んで下さい。他のＨＰもみてください。みんな楽しんでますよ。大根さんオフ会ですが、５月中になりそうですが…。申し訳ない。現在調整中です。今週中に、ハッキリお答えします。マーカスでした。　　　　　②なのだ

1522 ごんご 2001年4月9日(月)22時35分あーやさんそうだよね、苦しい時代のなかに気にせずつきあってくれた友のおかげで今、生き延びています。思春期はしかたないことかも？と思うようにもなりました。でも、仕方ないで済ませたくはないよな。そのためには？？どうしたらいい？？なんて考えてしまう。京都で、夜通し起きていて授業中に目を開けて眠る特技を見につけつつ、過ごした２年間は大変化をもたらしました。かなり気持ちが楽になる付合いができたんだ。今でも「人と話す」は辛いです。上手に話せません。人との付き合いも悪いけど、これがごんごだぁ。同じ部位に悩みをもつかたが他にもいらっしゃいます。ボチボチでてくるでしょう。ゆっくりお話していきましょう。

1521 マーカス 2001年4月9日(月)22時31分しおかぜオバさんへしおかぜオバさんへマーカスです。お子さまが、いろいろ大変な症状をお持ちですね。心中お察し申しあげます。いろいろ勉強されているようですね。頭が下がります。マーカスは、去年の夏頃から急に増えたレックの方のＨＰに、正確なお答えをしたくなり、某大学の医学部図書館に通うようになりました。でみ、たまに間違いもあるようなので、遠慮なく指摘して下さい。さて、４月７日の朝の書き込みに、腫瘤をツモール（Tumours）と呼ぶようにしたら…とのご提案がありましたが、ツモール（日本の医学雑誌では Tumor）は、レックリングハウゼンの神経線維腫とは、明らかに別物ですので、あまり歓迎出来ないのですが。それから、骨異常の起こる原因につきましても、線維腫が二次的に、骨に影響を与えているという説もありますが、確定されておりません。胎生期の骨形成異常とする説もあります。マーカスは前者を採っていますが…。あと、カキコミをなさるとき、適当に改行して下さると読みやすいです。いろいろ、注文つけてゴメンナサイね。マーカスでした。

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Modify 2001. Apr. 24