ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年 4月15日から 4月18日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

1600 マーカス 2001年4月18日(水)20時56分 SANAさんへＳＡＮＡさんへマーカスと言う者です。あっちこっちのＨＰに出没している者です。はじめまして。レックリングハウゼンの神経線維腫は手術すると出血しやすいのでご注意ください。マーカスも昨年３回ほど神経線維腫を切除する手術をしました。いつも、手術後の出血に注意していました。特に左手の掌の時は、手をつかないように注意していました。なぜ？　と言われても困るのですが、そういう特徴があるのです。出血しやすいと、お考えください。手術後は、しばらくムリしないで、大事にしてください。特にびまん性神経線維腫の手術の時は、術中の出血に注意する必要があります。大出血の可能性があります。マーカスでした。

1599 ＳＡＮＡ 2001年4月18日(水)10時48分おはようですはじめまして。ちゃっぴーさん。ＭＲＩの検査私も定期的にするのですけど、あれって、うるさいですよね時間は１０分くらいなのだけど・・・結構疲れます私の場合検査したらすぐ結果が聞けるのだけど、聞くの結構怖いです６月にＭＲＩの検査があります。がんばろーっと。ちゃっぴーさんこれからよろしくです。また書き込みするよ。

1598 しおかぜオバさん 2001年4月17日(火)20時11分良くない態度・言葉こんにちは。前述の｢いじめ｣－－英語圏では、｢いじめ｣をBullying（ブリ－ング）と呼んでいますーーについての参考書籍のなかに、｢日本人の心的特性｣という視点からいじめの原点についての考察がでています。いじめをしている側も｢いじめ｣だと自覚せずに、言葉の暴力を加えていることが多いそうです。｢祖先が農耕民族である日本人は、独自な考え方を主張したり人と異なった行動を得手とせず、そのために異質性を排除する心が働いてしまう傾向がある…。｣　｢いじめ｣は、職場・学校などでの｢同一共同体｣では、｢強者｣が｢弱者｣を身体的・精神的・社会的に苦しめる事だそう。｢苦しめる｣というのは、身体的なものだけでなく、ムシをする、悪口をいう、脅かす、差別や偏見の態度をもって関わるなどと多岐。病院などで気になる態度にあったら、きちんと管理者なりに文句をいうべきではないでしょうか。攻撃的になる必要は全くないですが、自尊心に関わることで、自分の感情を抑圧したままでいる必要もないと思います。面と向かって言うのが不向きなら、あとから書面にて丁重に抗議しても良いと思います。慢性病を持つ｢大人｣に向かって、あたかも子供をあしらうような態度をする人もきっといると思います。病院の教育がなっていないから仕方ない、と言えばそれまでですが、自己主張も昨今、大事だと言われてますよね。

1597 ちゃっぴー 2001年4月17日(火)14時59分こんにちは今日はＭＲＩの検査でした・・・結果を聞きに行くのは来週です。ただ寝てるだけなのに疲れますね、検査って・・・病院の近くにちょっとした広場があるんですけど天気が良いせいかいろんな人がそこでお昼を食べていました！｢いいな～｣って思いながら通りすぎてきました。ＳＡＮＡさんはじめまして・・・時々、カキコしているちゃっぴーです！！よろしくね（＾－＾）

1596 ＳＡＮＡ 2001年4月17日(火)14時01分手術後体育で・・・こんにちーレックリングハウゼン氏病の手術後しばらく体育は見学していたのですが、バトミントンだったのでこれならできるかなぁと思ってやったら内出血してしまいました。なんででしょう？ＳＡＮＡ

1595 大根 2001年4月17日(火)12時44分 SANAさん：いらっしゃいませ。　管理人＠お昼休みの仕事場からです。足（かかと）に出来たのを手術した経験がおありなのですね。私も右足の甲とくるぶしのところに小さいのがありますが、靴を履いたり歩くのには支障がないのでそのままです。ギプスが取れた後に、また腫れたけど注射器で吸われたということは。。。たぶん　手術したところの傷跡にリンパ液か脂肪がたまったのだと思います。ここ以外にもレック関係のＨＰがあります。（リンク集見てね）そちらともども　宜しくお願いしますね。

