ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年 4月18日から 4月20日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

1620 マーカス 2001年4月20日(金)17時54 帰ってきましたマーカスです。今、帰ってきました。後頭部から、背中の上の線維腫を２３個取りました。大きいの６個、小さいの１７個です。やっぱり体力消耗しますね。少し疲れました。化膿止めの薬、もらってきました。もちろん忘れずに飲みますよ。ゴローのママさん　大根さんご心配ありがとうございました。確かに、慈恵は、優しくてきれいな方が多いですね。ちみさんへありがとうございます。ちみさんも思い切って、切除してもっらたら？？完全にきれいになるわけではありませんが… マーカスでした。

1619 みゆ 2001年4月20日(金)17時48分つれづれなるままにマーカスさん２０個！お疲れ様．わたしは一度目は京都で１個二度目は横浜で１１個．１１個取ったときはへとへとで先生がせっかく「これも取る？」って髪の毛で隠れるところを聞いてくださったのに「いいです」っていってしまった．横浜まで遠いのに…京都の先生はなぜか取りたがらないのに．一気に２０個…強い！今日明日ははアルコールもだめですね。お風呂もだめだし… いろいろ考えれば根性続く限りは一気に取るほうが合理的ですね．近くに分布してる腫瘍だと麻酔も節約できたりするのかもしれませんね．うーーむ。しかしまた汗をかかない季節になってから… ちみさん春の鏡は何もかもくっきり映し過ぎる．とくにデパートの鏡は…新しい服や化粧品を売りつけようとしてるんだよ．きっと星の王子様の言葉を思い出しましょう．「本当に大事なものは目には見えない…」 SANAさんなんとなく男の子と思っていました．体育の見学なんて懐かしい言葉があったせいかもしれません．わたしは骨折リハビリ中に手術して整形の物療で思いっきり傷の上もみもみされた！縫い目がはじけちゃうかと思ったけど馬鹿だから言い出せませんでした．笑防水の傷テープをはったら思いきりかぶれてどこが傷でどこがかぶれかわからないくらいになるし… お大事に… わたしもかがやき工房お邪魔してきました．みんな元気で前向きだね．元気をもらえました．しおかぜオバサンやっと「エンパワメント…」読みました．農耕民族の血を引くせいかどうかはわからないけどわたしも他人と争うのは好きじゃありません．「なんであの時一言いえなかった…」と悔やむこともしばしば。でも自分の大事な人とははっきり決着をつけます．はっきりわかりたいしわかってもらいたいし．「わたしにいやなところがあったらはっきりいってね．黙って離れていかないでね」と頼みます．親友といえるほどの人とは一度や二度じゃなく泣きながらけんかしてますね．娘が見ていて「なんか…母たちって…熱いね」とあきれています．これが団塊の世代なのかなぁ．

1618 ちみ 2001年4月20日(金)14時31分愚痴こんなに落ち込んだのは久しぶりです。なかなか復帰できず、限界でたまらなくなり愚痴りにきました。前にも愚痴ったんだけど、この冬の間にものすごーく線維腫と細かいカフェオレ斑増えたんですよ。この前デパートのトイレに入った時ピカピカに磨かれている鏡の中の自分を見てわぁー首筋ひどくなったなぁって実感したんです。あまりにも鮮明に映し出されたので。今まで夏が嫌いだったのに、春までもが、怖くなりました。背中の線維腫もちょつとでこぼこ状態。マーカスさんのようにとってもらおうかなとも思うのですが　＞マーカスさん２０数個ともなると術後はかなりだと思いますがお大事になさってください。最初に手術を受けた病院でかなり心身傷つけられたので、以来ずっと行ってない状態で行くのが恐怖なのです。服で隠れるのでいいかと思う反面、物によってはあたるといたいし、考えてしまいます。そして、昨日、お風呂でお下品ですが脇の下をバンザイして鏡で見たらいやだーっ！叫びたくなるくらい天然ヒョウ柄の縮小版とでも言いましょうかシミ状態でカフェオレ斑が広がっていました。シャワーで流しきれないくらい程涙が出ました。いろんな事が起こりすぎて本当に辛いです。口の横と額にも小さな線維腫が出没したし、目の回りや口の回りの茶色っぽくなっているのが濃さを増したし、顔面全体シミは増えた。唇までもにね。たまーに頭に静電気が走るような痛みを感じる時がある。以前どなたかが頭蓋骨が痛いと言うような表現をしておりましたが、まさにそれかなって感じ。夫ちゃんが生きていてくれたらなぁと思います。何でそんなに早く行ったのよ？辛くて辛くてたまんないよ！もし生きていたとしたら、きんぎょの司さんの旦那さんと同じようなことを言ったかもしれないなぁー思うのですが、私が夫ちゃんの元へと旅立つ時がきたら地上での任務をやり終えたごほうびとして線維腫やカフェオレ斑のない体で夫ちゃんに会いたい！ってねせめて夢の中だけでもきれいな体を経験してみたいと思うのですが、いつも現実と同じです。今の私の課題はよい病院、先生とめぐり会い病気と向かい合うことかもしれません息子の為にもね。長々とごめんなさい。でも少し楽になりました。

