ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年 4月20日から 4月21日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

1640 ちみ 2001年4月21日(土)15時11分家の前のチューリップがとてもきれいです。＞きんぎょの司さんへ　全然、イヤな思いなんかしてないですよ。　こちらこそ、私の書き方がきんぎょの司さんにそのように　思わせたのならごめんなさいですよ。　この病気を理解してくれて、よくサポートしてくれていい夫でした。　レックが増えるのが怖いと言う私に、増えても、ちみはちみ。　ちみでなくなるわけではないから問題ないやろ？って言ってくれたし　我が子がレックだとわかった時も　だからどうだと言うんだ。ちみのようにくよくよする子に育てなければ　いいと言ってくれました。お陰様で私の子供にしては上出来すぎるくらい　いい子かもしれないなんて冗談ですが、割と素直かな？　　＞あーやさんへ　はじめまして！私もありますよ。何故かその部分だけが毛が濃くて　長いです。不思議ですね。＞みゆさんへ　「本当に大事なものは目には見えない・・・」星の王子様の言葉を　ありがとうございます。その通りですね。

1639 まきチャン 2001年4月21日(土)15時09分１個だけ高校生の頃、検査のために線維腫を１個だけ（背中）のを取ってもらいました。取って貰ったと言うよりも（個人の病院）が、調べたかったのかな？痛かったような・・・２，３日して学校でクラスの子（女子高）に、背中をバシンと叩かれ激怒した記憶だけあります。ってことは痛かったんだマーカスさん、今痛くないですか？痛くないわけないよね。りょうさん、私も痒いと言えばカフェオレ斑が線維腫に成長する時に痒かったです。今、私の背中もお腹もツルツルペッタンの胸も線維腫と mm単位のカフェオレ斑があります。かゆみ止めなら・・(゜-゜)エトォー薬局で売ってるヽ(^。^)ノアレアレー？忘れちゃいました。今背中が痒い！

1638 りょう 2001年4月21日(土)12時34分度々・・・・・・＞クララの母さんへお誘いありがとう。考えてみます。でも、オフ会って楽しそうですね。あまり体調が良くないので（他の事で）近いけれど、短い時間の参加になりそうですが、考えてみます。お返事は、ちょっとあとかな？＞大根さんへ宜しくお願いします。m(__)m

1637 あーや 2001年4月21日(土)12時15分そういえば、私も背中に。マーカスさん：手術お疲れ様でした。私も以前(小４の時)、背中の腫瘍を取る手術をしたことがあります。私の場合は、尾てい骨近くの腫瘍でした。脊髄近くにあったらしく、神経に影響がですかどうか心配されたのですが、背中の方はすっかりきれいに取れてしまえました。 3週間程の入院だったのですが、寝返りをうてないのが辛かったかな。残るは、顔の腫瘍のみ(首の痣もそうなのかな…)です。マーカスさんは23個の線維腫ですか？!　大変でしたね。本当にお疲れ様です。お大事にしてください。みなさまへ：私だけなのでしょうか？　顔のレックの部分に、毛が髭のように生えてくるのですが…。以前、レックの一つの症状だと聞いていたのですが。皮膚移植した部分は、うぶ毛のようですが、痣が残っている部分はしっかりと生えてきます。

1636 クララの母 2001年4月21日(土)11時42分こうじさんへはじめまして。沖縄ですか。私の所から遠いなぁ。ネットって良いですね。離れた所にいるたくさんの人たちと出会えるのですから。みなさんといろいろお話ししてくださいね。

1635 クララの母 2001年4月21日(土)11時36分りょうさんへこんにちは。クララの母です。　大宮オフ会是非参加してください。マーカスさんが幹事さんですが…　私からも参加のお誘いを致しましょう。どの時間からでも今の時代携帯というものがあるから大丈夫です。お近くですからお泊まりされなくても遅くまでお部屋でお話を致しましょう。オフ会は良いものですよ。楽しい時間を過ごしましょう。あーやさん、大雅さん、SANAさん、カブさん、はじめまして。これからも宜しくお願い致します。大宮のジョンレノンオフ会に参加してみませんか。

