ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年 4月14日から 4月15日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

1580 ピンクのうさぎ 2001年4月15日(日)18時56分問題は気持かな？レックの症状はここにも書いてあるように人それぞれで、どのような経緯をたどるのか分らない晩年進行型の病気です。軽い症状でも本人にとっては、まきチャンが感じる様に辛く悲しいのであれば、軽症とか重症とかないと思います。私は、鼻の横に出来た線維腫が気になってとってもブルーになってしまうことがあります。それまでは、平気だったのに・・・気の持ちようと、自分にいいきかせています。遺伝子治療の記事が載っているとすみずみまで読んでいます。早くみんなの願いが叶う日が来るといいですね。そしたら、みんなで‘かんぱい’しようね。　

1579 まきチャン 2001年4月15日(日)14時47分私は軽症なの？皆さんの書き込みを読んでいて、私は軽症？と思うようになりました。私のレックは何回も書き込みをしていますが、体中、特にお腹、背中胸、首筋など数百もの線維腫と大小のカフェオレ斑、右肩甲骨あたりに訳の判らない腫瘍らしきもの。女にとっては絶えがたい体です。けれど、強い痛みがある訳でもなく、聴力も正常、いそいで手術を受けないといけないものは今の所なし。そりゃそうだよね。レックで病院にかかってるのではなく毎月病院へ行くのは膠原病だし。私のは軽症？この体で軽い方？こんなに辛くて悲しい思いなのに。愚痴でした。これから、どんどん薄着になっていく。嫌です。どうしたら、いいのでしょうか？

1578 ダマヤンティ 2001年4月14日(土)22時31分表紙のＢＧＭまたもや…大根さん… ナイスな選曲ですねこの曲、辛い時に励まされました…

1577 大雅 2001年4月14日(土)11時45分自分のレックの事　その４大雅です。小さい頃から今まで、いろいろな人と出会いました。やはりレックの事は気になる様で、小さい頃は「これなぁに痛くないの？」「痛くないよ」「そっかぁよかったね」「〇〇君お母さんと一緒だね」「うん！」「僕もお母さんと同じのあるよほら！」お腹を見せてくれました。子供の拳位のシミでした。「本当だぁ僕もそれ有るよほら！」「一緒だね！」「うん一緒だね！」こんな様な記憶が有ります。中学高校あたりはもう自分のレックの事を知っている奴らばかりなので久しぶりにいっしょに大風呂行ったりすると「増えたなぁあれ？これあったっけ？」「え？まじ？増えてる？でかくなってる？」「ああこれとこれそんでこれかなぁ」と背中を見てもらったものです。シャンプーしてる奴の後ろから・・・（これはオフ会の時に）社会に出てからは自分の周りには何かを抱えた人や、出会ってきた人が多かった様です。「アトピーなの？自分は克服したよ良い先生知ってるけど・・」「いや親からの遺伝　直らないみたい」「直らないんだ痛くはないの？」「大丈夫だよ」「なら平気だね」「ああへっちゃらさ」「なにそれ？」「え？これ？これはね・・」第三者が「◎▽□△☆△！◆■●★▲！∃∀♀∇∩♂♪♭＆？」話が変わります。言おうとしていた人は悟る様です。この頃すでに斜視がはじまっていました。でも自分では鏡を見なければ解らないのでいつも忘れています。たとえ見たところで、これが普通なので普通です。そうです！”のうてんき”大雅ＩＳポジティブです。

1576 もこ 2001年4月14日(土)07時39分カウンセリングカウンセリングとは、何か、正確には、わかっていませんが、私の個人カウンセラーは、近所のおばさんです。私も年齢的には、立派なおばさんですが、この方は、50台半ばで、若い主婦が恐れる　結構すごいおばさんです。でも　なぜか　私が深く悩んでいる時に、このおばさんと話しをすると素直になれ、涙があふれ、心が楽になります。このおばさんは、10年ほど前　当時小学生だった息子さんを突然病気でなくされ、その後、うつ病から立ち直り、もう1人　息子を産み　育てている人です。

1575 大根 2001年4月14日(土)02時23分もろもろ２１　日本皮膚科学会のHPをリンク集に追加しました. ２　なんか今夜の書きこみ数はすごい・・・・　　ジョンレノン博物館見学会の書き込みが「次のページ」に埋もれないうちに　　専用ページを作りました. ３　実は表紙のBGM、数分だけ別の曲にしていたのですが, 　　ジョンレノン博物館見学会が決まったのならこの曲しかないと思い, 　　曲だけ入れ替えました. それにしても　今夜はこの時期にしては冷える・・・・（といいつつ　まだ起きている大根です。　そろそろ寝よう.）