1617 ＳＡＮＡ 2001年4月20日(金)14時24分読みましたかゴローのママさんこんにちは。ＳＡＮＡです。工房のホームページ読んだみたいですね恋愛秘話も読んだんですね。はずかしい～いろんな人と付き合いましたが、いろんな人がいますね。やっぱり相手が病気持ってると重いのでしょうか？別に一緒に背負って欲しいと言ってるわけではないのですけど、やっぱり嫌なのかなぁ？移る病気ではないんですけどね。なかなか理解してくれる人がいません。難しいですよね。いつか、理解してくれる人に出会いたいです。ＳＡＮＡでした。

1616 ゴローのママ 2001年4月20日(金)13時33分ＳＡＮＡさんへはじめまして！ゴローのママと申します。今、かがやき工房にアクセスしてきました。プロヒィールも拝見しました。ＳＡＮＡさん・・・お主なかなかの美人さんではないですか！！！もやもや病大変な病気のようですね。当たり前ですが世の中にはいろいろな病気が存在する事を痛感しました。たぶん、レックだって知らない人は多くいるでしょうね。私はレックでも皮膚症状(カフェレオ斑・線維腫)だけですので、他の皆さんのように骨の変形や線維腫による神経圧迫の痛みなどが無いので、ふだんの生活は何の支障も無く過ごせています。夏になると薄着になるのでどうしても線維腫がめだってしまうという事を除いては・・・恋愛話も読ませて頂きました。若い時は自分の都合や姿、形などで相手を選んでしまいがちですが、歳を重ねるとだんだん一緒にいて心やすらぐ人が一番自分にとって相応しい相手で有る事が解かってきます。ＳＡＮＡさんぐらいのお歳ではまだまだ相手にそれを望むには時間の経過が必要でしょうね。これはごんごさんが言っている言葉ですが、器のデカイ殿がきっとどこかにいるはずです。工房のお仲間達と前向きにお仕事なされているんですね。工房のお仕事の仕方のように自由出勤・ノルマ無し・・・これいいですね。ほどほどにゆっくりと適当にして下さい。これはマーカスさんが言っている言葉です。頑張ると疲れるから頑張らなくていいです。工房の活動や他のお仲間のプロフィールも拝見しました。北海道から遠く離れた東京の東のはずれの下町の太陽ではなく、下町のおばさんがかがやき工房の皆様を陰ながら応援しています。

1615 大根 2001年4月20日(金)12時24分カブさんへ：いらっしゃいませ。管理人＠仕事場、お昼休み中です。昨年の夏からＲＯＭ（読むだけ）というと、このＨＰが出来てからずっとでしょうか。掲示板デビューおめでとうございます。レックリングハウゼン氏病であることを最初に伝えて（私も初対面の医師には、いつもそうしています）あとは何処がどう痛いのかを伝えていらしゃるのでしょうけど、痛みの説明の仕方って難しいですよね。これを機会に他のＨＰも含めて宜しくお願いしますね。

1614 ＳＡＮＡ 2001年4月20日(金)10時47分お知らせＳＡＮＡです。ＳＡＮＡは北海道に住んでいるのですが今日は寒いです。昨日は暑かったんだけど。実はＳＡＮＡはレックともう１つ病気を抱えています。それはウイルス動脈流閉塞症（もやもや病です。）生まれつきでした。３歳で発病して今現在病歴２１年。もやの手術が出来たのが高校生の時１７の時でした。先生に「よく１７年間生きて来れたね」「普通なら死んでいたかもしれない」と言われました。そんなこと知らない私はびっくりしました。普通ならもやの病気の人は手術は小さいときにするそうで５歳とか。こんなに大きくなってから手術をする人はいないそうです。今はですね、元気ですよ。病院には通ってますけど、それで、今は難病患者の人たちがいる作業所で働いています。みんなそれぞれ病気は違うけど、頑張っています。ホームページもあるので、検索してみて、「かがやき工房」で、出ると思います。ＳＡＮＡのもあるので見てみてね見たら感想など聞かせて。それでは。ＳＡＮＡでした。