1634 大根 2001年4月21日(土)11時32分いらっしゃいませりょうさん、こうじさん　いらっしゃいませ。こうじさん、専門医の診断を仰がれるのですね。まずは皮膚科医の門をたたきましょう．もし、大学病院や国立病院が近ければ、そこのほうがいいと思います．りょうさん：のびたさんのところではお見かけしています。こちらでは初めてですね．時間の都合がつくのなら、参加されてみてください．３月に池袋で開催したオフ会では、掲示板デビューした直後の方もいらっしゃいました．だから、掲示板参加し始めの方でも大歓迎です．もし、参加されるのでしたら，私のHPの表紙から案内ページをご覧になって、幹事のマーカスさんに連絡してください．お二方とも　今後もよろしくお願いしますね．

1633 りょう 2001年4月21日(土)11時12分こんにちはもしかしたら、ここでは初めましてかしら？？？冬でもないのに、腕が痒い私です。痒くて、かいて真っ赤になって腕を見ると凸凹・・・。それを見ては、いつも悲しい思いをしている私です。皮膚科に入って痒み止めを貰っておこうかしら？？大宮でオフ会があるのですね？東北線（私の場合は高崎線）の沿線に住んでるのですが、午前中（趣味のお稽古？）お出かけで、お昼頃帰ってくるので、ちょっと迷ってます。お初？で失礼しました。ｍ(__)ｍＨＰ開設する事になりました。ちょっと先になりますが・・・・。

1632 いまじん 2001年4月21日(土)09時58分しおかぜオバさんやはり、遺伝子治療は、まだこれからという状況で、相当の時間が必要であり、実施にも多くの解決しなければならない問題があるのでしょう。ただ、１歩づつ進歩していることには希望を持ちたいと思います。

1631 カブ 2001年4月21日(土)02時57分しおかぜオバさんへ　 ▽･ｗ･▽ こんばんは。カブです。ソクワンについて丁寧なレスをありがとうございました。先日の医師からは角度や範囲について具体的な説明はなかったのです。自分の目でレントゲン写真を見る限り、「結構、曲がってる」と思ったけど、「軽症」と言われました。 50度ってひとつの目安なんですか？そこまでは行ってないと思います。肋骨周辺の痛みとだるさは、激しくはないものの、常に気になってて、ホント、今もイヤ～な気分です。医師からは「痛みの原因は分からないし、探ったところで仕方ない」と言われ、「ええっ、そんなぁ～」ってカンジでした。レックのことも、「わたしレックです」と言ったら「ハァ？」だったし。やっぱり、しおかぜオバさんの言われるように、レックに対応してもらえる病院で診察を受ける必要ありですね。でもなぁ.... 大學病院って足がすくみそうなんだなぁ。もう少し気楽に診てもらえるところってないのかなぁ？みなさん知りませんか？あと、運動の話がありましたね。最近、太極拳を始めました。体がほどけていくカンジで痛みがまぎれます。まだ2回しかやってないんだけど、終わった後、背中に羽が生えたみたいに不思議と体全体が軽くなるんです。ソクワンの人にはオススメかもしれません。

1630 こうじ 2001年4月21日(土)02時52分もしかして・・・こんにちは現在、仕事で沖縄に住んでいる、２５歳の男です。最近、ＮＨＫで皮膚科の健康相談の様なものをみて、ホームページをいろいろ検索し、その中から拝見させて頂きました。私にも物心ついたときから、全身に茶色の痣が無数にあります。直径１０ｃｍ以上が３個、約１．５ｃｍが十数個、数ミリ程度に至っては数え切れない程あります。（特に上半身に多い）今まで、レックという診断や告知はされたことは有りませんし、家族にも心当たりの人はいません。（小さい頃に皮膚科の診療を受けた記憶はありますが）幸い、痣以外には、数ミリ程度の痣が１箇所盛り上がっているだけです。（神経線維腫？）痛みや痒みは有りません。病気の自己判断は禁物ですから、専門医の診断を受けてみようと思います。ホームページを見るまでは、自分だけがと思っていましたが、似た様な症状の人は沢山いるし、症状の重い人も中には居ると知り、勇気付けられた気がします。沖縄というと必然的に薄着になります。今はダイビングをやっており、水着になる機会も多々あります。他人の視線は痛いほど感じますが、今は余り気にならなくなりました。それでも、好きに成った女性には告白する勇気が今でも有りません。（体の事を知られたら嫌われるんじゃないかと心配で）容姿ばかりが、とりだたされる世の中ですが、しっかりと中身のあり、他人を思いやれる人間になれる様に努力して行こうと思います。