1574 マーカス 2001年4月14日(土)02時06分再度、マーカスですマーカスです皮膚科学会のアドレス、飛べるようですね。良かった、ホ。そこに、全国の大学病院の皮膚科のサイトもあるようです。参考になさってください。みなさん、いいＤｒにめぐり会えますようにお祈りします。マーカスでした。

1573 しおかぜオバさん 2001年4月14日(土)02時04分カウンセリングについて:　その２私自身の経験では、カウンセリングの勉強を積んだことのある人は、人生でなにかしらの問題･困難等に突き当たって、そのせいでカウンセリングを志した方が多いという印象があります。話をしていて、｢あれ、この方はひとの痛みが分る人だな｣、｢人の気持がわかるひとだな、カウンセリングの心得があるのかな｣、と感じる方がいます。娘のケアに疲れきっていて、そのために、ガーッと怒鳴ったりすることとかがあるわけです。｢なんで、よそのフツーの子が５分でしていることがアンタはできないのよ｣、｢隣の…ちゃん(赤ちゃん)は、こんなに手が掛からないよ。｣なんて目を剥きながら。あとで、｢これでは幼児虐待だ｣　｢オヤ失格だ｣とか思って、自己嫌悪に陥るんですけど。機会あって、家族･友人などとは違う｢第三者｣に、｢精神的に参った、苦しくて気分が重い｣などと告白したんですね。まあ、多分見下されるかな、適当にあしらわれるかな、と思いながら…。私は、恐々とした危機感をもっていて、｢今日は、必ず自白だけはしないといけない｣、と覚悟をだけはきめてたんです。言ってしまえば楽になると。そしたら、その女性が、｢難病を持つ子供の介護は、十字架にさらしものになってるようなもの。｣と肯定的な見方を出してくれて。私は一瞬、バカみたいにその女性の顔をまじまじと見てしまいました。他人が聞けば、｢何をそんなに大げさな｣と思うでしょうが、その時、私にとっては、まさに救いの言葉でしたね。また､これからも、生きていけると思いました。

1572 しおかぜオバさん 2001年4月14日(土)02時02分カウンセリングについてカウンセリング：｢精神保健福祉センター｣は各都道府県の精神保健福祉の状況について把握している機関らしいです。電話番号は電話帳にでているでしょう。出来れば｢あせび会｣のような場所で、レックについての豊富な知識を持っているという前提で、こころのケアを受けられるようになればベストだと思います。カウンセリングは、こころに傷を負った人たちに向けて、高度な訓練･経験を積んでいる専門家ですので無料ではないと思います。ただ、最近ではＮＰＯ(福祉法人)がボランティアのカウンセラーを養成しており、低料金でカウンセリングを提供していることもあるようです。特に、同年代であるとか、何かしら共通項があることが大切だと言われているようです。カウンセリングは助けにならなかったと言う方もいるかもしれません。まず、本を読んでみたいという方に：著者では、国分康孝、河合隼雄、斎藤学氏などが秀でているようです。

1571 しおかぜオバさん 2001年4月14日(土)02時01分ユニーク･フェース大根さん: ｢ユニークフェース｣のHP拝見いたしました。ピア･カウンセリングについては、まだ、｢未定｣　(準備中？)であるようですね。

1570 マーカス 2001年4月14日(土)02時01分大根さん　早速にありがとうマーカスですオフ会の件、感謝です。ありがとう。さすが、早いですね。よろしくお願いします。ところで、日本皮膚科学会のＨＰが公開されましたので、お知らせします。アドレスは、こちら。 http://www.dermatol.or.jp/ ありり？すぐ、飛べるようにならないな。まあいいかマーカスでした。

1569 しおかぜオバさん 2001年4月14日(土)02時01分病院探しごんごさんの｢レックを診てくれる病院探しに一苦労…｣について｢レック｣に対応出来る、良い病院を探すことはどの患者さんにとっても大切な課題だと思います。全国の病院のなかで、どの病院が専門的に対応しているかを知るには、厚生省に問い合わせることになるのでしょうか。もっと身近には、｢あせび会｣が全国に住んでいらっしゃる多数のレック患者の代表者として、間接的に、個々の専門病院の紹介をしておられるのでは？　そもそも日本全国でレックについてきちんとした知識があり、対応可能な専門医は何人位いるのでしょうか。分野別だとしたら、きっと、ごく少数なのかもしれません。｢わざわざ訊ねるのがちょっと…｣という患者さんのために、各地域ごとの専門医についての情報開示はもっとあるべきでしょう。（たとえばHPでみる事ができるとか。）