1613 ゴローのママ 2001年4月20日(金)10時26分マーカスさんへ今日、手術なんですね・・・背中だと約一時間半腹ばいの姿勢なのでそれも辛いです。もっとも、局所麻酔は何度やっても痛いけれども・・・私の場合は背中の手術後の痛みはあまり無かったです。手術後のお薬(化膿止め薬・胃薬)は飲み忘れないようにして下さいね。私はふだんは薬を飲む習慣が無いので(悪いのレック以外では頭・性格・顔なので薬の処方箋がどうやら無いようです)ついつい飲み忘れてしまいます。先生にお薬だけはちゃんと飲んで下さいと４日分を頂くのですが、いつも４日経ってもあまってしまいます。どうぞお大事になさって下さい。あまり関係ないけれどもマーカスさんはたぶん慈恵ですよね。慈恵の看護婦さんは外来も手術室も若くて美形が多いですよね。！！！

1612 カブ 2001年4月20日(金)03時27分はじめまして！ ▽・ｗ・▽ カブといいます。去年の夏から覗いてたけど、書き込むのははじめて。管理人さん、みなさん、どうぞよろしくお願いします！わたしはそくわんがあります。そのせいか分からないけど、片方の背中から脇にかけてズキンと痛かったり、だるかったりしてとても気になってます。先日整形外科に行ったんだけど、はっきりした原因もわからず、医者にはたいしたことないって感じで納得させられてしまいました。でも、痛いしなあ.... 肋間神経痛かとも思ったんだけど、あれは、「肋骨に沿って走る痛み」って言われて、少し違う気もするし。痛みの説明の仕方がまずかったかなあとか、もっと、レックのことを強調すべきだったかなとか、いろいろ思い悩んでます。似たような症状の人っていますか？

1611 大根 2001年4月20日(金)01時19分お大事にマーカスさん：背中の神経線維腫を日帰りで20個ほど取られるのですか．「4回目だから平気」と書かれていますが．… 釈迦に説法かもしれませんがお大事になさってくださいね．

1610 マーカス 2001年4月20日(金)00時30分お知らせ　２つまたまた、マーカスです。ジョンレノンオフ会すでに何人もの申し込みがありました。まだまだ申し込み受け付けています。考え中のかた、楽しいから迷わず参加してください。１つお詫びがあります。予定していたホテルが、何かの学会のため、５月２６日のみ満室であることが判明しました。急いで、近くのホテルを確保しています。詳細が解り次第お知らせします。せっかくレストランの目の前にいいホテルがあったのに。ざんねんだ。お知らせその２マーカスは、あした線維腫除去の手術を受けます。今回は、背中にあるあずき大の線維腫を２０個くらい取ります。１３：００から２時間の予定、もちろん日帰りです。あんまり心配しないでね。４回目だから平気です。あしたの今頃、痛くて泣いてるだろうな。マーカスでした。

1609 マーカス 2001年4月20日(金)00時19分ＳＡＮＡさんへマーカスですＳＡＮＡさんへ危険では無いけど、大事にしてください。皮膚は、ほんの少し他の人より弱いとお考え下されば良いと思います。マーカスでした

1608 きんぎょの司 2001年4月19日(木)21時44分寝冷えにちゅういお久しぶりです　近頃、人事異動やらで気持ちが低迷気味です。先日旦那に、レックについて話ながら、つい泣いてしまいました。すると彼は「そんなに泣くけど、おまえは一般の人と何処が違う？」「言ってみてごらんよ・・・」と言いました何処も違わないですよね。たぶん。くよくよしてた自分に少し反省しました。ここには、立派な先輩方が沢山いらっしゃいますよね。レックに負けず、皆さんの様に立派な社会人に（変な言い方？＾＾；）ならんと。まだまだ、きんぎょは未熟者。