1629 コケコケ 2001年4月21日(土)01時28分きんぎょの司さんへきんぎょの司さん､誰もが精神的に弱い部分を持っていると思います。だからその分、人の痛みがわかるのではないでしょうか。私も、すぐヘナヘナになってしまうから・・・。でも皆さんから元気の種をもらって復活するんですよ。遺伝子治療の事は私も気を付けて見るようにしています。それから、医学の発達への期待! 何度も、眼球自体の移植が出来たら・・・と思いました。医者に何度も尋ねましたが、それは難しい事だと言われています。でも、親としていつか必ずできる、と信じています。

1628 みき 2001年4月20日(金)23時53分マーカスさん手術だったんですか？しばらくネットしていなかったので、日はじめて知りました。おつかれさまでした。ムリしないでくださいね。

1627 クララの母 2001年4月20日(金)23時15分しおかぜおばさんへこんばんは。染色体のお話は私も聞いております。何処に傷がつくと、どの症状…　らしいですね。ただ、日本では無理。海外に送ってです。研究としてかなり高額ということも伺ったことがあります。この子なら可能かもしれない、と言われましたが… どの段階で傷がつくのか、も伺った事があります。こういうお話は難しいですよね。（理解するのが難しい訳じゃないですよ）今私が一番望んでいること。それは、出ている症状を治療する技術が向上する事です。

1626 きんぎょの司 2001年4月20日(金)23時13分ちみさんへ私の発言でイヤな思いをされたのだったら、本当にごめんなさい最近仕事が忙しく、レックの事を考えると余計辛くなります。外では、弱みは見せられないですよね。職場では、そんなの克服してあたりまえとか・・・もっともっと辛い思いしてる人もいるとか・・・なんか言われそう。悔しいけど、私は、めちゃくちゃ精神面に弱さがあるんです。

1625 しおかぜオバさん 2001年4月20日(金)22時28分いまじんさんの問いについて遺伝子治療についての書き込みを興味深く読みました。私も米国系｢ディスカバリ－｣ケーブル･チャンネルで、いまじんさんが日経で読んだとおっしゃられる、実際の治療場面を観ました。　遺伝子病（レックとは異なり、複数の染色体異常がある）を持つ数人のカップルがいて、体外受精直後、遺伝子治療して遺伝子が正常な子供を産みたい、というような内容。顕微鏡下で見ただけで、受精胚が異常かどうか分るというのですから驚きました。治療結果は、｢失敗｣でしたが。目下の焦点は、クローン治療という、心筋梗塞やパーキンソン病などの難病の切り札と呼ばれる、人の臓器、組織に成長可能なひとの｢胚性幹細胞･ステム･セル｣を基礎にして神経や血液などをつくる事だと聞きます。日本政府も先進各国と足並みを揃えて、この研究を容認するガイドラインを検討中だそう。以前、こちらの専門医にレックの遺伝子治療について聞いてみました。｢ここ１５年や２５年はかかる｣と、回答あり。遺伝子を一冊の辞典と例えれば、やっとこの遺伝子という辞典に何が書かれているのかが分った所だそう。この辞典に何が書かれているかが認識出来ても、それらが何を意味するのかが全くわかっていない段階だそう。英国ではレック症の患者さんから血液のサンプルを採集して、レックの染色体の分析をし、どの位置に異常があると、どの症状がでるのかを調べているようです。しおかぜ’オバさんより