1594 大雅 2001年4月17日(火)12時36分ありませんか？大雅です。おもいっきり鼻をかむと腰のあたりのレックがチクチクするのですが。どなたか同じ様な事ありませんか？

1593 ＳＡＮＡ 2001年4月17日(火)11時14分同じ病気初めまして私もレックリングハウゼン氏病です。私は足に出ています。ちょうどかかとの所にあれ～なんか腫れてるなと思ったのが小学校の５年生くらいの時それから段々と腫れてきて１８の時に手術しました。手術は無事に終わったんだけど、ギブスが取れて歩けるようになったら歩きすぎてまた腫れて、処置の時に注射器でちゅーて吸われちゃったなんかゼリー状のものでした。今は手術した足も安定してますよ。

1592 大根 2001年4月17日(火)08時12分悪口 KerobyさんのHPが出来たばかりの頃に、そこの掲示板に書いたことですが，私は小学校４年生のときに今の住所(父の実家)に引越ししてきました．家の近所(お互いの家まで徒歩1分要るかどうか）には、幼稚園に入園する前に全身大火傷を負った女の子がいました。この子とは転校した先では同じ学級でしたので、学校の行き帰りが一緒になることがしょっちゅうでした．この子は手，足に火傷の跡がありますので，それをあげつらったあだ名が付いていまして，私はよく言われたものですよ。「おまえ、＊＊＊が好きなのか？　よく一緒に帰っているだろ」私は反論。「お互いの家が同じ方向（私の家のほうが小学校から遠い）だから一緒に帰っているだけだけど？」これを何度か言われるうちに「他人の外見や姿かたちをあだ名にするのは良くないんじゃない？」と言ったら、次に返ってきた言葉は「＊＊＊が好きなのか？」ですよ。私は父がレック(両親は知らない）でしたので、母からは父のことを例にして「他人の体の特徴をあげつらうあだ名は他人が使っていても使っては駄目だ」と言われていたので，自分からは言わないようにしていただけなのですが、やはり皆さん，同じような体験をなさっているのですね．

1591 南風 2001年4月17日(火)02時28分悪口・・・ここではお久しぶりですね。月曜に、改めて検査予約を依頼に病院に行ったら、皮膚科受付の婦長らしき人に、「担当の先生が変わったので、問診から受けなおしてください」と言われました。どこか笑いをかみ殺しているし、「他に行くとこあるの？」と顔に書いてあるような対応に少々腹が立ちました。これからもこの調子と考えると、頭が痛いです。 --- 悪口についてですが、本人には変えようの無い、身体的特徴を挙げて攻撃するのはよくないですよね。つい、言ってしまいそうですが、気を付けましょう。かつては私もカフェオーレ斑の事を、言われていたのだと思います。色々攻撃されていたので、カフェオーレ斑が攻撃の中心とはあまり思っていないのですが、攻撃の一因ではあったのでしょう。つかささん。私もかつては色黒でした。今はそうでもないですが・・・ＮＦ－１を発見した医師に、何故か「あまり肌を焼かないように」と言われていた覚えがあります。守っていませんでしたがね。身長に関しては、一応生活には困りませんが、かなり背が低い方です。ある意味では、こちらの悩みで苦しんだ事が多いかもしれません。ダマヤンティさん。同僚の方の反応は、悲しいですね。きつい言い方ですが、どこか子供じみた反応です。高校時代に、ある女子に対して外見的なことで陰口を言っている友人に「それはよくないと思うけど」と言ったら、「○○さんが好きなの？」と言われたことがあります。「論点が違う！」と答えましたが、同じようなものですね。いやな上司のいい所を見る事が出来たのは、収穫だったのかもしれませんね。　