1607 まきチャン 2001年4月19日(木)17時36分クーパーさんへ色々と検査があり大変ですね。検査をしても原因がわからない。私の場合は痛いのにＭＲＩでもＣＴでも異常無しなんですよね。精髄の痛み。なんかすごーく痛そう！大丈夫ですか？無理しないでね。

1606 クーパー 2001年4月19日(木)16時53分お久しぶりいざりうおさん元気ですか？ＰＣデビューおめでとう。８月以来ですね。また、ダイビングの話を聞かせてください。ＳＡＮＡさんお体お大事に。激しい運動は控えめに。焦らず、ゆっくりと。ね！今日は頚椎のＭＲＩを撮りました。異常は有りませんでした。脊髄の痛みの原因は不明です。来週は背骨のＭＲＩを撮ります。今度こそ原因が分かればいいのですが。

1605 ＳＡＮＡ 2001年4月19日(木)13時22分危険？マーカスさんこんにちは。ＳＡＮＡです。カキコしてくれてありがとーレックリングハウゼン氏病って、いろんな所にでるんですね知りませんでした。手術をしてしばらくは体育を見学していたんですけどこれなら出来るだろうと思い、やったら内出血してしまいました。もち、病院行って、また体育は見学です。出血しやすいなんて知りませんでした。危険だったのでしょうか？　ＳＡＮＡでした

1604 大根 2001年4月18日(水)23時51分おひさしぶりです＞いざりうおさんおひさしぶりです。お元気そうでなによりです。パソコンデビューですか。これを機会によろしくお願いしますね．

1603 いざりうお 2001年4月18日(水)23時39分お久しぶりですすごくお久しぶりです。とうとうパソコンデビュウしました。新しい方もたくさんいらして賑わってますね。四月に転勤があって大忙しでした。体のこともこれから事あることに説明を１からしなくちゃいけないかと思うとぐったりしますが・・・歓迎会で入院することももある宣言しちゃいました。また、お邪魔しますので、宜しくお願いしますね。

1602 大根 2001年4月18日(水)23時16分 re:ジョンレノン博物館見学会下記の「ジョンレノン博物館見学会」のご案内は，専用ページにも掲載しました． (その際，時刻表示は２４時間制に書き換えさせていただきました）このHPの表紙からメニューにしたがって読んでください。

1601 マーカス 2001年4月18日(水)22時52分ジョンレノン（大宮）オフ会についてマーカスですジョンレノンオフ会について、決まったことを報告します。５月２６日（土）午後１：３０～２：００　　　　ＪＲ宇都宮線（東北線）「さいたま新都心」改札前に集合。　　　　２：００～３：００お茶会（自己紹介の会）　　　　３：００～５：００ミュージアム見学　　　　５：００～６：３０ホテルに移動、休憩　　　　６：３０～８：３０夕食　　　　９：００～無制限　ホテルの１室でおしゃべりタイム「さいたま新都心」駅の改札口は１個だけです。改札を出た正面に、ながーーーーいベンチがあります。そこに、風船を持って立ってますから、お集まりください。集合次第、近くのファミレスなどで、１時間ほど軽くお茶しながら、自己紹介の時間をとります。３：００から５：００くらいまでミュージアムの見学時間をとります。大宮は観光地ではないので、おみやげになるような物はありません。ミュージアム内にある、レノンのグッズを買っておみやげにしてください。それで、２時間取りました。それから、ホテルにご案内します。はじめは、マーカス家の近くのホテルを考えていましたが、いろいろ考えて大宮駅そばにホテルを取ります。一晩中いろいろお話しできるようにしたいので、時間の許す方はぜひ、お泊まりください。１万円前後です。参加する人は、マーカスが、予約を取ります。夕食は、ホテル前の「ドイツ風ビアレストラン」にしました。ホテル移動が６：００。できれば６：３０より夕食、約２時間食事をし、９：００くらいからホテルの１室（マーカスの部屋）でおしゃべりしましょう。こんな、感じです。ですから、夕食からの参加も歓迎します。土曜日お仕事の方は、夕食からどうぞ。レノンだけ見学して、お帰りになっても、もちろんＯＫです。申し込みは、マーカスまで、メールください。すでに、５人の申し込みがあります。大根さんは、残念ですが不参加ですが、ＨＰに、このお知らせを掲載させて下さいました。感謝です。投稿者名の所（青で下線がひいてあるところ）をクリックしてください。下のメールでも、ＯＫです。 E-Mail:hd8y-iskw＠asahi-net.or.jp

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Modify 2001. Apr. 28