1624 しおかぜオバさん 2001年4月20日(金)21時23分カブさんカブさんはじめまして。背中から脇にかけての痛み、お困りですね。子供に側わんがありますので、整形外科の専門医にも数年前から度々お会いしています。カブさんの｢側わん｣がどの位進行しているのか、軽度のものなのか、５０度以上のものであるのかどうか？　どの位置にあるのか、範囲はどの位なのか、腫瘍をともなっているものなのかどうかなど？　まず、このように自問してみる必要があると思います。通常、若い方の場合、脊柱が曲がることによって痛みを伴う事はない、と専門医は否定しがちなようです。でも実際には、脊柱が不自然にねじれるために、筋肉痛が起きやすくなっていたり、レック症のせいで、生まれつき筋力が低下している場合には、疲れやすくなったり、だるくなったりもします。もちろん、これらは、こういった可能性があります、という参考にしかすぎませんが。レック症で、側わんがある場合は、レック症への対応が出来る、しかるべき大学病院できちんと診察を受ける必要があるでしょう。通常、側湾のある方は、神経を圧迫していないかどうか、 MRIスキャン撮影を撮ることになると思います。と同時に、痛みの原因も突き止められるかもしれません。病院によっては、ペイン･クリニックという痛みのコントロール専門のクリニックもあるようです。痛みがひどい場合には、サイズが手のひら大、神経に小さな電流を流して痛みをブロックしてしまう製品もあるようです。また、いつも座ったままでいる職業についている方で、側わんのある方は、運動不足などから筋力が余計に低下しやすくなっている場合もあります。普段から体に過剰な負担を掛けにくい水泳などで胸・腹筋を鍛えることが大切というアドバイスがあります。側わんの方は、水泳でなくとも、自分の好きなスポーツを見つけて、一生続けていくことが大事だといわれているようです。長くなりました、すみません。しおかぜオバさんより

1623 いまじん 2001年4月20日(金)21時12分遺伝子治療先日、「胎内にいるうちに遺伝病を治す新しい治療技術の開発を目指した基礎実験に成功した研究チームがある」ということが新聞に載っていました（日経新聞）。「羊膜細胞を使い遺伝子を生体に入れる試み」だそうです。「遺伝子の欠損によって体内で化学物質を分解できないなどの代謝異常を持って生まれる赤ちゃんを早期に治療する胎児医療の実現につなげる計画」ということですが、「今回組み込んだ遺伝子は組み込みが成功したかどうかを確認するためだけのもので治療効果はない」～ということも載っていました。これからということなのでしょうが、一つの朗報なのでしょうか、それとも何ら関係ないこと？医学的なことはよく分かりませんが、日々の新聞情報などには気をつけている毎日です。

1622 美貴 2001年4月20日(金)21時11分ちみさんへ　マーカスさんみゆさんへはじめましてそうなのそうなのいやなの～私は１５歳の時無垢で残酷な？小学生に「口の周りが黒い」といわれてそれ以来気にするようになってしまいました相当美白の基礎化粧に力を入れたのですがレックに効く訳もなく美容部員に「しみが多いわねぇ」と言われるのは当たり前？こんちきしょー女なんだし化粧でカバーだ！といっても私は化粧品が肌に合わず・・・レックでにきびじゃ、やだー！というわけでにきびは頑張って予防してます私はもう涙も出ません　母曰く「泣いたってしょうがないじゃない」母強しはじめまして私は最後に切除をしたのは１７の時だったかなお尻の腫瘍で男の先生だから恥かしかったな私の場合麻酔をしてメスを入れて切除して縫うって行程だったんですが今もそうなのかな１箇所なんかちくちくするなぁって所があってよくよく見たら糸が刺さったままだったのねで毛抜きで引っこ抜いてみた（１年後）これってあぶなかったかなまた、左手の親指の爪のすぐしたに腫瘍があってちょっとあたっただけでも「ぬおおおお」って痛い腫瘍があるんですがもしここにメスを入れたらこれから先不便になってしまいますかねながくてごめんなさい

1621 マーカス 2001年4月20日(金)17時57分みゆさんとニアミスマーカスですおっとっと、みゆさんとニアミスですね。ありがとうございます。無事です。疲れましたが…

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Modify 2001. Apr. 28