1590 しおかぜオバさん 2001年4月17日(火)00時08分クオリティー HPの皆さん、とっても上手く表現されていますね。｢レック｣の患者さんは、世界中で２５００人に一人、英国では約２３万人いると言われています…。（イギリスNFアソシエーションのリーフレットより抜粋。）かなりの数だと思います。総人口の多い日本では、きっと、もっとたくさんの患者さんがいるのでは、と推測いたします。 (オバさんは、やけに統計・数字とかにこだわる…。) ハナシは飛びますが、A会の会報で読んだのですが、J医大の先生が、｢他の病気の患者さんは、厚生省などにもガンガン要求するけど、レックの患者さんは、なぜかおとなしい人が多い。｣らしきコトを言っていたと思います。HPを読んでみて、実際、思慮深く、芯の強い方が多いと、関心してます。こうして大根さんのHPで（他のHPまでは、ちょっと…ですが、）一度もお会いしたことのない、患者・家族の方達との交流・意見交換の機会が持てて、本当にすばらしいです。｢レック｣の患者さん・家族の方は、普通に生きている人よりも、数倍のたくさんの支え、楽しみがあった方がよい、と思います。’QOL’　（Quality　of　Life）が，この病気と長くつきあっていく基本、とこころから感じます。それが患者さんの｢権利｣であり、必要条件であると思います。いつか、本当に遺伝子治療が可能となる日がやってくることを祈ってやみません。その逆に、｢地球温暖化によって｣、とホーキンズ博士が言うように、｢地球はいつか火の玉となって消滅するだろう。｣という予告もありますが…。

1589 しおかぜオバさん 2001年4月16日(月)23時46分他人のいじわる顔色が茶色いとのコトについて: 日本人は、西洋人のように白くなりたい、という願望のようなものがあって、化粧品会社もそれを良いことに、白くなるコトが大事だと信じさせてぼろ儲けをしている…。たしかに、こっちの白い人で、化粧もせずにさまになっている人をみると便利でうらやましい、とは思います。でも、西欧人は、肌をわざわざ焼いて黒くするのがステータス。紫外線にあたりすぎてしみになったり、しわになったりするのもあまり気にしないようですね。真夏に、日よけのための帽子をかぶっている人などお年よりしかいません。私も色は黒いほうです。でもそれを他人からとやかく言われるスジはないと思います。健康そうで良いね、という言い方も特に好きではありません。 (主に子供のころ、オヤにいわれたが)よけいなことを言わないでくれ、という気がします。　まして、他人である職場の同僚が人の容姿、顔の色についてどうのこうのいうというのは、明らかに｢いじめ｣です。これは多少の訓練がいるかと思いますが、ひとのコトバをいちいち胸のなかにしまわないようにしましょう、ということです。いらないものは、即ごみ箱にいれましょうね。サバイバルの技術のひとつかと思います。｢働く人たちのストレスサバイバル｣という本があります。（日本精神保健社会学会企画、宗像恒次著）いじめについての定義がでているほか、いじめの起きる背景、いじめられる側の捉え方についてもでています。

1588 もこ 2001年4月16日(月)13時38分あーやさんへ本当に大変なお仕事ですね。どうぞ　お体を大切にしてくださいね。

1587 クーパー 2001年4月16日(月)12時45分５月の交流会今日は暖かいです。五月の陽気だそうです。体調も少し良いみたい。さて、５月のあせび会の交流会は皆さん参加ですか？連休なので仕事がある方もいるでしょうね。オフ会同様、いろいろな方と交流したいですね。僕は参加予定です。

1586 あーや 2001年4月16日(月)11時22分ホントは眠いです。今日も夜勤明けで、意識朦朧とした状態で帰宅しました。ホントは今から明日まで寝てしまいたい気分なのですが、今夜は職員学習会議があるので、夜勤明けでも出席してこなければいけません。話は変わって、最近(2月の入院・手術以降)、我が施設の老人さんに(一人だけ) 「顔がきれいになったね」と言われます。皮膚移植をしたのは2年前で、入社が1年前です。 2月の手術では、口の中を主に腫瘍を取ったので、表面は大して変わってないと思っていたのですが…。「化粧を濃くしてるからだよ」と冗談交じりに答えていますが、やっぱり嬉しかったです。痴呆がほとんど無い老人さんなので、すなおに喜べます。私の主治医は、この病気治療に関して、将来を見据えて、計画的に考えてくれています。とても信頼できる医師なのですが、少々見掛け・物腰が怖いので、うまく聞きたい事を聞けません。 10日後に、診察があるので、それまでに聞きたい事をまとめて準備しておかなくちゃと思ってます。

1585 かぶとむし 2001年4月16日(月)07時13分イマジン表紙のＢＧＭにあわせて思わず歌ってしまいました。さあ、今日のドライブミュージックはレノンにしよう。