1568 クララの母 2001年4月14日(土)01時41分さすがです大根さん。　なんて良い人なんでしょう。盛り上げてくれますね。ありがとう。みんな泣きますよ。マーカスさんは　また　他まで聞きに行って下さいな。

1567 大根 2001年4月14日(土)01時22分大宮オフ会のご案内ページ　作りました．マーカスさん：どもです。ジョンレノン博物館見学会の御案内ページを作って，表紙から行かれるようにしました．詳細が決まったら、随時更新させていただきますのでよろしくお願いしますね．ついでに。。。　表紙のBGMも変えました．

1566 マーカス 2001年4月14日(土)00時56分いろいろなこと　１１マーカスです白衣性高血圧は、大根さんの説明のとおりです。何も付け加えることはありません。ジョンレノン博物館オフ会は、５月２６日土曜日で、決定です。集合は午後１：３０くらい。「埼玉新都心」と言うＪＲの駅です。解散は土曜日の夜の８：００頃の予定ですが、一晩中お話しできるような場所も設定する予定です。もう少し詳しい日程は、追ってお知らせしますが。参加してみたい方は、とりあえず２６日をあけておいて下さい。マーカスでした。

1565 大根 2001年4月14日(土)00時21分白衣性高血圧高血圧で３年間通院しています。(レックの合併症です）私も通院し始めた最初のうちは主治医の前でも高めの値を出してしまい，「俺の前で緊張することはないだろう」と言われたことがあります．いまでは主治医の前でも家でも測定値は差が無いですね．大体　１１０台半ば／６０台後半　で落ち着いてますし… (処方されている降圧剤もピッタリあっているし）白衣性高血圧とは，「測定して高かったらどうしよう」という意識が（本人が意識してもしなくても）緊張を誘い、血圧が上がるからだと思います。

1564 クララの母 2001年4月14日(土)00時01分みなさんへ関東オフ会で… 皆さんと写真を撮りました。後日参加された方からこころに残るメールを戴きました。「…みんな作り笑いのない顔で良く撮れていますね。普段自分はこんな顔はしない…でもあの時の空間は、そうでなくなりました」オフ会は良いものですよ。参加されたみなさんから「参加して良かった、またお逢いしましょう」とメールを戴きました。今度、あちこちでオフ会（お茶会）が計画されていますね。思い切って参加してみてください。元気がでてきますから… 本音のお話もたくさん致しましょう。（引用部分は許可を戴いてカキコミ致しました）

1563 きんぎょの司 2001年4月13日(金)23時58分うん、いっしょ >かぶとむしさん私も、お母さんといっしょ、おばさん(母の妹)といっしょって言われて来ました。うん、お母さんの子だね、同じ所にシミがあるって。 >マーカスさんジョンレノン博物館・・・いいですね。でも、良く分からないかもかもかもかも。交代勤務なので、一応早めにお休み入れます。日にち、どうなるのでしょう？

1562 かぶとむし 2001年4月13日(金)23時12分書きこみ多いですね新学期で忙しく、1週間ほど見ない間に書きこみが増えていますね。カウンセリングについての書きこみがありましたので私の経験をお話します。息子が知的障害児ですので精神科や心理の先生には定期的にカウンセリングを受けています。障害の事が目的ですが、もちろんレックの話もします。遺伝させてしまった事の私の心の重さが中心になります。それなりに話しを聞いてくださって、あたりさわりのない言葉が帰ってきます。私の心を軽くするために話してくださった内容が他の病気の方が聞いたらどうかな？と思うような話もありました。精神科の医師にレック患者をサポートする機関を聞いた事があります。医師はいろいろ調べてくださいましたが、あせび会にはたどり着きませんでした。我が家にパソコンが来るずっと前の話です。ここやレック関係のＨＰができ、読んで書きこんでいるうちに今までのカウンセリングよりずっと癒されていると感じます。最近では精神科でも心理でもレックの話しをする事は少なくなりました。＞大雅さん　自分とレックの事シリーズ「そうそう」とうなずきながら読みました。大雅さんはお母さんと一緒と思っていらっしゃったのですね。私はお父さんと一緒とずーっと思っていました。息子が生まれた時もそうです。お母さんと一緒、じいちゃんと一緒、おじさん（私の弟）と一緒と思っていました。

1561 大雅 2001年4月13日(金)20時25分コケコケさんへＹＥＳ！ ”のうてんき”大雅は只今ポジティブです！

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Modify 2001. Apr. 24