1584 ダマヤンティ 2001年4月16日(月)06時44分悪口のこと昔のことだけど… 嫌な感じの上司がいました。で、部下には嫌われていて、私もかなり不満は持っていました。で、その上司の悪口言う人、多かったんです。でも私は加わらずに聞き流していました。でも、ある女の子が私と二人で仕事してた時に、その上司が禿げていることに悪口を言ってて「そんなこと言うんはアカンのちゃう？」みたいなことを私が言ったの。そしたら「○○（上司の名）のこと好きなん？」とか言われて… 私にとっても鬱陶しい上司ではありました。でも、その行為についての悪口は聞き流せても、外見で悪口を言うのは、ちょっとひど過ぎる、と思ったの。でも、なんか雰囲気まずくなっちゃったな… でも、嫌な上司だったけど、私の足がレックで腫れてるのを心配してくれた唯一の上司だったんですよ。いい所もある人だったんですよ…

1583 のびた 2001年4月16日(月)00時17分顔色のびたも顔色が良くありません。ちょっと茶色って言うのかな？特に目の回りとか口の回りは茶色くって、パンダみたいです。元気なのに、『どっか具合でも悪いの？顔色悪いよ』って良く言われてました。だから、たま～にすんごぉ～く気合を入れたメイクをする時（オフ会等）は、コンシーラーとかファンデーション塗りまくりです。でも、普段はアトピーがあるので、ほとんどすっぴんです。　真っ白な綺麗な肌に憧れてもムダだ、って分かっているけど、やっぱり白くてすべすべした肌に憧れてしまいますよね。ツルスルでピカピカの肌、来世では、そうなっているように、現世でスキンケアをしておこう。

1582 まきチャン 2001年4月15日(日)21時22分ありがとうございますピンクのうさぎさん、つかささんResありがとうございました。普段は脳天気でお気楽主婦を、しているのですが、時々何もかもが信じられなくなって、どうしていいのかがわからなくなります。人が何気なく「奥さんはスポーツされてるの？よく日焼けして」なんて事がしゅっちゅうです。私のことですからヘラヘラ笑っているのですが家に帰ってきてから、凹みます。ホントに顔は黒いです。健康色でもないな。今、私には大根さんのＨＰをはじめ、たくさんのレックと戦っている方のＨＰに出会い、心が救われました。それまでは、自分ひとりがレックのようで取り残されている気がしてたのです。みなさんのお陰です。前向きにとは行きませんが、少し顔をあげて生きていて良かったと思える日がくるとこを信じたいです。

1581 つかさ 2001年4月15日(日)20時33分そーなんですよ！！まきちゃんさんへ自分が軽症かな？と思います。担当のお医者様も特定疾患の手続きも「一応、出して置きましょう」だったし・・・。でも、気持ちはすごく落ち込んでます。遺伝だから治らない事、色々な症状、子供への遺伝・・・。レックとは関係無いのかは判らないけど色黒なんですよ！！　子供の頃はよくイジメられたし、背も低いから「チビクロサンボ」なんてからかわれて・・・。でもね、最近、「チビクロサンボ」を言われたんですよ。会社で！！最初は聞き流してたけど、若い子達の前でも言ってるからホント嫌だった。ある日、すれ違いの時に「チビクロサンボが・・・」と、言われて・・・自分の思いをその方に言いました。悪口を言うのはいいけど、自分では直せない悪口はいけないと思う。小学生の頃は外見であだ名や悪口を言いますけど、30代半ばの会社では役職もあるのに・・・。もし、自分の子供も同じ様に外見でイジメられていたら親としてどうするつもりなのかな？　あぁ、こんな書き込みしてもしょうがないね！！今日ね、手術してから初めてガーゼを外して殺菌してみました。意外とキズが大きくビックリしました。これ、目立つかなぁーと心配しても腫瘍がそのままよりは目立たないからいいよね！！ただ、水曜の夜に入浴してからシャワーも入れず、かなり不潔な状態です。いつになったらさっぱりできるやら・・・。

前の２０発言

過去ログ表紙に戻る

ＨＰの表紙に戻る

Modify 2001. Apr. 28